1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Proszę o pilną odpowiedź
Autor Wiadomość
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #91  Wysłany: 2016-03-24, 15:42  


Rok w raku to długi okres, a bez sensacji to nieźle wróży...
Powiem tak, nie wgłębiałem się w twój wątek i może i lepiej. Odpowiedz na moje pytania a może coś poradzę..
Czy ta ' zmiana ogniskowa położona okołoaortalnie " ciagnie się od operacji, czy powstała po chemii, czy kiedy indziej...
Pierwszy wniosek jest optymistyczny bo wymiary stoją w miejscu, a pacjent jak dobrze rozumię rehabilituje się pooperacyjnie i nie bierze leku przeciw rakowi...
_________________
karol2012
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #92  Wysłany: 2016-03-24, 18:14  


Dzięki karol2012 za odpowiedź.

Ta zmiana powstała już po operacji i po chemioterapii. W TK po samej operacji nie była widoczna.
A pacjent wrócił już od 2 tygodni do pracy i nie bierze żadnych leków bo nic nie było przepisane. Oprócz wit. B12
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #93  Wysłany: 2016-03-24, 19:22  


A możesz przedstawić mi dynamikę/historię/ markera w ujęciu data/stan pacjenta/ wartość markera,
podobnie zrób mi wymiarowanie węzłów chłonnych a najbardziej dokładnie tego, który jest wymieniony w ostatnim TK,
A możliwe jest podanie wymiarów tego ogniska wczesniejszych z datami...
_________________
karol2012
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #94  Wysłany: 2016-03-24, 21:33  


Hej karo212
Mężowi robiono 2 razy badania na marker CA 19,9. Teraz i wynik już pisałam i w maju 2015 r. Wtedy wynosił 16,83, czyli podobny.
Też w maju 2015 r robiono pierwsze TK po operacji i 3 kursach chemii.
Będę cytować wybiurczo.
TK klatki piersiowej
Przełyk bez widocznej wznowy w miejscu zespolenia. Węzeł chłonny przytchawiczy dolny prawy o wym. Krótkim 9 mm( poprzednio 11 mm) Pozostałe węzły chłonne śródpiersia i wnęk nie powiększone Kilka drobnych węzłów górnego śródpiersia - największe do 6-7 mm.
TK jamy brzusznej.
Węzeł trzewny w okolicy tętnicy wątrobowej do 11 mm w osi krotkiej. Węzły porto- kowalne do 7-8 mm w osi krotkiej.
I tyle tam było o węzłach. Reszta opisu bez zastrzezen. Żadnego leczenia nie podjęto więc zakładamy że było ok.
Kolejne TK w grudniu 2015 r
Również cytuję wybiurczo.
W badaniu obecnym, w okolicy okoloaortalnej po stronie lewej, tuż nad przepona widoczny jest ok 15 mm obszar tkankowy mogący odpowiadać powiększonej wezlowi chlonnemu - zmiana nie była widoczna w poprzednim badaniu z dn...05.2015 Poza tym węzły chłonne śródpiersia jak w badaniu poprzednim. Największy węzeł chłonny przytchawiczny dolny prawy o wym.8-9 mm. Kilka drobnych węzłów górnego srodpiersia- największe do 5-6 mm.
Reszta opisu bez zastrzezen.
Po tym TK kazali mężowi powtórzyć badanie. Nic mu lekarz nie powiedział wyznaczył tylko wizytę w instytucie w połowie kwietnia. A wczoraj mąż odebrał wyniki które już cytowalam.
Może coś ktoś powiedzieć? To wznowa? W tych węzłach dalej jest raczysko?
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 297
Pomógł: 32 razy

 #95  Wysłany: 2016-03-25, 09:01  


Jak pisałem powiekszone węzły chłonne to jedno /dlaczego są powiększone?/
a "zmiana ogniskowa położona okołoaortalnie na lewo od niej na wysokości rozworu przełykowego przepony mierzy 24x14 mm ( poprzednio rozmiar zbliżony 24x13 mm)"
Zmiana ta jest nowa i zdiagnozowana 3 mce temu, może to ona jest jedną z przyczyn
powiększania się węzłow chłonnych.
Węzły chłonne powiększają się jak w organiźmie jest jakaś "patologiczna masa" / wytwory zapaleń, naciek nowotworowy itp/.
Zmiana ta budowała się do wymiaru 2,4 cm przez 6 mcy/ TK maj 15 - TK grudzień 15/ teraz przez 3 mce /TK marzec 16/ stoi w miejscu. Trochę dziwne jeżeli to wznowa raka....
W tym przypadku nie mamy pomocniczego diagnozowania markerem bo pacjent nie wytwarza antygenu rakowego CA 19-9....w sposób diagnozowalny?!.
Ja nie jestem lekarzem ale 11 letnim pacjentem z śmiertelnym HCC w 2015 roku, więc nie postawię diagnozy bo to nie mój rak...
_________________
karol2012
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #96  Wysłany: 2016-03-25, 12:18  


Karol 2012, dzięki, że w przedświątecznym zamieszaniu znalazłeś czas na odpowiedź.
No nic, pozostaje czekać na wizytę na onkologii w połowie kwietnia.

