nie piszę chwilowo, gdyż biegamy między szpitalami, lekarzami. Jest problem z 'dostaniem się' do guza, a bez wyniku histopatologicznego nie chcą podać chemii. Jeśli nic nam się do wtorku nie uda z wcześniej podjętych działań, to w środę tata ma umówioną komisję lekarską w CO.
Podobno dr Małgorzata Degowska jest w stanie dostać się do każdego guza (specjalistka od usg i endoskopii) i pobrać materiał - takie dostałam info w Katowicach, Degowska przymuje w Warszawie - podpytajcie lekarzy może ktoś pomoże załatwić termin szybki bo najwcześniejsze są na sierpień z tego co wiem
dr Małgorzata Degowska przyjmuje prywatnie w Warszawie w Europejskim Centrum Medycznym w Poradni Gastrologiczno-Endoskopowej eurocm.pl Tam na wizyte czeka się dosyć krótko.
sanila,
też trzymam kciuki - za szybkie uzyskanie pomocy dla Twojego taty.
Czy to badnie PET, jego przebieg jest jakoś zapisywane?
Tak, badanie Pozytonową Emisyjną Tomografią Komputerową jest zapisywane na płytce, a także istnieje (przynajmniej w naszym przypadku) forma papierowa - zapis klatek w kolorze.
W każdej chwili możesz udać się do sekretariatu PET i poprosić o przepalenie badania na płytkę, ponieważ np. chcesz skonsultować to badanie z innym lekarzem ,czy kliniką.
Mnie nie robili większych trudności. Poczekałam 20 minut i płytkę miałam już gotową.
Pozdrawiam
_________________ "...Są dni których nie powinno być"
Jest na świecie taki rodzaj smutku, którego nie można wyrazić łzami. Nie można go nikomu wytłumaczyć. To nie miłość - lecz choroba bliskiej osoby
"Życie jest trudną lekcją, której nie można się nauczyć. Trzeba ją przeżyć" Stefan Żeromski
asereT
We wtorek odbieraliśmy wynik hp wycinków pobranych w czasie EPCW, w którym zapisano, iż nie stwierdza się tkanek złośliwych. W poniedziałek tata miał robione USG węzłów chłonnych głębokich, które miały podwyższony metabolizm w PET, a i tu żadnych zmian nie stwierdzono. W związku z tym w dniu dzisiejszym musieliśmy udać się na komisję lekarską w naszym CO.
Komisja podjęła decyzję, że będą próbowali się dostać do guza poprzez biopsję cieńkoigłową. Termin już pojutrze w piątek i mam nadzieję, że się nie oddali od nas, bo tata dziś znów się gorzej poczuł. Ma stan podgorączkowy, to pewnie przez tę protezę.
Tłumaczą, iż nie chcą w ciemno podawać chemii, gdyż:
- jest niewiele podwyższony marker CA 19-9
- guz niezawsze jest widoczny (KT nie wykazało, USG raz wykazało a raz nie)
- węzły chłonne nie są powiększone
Zastanawiam się jednak, czy istnieją jakieś inne jednostki chorobowe, które mogłyby dawać taki obraz kliniczny. Nie jestem lekarzem, moje wykształcenie nie jest nawet zbieżne z medycyną i trudno mi jednoznacznie ocenić, czy lekarze nie zbywają nas takimi teorami o konieczności dotarcia do guza i upewnieniu się, iż jest on złośliwy. Bo jeśli to nie guz złośliwy, to co ewentualnie mogłoby być? A jeśli nie ma innej opcji i wiadomo, iż musza to być zezłośliwione tkanki, to czemu takie cuda wyprawiają i nie rozpoczną od razu leczenia? Czy cała sprawa rozbija się tylko i wyłącznie o właściwe udokumentowanie zastosowanego leczenia do NFZ, żeby nie kwestionowali kosztów? Sama nie wiem, co o tym wszystkim myśleć...
Bo jeśli to nie guz złośliwy, to co ewentualnie mogłoby być? A jeśli nie ma innej opcji i wiadomo, iż musza to być zezłośliwione tkanki, to czemu takie cuda wyprawiają i nie rozpoczną od razu leczenia? Czy cała sprawa rozbija się tylko i wyłącznie o właściwe udokumentowanie zastosowanego leczenia do NFZ, żeby nie kwestionowali kosztów?
