Dziekuje za odpowiedz i wszystkie informacje. Zastosuje sie do wszystkich rad. Udalo mi sie dowiedziec dzisiaj ze wynik badania jest, ale jeszcze nie dotarl na oddzial. Pani Doktor nie ma dzisiaj, bedzie jutro. Bede atakowac jutro. A tymczsem mama mowi ze okolica po wycieciu spuchla. Mysle ze proces nowotworowy szerzy i nie ma czasu do stracenia.
Rezczywiscie nie ma mnie w kraju od bardzo dlugiego czasu i nie znam realiow. Aczkolwiek do tej pory wszystkie sprawy zdrowotne rodzicow zalatwialam przez telefon z USA i jakos mniej wiecej to funkcjonowalo. 5-lat temu przy pierwszej diagnozie, poszlo w miare sprawnie. Teraz wszystko sie pogorszylo
Anno
Pięć lat to bardzo dużo czasu, wtedy Twoja mama była w lepszym stanie jeżeli chodzi o przyswajanie informacji, było jej znacznie łatwiej. Rozumiem doskonale jej i Twoją sytuację, moja mama jest w tym samym wieku i też ma raka / trzon macicy/. Powiem Tobie, że bez mojej pomocy nie dała by rady w obecnym systemie, musiałam zrezygnować z pracy, aby to wszystko ogarnąć. Powinnaś rozważyć zorganizowanie dla mamy pomocy kogoś na kim będzie mogła się wesprzeć.
Pozdrawiam i życzę dużo siły.
Dziekuje za odpowiedz.
Niestety ja sama nie moge byc na miejscu, tysiace kilometrow odleglosci, dwojka dzieci w wieku szkolnym, w tym jedno dziecko autystyczne ktore wymaga duzo uwagi i pracy plus praca zawodowa, nie pozwala mi nawet byc przy mamie tak jak bym chciala. Chociaz dobrze ze zobacze ja wkrotce (ale niedostatecznie szybko jak dla mnie), bo przyjezdzam na swieta. Rozmawiamy codziennie, i czuje jej strach i niepokoj. Biedna mama martwi sie jak to bedzie ze swietami, kto to przygotuje. Tez mi problem, to doprawdy mala sprawa, najwazniejsze ze bedziemy razem. Mama do tej pory nie chciala niczyjej pomocy, ale moze jakos ja przekonam ze ojciec ktory jest jeszcze starszy nie jest dobrym rozwiazaniem. Moge zwrocic sie o pomoc do rodziny, mysle ze daloby sie zorganizowac cos aby chociaz ktos zainterweniowal w krytycznych momentach, tak jak wizyta u lekarza. Jesli chodzi o potrzeby codzienne, to na razie mama nie wymaga opieki, i w zadnym wypadku by sie na to nie zgodzila, ani na osobe z rodziny, ani wynajeta opieke. Ale o tym tez mysle, moze byc to potrzebne. Mysle jednak ze stan sluzby zdrowia pogorszyl sie przez 5 lat, latwiej mi bylo cos zalatwic na odleglosc w tamtym czasie, niz jest to obecnie, niezaleznie od tegoe ze mama byla mlodsz. Jest to bardzo smutne nie tylko dla mojej mamy ale dla wszyskich chorych.Przepraszam ze nie pisze na temat leczenia ale raczej daje upust swojemu smutkowi i bezsilnosci. Bedziemy walczyc! Poruszam niebo i ziemie, wszystkie kontakty, mamy trzy wizyty umowione w przyszlym tygodniu, cos musi przyniesc efekt. Nie poddam sie tak latwo. Byle by zaczeto leczenie.
Ania
Trochę zaśmiecę wątek ale to zobrazuje Ci jak to jest. Moja mama dobiega 90 i z trudem chodzi. Dowlokłyśmy się dzis na badanie oka, mama czekała na to badanie 5 miesięcy, 9 osób w kolejce, wszystkie zapisane na tą samą godzinę i siedzą w ciasnym, dusznym korytarzyku bo dr wywołuje i nie wiadomo na kogo padnie.
