[madziap]

Witam,
Mojemu tacie (61l.) 4 tygodnie temu w rutynowym zdjęciu RTG wykryto guz w lewym płucu,
Dotychczasowe badania to:
Badanie plwociny: Carcinoma planoepitheliale
Badanie TK:
Okrągławy lity twór guzowaty o wym 65x60 mm lokalizuje się przywnękowo w seg 6 płata dolnego płuca lewego, przylega do tylnej ściany klatki piersiowej oraz do śródpiersia w sąsiedztwie aorty zstępującej. W obszarze masy niknie światło odgałęzień subsegmentowych oskrzela b6. Opłucna tylnej ściany jest nieco pogrubiała, pod opłucną gromadzi się warstwa tkanki tłuszczowej. Niżej w seg 10 obecne są rozstrzenie subsegmentowych oskrzelików, którym towarzyszą pasma zwłóknień. Pasma zwłóknień obecne są też na obrzeżu języczka. Innych zmian w polach płucnych nie stwierdzono. Nie widać płynu w jamach opłucnowych. Węzły chłonne śródpiersia, wnęk i dolów pachowych nie powiększone. Po stronie lewej przed łopatką widoczny tłuszczak wpuklający się w dół pachowy o wym 51x34.
Badanie usg jamy brzusznej: bez zmian
Badanie bronchofiberoskopia: nie mam przed sobą dokładnego opisu badania jednak z tego co pamiętam to wszystko czyste (tchawica, płuco prawe itd.)tylko właśnie na poziomie 6 segmentu płuca lewego w świetle oskrzela widoczny naciek i z tego pobrano wycinek do bronchoskopii, nie ma jeszcze badania histopato (opis mogę uzupełnic jutro)
Spirometria: umiarkowanie ciężka obturacja płuc
W klasyfikacji TNM zakwalifikowano go jako T2N0M0
Diagnostyka ta przeprowadzona była w Samodzielnym Publicznym Zespole Gruźlicy i Chorób Płuc w Olsztynie, tatę prowadziła pani pulmolog, która po konsultacji z olsztyńskim torakochirurgiem zakwalifikowała tatę do operacji i pożegnała.
Wysłała tate na osobistą konsultacje z tym torakochirurgiem, który z kolei ze względu na chorobę serca taty (nadciśnienie, chorobę wieńcową i napadowe migotanie przedsionków), położenie guza w okolicy serca i nadwagę (100kg) nie był pewny zasadności tej operacji . Skierował tatę do kardiologa który z kolei skierował tatę na echo serca i próbę wysiłkową. Okazało się ze najbliższy wolny termin do wykonania badania to 17 marzec 2009(doktor powiedział, ze chonoruje wyniki tylko z ich przychodni). Myślę, ze czekanie miesiąca w tej sytuacji byłoby delikatnie mówiąc nierozsądne…
Tata zapisał się na badanie echa serca i próbę wysiłkową do prywatnej poradni i wyniki te będzie miał już w poniedziałek (23.02.2009).
Na innym forum na moja prośbe o polecenie dobrego onkologa specjalizującego się w raku płuc w okolicy woj. warmińsko – mazurskiego podała mi Pani (in_situ – Nowotwory damy rade) namiary na prof Jacka Jassema, udało się nam zarejestrować tatę na prywatną konsultację do prof na środę (25.02.2009), jednak zaniepokoiły mnie opinie o prof na portalu znany lekarz (szybkie i niedużo wnoszące wizyty prywatne)
Liczyłam na porządną konsultacje onkologiczną u prof. i wskazówki co robić dalej, ale zaczynam się obawiać czy ta wizyta cos wniesie (tym bardziej, ze z tego co zrozumieliśmy wyniki nie były jeszcze konsultowane z żadnym onkologiem, tylko torakochirurgiem).
Pojedziemy tam jednak z całym dostępnym kompletem badań…
Przyznam szczerze, ze wolałabym aby operacja, jeśli tylko będzie możliwa została przeprowadzona w jakimś bardziej specjalistycznym ośrodku niż Olsztyn, tym bardziej ze będzie obłożona dużym ryzykiem.
Tata ma duże zaufanie do lekarzy z Kujawsko – Pomorskiego Centrum Pulmologicznego w Bydgoszczy, gdyż tam operacje z dobrym finałem miał jego kolega. Stara się zorganizować dodatkową konsultację torakochirurgiczną właśnie tam, ale co z tego wyjdzie na razie nie wiadomo.
Proszę o wskazówki jak Pani widzi ta sytuacje oraz co robić dalej aby działać jak najszybciej.
Będę wdzięczna za każdą wskazówkę
Pozdrawiam
Magda

[DumSpiro-Spero]

witaj madziap!

