mf54,
Ja jestem tylko po wycięciu 2 węzłów i puchnie bardzo, ale to pikuś. Podziwiam tych, co po pełnej limfadenektomii pachwinowej sobie radzą, bo to już musi być wyższa szkoła jazdy...
A jeśli chodzi o pogodę to oczywiście, że lepiej mi kiedy jest słońce, ale nie sprzyja to mojej nodze niestety
bajkaa,
Dobrze, że już po. Jesteś dzielna i dasz radę z bólem i z zaakceptowaniem blizny. Ja długi czas po docince w miejscu guza nie mogłam zaakceptować ubytku, który pozostał w nodze - blizna ładna i równa, ale noga wygląda jak nadgryzione jabłko. Teraz się śmieję, wcześniej płakałam. Ale trzeba sobie to poukładać i będzie lepiej. Ważne jest to żeby dziada się pozbyć i zacząć na nowo cieszyć się życiem trzymaj się ciepło!
No zobacz, co za lapsusa popełniłem
Oczywiście pisząc chciałem skracać Miałem na myśli oczywiście, że słońce szkodzi czerniakowcom, niekoniecznie wszystkim z Czerniakowa Słyszałem, że jest taka dzielnica w DC
TP53,
Bardzo dziękuje za linki
Na pewno skorzystam, jak tylko wyjdę ze szpitala. Na razie mam leżeć, nie nadwyrężać nogi, trzymać ja wyżej na łóżku. Na szczęście łóżka można dowolnie rozsuwać i modyfikować, zatem nie muszę nic podkładać pod nogę, by mieć ja wyżej.
lady_carrot,
Moja blizna po docince jest ładna, ale noga pod nią jakby dziurawa... ale chirurg mnie uprzedzał, ze tak będzie. Byłam psychicznie na to przygotowana. No trudno.... jakoś trzeba to znieść ....
lmf54,
Coś przeoczyłeś w moim wątku
Pisałam, ze czekam na pełna limfadenektomie .... i tak się stało. Miałam usunięte węzły pachwinowe, biodrowe i zasłonowe. To inwazyjny i rozległy zabieg.... :(
Ale lekarz dwukrotnie o tym ze mną rozmawiał. Wszystko dokładnie wyjaśniał. Wiedziałam na co się godzę, niemniej miałam nadzieje, ze to okaże się łagodniejsze. No cóż.... takim nie jest :(
[ Dodano: 2017-07-29, 19:14 ] mf54,
Przepraszam za to 'l' przed mf54. Pisze z tabletu i .... jest jak jest
Skapłem się, że leżysz w szpitalu i piszesz z tabletu. Tym bardziej, że pisałaś o tym łóżku co ma tyle opcji
Napiszę o łóżku. Mnie przy ostatniej operacji też położyli na takim łóżku, tyle tylko, że było zepsute Pilot do sterowania był, ale nie było przewodu zasilającego. Były za to podwójne poduszki, bo nie można było podnieść zagłówka
Ale, w związku z tym , że jako syn szewca oczywiście zostałem elektronikiem, to nie ma takiego urządzenia którego bym nie naprawił. Zadzwoniłem do kumpla, żeby dostarczył mi przewód zasilający, za godzinę już wyprostowałem łóżko itd. Nie będę się rozpisywał.
Napisz jak się czujesz, po tak radykalnej operacji. i czy już wyszłaś ze szpitala.
Bajkaa..moje odczucia po radykalnej limfadektomii były podobne. Nie sądziłam, że to aż tak inwazyjny zabieg, a jego konsekwencje są już na całe życie. Blizna jest wielka - to prawda. U mnie bardzo długo się goiła w miejscu gdzie łączy się udo z brzuchem...ale pewnie tez przez to, że mam trochę brzucha i w tym właśnie miejscu była fałda. Zakup sobie poduszkę pod nogę - tz. klin żebyś już zawsze spała z nogą uniesioną wyżej. Pocieszę Cię, że da się przyzwyczaić do życia z taką mogą po limfadektomii. Noga szybciej się meczy przy większym wysiłku in staje się "ciężka" w odczuciu, zauważyłam też, że chodząc w spodniach szew pomiędzy pośladkami lubi się przesuwać w stronę tej grubszej w udzie nogi 😉 ale ja staram się być aktywna i żyć podobnie jak przed chorobą codziennie dziękując Bogu, że nie jest gorzej...bo przecież mogło... Trzymaj się!
Od mojego ostatniego wpisu minął prawie miesiąc. Przez ten okres dużo się działo..... Ale dopiero teraz czuję potrzebę podzielenia się moimi przeżyciami.
