1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm
Autor Wiadomość
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #16  Wysłany: 2017-06-25, 20:13  


bajkaa napisał/a:
Chciałam umieścić wynik histopatologii węzłów, ale jeszcze nie wiem jak. Muszę jeszcze przyjrzeć się pisaniu postów, bo nie widzę funkcji umieszczania zdjęć. Nie ma jej tutaj ?

Pytasz - masz ;) instrukcja obsługi :)
http://www.forum-onkologi...rum/faq.php#35.

pozdrawiam
 
beata79 


Dołączyła: 28 Sie 2010
Posty: 63
Pomogła: 10 razy

 #17  Wysłany: 2017-06-25, 20:58  


Bajkaa przeczytaj mój wątek, ja też miałam mikro przerzut poniżej 1mm w węźle pachwinowym. W moim przypadku długo debatowano czy obserwować czy wycinać ale ja byłam obciążona jeszcze wcześniejszym chorowaniem na chłoniaka. Zadecydowano jednak żeby wyciąć wszystkie węzły pachwionowo-biodrowo-zasłonowe. Węzły okazały się czyste. W Twoim przypadku zapewne będzie tylko obserwacja ale mimo wszystko radziłabym Ci skonsultować decyzje Łódzkich lekarzy z prof. Rutkowskim z CO w Warszawie.
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 82
Pomogła: 21 razy

 #18  Wysłany: 2017-06-25, 21:03  


marzena66,
Dziękuje, już wszystko jasne:)
Teraz zauważyłam, ze zamiast ikony "odpowiedz", gdzie są wszystkie opcje, używałam formularza szybkiej odpowiedzi, gdzie brak ikonki " załącz plik" .
Jeszcze raz dziękuje za pomoc :)

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-06-25, 22:08 ]
:)

[ Dodano: 2017-06-25, 22:28 ]
DulceAmargo napisał/a:
bajkaa napisał/a:
Niestety jest przerzut, na szczęście tylko mikro. Teraz czeka mnie spotkanie z onkologiem i decyzja, co dalej. Po cichu liczę, ze może skończy się tylko na obserwacji :)
myslę że teraz będziesz miała usunięte wszystkie węzły pachwinowe (i ewent. biodrowe)

Nawet, jeśli jest tylko mikroprzerzut?


[ Dodano: 2017-06-25, 20:26 ]
a miałaś już jakieś badania obrazowe? rtg płuc, tk jamy brzusznej itd?


Tylko RTG płuc. Wynik jest OK :)

[ Dodano: 2017-06-25, 22:39 ]
beata79,
No właśnie mam nadzieje, ze obserwacja wystarczy.... ale oczywiście dostosuje się do zaleceń lekarza, cokolwiek zdecyduje.
Dziękuje za zaproszenie do odczytania Twojego wątku. Zrobiłam to już kilka dni temu, i faktycznie przeszłaś wiele.... jesteś naprawdę niezwykła :)
W kwestii warszawskiego centrum onkologii zastanawiam się wciąż. Chyba nie jestem jakimś ekstremalnym przypadkiem, a łódzki szpital Kopernika tez ma świetnych lekarzy i spore możliwości. Jakoś mam wrażenie, ze prof. Rutkowski i tak skieruje mnie do Łodzi.... w której już przecież się leczę. Ale dziękuje za radę :) Wezmę ja pod uwagę oczywiście :)


FullSizeRender.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 526 raz(y) 248,56 KB

 
Misia1982 


Dołączyła: 03 Lut 2016
Posty: 80
Pomogła: 5 razy

 #19  Wysłany: 2017-06-25, 21:52  


Bajka obserwacja w Twoim wynikiem pierwotnym i mikroprzezutem to raczej wykluczone. Breslow owrzoczenie jak dobrze pamietam no i wysoki indeks miotyczny mowily o mocnym zaawansowane
iu... na wtedy miejscowo. Nie zastanawiaj się tylko pisz do Prof. i kedź do Warszawy.
Zaproponują badania kliniczne , głębszą diagnostykę która jest niezmiernie ważna.