Nawet nie prosiłam o jakieś lepsze potraktowanie mamy bo wszyscy w tej kolejce po 80. Padło na mamę i dr stwierdził że źrenice za mało rozszerzone i wysłał do pielęgniarki po dodatkowe zakroplenie. Później zapomniał poprosić mamę drugi raz, czekałyśmy aż wszystkich załatwi i dopiero weszłyśmy do gabinetu i w pewnym momencie dr powiedział "badanie zakończone, dziękuję". Mama coś bąknęła a dr powtórzył "badanie zakończone, dziękuję". Ja się wtrąciłam i zapytałam o wynik, dr płyta się zacięła i swoje "badanie...". Zarządałam wyniku i wtedy okazało się że badanie nie wyszło z "powodów technicznych". I on chciał kobietę w tym wieku zostawić w nieświadomości i kazał czekać na "po operacji".
Powiedziałam parę słów bo moim zdaniem nie wykazał się kunsztem, ale to naprawdę nic nie znaczy, partacz od tego nie będzie się bardziej starał. Mogę napisać skargę ale to jedyny mężczyzna na oddziale więc pewnie kolo niego skaczą i ordynator krzywdy mu nie da zrobić.
Mama to bardzo przeżyła, całą drogę powtarzała "co za cham, jak on tak śmiał", "straszliwy cham", taksówkarz się zainteresował i rozpoczęła się dyskusja o podejściu lekarzy do pacjentów.
Dzieki Gaba. To rzeczywiscie jest okropna sytuacja. Dobrze ze nasze mamy maja nas, dzieki temu jakos daja rade.
U nas pozytywna wiadomosc. Wydusilam wyniki tomografii. Problem byl w tym ze wynik byl na radiologii ale nie dotarl na onkologia. Dzowniac wiele razy do sekretariatu uzyskalam to ze Pani Salowa poszla po wynik na radiologie i onkolog wreszcie mogla przejrzec ten wynik i sie wypowiedziec. I tu doskonale wiadomosc - nie ma rozsiewu! Czyli na razie walczymy tylko ze wznowa miejscowa. Udalo mi sie rowniez telefonicznie porozmawiac z onkolog. Bardzo dobra rozmowa, przedyskutowalysmy rozne opcje. Teraz jak najszybciej trzeba zaczac radioterapie. Bedziemy dzialac, wizyta u radioterapeuty umowiana na poczatek przyszlego tygodnia, zobaczymy jakie terminy.
Trzeba bedzie jeszcze zrobic scyntygrafie zeby sie upewnic ze kosci w porzadku, ale na razie zajmiemy sie radioterapia. Oby zaczac jak najszybciej.
To dobre wiadomości w tej trudnej dla Ciebie i mamy sytuacji, Anno świetnie sobie dajesz radę na odległość, jestem na miejscu i sytuacja nieraz mnie przerasta, rozumiem ile musi To Ciebie kosztować, ale jak wspomniałaś, nasze mamy mają nas córki.
Pozdrawiam i ściskam.
Rozumiem że dobra wiadomość to już radość i różowe spojrzenie, ale tu trzeba jeszcze wszystko kontynuować.
Dla porządku (później może się przydać) napisz co wiesz o tym CT, a dokładniej co zostało sprawdzone i czy już jest wyjaśnione że na pewno nie ma żadnych zmian w drugiej piersi. I co z tym puchnięciem w okolicy blizny pooperacyjnej? Rozmawiałaś z lekarką i czy w końcu ona jednoznacznie się wypowiedziała o tych marginesach?
Mam nadzieję że jednak uda się załatwić radioterapię w grudniu. Uczul mamę żeby w trakcie rozmowy z radioterapeutą nie dała się zbyć i wydusiła od niego termin rozpoczęcia naświetlań. Jest koniec roku, limity na wykończeniu i mogą chcieć to przewlekać do nowego roku. Bo to jest wizyta, tomografia może być od razu albo po kilku dniach, po tomografii kilka dni na planowanie, następna wizyta i wyznaczenie pierwszego naświetlania (musi być przy tym lekarz więc to nie z dnia na dzień). Jak widzisz to może przy dobrej organizacji trwać tydzień, a jak ktoś chce przewlec to i miesiąc (a chorej na każdym etapie mówi się :"to tylko parę dni"). I koniecznie pełna morfologia i biochemia przed rozpoczęciem naświetlań. Radiolog powinien dać na to skierowanie.
