[mufaso83]

Mam pytanie, Mamci zaczęły puchnąc nogi. Jakie mogą być przyczyny, jakie ewentualnie badania zrobić?

[mufaso83]

witam
Dzisiaj Mamci został zmieniony schemat chemioterapii z uwagi na stwierdzenie nieskuteczności poprzedniego. Niestety nie jestem w stanie odszyfrować nazwy z karty
Mamcia ma podwyższoną bilirubinę do 3 (też nie wiem przy jakich wartościach, ponieważ dzisiaj nie wydano nam karty ze szpitala). Doszło lekkie zażółcenie oczu, brak apetytu, zmęczenie, opuchnięcie nóg....nie jest dobrze. Przy tak zaawansowanym nowotworze czas możemy liczyć w tygidniach czy miesiącach?
I drugie pytanie. Otóż prosiłam, żeby Mamcia zapytała lekarza o możliwość wykonania badania na nosicielstwo BRCA, jednak odmówiono twierdząc, że gruczolakorak nie jest związany z mutacją. Czy to prawda? Szczerze to martwię się też o siebie i córkę i nie wiem, czy nalegać mocniej na badanie u innego lekarza

[marzena66]

mufaso83 napisał/a:

Mamcia ma podwyższoną bilirubinę do

mufaso83 napisał/a:

Doszło lekkie zażółcenie oczu,........

Wskazuje na to, że wątroba zaczyna gorzej pracować, zaczyna się pojawiać żółtaczka. Lekarz widział wyniki? Trudno wyrokować ile czasu zostało ale jak wątroba podupadnie to niedługo, przykro mi bardzo.

[mufaso83]

oczywiście lekarz widział badanie, wykonano USG, ale jak pisałam, dzisiaj nie wydano nam karty ze szpitala. A Mamcia mówi, że już nic nie chce wiedzieć, bo nie sądziła, że to tak szybko wszystko się potoczy.
Lekarka w sumie mówiła, że stan jest zaawansowany i już nie ma ratunku, a chemia jest tylko na przedłużenie życia. To zresztą wiedziałyśmy same.
Mamcia chciała spędzić jeszcze jedną Wigilię z nami. Czy to realne?

[nana1]

Mufaso, ten lekarz jest chyba trochę niedouczony odnośnie mutacji, albo brak mu dobrej woli. Mój typ raka to gruczolakorak płaskonabłonkowy niskozróżnicowany. Ja dostałam skierowanie na badania genetyczne od mojej onkolog, ponieważ moja mama zmarła na raka jajnika. Badania wykazały, że mam mutację BRCA1. Obecnie leczę się w Centrum Nowotworów Dziedzicznych - program kliniczny z Olaparibem.
Mutację stwierdzono także u mojej córki (już zachorowała na raka piersi), mojej siostry i jej dzieci i kilku kuzynów ze strony mamy.

[mufaso83]

właśnie czytałam wiele opracowań i nigdzie nie znalazłam informacji, że BRCA może powodować jakiś konkretny typ raka, a tym bardziej, że gruczolakorak nie jest przez mutację powodowany. Ja jestem zdrowa, ale jeżeli jestem nosicielką to zdecyduję sie na profilaktyczne usunięcie jajników. Jednak do tego potrzebne są badania, a te do najtańszych nie należą.
Mamcia pytała ją dwa razy i dwa razy padła odpowiedź "Pani mutacji nie ma, bo ten typ raka nie jest nią powodowany i badań nie zlecę".
Jakieś sugestie, jak to przeskoczyć i samej się choćby przebadać na NFZ?

[nana1]

Skierowanie do poradni genetycznej możesz dostać też od swojego ginekologa lub lekarza rodzinnego tylko na podstawie wywiadu. Warunkiem jest, że w rodzinie chorowały na raka jajnika czy raka piersi lub prostaty (u mężczyzn) co najmniej dwie osoby blisko spokrewnione (np. matka - babcia, matka - ciocia).
Prywatnie można zrobić badanie bez skierowania praktycznie w każdym laboratorium, cena ok. 300złotych.

[mufaso83]

a czy prywatny ginekolog takie skierowanie dac może czy będzie ono odpłatne. U nas cena tego badania na BRCA1 wynosi 570zł

[Basia2000]

Prywatni specjaliści, z którymi mam do czynienia wypisują na kartce badania jakich potrzebują i udaję się z tym do lekarza rodzinnego, mój nie robi problemu z wydaniem skierowania. Czasami prywatne gabinety mają umowy z NFZ wówczas takie badanie jest bezpłatne, też się z tym spotkałam.