Wiecie zastanawiam się ilu z nas podczas badania węzła wartowniczego nie miało badanego węzła poprzez badanie immunohistochemiczne.??? czy to standardowe zalecenia ?
_________________
Misia
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2642
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #20  Wysłany: 2017-06-26, 08:23  


bajkaa napisał/a:
No właśnie mam nadzieje, ze obserwacja wystarczy....
Ja osobiście w takim przypadku nie spałabym spokojnie. Uważam podobnie jak Misia1982 że obserwacja to za duże ryzyko.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #21  Wysłany: 2017-06-26, 17:57  


bajkaa napisał/a:
Nawet, jeśli jest tylko mikroprzerzut?
tak, moim zdaniem mikro nie mikro jest to jednak przerzut, tylko że na tyle mały że nie można go rozpoznać np w badaniu usg czy palpacyjnie

"Po stwierdzeniu w badaniu histopatologicznym przerzutów czerniaka w węzłach wartowniczych należy wykonać radykalną limfadenektomię, gdyż w pozostałych węzłach chłonnych (węzły chłonne niewartownicze — non-sentinel lymph node) przerzuty czerniaka stwierdza
się za pomocą rutynowych metod histopatologicznych u około 20–30% chorych"
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 82
Pomogła: 21 razy

 #22  Wysłany: 2017-06-27, 09:10  


Misia1982,
Nie mam doświadczenia z histopatologią, ale myślałam, że badania immunohistochemiczne jest standardem. A jeśli nie jest - to powinno być. Jak widać w moim przypadku badanie takie wykrywa nawet maleńki przerzut. A takie ważne dla pacjenta przecież jest.
A z tą Warszawą zastanawiam się z powodu wątku Marcina Wichniara. On też leczy się w Łodzi, w tym samym szpitalu/ośrodku, co i ja. Jest pacjentem dr. Nejca, o ile dobrze zrozumiałam. To bardzo dobry lekarz jest, i myślę, że Marcin jest w dobrych rękach. Gdy skonsultował się z Warszawą, to okazało się, że i tak ma wrócić do Łodzi.... oczywiście Marcin ma przerzuty odległe, i to jest zupełnie inaczej, niż ja teraz (na dzisiejszy stan mojej wiedzy). Ale jego historia, z którą w jakiś tam sposób się utożsamiam, pokazuje, że trudno się walczy z zaawansowanym czerniakiem. Swoją drogą Marcin nic nie pisze, i zaczyna mnie to niepokoić.... Martwię się o niego....

Ola Olka,
Zapewne masz rację....
Wiem, że zaplanowane jest dla mnie badanie PET, ale na razie muszę chwilkę poczekać. Trzymam się jednego lekarza, któremu ufam bardzo, a on jest teraz na urlopie, i zamierzam poczekać na jego powrót i jego decyzje. Jeszcze nie rozmawialiśmy o wyniku biopsji WW. Zrobię to, co on mi zaproponuję, bo wierzę, że on wie, co robi.

DulceAmargo,
Tak tylko trochę się łudzę..... limfadenektomia to zabieg okaleczający, wymagający potem rehabilitacji. Trochę mnie to martwi, bo chciałabym żyć tak, jak do tej pory - aktywnie, intensywnie, na maxa..... Nie lubię "chorować", boję się tego. Boję się, że będę musiała zmienić przyzwyczajenia, i w ogóle sporo zmienić w swoim życiu, zwłaszcza zawodowym.
Ale wiem, że mikro czy makro - przerzut jest przerzutem.... :(
I trzeba szybko zadziałać, by to powstrzymać.

btw - czy ktoś z Was miał uczulenie na Clexane? Po prawie 30 dawkach mam ogromne uczulenie na skórze w postaci wielkich czerwonych i swędzących plam na brzuchu. Ponoć to bardzo rzadka reakcja na te zastrzyki..... Ja nigdy wcześniej nie przyjmowałam leków, to na pytanie czy jestem na coś uczulona odpowiadam, że nie - ale nie wiem, skoro ja leków nigdy nie brałam.
 
lady_carrot 



Dołączyła: 30 Gru 2016
Posty: 303
Skąd: Łódź
Pomogła: 21 razy

 #23  Wysłany: 2017-06-27, 10:12  


bajkaa napisał/a:
btw - czy ktoś z Was miał uczulenie na Clexane? Po prawie 30 dawkach mam ogromne uczulenie na skórze w postaci wielkich czerwonych i swędzących plam na brzuchu. Ponoć to bardzo rzadka reakcja na te zastrzyki..... Ja nigdy wcześniej nie przyjmowałam leków, to na pytanie czy jestem na coś uczulona odpowiadam, że nie - ale nie wiem, skoro ja leków nigdy nie brałam.

