[ecik1983]

witam ponownie.
dziękuję pani serdecznie za odpowiedź.
przed chwilą dzwonilem do ojca. on powiedział mi, że mama brała lek o nazwie Pabi Dexamethazol ale po kilku tabletkach właśnie po dolegliwosciach zoladkowych itd. pani neurolog kazała przerwać podawanie i na tym się sprawa zamknęła.

tata mówi, że jeszcze przed porażeniem nerwu siódmego bo teraz mama ma porażenie nerwu piątego. albo na odwrót bo serio już mi się wszystko myli.
chodzi o to że dużo wcześniej jak mama zaczęła brać cos innego niż apap czyli leki na bazie opioidów to już miała ataki bezdechu w nocy i ataki paniki. może to nie obrzek powoduje te ataki a ogólny stan? bo mama ma teraz opuchnięte jedno oko i czuje dretwienie wokół ust co niby powoduje te porażenie.

ogólnie z przeciwbólowych to mamie pomaga tylko lek o nazwie chyba Doreta.. jak mama go bierze to nawet sama chodzi do ubikacji...
tylko niestety bardzo się garbi i boli ją jak tylko przestanie lek działać.

sorki za chaotyczne wypowiedzi ale ja jestem już wielkim klebkiem nerwów i jeszcze jutro urlop mi się kończy..

pozdrawiam

[Madzia70]

ecik,
Doreta też jest lekiem na bazie opioidów (słabych), więc sam widzisz, że Mama może brać leki opioidowe, tylko trzeba je właściwie dobrać.
Drętwienie jest na pewno spowodowane obrzękiem i uciskiem na nerw, więc włączenie deksametazonu jest po prostu konieczne. Powinien on zmniejszyć również obrzęk wokół oka.
Nie sądzę, żeby ataki bezdechu i ataki paniki były spowodowane włączeniem morfiny. Mama ma po prostu silny lęk przed dalszym postępem choroby, przed tym, co będzie dalej... Stąd objawy.
Wydaje mi się, że Mama powinna być pod troskliwą opieką lekarza z hospicjum domowego - czy w Waszym hospicjum pracuje tylko jeden lekarz, ten, który był u Mamy? Czy przychodzi do Was pielęgniarka (wg wymogów NFZ powinna być 2 x w tygodniu)? Jeśli lekarz, który Was odwiedza ma do zaproponowania tylko morfinę, to można - i należy - poprosić o zmianę lekarza prowadzącego. Jeśli odmówią Wam tego - poproszę o kontakt do tego hospicjum, postaramy się zadziałać przez Fundację.

[ecik1983]

Witam
Dzięki za odpowiedź
Ja tak na 100% nie znam całej relacji na temat hospicjum. Mam malutko czasu żeby z ojcem porozmawiać.

Na chwile obecną po rozmowie z ojcem przedstawiam sytuację.

Mama nie śpi w nocy tylko płacze i płacze..
Miał być u mamy psychiatra.. wysłali psychologa :(... on posiedział 5 min i poszedł..

Tata zadzwonił do hospicjum i poprosił o wizytę lekarza i pomoc.
Niestety murzyn ma urlop a inny lekarz nie przyjdzie bo ma za dużo pacjentów.
Powiedzieli że przyjdzie pod warunkiem że tata zrezygnuje z leczenia mamy a postawi tylko na uśmierzanie bólu bo oni się tylko tym zajmują.
Tata wykrzyczał do słuchawki że oni są chyba niepoważni żeby zrezygnować z leczenia. dostał odpowiedź że trzeba sobie z niektórych rzeczy zdawać sprawę.
Jak ojciec powiedział że oni powinni posyłać lekarza to powiedzieli że to hospicjum to bardziej fundacja i oni mają inne przepisy

Wapń mamie skoczył do 14..
Reszta morfologii + próby wątrobowe w porządku.
Pani neurolog po atakach żołądkowych i bólach silnych w okolicy wątroby kazał odstawić Dexamethazol..