Fajnie, że tu dotarłaś. Jeśli nie przeszkadza Ci to - na Forum jesteśmy zwyczajowo wszyscy "na ty", co po prostu ułatwia komunikację.
A propos Twoich wątpliwości - odpowiedziałam Ci już na "Nowotwory-damy radę", dla zaciekawionych dyskusja nasza jest TUTAJ.
Trochę w tym wszystkim obawiałam się czy faktycznie macie z czym do Gdańska przyjechać, ale po zapoznaniu się z wynikami, które tu przytoczyłaś (doskonale, że to zrobiłaś pokuszę się o stwierdzenie: tak, warto próbować. Powiem Ci jeszcze jedno: wszędzie warto próbować. Tu idzie o życie Twojego ojca, więc można się konsultować i tu, i tam i jeszcze gdzie indziej.
Oceniając krótko to co napisałaś: guz jest spory, i tak naprawdę nie wiadomo czy jest to na pewno T2 - bowiem obraz TK sugeruje wyraźnie przyleganie do ściany klatki piersiowej (ale nie naciekanie, więc ok) oraz -być może- naciekanie opłucnej. Ale to tylko domniemania, więc można by to ocenić śródoperacyjnie. Zabieg byłby b.obciążający - szykowała by się bowiem prawdopodobnie pneumonektomia - czyli usunięcie całego płuca lewego. I tu faktycznie pytanie: czy kardiolog, a ostatecznie anestezjolog zezwoli na tę operację? Może być to kluczowy problem. Dobrze, że w poniedziałek będziesz miała wyniki części badań wykonanych pod tym kątem!
Z tego co widzę kiepsko również wyszła spirometria - kolejna sprawa do wnikliwej oceny; jednak wielu klinicystów przedwczesnie dyskwalifikuje chorych od leczenia chirurgicznego przy kiepskiej spirometrii, co właśnie podkreśla w swoich publikacjach prof Jassem.
Intuicyjnie prawidłowo oceniasz sytuację, że czas gra rolę - Twoje więc poszukiwania szybkiej pomocy to bardzo racjonalne postępowanie.
Pytanie moje jest takie: kto fizycznie będzie na konsultacji u prof Jassema? Tata i Ty?
Mogę ze swojej strony zaproponować taką pomoc: jeśli sobie życzycie, to mogę podjechać i wejść na tę wizytę z Wami. Na priv mogę Ci przesłać uzasadnienie sensu takiego ruchu.
Jeśli chodzi o zaufanie do jakiejś jednostki/lekarza dlatego, że "pomógł skutecznie koledze" to, olaboga!, nie ma nic bardziej błędnego. Pacjent A nigdy nie równa się pacjentowi B. Ich choroba, schorzenia współistniejące i w końcu możliwości podjęcia leczenia zawsze będą odmienne. To, że wyleczono pacjenta A niestety wcale nie musi oznaczać, że z takim samym skutkiem opuści dany przybytek pacjent B. Stare i słuszne powiedzenie: medycyna to nie matematyka! (2+2 nie zawsze jest 4

pozdrawiam bardzo serdecznie i wiedz, że im więcej prób w szukaniu skutecznej i profesjonalnej pomocy obecnie podejmiecie, tym większa będzie szansa na to, że gdzieś ją otrzymacie.

[madziap]