[mufaso83]

czyli najprawdopodobniej pozostanie mi badanie prywatne, bo moja rodzinna ma problem ze skierowaniem na morfologię, a ginekologa na NFZ już nie mam od kilku lat (poprzedni nie dostał kontraktu i dlatego chodzę prywatnie). A bieganie i szukanie innego na NFZ odpada z racji choroby Mamy, małego dziecka i pracy. Już nie wiem gdzie i kiedy ręce włożyć.....doba jest za krótka
Chore jest dla mnie tylko to, że onkolog, wiedząc, że w rodzinie było tyle zachorowań na raka tak skąpi skierowania na badania. Lepiej potem leczyć niż zapobiegać? Ręce opadają.
Czy brat Mamy (rak jelita grubego, diagnoza 15, śmierć 17 lat), siostra (rak piersi), babcia (umarła na niewydolność serca, ale przed śmiercią w szpitalu stwierdzono raka jelita) , Mama (rak jajnika) nie jest wskazaniem? litości, gdzie profilaktyka?

[Richelieu]

mufaso83 napisał/a:

Czy brat Mamy (rak jelita grubego, diagnoza 15, śmierć 17 lat), siostra (rak piersi), babcia (umarła na niewydolność serca, ale przed śmiercią w szpitalu stwierdzono raka jelita) , Mama (rak jajnika) nie jest wskazaniem?

Z wymienionych przez Ciebie zachorowań tylko dwa dotyczą nowotworów ginekologicznych,
być może to zbyt mało, by było powodem do zakwalifikowania do badań - dla grupy wysokiego ryzyka istotny jest także wiek w chwili zachorowania (Zalecenia (aktualizacja: 2014.12.03), str. 215-216).

[mufaso83]

Mamci po chemii trochę spadła bilirubina, jednak podwyższyły się próby wątrobowe. Ponownie nie dano nam karty. Chemię dostaje co tydzień, 3 cykle, potem przerwa, chyba 3 tygodnie
Przepisano również Hepa Merz.
Dzisiaj zauważyłam większe moim zdaniem zażółcenie skóry i Mamci jakby zaczeła opadać powieka w oku.
Jest osłabiona, zwykłe czynności są bardzo męczące. Nie wiem, jak pomóc. Jestem zła, załamana, wszystko naraz.

[mufaso83]

po 3 wlewie chemioterapii (bodajże Gemcytabina) próby wątrobowe z trochę ponad 200 spadły do 100, bilirubina na poziomie 2. Decyzja lekarza, nie robimy przerwy, kontynuujemy chemię i przyjmowanie Hepa Merz
Jak możemy jeszcze poprawić i tak już zdewastowaną rakiem wątrobę?
Nie wiem jak pomóc, co zrobić, żeby poprawić stan Mamci. Obecnie jednak najwiekszy problem to słabość nóg (glównie kolan). Co na to poradzić?

[lilith.p]

mufaso83, ostropest plamisty - można kupic ziarna i mielić. Jeśli nie, sylimarol. Moja Mama zamiast Hepa Merz przyjmowała Essentiale Forte.
Poza tym dużo soku z jabłek - tłoczonego. Bardzo dobrze oczyszcza wątrobę.

[mufaso83]

Mamie przerwano chemię z powodu podwyższonego poziomu bilirubiny.
Ponadto nie ma za bardzo smaku, przez co mało je. Jakie odżywki/suplementy oprócz Nutridrinków polecacie?
Co zastosować na spuchnięte nogi i ich słabość (Mamcia nie ma siły w nogach żeby chodzić).
Mamcia ostatnio wymiotowała żółcią......znowu pojawiło się zażółcenie skóry, które zniknęło po ostatnich chemiach. Nie wiem co robić, jak pomóc. Dwoję się troję, ale mam wrażenie, że moje starania nic nie dają. Walczymy z grzybicą jamy ustnej i przełyku. Kupiłam kilka specyfików, ale mało co pomagają. Mamcia ma antybiotyk w maści, ale mało co pomaga. Nie chce jeść, bo straciła smak i jedzenie smakuje Jej, jak "trociny".
Jakieś sugestie?
Najpilniejsze:
- grzybica jamy ustnej i przełyku (mamay mertonidazol, maść z antybiotykiem, i płyn do płukania specjalistyczny niby po chemii)
- brak smaku
- osłabienie nóg (puchnięcie)

[ Dodano: 2015-11-06, 22:17 ]
meridol nie metronidazol, do płukania