Ja też już bym potrzebował pomocy.. NIe daję już rady. Zawsze byłem słaby psychicznie ale teraz pracuję już 4 lata jako elektryk pod ziemią, mam kłopoty z docinkami "kolegów i sztygara" dodatkowo ciąglę martwię się o mamę . Jeszcze dodatkowo martwie się co u mnie w domu.. jak synuś się chowa.. martwie się że coś mi się stanie itd. itd..Ogólnie kłębek nerwów ze mnie :(

[ecik1983]

Witam ponownie.
Kurde i jak tu wierzyć w Boga lub w cokolwiek ??
Miał do mamy przyjść psychiatra prywatnie lecz się pochorował..
Później udało nam się załatwić dobrego prywatnego onkologa. Mama tak się cieszyła że choroba jakby minęła.. Umyła się sama, chodziła sobie po mieszkaniu itd. itd...
Niestety w dniu wizyty okazało się że Onkolog wylądował w szpitalu na zapalenie płuc i nie przyjdzie... :(
Od tego momentu mama płacze cały czas do 3 w nocy i potem odsypia..
Lorafenki bierze po 5 dziennie :(

Sterydu nie bierze bo nie potrafi go przełknąć i ma po nim straszne bóle wątroby i żołądka. Wręcz nie do zniesienia...

I co teraz dalej robić ?? Do mamy żaden lekarz nie przychodzi bo hospicja są przepełnione...
Wczoraj do mnie zadzwoniła i powiedziała że mnie kocha i znów zaczął się płacz...

Kurde nie daje już rady.....

[Madzia70]

Dexametazon można podawać również podskórnie (preparat nazywa się Dexaven). Może w tej formie Mama będzie go tolerowała? Jest niestety dużo droższy.

[ecik1983]

Witam
Dziękuję za odpowiedź.
Ojciec pogada z prywatnym neurologiem, choć ona ostatnio powiedziała że przy chorobie mamy to tylko tabletki i innego leczenia nie ma

Mam jeszcze jedną prośbę.
Dziś byłem pierwszy raz od miesiąca u mamy.. zauważyłem że strasznie bełkocze i prawe oko ma wytrzeszcz, jest mocno białe i nie ma łez.. dodatkowo jest opuchnięte..
Ojciec zakrapla oczy mamie jakimś lekiem polecanym przez magistra w aptece żeby oko nie wyschło..

Co to może być z tym okiem ??

Aha! W hospicjum powiedzieli ojcu że podejmą się przychodzenia na wizyty jeśli tata zrezygnuje z leczenia mamy..
Pod innym warunkiem nikt się nie zjawi...

Mama ciągle płacze i szlocha...

Jeśli chodzi o kości to nic jej więcej nie boli..
Tata jak pomagał jej myć włosy to zauważył że ma sporo guzków na głowie..
Mama nie bierze już Tamoksyfenu i nie idzie jej zmusić do łykania tego..
Zwątpiła już całkiem w leczenie i widzę że sie poddaje..

Jutro ma być psychiatra poraz pierwszy..

[Richelieu]

ecik1983 napisał/a:

Co to może być z tym okiem ?

Jakkolwiek przyczyny tego mogą być bardzo różne, nie wykluczając nawet neurologicznych,
także (choć nie na pewno) o podłożu przerzutowym,
to wygląda to bardzo niepokojąco i na pewno wymaga konsultacji onkologicznej (bardzo możliwe, że uzupełnionej o opinię neurologa i okulisty).
Poprzestawanie na jedynie łagodzeniu objawów metodą poleconą przez farmaceutę wydaje mi się wysoce niewystarczające.

ecik1983 napisał/a:

W hospicjum powiedzieli ojcu że podejmą się przychodzenia na wizyty jeśli tata zrezygnuje z leczenia mamy.. Pod innym warunkiem nikt się nie zjawi...

Bardzo możliwe, że chodzi o leczenie przyczynowe (radykalne) - porównaj ten post.