Lekarze nie mogą rozpocząć leczenia nie wiedząc dokładnie CO mają leczyć. Podstawą musi być w tym momencie pewna diagnoza, niestety domysły to za mało.
Na usg guz jest już widoczny... niestety. Znajduje się 4,5 cm pod skórą, jak napisano. Większy niż wcześniej na PET, ale w końcu minęło 1,5 m-ca od tego badania i mam świadomość, że to paskudztwo cały czas się rozrasta. We wtorek idziemy umówić się na biopsję, bo chcą ją zrobić jeszcze w tym tygodniu. Napiszę, jak będę więcej wiedziała.
Czy możliwe jest stwierdzenie przerzutów na podstawie markera CA-19.9? Na płucu w PET wyszła zmiana, jednak nasz lekarz prowadzący był obejrzeć i porozmawiać osobiście z radiologami. Dowiedział się, że jednoznacznej opinii nie są w stanie wydać w tym przypadku. Co więcej przychylali się w stronę stanu zapalnego... sama teraz nie wiem skąd takie jednoznaczne stwierdzenie, iż istnieje jakiś proces rozsiany?
Mam też pytanie dotyczące ECPW. Nie rozumiem zdania: "Zmiana chorobowa rozprzestrzeniła się i ukształtowała w taki sposób, że obecnie umożliwia instrumentalne dotarcie do pww (...) narzedzia endoskopowe daje się wprowadzić do poszerzonego p. pęcherzykowego i do pęcherzyka, ale nie do pww." Prosiłabym o wyjaśnienie o co w tym chodzi?
I ostatnie moje pytanie: czy choroba jest już w mocno zaawansowanym stadium? Dociera do mnie stopień wpisany w rozpoznaniu klinicznym, jednak chciałabym informacji bardziej 'laicko' podanej.
Czy możliwe jest stwierdzenie przerzutów na podstawie markera CA-19.9?
Samo oznaczenie markera nie wystarczy.
Uprawdopodobnić istnienie przerzutów może badanie obrazowe (TK, PET, a nawet RTG),
jednak ostateczna weryfikacja następuje na podstawie badania pobranych tkanek wykazujących obecność komórek nowotworowych.
sanila napisał/a:
Mam też pytanie dotyczące ECPW. Nie rozumiem zdania: "Zmiana chorobowa rozprzestrzeniła się i ukształtowała w taki sposób, że obecnie umożliwia instrumentalne dotarcie do pww (...) narzedzia endoskopowe daje się wprowadzić do poszerzonego p. pęcherzykowego i do pęcherzyka, ale nie do pww." Prosiłabym o wyjaśnienie o co w tym chodzi?
Najprawdopodobniej rozrost zmian nowotworowych spowodował takie ukształtowanie nacieków,
że uniemożliwia to wykonanie badania ECPW w przewodzie wątrobowym wspólnym [pww].
sanila napisał/a:
czy choroba jest już w mocno zaawansowanym stadium? Dociera do mnie stopień wpisany w rozpoznaniu klinicznym, jednak chciałabym informacji bardziej 'laicko' podanej.
Oznaczenie CS IV oznacza klinicznie stwierdzone najwyższe, IV stadium zaawansowania.
Oczywiście bardziej wiążące jest rozpoznanie histopatologiczne, jednak zwykle nie odbiega ono znacząco od klinicznego,
a ponadto częściej zdarza się, że w przypadku rozbieżności jest wyższe, niż kliniczne.
Bardzo mi przykro, że nie są to dobre informacje.
Pozdrawiam.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Może z punktu widzenia medycyny to irracjonalne, ale cały czas mamy nadzieję i walczymy. Nie składamy broni. To wszystko jest dla mnie tak odległe i nieprawdopodne, bo tata dobrze się czuje. Jest aktywny, wszystko przy sobie robi sam. Nawet sam gotuje :-) Jest świadom swojej choroby i powiedział, że nie odda tej walki walkowerem...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
