Mam nastepne informacje. Juz po wizycie w Wieliszewie. Radioterapeuta wypowiedziala sie przeciw radioterapii, a raczej za brachyterapia. Gaba, serdeczne dzieki za wczesniejsza podpowiedz. Ze wzgledu na wiek mamy, choroby serca, ogolne obciazenie dla organizmu, uwazaja tam ze brachyterapia bedzie lepszym rozwiazaniem.
Ja na razie nie mam swojego zdania na ten temat, ale rzeczywiscie wyglada to bardziej atrakcyjnie w sytuacji mojej mamy. Mam nadzieje ze wiedza co robia, i wiedza co mowia. Skierowanie dostala od onkolog, moze zapomniala ze mama ma port.
Czy skutecznosc brachyterapii jest taka sama? Co decyduje o wyborze jednej z tych metod? Powiedziano rowniez ze przy brachyterapii mozna zostawic port, co byloby duzym ulatwieniem, bo tak jak pisalas Gaba jak zaczniemy teraz usuwac port, czekac na zagojenie, to znowu minie troche czasu. Mama rozmawiala z lekarzem ktory robi ta brachyterapie (dodatkowo do radioteraputy u ktorego miala konsultacje) i on bardzo zalecal taka strategie, mama ma byc przyjeta w przyszlym tygodniu. Na co to nie wiem, czy juz na terapie, tego nie wiem.
Ja od początku uważałam że to lepsze i oczywiście bym to brała. Tylko uprzedź mamę że mogą być po tym duże oparzenia, ale jak pisałam to działa tylko "po wierzchu" nie uszkadza serca ani płuc i jest mniejszy odczyn ogólny (to takie zmęczenie radioterapią).
Myślę że będzie przyjęta do szpitala już na leczenie, czyli że znajdziesz się tu właśnie na moment końca terapii i ewentualnej pielęgnacji po.
Teoretycznie skuteczność obu metod jest taka sama, ale o brachyterapii jest mniej literatury bo stosunkowo niedawno weszła do leczenia raka piersi.
Mogę Cię zapewnić że obecnie Święta w Warszawie nie są żadnym problemem. Można w Delikatesach lub marketach kupić wszystko gotowe i ten droższy (ale bez przesady) asortyment jest całkiem dobry.
Czekamy na wizyte w zakladzie brachyterapii we wtorek.
Jedna rzecz mnie niepokoi, czytalam na stronie tego zakladu, ze brachyterapia we wznowie tego typu wydaje sie byc stosowana jako leczenie paliatywne. Jako ze wycieto guz i nie ma w chwili obecnej dalszego rozsiewu, optowalabym za leczeniem radykalnym.
Nie wiem jaki tutaj jest zamiar, moze po prostu nie mam dokladnieszych informacji.
Bede starala sie skontaktowac z lekarzem ktory to zalecil aby mi wyjasnil plan. Ale jesli ktos moglby sprobowac odpowiedziec na to pytanie w miedzyczasie to przynajmniej mialabym jakos idea.
Mam nadzieje ze zaczna szybko leczenie.
Nie odpowiem Ci na pytanie dokładnie, ale przed rozmową z lekarzem odczaruj sobie pojęcie leczenia paliatywnego, ono może utrzymywać przy życiu w dobrym stanie przez długie lata. Leczenie się zawsze tak dobiera żeby uzyskać jak najlepszy efekt jak najmniejszym kosztem.
W tym wypadku lekarz radiolog ocenił że radioterapia jest zbyt obciążająca. Oczywiście można wrócić do tego radioterapeuty który wstępnie zakwalifikował do radioterapii, ale trzeba wyraźnie zapytać jakie mogą być skutki uboczne i czy serce będzie bezpośrednio napromieniowane. No i ja bym zapytała jeszcze kardiologa jeżeli mama ma stałego. Ja przeszłam radioterapię, jestem osobą po 60 ale wytrenowaną i doskonale znającą swoje możliwości. Stwierdzam jedno: straciłam dokładnie 20% wydolności układu krążenia, mnie jeszcze rezerw wystarczyło, ale nie każdy ma takie rezerwy.
Dziekuje
Udalo mi sie rozmawiac z radioterauta od brachyterapii. Zamiar jest leczenia radykalnego. Wyglada to dosc dobrze na podstawie jego opisu, szczegolwa konsultacja we wtorek. Wydaje sie ze moga zaczac leczenie dosc szybko. Staramy sie usunac port, ale to juz jest odzielan historia. Nie usuna bez skierowania, ze skierowaniem z poradnii tez nie, musi byc pieczatka szpitala. Makabra i droga przez meke.
