[Agniemich]

Hej,
Wczoraj minął tydzień jak mąż miał operacje. Nie rozmawiałam jeszcze z żadnym lekarzem. Jak jadę do męża w odwiedziny po pracy, to nigdy nie ma już jego lekarza prowadzącego a inny lekarz dyżurny nie ma nic do powiedzenia. Niepokoją mnie pewne rzeczy. Czytałam o tej operacji i nie wiem czy słusznie się niepokoje. Mąż miał założony 1 dren, gdzie rurka kończyła się w baniaku, który stał kolo szpitalnego łóżka i 1 sączek po drugiej stronie brzucha. Ciecie jest od lewej pachy do pępka, także dość spore. Czytałam o próbie zespolenia, która powinna być zrobiona w 5 dobie po operacji. Mężowi zamiast tego zrobili prześwietlenie płuc . W piątek czyli w 4 dobie po operacji. Później weekend, wiadomo. Nic się nie dzieje. W poniedziałek niezdecydowany lekarz zarządził ta próbę. Zrobiono mężowi TK z kontrastem ( więc to chyba było to?). Lekarz który robił TK powiedział mężowi że wszystko ok….i tyle. Żadnej decyzji czy mąż może już zacząć jeść, nic. Czekamy do kolejnego dnia. Czyli dzisiaj, 7 doba po operacji. Maż czuje się już od kilku dni dobrze, ma energie i narzeka że chce mu się jeść. Karmiony jest dalej kroplówkami dożylnie o dojelitowo. Narzeka, że więcej by się ruszał gdyby nie ten dren z butla i cewnik. W końcu dzwoni do mnie, że drem mu zdjęli. Zrobili jeszcze raz prześwietlenie płuc i rzekomo pozwolili jeść. Tylko że zamiast kleiku pielęgniarka znów podłączyła go do żywienia dojelitowego i dożylnego. Nie wiem co się dzieje. Czy powinnam się denerwować. Mąż cały czas usilnie chce porozmawiać z lekarzem, który jest zajęty i nieuchwytny. Poświęca mu mało czasu. Skąd te 2 prześwietlenia płuc? Czy to jest standard? Czy może mąż miał odmę o której nikt mu nic nie powiedział? Czemu dalej karmią go dojelitowo i dożylnie? Denerwuje mnie ta sytuacja. Chodzę i pytam się codziennie pielęgniarek o dyżur męża lekarza, a one że nie ma dyżuru do końca tygodnia. Bronią dostępu do lekarzy i w sumie rozumiem są zajęci, ale chory i rodzina ma prawo się dowiedzieć. Myślę, że może by wziąć dzień wolny i latać tam za tym lekarzem, ale mi szkoda. Został mi już 1 dzień urlopu na ten rok i wolałabym go zachować, bo to nigdy nic nie wiadomo jak chory w domu. I tak pewnie pójdę na opiekę na męża, ale to dopiero po wypisie…….
Napiszcie proszę co myślicie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-11-04, 21:04 ]
Błagam, akapity...

[gaba]

Mąż prawdopodobnie miał płyn w płucach (lekarz to może stwierdzić zwyczajnie osłuchując i jest to z reguły pierwsza czynnosć jaką robią przy wybudzeniu). Robili rentgen żeby sprawdzić ile tego jest. Niech to Cię nie przeraża bo to jest tak częste powikłanie przy operacjach klatki piersiowej i długiej intubacji że właściwie można powiedzieć norma.

COI jest specyficzną placówką i specyficznie traktuje pacjentów. Ale we wszystkich szpitalach w jakich byłam (oj było tego) lekarz prowadzący miał obowiązek codziennie (nie w weekend) wizytować pacjenta. Informacje zawsze można otrzymać ale trzeba dostatecznie dobitnie to wyartykułować. Podejrzewam że Twój mąż jak jest lekarz to ogranicza się do "tak jest dr" "w porządku" itp a później Tobie się wypłakuje że lekarz nie ma czasu z nim porozmawiać. To on musi być stanowczy w kontaktach z personelem, nie Ty. Nie może liczyć na całościowe omówienie sytuacji - czegoś takiego obecnie się nie praktykuje. Musi mieć każdorazowo przygotowane 2 krótkie pytania i nie pozwolić się spławić jakimiś okólnikami. Może potrenować na pielęgniarce jeżeli ma jeszcze cewnik (tak napisałaś?) zarządać stanowczo wyjęcia, albo dokładnego wyjaśnienia dlaczego jeszcze nie zdjęto (na "lekarz kazał" - odpowiedź jest jedna: "to niech przyjdzie i powie dlaczego", bo pójdę do ordynatora). Lekarzowi też trzeba ciągle przypominać: "Mam prawo wiedzieć" i dalej pytanie.