Nie wiem czy to uczulenie, bo plam teoretycznie nie mam, ale swędzi. Po wycięciu węzłów wartowniczych lekarz kazał robić zastrzyki i pojawiło się swędzenie oraz siniaki na całym brzuchu. Wybrałam wtedy 30 zastrzyków. Obecnie znowu mam przypisane zastrzyki i parę zaczerwienień na brzuchu mam. Swędzi jak cholera, ale ostatnio podczas pobytu w szpitalu pielęgniarka mówiła mi, że to normalne przy Clexane. Jeśli masz wątpliwości to zapytaj lekarza, chociażby rodzinnego - powinien coś poradzić.

pozdrawiam z drugiego końca miasta, ja też z Łodzi ;)
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #24  Wysłany: 2017-06-27, 12:58  


bajkaa napisał/a:
Gdy skonsultował się z Warszawą, to okazało się, że i tak ma wrócić do Łodzi....
nie masz przerzutów odległych, dlatego być może mogłabyś przystąpić do jakichś badań klinicznych, najwięcej badań jest w Warszawie i dlatego polecam kontakt z Warszawą (może się okazać że to samo badanie jest w Łodzi i tam by Cię skierowali).
Słówko na temat badań klinicznych - jeżeli nie ma przerzutów odległych to obecnie nie ma dalszego leczenia, badania kliniczne mają to do siebie że wymagają skrupulatnej opieki nad pacjentem, regularnych badań, kontroli, umożliwiają dostęp do leków, na które nie ma szans "w standardzie". Polecam rozważyć taki udział i zorientować się w temacie już teraz, bo niektóre badania mają w wymaganiach np kilka tygodni od usunięcia węzłów itd., może akurat jest prowadzone jakieś odpowiednie dla Ciebie badanie (albo za jakiś czas będzie) :)

bajkaa napisał/a:
Tak tylko trochę się łudzę..... limfadenektomia to zabieg okaleczający, wymagający potem rehabilitacji. Trochę mnie to martwi, bo chciałabym żyć tak, jak do tej pory - aktywnie, intensywnie, na maxa..... Nie lubię "chorować", boję się tego. Boję się, że będę musiała zmienić przyzwyczajenia, i w ogóle sporo zmienić w swoim życiu, zwłaszcza zawodowym.
Moja mama miała usunięte węzły pachwinowe i nie wymagała rehabilitacji, po kilku miesiącach wróciła do pracy stojącej, wiadomo że wymagało to częstszego odpoczywania, położenia nogi wyżej, ale noga nie bolała, nie puchła jakoś bardzo (wiadomo że odrobinę w upały to tak), rehabilitantka zaleciła jedynie (i pokazała jak to zrobić) żeby codziennie sama sobie "przejeżdzała" ręką wzdłuż nogi żeby usprawnić przepływ limfy, taki bardzo delikatny masaż, więc każdy znosi taki zabieg inaczej, trzeba mieć nadzieje że dla Ciebie nie byłby bardzo obciążający :) Nie wiem jaką pracę wykonujesz, ale może nie będzie tak źle :)
A co do zmiany przyzwyczajeń - już powinnaś wprowadzić zmiany typu unikanie słońca w godz 11-16, zawsze krem z wysokim filtrem, kapelusz, okulary z filtrem, długi rękaw, długie spodnie
 
arawis 



Dołączyła: 05 Lis 2015
Posty: 676
Pomogła: 68 razy

 #25  Wysłany: 2017-06-27, 19:38  


DulceAmargo, nie pamiętam już w czyim wątku ale DSS napisała, ze w przypadku mikroprzerzutów (bodajże do 1 mm) odstępuje się już od limfadenektomii, bo nie wpływa to na przeżywalność a może pogarszać jakość życia chorego. Jak znajdę, to wkleję. Nie wiem jak to u bajkaa, będzie wyglądac ze względu na wynik pierwotny. Ze swojej strony mogę powiedzieć, że bardziej "okaleczyło" mnie wycięcie wartownika, niż sama limfadenektomia.