Usuniecie zmian bylo po prawej stronie, wiec od serca kawalek. No ale pewnie im mniejsze pole naswietlania tym lepiej.
Mamy wydolnosc serca jest nie najgorsza (jak ten wiek), ale ma istotne zaburzenia rytmu i to wplywa zle na jej ogolna sprawnosc krazeniowa. Zabierzemy sie za zaburzenia rytmu po leczeniu onkologicznym tak jak zaproponowal kardiolog (nie nazwalabym go stalym po widuje mame raz w roku najwyzej).
Biore pod uwage to co powiedzialas, mama sportowcem nie jest, i raczej nidgy nie byla, trub zycia raczej bez ruchu wiec kondycja tez nie najlepsza.
Dzisiaj mama miala konsultacje w sprawie brachyterapii w Instytucie Onkologii. Zaczyna juz w czwartek! Nie znam jeszcze szczegolow, ale wiem ze ma to trwac 10 dni. Niestety bedzie musiala dojezdzac, bo jesli by chciala miec mejsce na oddziale, to dopiero byloby to za miesiac. No ale Ursynow nie jests az tak daleko, nawet taksowka mozna dojechac.
Chcialam bardzo serdecznie podziekowac za wszystkie rady dotyczace mamy.
Jestem juz w Polsce na swieta. Mama wyglada niezle i czuje sie w miare dobrze. Oczekiwalam duzo gorszej sytuacji.
Zaczela brachyterapie, miala juz piec naswietlan. Jeszcze bedzie miala 5 piec w przyszlym i nastepnym tygodniu. Troszke jest skora zaczerwieniona, od poniedzialku ma dostac jakich krem przeciw/na poparzenia.
Gaba, bardzo dziekuje za wskazanie drogi z brachyterapia, gdyby nie ta infomacja to pewnie duzo dluzej by trwalo aby znalezc wlasciwa droge. Wydaje sie ze w przypadku mojej mamy jest to duzo lepsze rozwiazanie, mam nadzieje ze rownie skuteczne. W prasie amerykanskiej ostanio bylo duzo publikacji, ze teleradioterapia byc moze jest nadmiernie agresywna w wielu przypadkach i brachyerapia bylaby wystarczjaca. Jednakze w przypadku USA chodzi o to ze teleradioterpia jest duzo bardziej dochodowa (dluzszy czs, wiele godzin).W Polsce byc moze dlatego ze nie jest tak bardzo dostepna, podobno jeden aparat dla piersi, jest tylko w Instytucie Onkologii. Jednak nie sa to publikacje naukowe, tak jak Gaba stwierdzila nie ma za duzo medycznej literatury na ten temat.
Mam nadzieje ze uda mi sie zobaczyc z mamy onkologiem osobiscie, i porozmawiac na temat dalszych planow. Wiem ze podanie herceptyny moze nie wchodzic z rachube, bo na podstawiem obecnych polskich zalecen mama nie zakwalifikuje sie. Ale moze przez prywatny szpital, i zakup prywatny cos da sie zrobic. Nie wiem, bede probowac. Tak jak pisala Dum Spiro Spero, moze nikt nie bedzie mogl podac takiego leku poza programem z przyczyn czysto adminstracyjnych. Bardzo wierze w herceptyne (a moze lapatinib), bo jednak przez piec lat byl spokoj po takim leczeniu. Kardiologicznie mam ma dobro wydolonsc serca, i mimo arytmii, kardiolog nie widzi przeciwskazan. Do chemii raczej mam sie nie kwalifikuje, chyba ze na prawde nie bedzie innego wyjscia gdyby choroba postepowala.
Jak jesteś tu i masz dostęp do dokumentacji to wpisz tu dokładnie przepisany lub zeskanowany wynik badania tego guzka usuniętego z blizny, bo wszystkie nasze rady oparte są w pewnym stopniu na założeniach.
Ja bym za bardzo nie forsowała herceptyny teraz, to jednak jest obciążające leczenie. Jeżeli wznowa była tylko miejscowa i sytuacja jest opanowana na teraz, to może lepiej postawić na bardzo ścisłą obserwację. Też musiałabyś zaangażować własne środki, bo to wiązałoby się z dodatkowymi wizytami i badaniami, ale w sumie mniej by obciążało organizm.