Rodzice nie czytali mi jescze wyniku, dzisiaj cos nie jestem z formie, bo wstalam o 3-ciej rano (6 godzin roznicy czasu) zeby dzwonic po tych wszystkich miejscach. Jutro poprosze zeby wszystko przeczytali. Natomiast w mojej rozmowie z onkolog dowiedzialam sie ze nia ma przerzutow w klatce piersiowej ( zakladam ze chodzi o pluca i wezly chlonne srodpiersia) ani w brzuchu. Co to znaleziono: maly zbiornik plynu i zwlokienie tam gdzie mamie dolega w jej opisie guzek. Wedlug tego co mowila onkolog wynikalo jak by to byla komplikacja wyciecia, ale nie sugerowala aby cokolwiek z tym robic. Podkreslala ze na ten etap najwazniejsza jest radioterapia. Mowila ze rozmawiala z chirurgiem ktory nie chcial robic dalszego docinania. Kiedy spytalam czy warto moze porozmawiac z innych chirurgiem to nie widziala takiej potrzeby. Mowila ze chociaz margines jest maly to jest wystarczajacy w przypadku takiej wznowy i raka inwazyjnego, wydaje sie ze przedinwazyjnym szersze wyciecie mialoby wieksze znaczenie. Krotko mowiac ani chirurg ani onkolog nie sugerowali aby wiecej docinac.
Rozmawialysmy rowniez o leczeniu ogolnym. Ze wzgledu na brak dalszych przerzutow i wiek (i choroby spolistniejace), Pani Doktor nie byla za tym aby podawac chemioterapie jakiegokolwiek rodzaju (nie miala chemioterapii 5 lat temu z tego samego wzgledu). Jedyna mozliwoscia bylaby herceptyna ale tak jak pisano poprzednio NFZ nie placi za ten lek w takim przypadku. Rowiez chyba ze wzgledu na mamy serce (nie jest najgorzej ale nie jest to serce 20latki rowniez) nie byla za bardzo za tym lekiem. Ja jednak herceptyny (lub lapatinbu) nie odpuszcze tak latwo, bo wierze ze to dzieki herceptynie przetrzymala 5 lat, ale musze sie zastanowic jak zaatakowac ten problem. Na razie wydaje mi sie ze priorytetem jest radioterapia i musimy tu skupic nasz wysilek. Myslalam aby mame wyslac do innego chirurga na mozliwe dociecie, ale to znowu bedzie czas, i radioterapii nie zaczna zanim sie rana nie wygoi, i tak dalej, i minie nastepny miesiac.
Jesli chodzi o druga piers, zakladam ze w tomografii by cos wyszlo. Ale miala w trakcie pobytu w szpitalu robione USG, ktore nic niepokojacego nie wykazalo.
Teraz bedziemy atakowac naswietlania. Martwie sie tym ze koniec roku, i tym ze te kontrakty moga byc wyczerpane. Ale zobaczymy. Dodatkowa komplikacja to to ze i do Otwocka i do Wieliszewa od tej strony Warszawy gdzie mama mieszka to 30 kilometrow. Codzienny dojazd to bedzie gehenna. Ojciec wciaz jeszcze prowadzi samochod, ale co dzien w korkach taka odleglosc to bedzie duze wyzwanie. Nie wiem moze sa jakies miejsca gdzie pacjent sie moze zatrzymac w okolicy. To by bylo najlepsze rozwiazanie.
Rodzice mieszkaja blisko Wawelskiej, ale tam pewnie koleiki niesamowite, a mama ma rowniez odruch ucieczki zarowno od CO (bo sie przerazila jak zobaczyla tam tlumy 5 lat temu, i nigdy nie chciala tam wrocic), a rowniez od Wawelskiej (bo ktos z rodziny tam sie leczyl wiele lat temu i byly zle warunki i zle sie to skonczylo; moze teraz jest lepiej, ale ona swoje wie). Wiec nie ma az tak duzo opcji. Jesli na Wawelskiej byloby w porzadku to moze bym ja namowila, ale nie wiem nic na ten temat.