Może Ci się nie podobać taka praktyka, ale tak w Polsce jest i co gorsza rośnie młode pokolenie lekarzy uczone przez "mistrzów" takiego podejścia. Ja nie umiem powiedzieć czy to się kiedykolwiek zmieni.

[Agniemich]

Hej,

Dzięki za szybką odpowiedź. Potraficie wytłumaczyć pewne sprawy i uspokoić człowieka. Właśnie te pytania i wątpliwości biorą się z braku czasu lekarzy. Ale tak jak pisała gaba tak było, jest i będzie. Ciężko się tylko do tego przyzwyczaić. Mężowi wyciągnęli też juz dzisiaj cewnik. Pozwolono mu wieczorem napić się wody. Kleiki od jutra. Mam tylko jeszcze jedno pytanie. Mężowi wyciągnęli dren i sączek. Mówił,że przy wyciąganiu drenu ból był niewiarygodny, że zrobiło mu się ciemno przed oczami. Dostał pyralgine w kroplówce, ale mówi że mało to pomaga i dalej boli. Moje pytanie dotyczy dziury po sączku. Bo była to dziura ok 3 cm. Sączek wyciągnęli i przykleili gazę. To wszystko. Czy taka dziura nie wymaga jakiegoś zszycia? Tak się robi? To była naprawdę spora dziura. Ale co ja tam wiem..... Męża poinstruowałam, żeby był grzeczny i stanowczy i nie pozwolił się spławić. dzięki jeszcze raz za podpowiedź.

[gaba]

Sączki zakłada się w miejscach które mają naturalną sklonność (to chyba mało po polsku) do szybkiego gojenia się, chodzi o to żeby umożliwić odpływ płynów które tworzą się w każdej ranie. Ta dziura zasklepi się sama (oby nie za szybko, bo jeszcze mogą otworzyć jeżeli będzie się coś zbierać).

Z tego opisu widać że idzie ku dobremu, ale rozstrzygający będzie pooperacyjny wynik od patologa.

[Agniemich]

Dzięki za słowa otuchy, mąż naprawdę dziarsko się czuje. Dobrzeje z dnia na dzień i jest silny. Po tak ciężkiej operacji porusza się już normalnie. Nie jest przygarbiony. Tylko szybciej się męczy i tak trochę dyszy. Chciałby już w tym tygodniu do domu...ale jak to jego pan doktor zarządzi, kto wie?
Jeszcze raz dzięki za wyjaśnienia

[Agniemich]

Witajcie,

Jesteśmy w trakcie rekonwalescencji. Mąż czuje się dobrze jeżeli chodzi o stan pooperacyjny. Jest słaby i załapał jakąś grypę od syna, ale jakoś się trzyma.
Odebraliśmy dzisiaj wynik histopatologii. Może ktoś pomoże zinterpretować? Cały wynik to kartka A4 pisana po obu stronach, bo wyszczególnione z czego pobierali materiał. Ja może przytoczę tylko wynik.

"Wynik mikroskopowy:
1. Lymphonodulitis chronica reaciva (0/10)
2.Lymphonodullis chronica reactiva(0/1) (I tu ja dopisze, że te nr to pewnie ponumerowany materiał do badania)
3. Adenocarcinoma G2 esophagi. pT1bN0, R0

W rejonie połączenia przełykowo-żołądkowego niewidoczny makroskopowo naciek raka gruczołowego średniozróżnicowanego z polami raka śluzowego (na orientacyjnym obszarze 2,5 cm). Rak rodzi się na podłożu przełyku Baretta i nacieka błonę podśluzową przełyku. Znalazłem nieliczne zatory raka w naczyniach, bez naciekania pni nerwowych. W 22 przebadanych węzłach chłonnych nie ma przerzutów raka. Marginesy chirurgiczne wolne od nacieku raka. Błona śluzowa żołądka z cechami ogniskowego przewlekłego zapalenia. "

Później jeszcze parę punktów po łacinie.
Ja myślicie? Czy ok? Ja rozumiem tylko tyle że nie ma raka w węzłach chłonnych i to dobrze. Jakie rokowania?