Jest juz po pobycie w kraju i bardzo zadowolna ze moglam byc z mama przez dwa tygodnie. Bylam z nia pod koniec radioterapii, i rowniez mialam okazje spotkac sie z jej onkologiem.
Mimo ze wszystko do tej pory przebieglu wedlug planu jestem zaniepokojona pewnymi elementamu leczenia mamy.
Mama miala zastosowana brachyterapie (kontaktowa HDR), napromieniwanie zewnetrzne. Przez 10 dni. Pewnym problemem bylo to ze leczenie przebiegalo w trakcie Swiat i Nowego Roku wiec bylo troche przerwy miedzy naswietlaniami, wiecej niz standartowe 2 dni weekendu. Z jednej strony to lepiej bo mysle ze poparzenie bylo mniejsze, ale z drugiej strony nie wiem jak to wplywa na leczenie.
Mialam mozliwosc rowniez przejrzenia wynikow badan. Zaniepokoilam sie pewnym znaleziskiem w tomografii, ktora byla wykonane po wycieciu wznowy a przed brachyterapia. Opis mowi: prawostronna mastektomia i limfadenektomia pachowa. W okolicy operowanej zmiany bliznowate. W tkance podskornej przestrzeni przymostkowej po prawej, w stycznosci z miesniem piersiowym wiekszym widoczny naciek 18x9 mm - zmiana podejrzana , do obserwacji.
W opisie nie bylo innych podejrzanych obserwacji.
Przed przyjazdem do Polski w rozmowie telefonicznej onkolog wspomniala o tym, ale jakby zbagatelizowala to, i wydaje mi sie ze cos mowila o zmianach zwloknienieniowych. Radioterapeuta widzial ten wynik przed rozpoczeciem naswietlan, a rozniez robil wlasna tomografie aby rozplanowac naswietlania, nie bylo zadnego komentarza.
Mam nadzieje ze pole naswietalania bylo dostatecznie duze tak aby rowniez zaatakowac ta zmiana.
Teraz kiedy skora goi sie po naswietlaniu, mama wspomniala jeszce ze ma jakas drobna zmiane rownie po lewej stronie blizny. Twierdzi ze miala to juz przed naswietlaniami. I jest w dalszym ciagu. Wedlug jej opisu, nie wydaje sie ze chodzi o zmiane ktora jest opisana w tomografii.
Nie wiem co o tym wszystkim myslec. Wydaje sie prze ta wznowa lokalna moze nie byc zupelnie opanowana, co moim zdaniem nie rokuje dobrze. Niepokoi mnie jakby lekcewazenie tego przez zespol leczacy.
Mama bedzie miala dodatkowa konsultacje onkologiczna w CO, na moja prosbe do radioterapeuty. Chce zasiegnac opinii co do dalszej obserwacji/leczenia. Mamy onkolog w innym szpitalu uwaza ze leczenie jest zakonczone. Zaproponowala ewentualny rezonans glowy, bo mama skarzyla sie na bole glowy w trakcie radioterapii, ale teraz po zakonczeniu, wydaje sie ze nie boli ja juz glowa. Mam nadzieje ze w mozgu nic sie nie dzieje. Zniosla naswietlania dobrze, byla zmeczna, raz miala troche mdlosci. Ale mysle ze gdyby miala standartowa radioterapie to wygladaloby to duzo gorzej.
Na temat tej zmiany nie można się wypowiedzieć bo musi to obejrzeć lekarz mając przed sobą wynik i ewentualnie wymacać (tkanka podskórna powinno dać się wyczuć) Jak mama będzie u tego radiologa to może poprosić o skierowanie do chirurga i ewentualnie biopsja. Tak było dotychczas, a jak będzie z tym nowym pakietem to nie wiadomo. Tak czy inaczej mamie przysługują wizyty kontrolne po brachyterapii i powinna na nie przychodzić.
Wynik z wyciecia nawrotu byl taki:
Ca Invasivum NST mammae (G3, Bloom 6, Elston-Ellis+8 (3+3+2). Najwiekszy wymiar guza 2 cmGuz nacieka miesnie poprzecznie prazkowane-najwezszy margines odciecia stwierdzono w tej okolicy (nieco ponizej 0.1 cm). ER(-),
PgR(-), HER2 (3+).Ki67 w 67% komorek; pT1cNo ROun.