Aniu
Mój mąż w ubiegłym roku w grudniu naświetlany był w CO przy Szpitalu Morskim w Gdyni, mama w czerwcu i lipcu tego roku również w tym szpitalu. Zarówno w jednym jak i drugim przypadku czekaliśmy tydzień na wezwanie do szpitala od czasu przesłania dokumentacji przez prowadzących ich lekarzy. Pacjenci z poza miejsca zamieszkania podczas leczenia są hospitalizowani, co uważam za bardzo dobre rozwiązanie w przypadku starszych osób, u mojej mamy podczas naświetlań wystąpił epizod z migotaniem przedsionków i sytuacja została natychmiast opanowana.
Pomyśl może o takim rozwiązaniu, nie będzie mamie łatwo pokonywać pięć dni w tygodniu drogi na naświetlania, to dla starszej osoby dość obciążające leczenie, pamiętam jak z dnia na dzień słabła moja mama.
Dobrze Ci idzie to dzwonienie, więc spróbuj jeszczen zadzwonić do centrum onkologii i zapytać o możliwość wykonania brachyterapii. Powinnaś podać kiedy było wycięcie guzka i jak długa jest blizna w cm. Gdyby to było możliwe to byłaby optymalna kuracja dla Twojej mamy. Skutki miejscowe mogą być bardzo silne (oparzenia) ale w tej metodzie promieniowanie wnika bardzo płytko i nie ma uszkodzenia serca i płuc. No i trwa to znacznie krócej to jest jeden lub kilka zabiegów.
Hospitalizacja w czasie naświetlań ma jedną wadę - z reguły dosyć długo czeka się na łóżko w szpitalu, w tym wypadku chyba nie ma szans.
Z opinii lekarki to opuchnięcie to zwykłe zbieranie się chłonki, nawet nie można tego nazwać komplikacją. Jeżeli jest większe (ok jaja) to można iść do chirurga który wycinał i poprosić o ściągnięcie. Zabieg jest dosyć prosty: chirurg wbija igłę z dużą strzykawką i wyciąga brudnoczerwony płyn, o dziwo mnie to bolało mniej niż zwykły zastrzyk. Może to zrobić doświadczona w tym pielęgniarka, ale chirurg jest lepszy - jakoś wie gdzie trafić.
Gaba
W szpitalu, o którym piszę nie czeka się długo na łózko, zarówno w przypadku mojego męża jak i mamy czekaliśmy tydzień. Gdzieś czytałam, że szpital ten ma zniesione limity, wieczorem postaram się podłubać i wyszukać więcej informacji.
Dzieki za wszystkie podpowiedzi.
Dzwonilam do Instytutu Onkologii i tam powiedziano mi ze musimy przejsc przez chirurga aby na cokolwiek zwiazane z radioterapia sie zakwalifikowac. Taka podobo jest procedura wedlug NFZ. Ciekawe, bo nigdzie wiecej tego nie zadano. Ale nie bylo dyskusji. Zapisalam mame na 11-ego grudnia (na wszeki wypadek, jak nie bedzie potrzebne bo cos wie wyjasni w miedzyczasie, to odwolam). Sprawdzalam w Wieliszewie, rowniez maja brachyterpie, wiec moze jesli ta opcja bedzie mozliwa to moga ja wykonac rowniez tam.
Dzwonilam na Wawelska i zapisalam ja na 2giego grudnia. Nigdzie nie mozna wydobyc infomacji jak dlugo czeka sie na radioterapie. Jedyna metoda jest przejscie przez lekarza. Co za strata czasu lekarza, jesli pacjent w koncu pojdzie gdzie indziej ze wzgeldu na termin.
Tak jak pisalam, mama ma odrzut od tych dwoch instytucji, zarowno na Ursynowie jak i na Wawelskie, wiec jesli cokolwiek innego wyjdzie to bedzie do duzo lepsza opcja. W koncu nastawienie psychiczne pacjenta jest bardzo wazne.