LIMFADENEKTOMIA RADYKALNA
No cóż, zabieg limfadenektomii radykalnej w obrębie pachwiny jest zabiegiem inwazyjnym, rozległym i okaleczającym. Blizna jest długa i duża, chłonka zbiera się obficie, noga boli, mięśnie wymagają rehabilitacji, zakończenia nerwowe są uszkodzone, zatem "czucie" w nodze ulega degradacji.
Pierwsze chwile po operacji były dla mnie ciężkie. Trudno było pogodzić się z inwazyjnością zabiegu, przede wszystkim ze względów estetycznych. Duża blizna na nodze kobiety wprawia ją w przerażenie pt. "jak ja będę wyglądać z taką nogą?". Potem trzeba poradzić sobie z pielęgnacją rany, napływającą chłonką, trudnościami we wchodzeniu do łóżka, schodzeniu z niego, w ogóle z trudnościami w czynnościach, w których wymagane jest podnoszenie operowanej nogi do góry. To moment, gdy wiele się myśli o przyszłości, która nie wygląda zbyt różowo.
Teraz jestem ok 4 tygodni po operacji, i wciąż na nodze mam szwy. Przeszłam etap silnego puchnięcia nogi, ale teraz mam wrażenie, że jest coraz lepiej. Ćwiczę, na ile ograniczenie ruchu mi pozwala, wykonuję automasaż, delikatny i celowy, czekam na dostawę rajstop przeciwobrzękowych. Jest to dla mnie ważne, bo na co dzień biegałam w szpilkach, i nie zamierzam tego zmienić. Myślę, że wkrótce do tego wrócę .
Póki co, pomimo szwów w pachwinie, zaczęłam prowadzić auto (oczywiście na krótkich odcinkach). Po operacji i wyjściu ze szpitala natychmiast wróciłam do pracy. Nie umiem być "chora", pracowanie i aktywność mi pomaga. Nie skupiam się na chorobie, nie wymyślam dziwactw. Żyję zwyczajne, tak, jak do tej pory. Tyle, że codzienne ściągam chłonkę, i widok strzykawki z grubą igłą to dla mnie normalka, Zresztą nawet tego nie czuć..... Planuję kupić aparat do drenażu limfatycznego, jeśli lekarz mi na to pozwoli. Wiem, że objawy obrzęku będą się pojawiać do końca życia - i zaakceptowałam to. Po prostu w mój codzienny tryb życia na stałe wplotę rehabilitację uszkodzonego układu limfatycznego w nodze
BADANIE KLINICZNE
W tzw. międzyczasie zostałam zakwalifikowana (dzięki prof. Rutkowskiemu) do badania klinicznego CA209 - 915. Dotyczy on stanów klinicznych IIIbcd oraz IV, po całkowitej resekcji, nie leczonych wcześniej żadną inną terapią, w tym radio, czy interferonem.
Cykl infuzji rozpocznie się u mnie na początku września, i będzie trwał ok 1 roku, a przez następny rok będzie proces obserwacji. Zatem mam nadzieję żyć przez najbliższe 2 lata
Jestem już po cyklu badań kwalifikacyjnych, które przeszłam w szpitalu, w tym TK całego organizmu. Czekam na wyniki.
Będę Wam zdawała relację jak znoszę wlewy leku. Objawy uboczne, opisane w informacji dla pacjenta, którą należy podpisać, są dość przerażające, ale mam nadzieję, że może jakoś mój organizm to zniesie
Aha - zapomniałam dodać, że histopatologia usuniętych węzłów pachwinowych, biodrowych i zasłonowych jest jednocześnie dobra i zła..... W węzłach nie ma przerzutów. Ale w pachwinie jest kolejne ognisko czerniaka, zupełnie nowe...:(
mf54,
beata79,
Kochani, dziękuję za zainteresowanie moim wątkiem, i przepraszam za tak późną reakcję na Wasze wpisy. Ale muszę "dojrzeć" do odpowiedzi. Poza tym, to forum publiczne, a ja nie jestem zbyt towarzyska. Ale Wasze spostrzeżenia są dla mnie cenne, i dużo mi psychicznie dają
TP53,
Zgadza się
Badanie jest randominizowane i zaślepione. Zatem ani ja, ani lekarz/badacz nie będzie wiedział który lek otrzymam.