[ Dodano: 2017-06-27, 20:43 ]
Znalazłam u angela01 "Dlaczego nie było limfadenektomii? Obecnie odstępuje się od jej wykonania jeśli zostanie stwierdzony mikroprzerzut w węźle wartowniczym. Limfadenektomia w takim przypadku najprawdopodobniej nie zmienia rokowania, za to pogarsza jakość życia.
W celu potwierdzenia w/w tezy prowadzone jest badanie kliniczne Minimal SN Tumor Burden (Minitub), w którym wzięłaś udział. "
Do tj pory nie nauczyłam się jeszcze cytowania selektywnego na forum dlatego tak kopiuję i wklejam ;)
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #26  Wysłany: 2017-06-27, 19:45  


arawis napisał/a:
nie pamiętam już w czyim wątku ale DSS napisała,


Proszę bardzo
Cytat:
W Twoim przypadku (nie było limfadenektomii) nie było takiej konieczności, o ile węzły nie były podejrzane klinicznie.

Dlaczego nie było limfadenektomii? Obecnie odstępuje się od jej wykonania jeśli zostanie stwierdzony mikroprzerzut w węźle wartowniczym. Limfadenektomia w takim przypadku najprawdopodobniej nie zmienia rokowania, za to pogarsza jakość życia.
W celu potwierdzenia w/w tezy prowadzone jest badanie kliniczne Minimal SN Tumor Burden (Minitub), w którym wzięłaś udział.

http://www.forum-onkologi...ghlight=#294772

pozdrawiam
 
mf54 



Dołączył: 23 Lis 2016
Posty: 326
Pomógł: 42 razy

 #27  Wysłany: 2017-06-27, 19:58  


Przecież Clexane to lek przeciwzakrzepowy, chyba się nie mylę :-D bo google prawdę Ci powie.
Mi zapisali Detramax(po operacji), też przeciwzakrzepowy. Ale przeczytałem ulotkę z czego to jest zrobione(koncentrat z winorośli czarnej) i ...mam taką winorośl w swoim ogródku, mało tego, mam taki koncentrat w butli czarny jak smoła :roll: Odstawiłem Detramax :-D
Wracając do limfodene..coś tam, to wcale nie jest to zabieg okaleczający, wymagający potem rehabilitacji. Przynajmniej w moim przypadku, pisałem o mojej rehabilitacji w swoim wątku. Wycięli mi wszystkie węzły z lewej pachy. Na razie nie zamierzają wycinać innych :) Działam normalnie, jeżdżę na rowerze, rąbię drewno(na zimę, bo mam zamiar dożyć :-D ) , pielę moje pomidory w tunelu...
Najważniejsze to dobrze się odżywiać. Ja mam taką zasadę, że najpierw "jem wzrokiem" patrzę co by mi smakowało. No i czasem trzeba się zmusić do jedzenia.
To na razie tyle.

[ Dodano: 2017-06-27, 22:07 ]
Dodam teraz bo mam chwile czasu(jest impreza przy ognisku i musiałem odejść od kompa :cry: :mrgreen: )
O tym odżywianiu.
Zdarza mi się: brak apetytu, przypuszczam , że z powodu jakiegoś doła , co skutkuje niedożywieniem(wiem, bo jestem specjalistą od kalorii, witamin i mikroelementów). Wystarczy nie dojeść przez 3 dni, od razu słabość, bóle mięśniowe, wtedy przychodzą jakieś dziwne myśli - to na pewno przerzut.
Dlatego napisałem wyżej, trzeba czasem się zmusić do jedzenia.
Pozdrawiam
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #28  Wysłany: 2017-06-28, 11:53  


arawis napisał/a:
"W celu potwierdzenia w/w tezy prowadzone jest badanie kliniczne Minimal SN Tumor Burden (Minitub), w którym wzięłaś udział."
angela01 bierze udział w takim badaniu klinicznym, więc chyba nie jest to jeszcze standardowe postępowanie żeby nie usuwać

[ Dodano: 2017-06-28, 12:54 ]
ale jak już pisałam - polecam kontakt z Warszawą właśnie ze względu na prowadzone różne badania kliniczne, które niekoniecznie będą dostępne w innych miastach :)
 