[ssisi2]

Moja mama została zakwalifikowana do hospicjum domowego w sierpniu 2012 r. a leczenie radykalne w C.O. zakończono u mamy 31 października 2012 r.

Do hospicjum domowego zgłosiłam mamę na podstawie skierowania od lekarza rodzinnego, bo nie mogłam poradzić sobie z wymiotami. Było to podczas dwutygodniowej przerwy w naświetlaniach. Na pierwszej wizycie lekarza (w dniu zgłoszenia) pani doktor podjęła decyzję o zakwalifikowaniu mamy pod opiekę hospicjum i nie było mowy o warunku zakończenia leczenia przyczynowego.

Jednak jak jechałyśmy do C.O. na jakikolwiek zabieg (wymiana nefrostomii, biopsja, USG, wizyta kontrolna) lub gdy mama była hospitalizowana (naświetlania lub założenie nowych nefrostomii) to zgłaszałam ten fakt pielęgniarce, która przyjeżdżała z hospicjum i w tych dniach mama była wyłączana spod opieki hospicyjnej. Po powrocie mamy ze szpitala wystarczył telefon do hospicjum i od następnego dnia były wizyty zgodnie z ustalonym grafikiem (pielęgniarka, lekarz, rehabilitant, psycholog).

[ecik1983]

Ma pan rację panie RICHELIEU. Chodzi o zakończenie leczenia przyczynowego.
Tylko pod tym warunkiem będzie przychodził lekarz do mamy. Tylko jest problem. Czy przy leczeniu paliatywnym na to oko ktoś mamie pomoże ? Bo hospicja chyba nie mają neurologów itd.
Ojcu powiedzieli że będą się skupiali na leczeniu bólu mojej mamy..
Tutaj właśnie tkwi problem skoro można coś poradzić na to oko choćby sterydem w zastrzykach to dlaczego tego nie chcą robić ?? To samo jest z lekami na raka. Jak mama brała tamoksyfen to guzki na głowie malały to dlaczego nie mozna spróbować innego leku, który na to pomoże ??

Hospicjim w chorzowie i zabrzu odmówiło pomocy z powodu zbyt dużej ilości chorych.
Hospicjum w rudzie śląskiej podejmie tylko leczenia bólu pod warunkiem zrezygnowania z dalszego leczenia przyczynowego.
Onkologia w gliwicach wystawiła papier że od teraz dalsze leczenie w hospicjum i u rejonowego onkologa. Tylko żaden onkolog z rudy śląskiej nie prowadzi wizyt domowych a mama nie jest w stanie wyjść z domu...

No i co tu teraz poradzić ? A mama cierpi i płacze non stop..

Mama widzę że się poddała bo gdy ostatnio się mocno szykowała na przyjście onkologa to była w stanie wszystko porobić wokół siebie i nie płakała... Lekarz się nie zjawił i mama przestała jeść, mało pije i ciągle płacze..

[Madzia70]

ecik1983 napisał/a:

Co to może być z tym okiem ??

Prawdopodobnie naciek nowotworowy oczodołu. Dexamethazon tu również powinien być skuteczny - w sensie zmniejszenia obrzęków i dolegliwości. Ponieważ - musicie to wszyscy zrozumieć - na wyleczenie Mamy z choroby nie ma szans.

ecik1983 napisał/a:

tata zauważył że ma sporo guzków na głowie.

To prawdopodobnie guzki o charakterze przerzutowym. Nowotwór rozsiewa się coraz bardziej i moim zdaniem wizyty neurologa, onkologa itp. nie mają sensu. Sens ma jedynie opieka hospicyjna - zmniejszanie dolegliwości trapiących Mamę. Może spróbujesz znaleźć jakiegoś specjalistę medycyny paliatywnej, który przyjechałby do Mamy prywatnie i zlecił rozsądne leczenie?
Trzymajcie się...