A może coś ktoś jeszcze by dodał?
Z góry serdeczne dzięki za odpowiedzi.
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #97  Wysłany: 2016-05-17, 13:28  


Witajcie Wszyscy,

Piszę do Was tak z potrzeby...nie wiem...wygadania.
Powiem szczerze że dalej nie wiemy na czym stoimy.

Mąż miał w kwietniu wizytę, kiedy to podjeto decyzję o radioterapii i naświetlaniu tego węzła. Męża już przygotowano do tego leczenia praktycznie, jednak Pani doktor wydała skierowanie na PET.
Wykonano badanie PET. Dodam, że mąż leczy się w instytucie w Warszawie.
Na drugi dzień po kolejnej wizycie, zadzwonił do męża lekarz, żeby jak najszybciej przyjechał do instytutu.....
Tam poinformowano go ze w PET wyszło że powiększone są 2 węzły i że radioterapia odpada, bo jeden węzeł jest 1 cm od nerki i że mogą spalić :shock: ale że tutaj jest szansa na leczenie eksperymentalne. Zagraniczna firma testuje lek na czerniaka, czy może zadziała i na tego raka.

Mężowi wykonano badania krwi, decyzje musiał podjąć od razu. Czytał to na miejscu i podpisał. Miał czekać 2 tygodnie na info czy się zakwalifikował............Nie zakwalifikował się. Stracone 2 tygodnie. Poinformowali go znów przez tel. i żeby przyjechał do instytutu.
Był wczoraj. Tam kosmos.....ale znacie to pewnie wszyscy. Ale kurcze! Nie mogę zrozumieć czy to jest kwestia organizacji, czy jej braku, czy też nadmiaru pacjentów? Nie wiem.
W każdym bądź razie mąż na wizytę czekał od 7 rano do 14:20. W tym dniu było ok. 80 pacjentów. I jeszcze ok, gdyby człowiek wiedział że poczeka i przynajmniej jak dostanie się przed oblicze lekarza dowie się wszystkiego i załatwi co tam ma. Ale jak tylu pacjentów, to niestety pacjencji tylko wchodzili i wychodzili.

Jakże mój mąż się zdziwił, gdy pan doktor powiedział....że przerzuciło się do jelit. Że nie wiadomo co tam się świeci i trzeba zrobić kolonoskopie.....i do widzenia.
Mąż wyszedł "głupi". Żaden z lekarzy w poprzednich 2 wizytach, już po PET nic nie wspominał o jelitach. Wrócił zły i zdezorientowany. Myśli, że może pomylono go z innym pacjentem, bo przecież nic nie mówili lekarze o jelitach. Na wizycie nie ustalił też kolejnej wizyty, bo już brakło czasu, nie dostał zaświadczenia o które bardzo prosił.....

Ja wiem, napiszecie że tak musi być. Ja nie zarzucam nic lekarzom, bo to są naprawdę świetni specjaliści, ale to, co tam się dzieje jest przykre i nie mogę się z tym od 2 lat pogodzić i się chyba nie pogodzę. Na szczęście mąż wysłał smsa do Pana doktora z prośbą o zaświadczenie. I jutro ma po nie pojechać....to może prędzej z tego zaświadczenia się dowiemy co i jak? :cry:

Przykre to naprawdę, że to trzeba mieć taką siłę żeby chorować.....
Ale to takie moje smuteczki...
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #98  Wysłany: 2016-05-20, 11:06  


Dzisiaj chciałabym tak konkretniej.
Nawrót węzłowy!!!
Tak może na początku nie byłam, albo nie chciałam być świadoma, jeszcze po tych samych tomografiach, bo czasem lepiej oddać się w ręce lekarzy i losu, ale jak mąż otrzymał
to zaświadczenie to tak jak ma się na piśmie, to zaczyna wszystko docierać….
Cytuje z zaświadczenia.
„ ..zdiagnozowano u chorego nawrót węzłowy ok. lewej odnogi przepony. Nawrót potwierdzono
PET/CT (wysoki wychwyt 18 FDG)
Pacjent jest planowany do rozpoczęcia radiochemioterapii paliatywnej na obszar wznowy od czerwca 2016 r.”

Powiedzcie mi jakie w tym wypadku są rokowania? Czy to jest już walka z wiatrakami, bo zawsze gdzieś „wyskoczy”? Nadmienię, że mąż będzie miał jeszcze kolonoskopie, bo w jelicie też coś zaniepokoiło lekarzy.

Czy to źle rokuje?

Z góry dzięki za odp.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #99  Wysłany: 2016-05-20, 17:10  


Agulka77,

U męża jest planowane leczenie paliatywne, czyli nie idzie w kierunku wyleczenia, tylko może przedłużyć życie męża, złagodzić dolegliwości.
Agulka77 napisał/a:
mąż będzie miał jeszcze kolonoskopie, bo w jelicie też coś zaniepokoiło lekarzy.

Czy to źle rokuje?