[absenteeism]

Agniemich napisał/a:

Później jeszcze parę punktów po łacinie.

Możesz przepisać? Tak samo jak wynik makroskopowy. Skoro coś jest na wyniku, to znaczy, że jest istotne - inaczej by o tym nie pisali

[gaba]

Może poproś kogoś z dobrym telefonem żeby zrobił zdjęcie. W takim wyniku nie ma rzeczy nieważnych. Nawet opis co przebadano jest istotny.
R0 oznacza że wg tego wyniku wycięcie guza było całkowite i nic nie zostało

[Agniemich]

Hej,

Ok, przepisze całość


"Materiał:
1) Węzły chłonne tętnicy wątrobowej
2)Tkanka okołoprzełykowa
3)Żołądek z guzem nadwpustowo i siecią
4)Węzły chłonne śródpiersia dolnego, tylnego
5)Wycinek kikuta przełyku
6)Docięty fragment przełyku II-nitka oznaczono koniec proksymalny
7) Krążek ze staplera

Wynik makroskopowy:
1) Fragment tkanki tłuszczowej 4,5x4,5x0,9 cm
Węzły chłonne o długości do 1,2 cm.1-3
2) Fragment tkanki tłuszczowej 2,5x2, 5x0,5 cmwęzły chłonne? O średnicy do 0,2 cm 1 węzeł chłonny
2-3 Tkanka tłuszczowa

3) Żołądek o wymiarach:
Wzdłuż krzywizny większej 26 cm, wzdłuż krzywizny mniejszej 14 cm z fragmentem przełyku długości 2,5 cm i siecią o wymiarach 38x21 do 1,5 cm. Błona śluzowa żołądka bez widocznych makroskopowo zmian ogniskowych. Sieć makroskopowo bez ewidentnych zmian ogniskowych.
1-5-margines od strony przełyku
6-7-krzywizna mniejsza od strony przełyku
8-9-dno żołądka
10-11- margines dystalny
12-14- trzon żołądka
15-16- ściana żołądka od strony odźwiernika
17-18- węzły chłonne okołowpustowe
19-20- węzły chłonne krzywizny mniejszej
21-22- krzywizna większa
23-27-sieć

4) Fragment tkanki tłuszczowej 3x2, 5x0,5 cm.

"Ewidentnych węzłów chłonnych nie znaleziono.
1-3- MATERIAŁ CAŁY

5)FRAGMENT TKANKI 0,6X0,4X0,3
1-MATERIAŁ CAŁY

6)FRAGMENT PRZEŁYKU DŁUGOŚCI 1,3 CM, OZNACZONY NITKĄ ( TŁUSZCZ POMARAŃCZOWY) MARGINES PRZECIWLEGŁY-TUSZ ZIELONY
POBRANO PEŁNE PRZEKROJE.
1-5 MATERIAŁ CAŁY

7)1-2 MATERIAŁ CAŁY


"Wynik mikroskopowy:
1. Lymphonodulitis chronica reaciva (0/10)
2.Lymphonodullis chronica reactiva(0/1)
3. Adenocarcinoma G2 esophagi. pT1bN0, R0

lYMPHONODULITIS CHRONICA REACTIVA (0/22)

W rejonie połączenia przełykowo-żołądkowego niewidoczny makroskopowo naciek raka gruczołowego średniozróżnicowanego z polami raka śluzowego (na orientacyjnym obszarze 2,5 cm). Rak rodzi się na podłożu przełyku Baretta i nacieka błonę podśluzową przełyku. Znalazłem nieliczne zatory raka w naczyniach, bez naciekania pni nerwowych. W 22 przebadanych węzłach chłonnych nie ma przerzutów raka. Marginesy chirurgiczne wolne od nacieku raka. Błona śluzowa żołądka z cechami ogniskowego przewlekłego zapalenia.

4. Fragmenta telae adiposae sine infilttratione neoplasmatica.
5. Fragment telae muscularis sine infilttratione neoplasmatica.
6. Fragmenta parietis esophagi sine infilttratione neoplasmatica et sine pathologia.
7. FRagmenta parietis esophagi sine pathologia."

Taki był cały wynik histopatologii.

Jeszce zacytuje z wypisu ze szpitala.
" Wyniki badań patomorfologicznych.
W miejscu oznaczonym nitka ( margines proksymalny)-utkanie gruczolakoraka.