[ecik1983]

Ja wiem że mamy się nie da wyleczyć ale skoro można jakoś pomóc na jedną z dolegliwości to czemu tego nie zrobicć ?
Moja mama z przeciwbólowych bierze tylko lek o nazwie doreta. Bardziej ją te oko i depresja męczy niż ból..
Dziś ma być psychiatra i zobaczymy co on powie..
Jutro tata będzie się umawiał prywatnie z neurologiem.

[ecik1983]

witam ponownie
Mam pytanko. czy istnieją jakieś dobre leki przeciwbólowe ale nie opioidy?
pytam bo był znów lekarz u mamy z hospicjum i uparcie każe mamie przylepiać plaster Durogesic. Mama ma płytki oddech bardzo a w ulotce pisze że kategorycznie nie podawać ludziom z płytkim oddechem.
Nie byłem u mamy już miesiąc. Wczoraj byłem pierwszy raz.. Widać ojciec nie mówi mi wielu rzeczy bo jestem bardzo wrażliwy,
Mama wygląda tragicznie. Oboje oczu ma już wyciśnięte i czerwone i wysuszone..
Cały czas płacze... Czemu uczciwi ludzie zawsze muszą cierpieć ? Kurde taki morderca i gwałciciel dożyje setki w więzieniu, a życzliwi cierpią..
W poniedziałek będzie pani neurolog i prawdopodobnie zacznie podawać steryd domięśniowo, bo mama tabletek nie potrafi połykać.
Wyniki morfologii cały czas ma dobre mama. Tylko wapń skacze tak między 12 a 14 co jakiś czas.. No i zanik mięśni się pojawił z tego co zauważyłem i mama bardzo schudła.
Na głowie ma wiele guzków..

Powiem szczerze, że w 2010 roku mamie chrupło biodro i od tego czasu walczy.. Podziwiam to bardzo..
Teraz ma depresję ale jak sama mówi nie z powodu bólu do którego się przyzwyczaiła bo nie boli jej nic więcej... Depresję ma z powodu tych oczu bo wyglada to strasznie a mama zawsze dbała o swój wygląd..
Aha! była jeszcze okulistka i przepisała antybiotyk na te oczy ale po nim mamie jedno oko krwawiło..
Tamoksyfenu mama też już nie bierze żeby obrzęk się na oczach nie powiększał...

[anna53]

może, na te oczy pomogły by krople, tzw " sztuczne łzy " w aptece powinni wiedzieć, one nawilżają gałki oczne, wyschły jej po tych wszystkich lekach , pozdrawiam anna

[ecik1983]

witam ponownie.
Kurde i jak tu wierzyć w boga?
Przedwczoraj moja mama powiedziala ojcu "Nie skazujcie mnie jeszcze na śmierć"

A dziś rano jak była lekarka to powiedziała że się nie ma gdzie wkłuć i że w żyłach już jest małe ciśnienie i mamy się jak najprędzej pożegnać z mamą..

Ja tam nie pojadę bo po ostatniej wizycie nie spałem 4 dni..

No i jak to jest ? kurde mama nie jadła żebyśmy mieli my co jesć. Jest życzliwa i zawsze wesoła i w nagrodę musi tak cierpieć ??
Gwałciciele w więzieniu dożywają spokojnej starości i umierają w wieku 99lat..

[soja]

Dokładnie wiem co czujesz, ale niestety na pewne rzeczy nie mamy wpływu . Ja do tej pory 1 rok i 5 miesięcy po śmierci mamy się zastanawiam czemu akurat ona , skoro była takim dobrym człowiekiem . Musisz być teraz silny dla mamy . Weż się w garść i idż do niej, bo póżniej możesz żałować, że cię przy niej nie było . Pamiętaj o waszych dobrych chwilach i o tym jaka mama była wspaniała . Nie patrz na nią tylko przez pryzmat choroby . To nadal ta sama ukochana osoba . Napewno bardzo by się ucieszyła, gdybyś był przy niej i potrzymał za rękę . Trzymaj się dzielnie, a twojej mamusi życzę jak najmniej bólu .