Teraz mamy nastepny problem. Po radioterapii otworzyla sie rana w naswietlonej bliznie. Mama pojechala na kontrole do radioterapeuty, zalecono opatrunki, ktore uzywa od kilku dni. Dlaczego tak sie stalo? Czy jest to komplikacja po radioterapii (wystapila 2 tygodnie po ostatnim naswietlaniu), czy dalsza progresja nowotworu?
Konsultacja z innym onklogiem klinicznym (na moja prosbe, bo chcialabym miec opinie co do dalszego leczenie innego onkloga niz ten ktory leczyl mame do tej pory) za kilka dni w poradni CO. Bardzo niepokoi mnie to otwarcie blizny oraz opisany w tomografii naciek "do obserwacji" o ktorym lekarka normalnie leczaca mame nie za bardzo wspomniala, cos tam wczesniej mamrotala o zwloknieniu. Byc moze ze zwrocono na to uwage przed radioterapia, bo wydaje mi sie ze naswietlano w tym miejscy rowniez.
Mam mowi ze boli ja w tej okolicy, szczegolnie w nocy, i zwykle srodki przeciw bolowe nie za bardzo pomagaja. Mowi ze rowniez ma dusznosc w nocy. Tomografia w listopadzie nie wykazala zmian w plucach.
Takie "otwarcie" po brachyterapii to prawie reguła (pisałam parę razy). Wystarczy najdrobniejsze skaleczenie, niewygojony fragment rany i już jest tzw mokry rozkład. Nie wiem jakie to duże u Mamy ale ja swój zakleiłam tzw mokrym opatrunkiem żeby nie patrzeć i się nie denerwować (wyjechałam właśnie w długą podróż). Po dwóch tygodniach jak odkleiłam (na tyle opatrunki starczają) to było jeszcze troszkę, zaleiłam znowu i po miesiącu wszystko było ok. Taki opatrunek jest bardzo wygodny bo jak się go starannie naklei to nie przeszkadza w prysznicu i można o ranie zapomnieć. Boli jak każde inne oparzenie zależy jak duże i jak głębokie. Niestety starsze osoby są bardzo niecierpliwe - jeżeli z czymś się nie pogodzą to nawet lekkie swędzenie będzie "nieznośne", a z drugiej strony jeżeli widzą jakiś sens to nawet duży ból bagatelizują. Może spróbuj perswazji pt. " kiedyś się zagoi, a jak tak głęboko niszczyło wszystko to i komórki raka"
Nie bylo mnie jakis czas. U mamy duzo zmian. Rana po radioterapii w dalszym ciagu sie nie goi. Pomimo licznych konsultacji w osrodku radioterapii i zmiany sposoby lecznie do tej pory nie uzyskano wygojenia. Pokierowalam mame do dermatologa specjalizujacego sie w leczeniu ran, moze to pomoze. Dodatkowo do rany dodaly sie innne komplikacje. Nie wiem jaka bedzie przyszlosc w tej sytuacji. Okolo 3 tygodnie temu u mamy zaczela sie infekcja wirusowa. Stwierdzono zapalenie oskrzeli. Mama ciezko to przechodizla, przestala jesc, i co gorsza pic. Jest poprawa ale choroba w dalszym ciagu trwa. Wystapily duze skoki cisnienia ktore nie daly sie opanowac w domu. Mama zostala przyjeta na oddzial internistyczny. Dzis wychodzi do domu bo cisnienie opanowao. Ale, w zaden sposob nie udalo mi sie przekonac lekarzy na tym oddziale aby zrobili diagnostyke onkologiczna. Zrobili tylko tomografie klatki (wyniku jeszcze nie ma) bo w RTG wyszedl poszerzony cien aorty, powiedziano mi ze diagnostyka jest w kierunku naczyniowym, nie onkologicznym. Nie zrobiono rezonansu glowy chociac tlumaczylam ze mama narzeka na bole glowy, jest apatyczna, mowa powolna, ma zaniki pamieci, bardzo duzo spi. Nie bylo tak przedtem, ale twierdza ze nie znaja mamy, i wedlug ich opnii nie ma wskazan. Ja poczatkowo wiazalam to z odwonieniem ale mysle teraz ze moze sa przerzuty do mozgu.
We wtorek mame jest zapisana do onkologa wiec bedziemy dalej szukac, wizyta we wtorek.