Liczę na terapię skojarzoną, bo to ona jest bazowym przedmiotem badania. Ale może trafić mi się monoterapia. Ważne, że nie ma placebo
bajkaa, przepraszam za to co teraz napiszę, ale muszę: podziwiam tak wielu z Was tutaj, czytam te nasze tak różne historie i zryczałam się jak dziecko przy niejednej, podziwiam Was za ten spokój i opanowanie, tak wiele mozna się od Was nauczyć, oczywiście teraz znowu beczę, nie radzę sobie wciąż z emocjami, ściskam Cię mocno
Zupełnie nie masz za co przepraszać......
Każdy z nas jest inny, i każdy inaczej reaguje. Ty jest bardzo emocjonalna i troszkę impulsywna. Ja więcej analizuję i mam podejście bardziej stonowane, bo taką osobą jestem na co dzień.
Ale wszyscy to przeżywamy bardzo, choć każdy na swój sposób.
Nikt z nas nie wie, co go czeka. Choroba nowotworowa może się cofnąć, ale może się niespodziewanie rozwinąć. Nagle i gwałtownie. Czerniak jest nowotworem nieprzewidywalnym, dającym szybki rozsiew, bez względu na stan ogniska pierwotnego. Dlatego diagnoza powinna budzić w nas ostrożność, większe skupienie na sobie.
Ja w chwili diagnozy, po pierwszym szoku, podeszłam do sprawy "naukowo". Przeczytałam wiele opracowań medycznych, kilka książek, w tym napisanych przez prof. Rutkowskiego (zazwyczaj w zespole), zarówno w jęz. polskim, jak i angielskim. Dużo mi to dało, bo zrozumiałam z czym mój organizm musi walczyć, jakie są rokowania, jakie dostępne, jak i niedostępne metody leczenia. Ja akurat znalazłam możliwość leczenia immunoterapią uzupełniającą po limfadenektomii radykalnej w Polsce, ale gdyby mi się to nie udało, zapewne zwróciłabym się do któregoś z ośrodków europejskich, lub nawet w USA.
Stało się jak stało - choroby się nie odwróci. Ale dopóki nie jest ona w stanie beznadziejnym (zaawansowanym na maxa z licznymi przerzutami, zwłaszcza do mózgu/kości/innych narządów wewnętrznych), dopóty WSZYSCY mamy szansę na leczenie, a już na pewno na efektywne przedłużenie naszego życia o 24 miesiące, o 5 lat, a nawet i o 10
Zatem jest o co walczyć
Trzymaj się ciepło Kochana i nie panikuj
Dasz radę
Miłego dnia
bajkaa cieszę się, że zakwalifikowałaś się do badań. Jestem pod wrażeniem jak szybko starasz się powrócić do codziennych czynności (moja mama jest całkowicie niezdolna do pracy od chwili operacji ale jej operowana noga jest 3 razy większa od drugiej i nawet dresy nie wchodzą w grę). Również rozglądamy się za przyrządem do drenażu jeśli uda Ci się szybciej nabyć jakąś cud - machinę daj znać Życzę dużo zdrówka i pozytywnej energii
Moja aktywność pewnie wynika z mojego charakteru. Nie wyobrażam sobie po prostu sytuacji, w której jestem chora. Nigdy wcześniej nie byłam chora, chociaż teraz zaakceptowałam fakt, że 3 miesiące temu zdiagnozowano u mnie nowotwór, w dodatku w dużym stopniu złośliwości. Nie lekceważę tego, bo wiem, że sprawa jest poważna. I traktuję tę chorobę z należytą atencją, ale jeśli czuję się dobrze, to nie zamierzam udawać śmiertelnie chorej. Chociaż zdaję sobie sprawę z faktu, że zaawansowanie mojego czerniaka to stopień kliniczny IIIb, a może nawet i więcej, biorąc pod uwagę, że patomorfolog znalazł w materiale oddanym do analizy kolejne, drugie ognisko naciekania czerniaka o gł. 2 mm. Zatem pokładam duże nadzieje w badaniu klinicznym, które może zatrzyma rozwój choroby
Jeśli natomiast chodzi o efekty po limfadenektomii pachwinowej/biodrowej/zasłonowej sprzed niepełnego miesiaca, to jestem zaskoczona mega pozytywnie sama sobą