Rozpoznaniem zasadniczym było : Rak połączenia przełykowo żołądkowego, z naciekiem dolnego odcinka przełyku (Sievert I)
Rodzaj i przebieg operacji:

Dystalna ezofagektomia. Gastrektomia. Limfadektomia D2, Omentektomia. Odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego na pętli Roux en-Y. Drenaż jamy opłucnowej. Drenaż jamy otrzewnej. Jejunostomia odżywcza sp Delaney Page.
Pózniej jest jeszcze szczegółowy opis operacji...cała epopeja. Jak czytałam to włos mi się jeżył....
Najistotniejsze rzeczy przepisałam.
Proszę o interpretacji wyniku. Jakie są rokowania?

[gaba]

Generalnie wszystko wygląda lepiej niż przed operacją. To jest I stopień (rak ograniczony tylko do guza bez zajęcia węzłów), a w badaniach CT te węzły wychodziły na zajęte. Dla tego typu i tego stopnia zaawansowania statystyki wskazują 40% przeżycie 5 i więcej lat.

Dużo będzie zależało od ogólnej kondycji chorego po tak szerokiej operacji.

Jedyny powód do niepokoju to obecność ognisk raka w naczyniach krwionośnych, dobrze że chirurg ciął szeroko, jest nadzieja że wyciął cały obszar z tymi ogniskami. Teraz czeka Was niestety kilkuletni okres niepokoju, badań i oczekiwania: pojawi się wznowa czy nie. Nie wolno zbyt emocjonalnie do tego podchodzić, zgryzota i martwienie się nic tu nie pomogą. Należy dbać o ogólną sprawność i cieszyć się życiem.

[Agniemich]

Witajcie,

Wiem, że to może nie na miejscu ale nurtują mnie pewne rzeczy. Tak czytam te wszystkie wyniki i wracam do nich ( pewnie niepotrzebnie) i analizuje. W jednym ze swoich postów pisałam, że mąż czuje się okaleczony i diagnostyka przed operacją zawiodła. Czy mój mąż musiał stracić cały żołądek??? W wyniku histopatologii jest wyraźnie napisane, ze rak był w przełyku Barretta. Moim zdaniem lekarze nie tak zabrali się do działania. I mam żal. Ja wiem, ze napiszecie, ze powinnam się cieszyć, bo wycieli wszystko ( w sensie raka), że nie było go w węzłach chłonnych itp. Ale żałuje, że oddałam go do instytutu. Tam taka taśma. Podchodzą rutynowo do wszystkich. Tzn. nie do tych " po znajomości" bo tacy tez się rzucają w oczy i trochę ich jest.
Mam żal, bo widzę jak mąż przyjmuje każdy pokarm z trudem, ile je teraz ( a jest tego naprawdę bardzo mało). Jak ciut przesadzi, jak się męczy. Jak leci z wagi......Moim zdaniem mógł mieć przynajmniej część żołądka. Ja wiem, ze to pretensje do Pana Boga, ale tak mi się wylało. Chodzi o to ,że pacjenci podchodzą do lekarzy z ufnością, z przekonaniem, że lekarz jest nieomylny i chce dla pacjenta jak najlepiej. Tzn. z chęciami pewnie tak jest. Ale lekarze nie są nieomylni i to ślepe zapatrzenie w nich nie jest wcale takie dobre. Z jednej strony nie lubią jak ktoś jest zorientowany i wdaje się z nimi w dyskusje. Lubia takich "cielaków" z którymi robią co chcą. Może piszę niesprawiedliwie, ale takie są moje uczucia. Pisze to, bo to forum, to jedyne miejsce, gdzie mogę sie podzielić swoimi odczuciami.
Mąż bardzo chudnie, je coraz mniej. Może to dlatego, ze ma pooperacyjne zapalenie płuc. W zeszłym tygodniu sporą gorączkę, pow. 39,5 stopni. Gorączkować już przestał, ale złe samopoczucie i brak apetytu pozostał....

[gaba]

Nie sądzę żeby ktoś poza doświadczonym chirurgiem mógł powiedzieć czy można było zachować fragment żołądka. Takich rzeczy nie wyczyta się w literaturze bo to wszystko zależy od anatomii tego konkretnego człowieka. Jak ma Cię to nurtować przez długi czas to dowiedz się o jakimś dobrym chirurgu specjalizującym się w przewodzie pokarmowym, dowiedz się gdzie przyjmuje prywatnie, umów wizytę (ok 200 zł) i dowiedz się wszystkiego. Jednak przed wizytą zapytaj czy ma możliwość w czasie wizyty obejrzeć TK (chyba masz płytę?), bez tego to tylko gdybanie.