W tej chwili rowniez szukam jak zalatwic opieke dla mamy. Na razie nie ma potrzeby calodobowej opieki, mama sama chodzi, slabo, ale na tyle ze przejdzie po mieszkaniu, pojdzie do lazienki. Ojciec nie da rady sam, jest sam chory, i poza tym nigdy nie zajmowal sie domem, nie potrafi nic ugotowac. Wiec nie tylko mama ale nim tez trzeba bedzie sie zajac. Ja przyjezdzam w poniedzialek, ale bede tylko 4 dni, i cos musze zalatwic aby im pomoc. Postaram sie przorganizowac mieszkanie tak aby mama miala lepsze warunki do odpoczynku.
Gdzie szukac opiekunki do pomocy? Jest dalsza rodzina, ktora troche pomoze, ale nie bedzie u rodzicow caly czas. Wolabym prywatnie niz przez jakas agencje ale nie wiem jak sie za to zabrac. Zobacze jaki jest stan mamy jak przyjade, byc moze bede musiala wrocic jesli bedzie zla sytuacja, ale na razie staram sie zalatwic co moge na odleglosc.
Co robic z dalsza diagnostyka? Rozmawialam z mamy onklogiem. Zgodzilysmy sie ze trzeba definitiwnie potwierdzic co sie dzieje. Wydaje mi sie ze jesli odlegle przerzuty zostana stwierdzone (szczegolnie do mozgu) to niewiele jest do zrobienia biorac pod uwage wiek mamy, aczkolwiek onklog nie wykluczala dalszego leczenie. Zobaczymy.
Anno, w sprawie opieki dla rodziców skontaktuj się z Ośrodkiem Pomocy Rodzinie, tam są wykwalifikowane opiekunki. Ponoszona odpłatność zależy od dochodów jakie osiągają rodzice to kwota od 6 do 9 zł za godzinę. Opiekunka przychodzi na dwie godziny dziennie, można się z taką Panią dogadać w sprawie wydłużenia godzin jej pracy, ale to już całkowicie prywatna odpłatność. Pracownik socjalny, który przyjdzie na wywiad pozałatwia również wszelkie formalności związane ze skompletowaniem zaświadczeń o dochodach. Zwróć się również do pielęgniarki środowiskowej z przychodni rodzinnej o objęcie rodziców opieką, polega ona na wizytach w domu w celu pobrania krwi, zmierzenia ciśnienia itp. To jest bardzo niewiele, wiem to ze swojego doświadczenia, mam pod opieką dwoje rodziców w wieku 81 lat, musiałam zawiesić działalność zawodową, niestety nie dało się pogodzić pracy i opieki nad dwojgiem schorowanych rodziców. Dużo czasu zabierają wizyty w poradniach i szpitalach, jestem nieraz u rodziców od rana do wieczora, szczególnie w dniach kiedy następują niespodziewane incydenty, a jest ich coraz więcej i częściej.
Jestem pełna uznania dla Twojego zainteresowania i troski o mamę. Jak widać mieszkając nawet na drugiej półkuli można otoczyć rodzica opieką, moja rodzina mieszka znacznie bliżej , tylko dwie godziny trwa podróż samolotem, a nie przyjeżdżają nawet na święta, zostałam kompletnie sama i muszę jakoś sobie radzić.
Pytaj jakbyś potrzebowała rady, mam duże doświadczenie, moja opieka nad rodzicami trwa drugi rok i wiem jak się poruszać przy załatwianiu różnych spraw.
Pozdrawiam serdecznie
Barbara
Tak jak to opisujesz to chyba rację mają lekarze, udar jest znacznie bardziej prawdopodobny niż przerzut do mózgu. Raczej naciskaj na konsultację neurologa.
Opiekunka oficjalna to przychodzi tylko na parę godzin i wykonuje ściśle określone prace, a dwoje ludzi w tym wieku potrzebuje po prostu pomocy domowej, to się załatwia tylko przez znajomych znajomych, dalsza rodzina powinna właśnie w ten sposób pomóc że znajdzie i będzie ewentualnie nadzorować jakąś emigrantkę. Sporo ich w Warszawie. Ty raczej nie zdążysz tego załatwić, ale może w internecie znajdziesz coś. W internecie jest sporo ogłoszeń, ale wszystkie kontakty o jakich ja słyszałam to na zasadzie: Osoba ma pomoc z której jest zadowolona i na pytania znajomych poleca ją lub jakąś jej koleżankę. Ja bym popytała na osiedlu na którym mieszkają rodzice na pewno gdzieś złapią kontakt.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