Każde podejrzenie przerzutu jest oznaką, że choroba się rozsiewa w organizmie, wiadomo że to są złe informacje i rokowania gorsze.
Na razie jest tylko podejrzenie w jelicie, dopiero badanie pokaże stan faktyczny.

Nikt nie jest w stanie powiedzieć jakie są rokowania. Im więcej organów rak będzie atakował tym jest gorzej i czas przeżycia krótszy, ale nie ma co patrzeć na statystyki, bo każdy pacjent jest inny.

Póki piłka w grze, trzeba działać i prowadzić walkę z chorobą, żeby ugrać jak najwięcej.

pozdrawiam
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #100  Wysłany: 2016-12-13, 19:47  Jaki czas nam został???


Witajcie wszyscy.
Nie pisałam bardzo długo, ale teraz coś krzyczy i muszę.....
Mąż po resekcji żołądka, później przerzuty węzłowe, po radio i chemio terapii.
Wykonany drugi PET (pierwszy w kwietniu tego roku).
Ostatnie wyniki poniżej:



[URL=http://www.fotosik.pl/zdjecie/8f9cbd4f94779c45]

Lekarz powiedział, że owszem, będziemy leczyć paliatywnie, że progres choroby itp.
A ja nie śmiem zadać pytania ile czasu nam zostało? Nie mam możliwości porozmawiania z lekarzem sam na sam a przy mężu się nie odważe.
Jak to jest? Może to dziwne pytanie, ale chciałabym wiedzieć, spróbować się przygotować o ile można o tym tak powiedzieć.
Dziękuję za odpowiedzi.

[ Dodano: 2016-12-13, 19:48 ]
Kurcze, nie wiem czy zdjęcie jest widoczne....Pierwszy raz załączam takie coś....Dajcie znac

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-12-13, 20:21 ]
Masz już swoją historię na forum i proszę kontynuować historię choroby w wątku, który założyłaś wcześniej, zresztą pod innym nickiem. Takie zakładanie nowych wątków i zmiany nicków są bardzo mylące i utrudniające interpretacje dla osób, które próbują pomóc.

Zdjęcie jest za małe, wstaw wynik jako załącznik do posta lub przepisz.

Tutaj jak to zrobić http://www.forum-onkologi...rum/faq.php#35.
 
KasiaKasiaKasia 



Dołączyła: 30 Cze 2014
Posty: 421
Pomogła: 28 razy

 #101  Wysłany: 2016-12-13, 19:50  


Agula, strasznie małe to zdjęcie.. Spróbuj wrzucić jeszcze raz, albo przepisz...
_________________
Co Cie nie zabije to Cie wk....zdenerwuje... :)
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #102  Wysłany: 2016-12-13, 20:46  Jak długo jeszcze???


Oki, dołączam jako załacznik



[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-12-13, 20:54 ]
Uporządkowałam Twój post.


wyniki2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1788 raz(y) 425,03 KB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #103  Wysłany: 2016-12-13, 21:01  


Agulka77,

Trudno odpowiedzieć na Twoje pytanie ile jeszcze?, już trochę czasu z tą chorobą się zmagacie i wiesz dokładnie, że u każdego pacjenta może być inaczej. Jeden organizm jest silniejszy, inny słabszy. Jednego chemia trochę trzyma u innych idzie to szybko. Statystyki zapewne czytałaś ale wiadomo, że to tylko statystyka.
U męża jak widać jest progresja, pojawiło się kilka nowych ognisk meta czyli rak się coraz bardziej rozsiewa. Przerzuty do wątroby dają już gorsze rokowania i idzie to wszystko szybciej, jak będzie u męża nie wiadomo, może być do roku, może krócej.

pozdrawiam
 
Agulka77 


Dołączyła: 24 Mar 2016
Posty: 28

 #104  Wysłany: 2016-12-13, 21:30  


Wiecie, to jest tak że chciałabym zdążyć pozostawiać różne sprawy. Przygotować jakoś syna....
Dlatego się pytam. A czy taka chemia paliatywna to może jakoś to wydłużyć?
Mąż strasznie schudl po ostatniej chemio-radio. Byly dni że nic nie jadl. Widze ze jest słabszy, szybko się meczy, boli go ciagle bok, nie moze spać. Z jedzeniem tez roznie. Takze chcialam choć mieć pojecie ile mamy czasu bo tak jak pisalam na wizycie nie przejdzie mi to przez gardlo....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #105  Wysłany: 2016-12-13, 21:56  


Agulka77 napisał/a:
A czy taka chemia paliatywna to może jakoś to wydłużyć?

Chemia paliatywna nie wyleczy i nie jest jej zadaniem przedłużenie życia, choć może się tak stać. . Zadaniem chemii paliatywnej jest łagodzenie dolegliwości wynikających z choroby.

Z tego co opisujesz, stan Twojego męża jest dość poważny, chudniecie, osłabienie to może to wszystko pójść bardzo szybko.
Agulka77 napisał/a:
chciałabym zdążyć pozostawiać różne sprawy. Przygotować jakoś syna..

Myślę, że pomału warto już wszystko porządkować/układać.

Czy Wy jesteście pod opieką hospicjum?, jeśli nie to warto to również jak najszybciej załatwić.

pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group