Natomiast znacznie ważniejsze na teraz jest zatrzymanie spadku wagi, to bardzo źle że tak leci w dół. Przeczytaj wątek Gabi30, ona pisze dużo o odżywkach które stosuje (też ma usunięty cały żołądek), bo chyba na tradycyjnym jedzeniu nie dasz rady utrzymać męża w dobrej kondycji).
Nie rozumiem tego określenia "pooperacyjne zapalenie płuc", przecież Twój mąż chodził? Czy to było zapalenie płuc potwierdzone rtg? Po ciężkiej operacji w ciągu miesiąca lub dwóch zdarzają się takie stany gorączkowe spowodowane najczęściej przez sforsowanie się chorego. Pacjent czuje się dobrze więc idzie na dłuższy spacer, zakupy, wizytę lub do kina czy kościoła, wraca, czuje się zmęczony a następnego dnia gorączka która trwa 3-4 dni. Po takiej operacji to trzeba chodzić ale 15-20 min jednorazowo, później poleżeć ok godz i powtarzać te cykle cały dzień.

[Agniemich]

Hej Gaba,

Z tym chirurgiem pewnie masz racje. Nurtuje mnie to, ale nie wiem czy chce jednoznacznie usłyszeć co i jak. Ta wiedza mi nic nie da na ten moment i nic nie zmieni. Tak mi się tylko "wylało" tu, na forum.

Tak, mąż chodził. Wyszedł ze szpitala 07.11 i pierwszy tydzień było ok. Wysoka gorączka przyszła na początku kolejnego tygodnia. Złe samopoczucie, dreszcze, brak apetytu. Chciałam z mężem iść do lekarza, ale on strasznie uparty. Myśli, że to tak jak kiedyś. Pocierpi trochę i wszystko przejdzie. I tak przeczekał na przeciwbólowych do 19.11 ( mieliśmy wtedy wyznaczoną wizytę kontrolną). Powiedział lekarzowi o tym. Zlecił RTG klatki piersiowej i badania krwi. W niedziele mąż miał dzwonić do tego lekarza i dowiedzieć się o wyniki. Lekarz mu powiedział, ze to zapalenie płuc. I kazał przyjechać właśnie dzisiaj. Ale ja nagadałam mężowi i w poniedziałek poszedł do internisty. Dostał antybiotyk. Dzisiaj pewnie zrobią mu w centrum jeszcze raz RTG. Wysokiej temp. już nie ma i mówi że czuje się już dobrze. Zobaczymy co tam dzisiaj powie lekarz.
Co do odżywek, to kupiłam mężowi odżywkę białkową, którą rozrabia się w wodzie. Taki koktail. I jak źle się czuł to praktycznie tylko na tych koktailach był, bo nie chciał nic innego jeść. Teraz apetyt jest troszkę lepszy, ale to dalej mało, to co je.....

[gaba]

Tu gdzieś na forum jest takie powiedzenie lekarza do pacjenta że ma jeść rozumem nie ustami. Najdalej co trzy godziny chory powinien coś zjeść to nie muszą być duże ilości (mówi się o porcjach wielkości 1/2 do 1 garstki danej osoby) ale organizm się przyzwyczai do tego cyklu.

[Agniemich]

Witajcie,

Jesteśmy z mężem ponad miesiąc po operacji. Ogólnie mąż czyje się dobrze. Zapalenie płuc też już za nami. Pojawiła się kolejna niepokojąca sprawa. Wszystkie szwy goiły się dobrze. Naprawdę ładnie. Najlepiej najdłuższy szef od pachy po pępek. Tylko jakieś 2 dni temu pod samym szwem pojawiło się bolące zgrubienie. Albo zgrubienie pochodzi od opuchlizny? Ciężko stwierdzić. W tym miejscu skóra na szwie i w okolicy zrobiła się zaczerwieniona. Męża to boli cały czas z różnym natężeniem. Chodzi markotny. Nie chce iść do lekarza. I ja nie wiem też co z tym zrobić. I co to może być. Jeżeli do lekarza, to pewnie do chirurga, bo lekarz pierwszego kontaktu nic nie pomoże? Nie wiem co robić i jak mu pomóc.