Troche niepokoi mnie to ze mamy jedno skierowanie, a wszedzie potrzebne jest skierowanie. Nie wiem co z tym bedzie. Nie byloby problemu gdyby od rasu udzielili informacji o terminach, wtedy nie kontaktowalabym sie z tyloma miejscami.
Rzeczywiscie byloby lepiej gdyby mama zostala w szpitalu na czas radioterapii (jeli brachyterapia nie bedzie opcja), ale nie wiem na jakiej podstawie to sie decyduje, moze wiek i wspolistniejace choroby, oraz daleki dojazd (aczkolwiek jest to dojazd na obrzeza Warszawy, z drugiej strony Warszawy) sklonia lekarza do radioterapii w trybie dziennym. Nie wiem jakich argumentow tu uzyc.
Zalatwiamy wszystko co trzeba do radioterapii.
Mam pytanie: mama miala wizyte na Wawelskiej, jest umowiona z fizykiem na przyszly tydzien, wydaje sie ze radioterapia moze rozpoczac sie tak w miare szybko.
Wawelska jest polozona bardzo blisko miejsca gdzie mama mieszka. Mimo dawniejszych uprzedzen, mama stwierdzila ze wszystko sie tak zmienilo, warunki duzo lepsze i bardzo uprzejmy personel. Juz chciala odwolywac wizyty w dwoch innych miejscach gdzie ja umowilam (Otwock, Wieliszew). Nie mysle zeby to bylo dobre, uwazam ze powinna wszedzie sprawdzi terminy, bo z tego co slyszalam to dopoki nie ma ostatecznego terminu rozpoczecia radioterapii (a i to niepewne bo slyszalam ze aparat sie moze zepsuc), z niczego nie rezygnowac dopoki nie ma dostatecznych informacji.
Co radzicie? Tyle slysze jak wspanialy jest Wieliszew, Otwock. Czy przedlozyc bliska lokalizacje na Wawelskiej? A moze w tych bardziej oddalonych osrodkach jest lepszy sprzet, mniejsze ryzyko poparzen?
Rowniez powiedziano mamie ze musi usunac port, ktory ma od pieciu lat. Logicznie biorac ma to sens, usunac plastik przed naswietlaniem. Ale chcialam potwierdzic.
Aniu
Z mojego doświadczenia i obserwacji wynika, że od przygotowania do naświetlania do samych naświetlań zazwyczaj upływa bardzo mało czasu, tego jak dużo mama powinna dowiedzieć się podczas umówionej wizyty przygotowawczej. Bliskość miejsca zamieszkania jest czynnikiem bardzo ważnym w zakorkowanej Warszawie, naświetlania mogą osłabić Twoją osiemdziesiecioletnią mamę, w każdym razie moją osłabiły. Wiesz ewentualną rezygnację, o ile mama zdecyduje się na Wawelską można złożyć w momencie kiedy dowiecie się o terminie. Aparaty wszędzie się psują, ale w Gdyni , gdzie naświetlana była moja mama szybko były naprawiane.
Kto jej dał skierowanie na radioterapię nie mówiąc o porcie? Jeżeli będzie po usunięciu rana to trzeba będzie poczekać do wygojenia, a i tak w takim świeżym zroście po radioterapii będzie się paprać. (Jeżeli ten port jest w polu naświetlań - bo niekoniecznie musi być - ten fizyk to rozstrzygnie)
Czyli nie wydębiła konkretnego terminu rozpoczęcia kuracji. No to trzeba pójść na pozostałe wizyty i wybrać opcję gdzie zadeklarują wyraźnie że zaczną w grudniu.
Mam nadzieję że ma już umówionego chirurga na usunięcie portu, bo to powinno się odbyć jednak w szpitalu nie w przychodni.
No to właśnie tak przebiegają kontakty z naszą opieką zdrowotną - nikt nic nie powie z góry tylko co i rusz dowiadujesz się że coś trzeba było zrobić.
Obowiązują pewne standardy dotyczące naświetlań i obecnie nie eksploatuje się urządzeń które ich nie spełniają. Oparzenia niestety zdarzają się stale bo podatność skóry na takie reakcje jest cechą osobniczą. W necie znajdziesz informacje o stopniach poparzeń i dowiesz się że jest to reguła nie wyjątek przy radioterapii.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