Martyś 


Dołączyła: 15 Wrz 2015
Posty: 189
Pomogła: 19 razy

 #29  Wysłany: 2017-06-28, 23:10  


Bajkaa, ja też uważam, że powinnaś skontaktować się z Warszawą i profesorem. A może zaproponują coś innego. Trzeba sprawdzić, bo zdrowie jest wysiką stawką. Łódź nie jest najlepszym ośrodkiem. Który lekarz Cię prowadzi?
 
bajkaa 



Dołączyła: 20 Cze 2017
Posty: 82
Pomogła: 21 razy

 #30  Wysłany: 2017-06-29, 09:03  


lady_carrot,
Dzień dobry również łodziance :)
Znam szpital MSWiA, swego czasu korzystałam tam z poradni ginekologicznej :)
Co do onkologii to nie wiem, bo do tej pory nie miałam takich problemów....
A Clexane odstawiłam. Moje uczulenie jest coraz większe i bardzo dokuczliwe. Chyba nie mogę tego używać :(

DulceAmargo,
Hm..... w sumie to chyba racja. Wcześniej nie zastanawiałam się nad czymś takim, jak badania kliniczne. Myślałam raczej o standardowym leczeniu, tyle, że w Warszawie, w Klinice Tkanek Miękkich i Czerniaków. Dziękuję za zwrócenie mojej uwagi na to. Napisanie do p. prof. nic nie kosztuje, a może faktycznie wiele zmienić.....
Jeszcze nie wiem, jakie będzie moje dalsze leczenie, bo wciąż czekam na powrót lekarza z urlopu. I to czekanie mnie męczy, ale są i tego dobre strony. Ostatni miesiąc był dla mnie bardzo ciężki. Chcę teraz przez moment zwyczajnie pożyć, bez lekarzy, leków, kolejnych ran i problemów. Potrzebuję chwili spokoju...
Tym bardziej, że być może znowu trafię pod nóż chirurga :(
A słońce i ja... no cóż, to dwa przeciwieństwa. Mój fototyp skóry to biel totalna, w dodatku mam niebieskie oczy i jasne włosy. Słońce powoduje u mnie oparzenia, i wiele tych oparzeń miałam w swoim życiu.... :(
I masz rację, onkolog też powiedział: "od teraz kapelusz, pareo, koszule z długim rękawem i cień". Trochę to trudne, bo ja sporo wyjeżdżam, dużo zwiedzam, i w krajach, w których bywam jest mega gorąco.... ale chyba wzorem Koreanek i Chinek będę zwiedzać z rozłożoną parasolką i longsleevem na ramionach..... :? :-D

marzena66,
Dziękuję za linka :)
Ja swoje wnioski wyciągam na podstawie tego opracowania:
https://journals.viamedica.pl/nowotwory_journal_of_oncology/article/view/NJO.2015.0106
Tutaj prof. Rutkowski zaleca usunięcie wszystkich węzłów, jako działanie koniecznie. Niemniej poczekam na wskazania mojego onkologa.

mf54,
Czy możesz mi podesłać więcej swojego optymizmu i energii? ;)
Ale ja Ciebie doskonale rozumiem. Też chcę żyć tak, jak do tej pory, i nie przejmować się swoją chorobą. Chyba masz rację - będzie, co ma być.
Jeśli już, to mnie czeka usunięcie węzłów pachwinowych. Nie planuję zwalniać tempa życia, a to oznacza kłopoty z prowadzeniem auta, chodzeniem w szpilkach, i takie tam.... Ale jeśli trzeba będzie - to się temu poddam. I zwrócę się do Ciebie po nowatorską rehabilitację ;)
Ale jeśli chodzi o żywienie - to od miesiąca zwracam na to baczną uwagę. Piję Graviolę, aloes, jem warzywka, owocki, dieta zbilansowana, słodycze odstawiłam, mięso w mikro ilościach. Ale i tak czuję osłabienie organizmu. Pewnie dlatego, że wciąż intensywnie pracuję.

Martyś,
Na pewno warszawska klinika specjalizuje się w czerniakach, i w tym jest jej przewaga :)
Spróbuję się z nią chociaż skonsultować - dziękuję za Twoją opinię :)
Ale w Łodzi też mam dobrego lekarza od czerniaków. Pozwól, że jego dane zachowam na razie dla siebie. Nie wiem, czy on by sobie życzył, żebym upubliczniała jego nazwisko. Ale chętnie służę taką informacją na priv :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group