Blizna ma ponad 20 cm, zatem jest duża. Ale goi się pięknie, w przyszłym tygodniu zdejmujemy szwy. Ja natychmiast, bo w dniu wypisu ze szpitala, wróciłam do pracy. Rano po obchodzie, w gabinecie zabiegowym chirurg zdjął mi ostatni dren, o 11.00 wyszłam ze szpitala. a o 14.00 byłam już w firmie, bo miałam umówione mega ważne spotkanie. Byłam osłabiona trochę - to fakt. Ale bez przesady, takie coś spokojnie można znieść. Było gorąco, ponad 30 stopni na dworze, i tak było przez kilka następnych dni, zatem moja noga zaczęła puchnąć, bo ja siedziałam wiele godzin za biurkiem. Ale po tygodniu sytuacja zaczęła się normować... po ok. 2 tygodniach po raz pierwszy chirurg ściągnął mi chłonkę z okolic blizny. Od tego czasu przychodzi do mnie pielęgniarka i ściągamy ją codziennie/= lub co 2 dni. Jest tego 500 - 300 ml za każdym , zatem dużo..... Ale pewnie dlatego, że ją ściągamy, jest już chłodniej, ja śpię trzymając nogę na wałku i ćwiczę, to noga już nie puchnie
W sumie to jestem bardzo zadowolona, bo kostka i łydka jest piękna, taka sama, jak noga zdrowa. Lekką opuchliznę widać tylko w części od połowy uda do pachwiny, ale tam wciąż są zbiorniki chłonki, no i regenerują się przesunięte mięśnie podczas operacji. To zapewne jeszcze trochę potrwa, ale już noszę swoje ulubione mini, a next week planuję wskoczyć w szpileczki
Oczywiście mam wciąż problem z regeneracją mięśnia i szkodzeniem nerwów na udzie. Nie czuję tej części nogi, nie mogę podnosić wysoko nogi, nie mogę klękać na operowaną nogę.... zatem aż tak różowo nie jest. Ale to jest to opanowania, i za jakiś czas przesunięty mięsień dostosuje się do swojej nowej pozycji, i przestanie mi dokuczać
Życzę wszystkiego dobrego dla Twojej Mamy ... I przykro mi, że zniosła to gorzej ode mnie... :(
Ja jeszcze nie stosuję manualnego drenażu limfatycznego - z kilka powodów. Faktycznie rehabilitantka nie poleca go w przypadku aktywnego czerniaka, i zaleca poczekać na opanowanie choroby nowotworowej. Po drugie, noga mi nie puchnie, zatem nie mam takiej potrzeby. Ale jeśli zacznie kiedyś puchnąć to planuję kupić aparat do drenażu pneumatycznego. Ale tylko w porozumieniu z lekarzem i rehabilitantką. Tym bardziej, że mnie teraz nie wolno używać żadnych metod leczenia/przyjmować żadnych leków, nawet ziołowych, bez porozumienia z onkologami od moich badań klinicznych (taki zakaz jest w umowie - trzeba wszystko konsultować).
Aparaty do drenaży kosztują od 2500 pln do nawet i 20 000 (masaż BOA).... ale ja celuję w ten tańszy http://www.limfatyczny.pl...mfatycznego.php
bajkaa, miło czytać, że dobrze się czujesz. Z tego co piszesz wnioskuję, że praca jest dla Ciebie również formą terapii i dzięki niej czujesz się po prostu sobą. Dobrze jest mieć w życiu coś co nas identyfikuje, co sprawia, że w obliczu tak poważnej choroby nie stajemy się wyłącznie chorymi i przestraszonymi osobami. Ja nie ukrywam, że w tej sytuacji jest mi ciężko znaleźć swoje miejsce, ale nie daję się i powoli stawiam sobie cele.
Czytając Twój wątek, zastanawiam się czy słusznie postąpiłam nie starając się o żadną formę dodatkowego leczenia. Co prawda moje ognisko pierwotne nie było tak rozwinięte jak Twoje, ale u mnie również jest stopień kliniczny III B - obecność owrzodzenia i przerzutu w węźle chłonnym. Po limfadenektomii chciałam mieć spokój i głęboko wierzyć że na tym się sprawa zakończy, dlatego nikogo nie pytałam o badania kliniczne i w nic już nie brnęłam.
Heh bajkaa
No to mamy coś wspólnego Długość blizny
Pewnie nie tylko to
Ja po 2 dniach po poszerzeniu rąbałem drewno do kominka. Ale praca nie równa się pracy
Chciałem jeszcze coś napisać ale piekę placek.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
trzymaj się ciepło!
Miałem na myśli oczywiście, że słońce szkodzi czerniakowcom, niekoniecznie wszystkim z Czerniakowa 
Słyszałem, że jest taka dzielnica w DC 
Pilot do sterowania był, ale nie było przewodu zasilającego. Były za to podwójne poduszki, bo nie można było podnieść zagłówka 