Witam,
Bardzo dziękuję za błyskawiczną odpowiedź :-)
Dziękuje również za odpowiedź na forum Nowotwory Damy Rade. Wszystkie wątpliwości które pojawiają się teraz we mnie biorą się stąd, ze chcę dla taty jak najlepiej, stąd zwątpienie co da wizyta u profesora Jassema. Zgadzam się z Tobą w każdym calu odnośnie tego jakie cechy powinien posiadać lekarz i co jest najważniejsze w jego pracy, jednak nie dziw się, ze w obliczu trudnej do przyjęcia diagnozy chciałabym, że lekarz z którym będzie miał doczynienia mój ojciec oprócz fachowości był również człowiekiem z sercem i choćby najgorsza prawdę przekazał tacie w sposób możliwie delikatny i nie pozbawiający nadziei. A przypadek męża niani już wcześniej przeczytałam
Wracając do sedna. Zdaję sobie sprawę, że diagnostyka w Olsztyńskim szpitalu nie była pełna i podana przez lekarzy klasyfikacja TNM może być zbyt optymistyczna. Żyję nadzieją, ze jednak nie jest gorzej.
Na spotkanie z profesorem podejrzewam, że pojadą sami rodzice. Tata jak twierdzi, póki nie ma takiej potrzeby i jest w pełni sprawny woli sam (z mamą) jeździć na konsultacje i nie życzy sobie mojej obecności. Myślę, że to wynika również z troski o nas, żeby jak najbardziej nas w tym wszystkim oszczędzić. Bardzo dziękuję również za Twoją propozycję, jestem pod wrażeniem Twojej osoby i tego jak bardzo jesteś gotowa zaangażować się, aby pomóc (resztę o tym napisze w wiadomości na priv).
Ponieważ sama mimo młodego wieku (30 lat) mam za sobą chorobę nowotworową i choć minął ponad rok doskonale wiem co czuję się w obliczu takiej diagnozy. Miałam guz na jelicie cienkim rozpoznany najpierw jako Low-grade Fibromyxoidsarcoma (w badaniu w Olsztynie) zaś później po weryfikacji w CO w Warszawie jako fibromatosis. Po otrzymaniu pierwszej diagnozy byłam tak przerażona, że bałam się o cokolwiek zapytać lekarzy, żeby nie usłyszeć najgorszego. Skutek tego jest taki, że teraz z uwagi na rzadkość schorzenia i naprawdę niewielką dostępność piśmiennictwa w języku polskim wiem bardzo mało na temat swojego schorzenia.
Nauczona doświadczeniem, że łatwo na takiej wizycie stracić umiejętność trzeźwego myślenia chciałabym przygotować dla rodziców jakąś ściągę o co mają zapytać i czego chcą się na tej wizycie dowiedzieć.
I tu moja prośba do Ciebie, abyś przeczytała i zawarła swoje uwagi, ewentualnie podsunęła inne sugestie :-)
Mam coś takiego:
Cel: najbardziej efektywne leczenie taty
Zasadnicze pytania:
Operacja, czy wchodzi w grę,
jeśli tak:
- Jakie dodatkowe badania należy wykonać i z kim ewentualnie skonsultować
- gdzie ją przeprowadzić, czy jest możliwość u profesora w AM, gdyż z uwagi na obciążenia taty wolelibyśmy specjalistyczny ośrodek,
- jeśli nie to co profesor może zaproponować i kogo ewentualnie polecić
- co można zrobić, aby operacja została wykonana jak najszybciej
- u kogo ewentualnie skonsultować
Jeśli operacja nie wchodzi w grę, co dalej:
- jakie dodatkowe badania wykonać
- jaki schemat leczenia byłby najskuteczniejszy
- jaki ośrodek wybrać
Tyle moich spostrzeżeń na razie, jeśli przyjdzie mi coś do głowy będę to uzupełniać.
Ach, no i jeszcze odnośnie faktu, że medycyna to bardzo nieprzewidywalna nauka i nie można porównywać swojego przypadku do innych, to ja to rozumiem doskonale. Jednak tu chodzi tylko o zaufanie na poziomie skoro komuś pomogli to może mi też… łatwiej się tego złapać jeśli ma się namacalny dowód, zresztą Ty swoje zaufanie do prof. Jassema oprócz jego nie zaprzeczalnych osiągnięć również opierasz na przykładzie męża niani. Ale to nie jest istotne najważniejsze, żeby uzyskać skuteczną pomoc.
Dziękuję bardzo za dotychczasową pomoc, będę na bieżąco relacjonować co u nas.
Pozdrawiam
Magda

[DumSpiro-Spero]

Magda :-)

Twoja "lista" jest niemal wyczerpująca, coś tam bym może dodała, do jutra (wieczorem) napiszę konkretnie.
Poza tym (pw od Ciebie przeczytałam) również w formie pw jeszcze przed wizytą prześlę Ci pewne info mogące pomóc w Waszej indywidualnie sprawie.
ściskam!

[madziap]

Witam,
tata dziś miał zrobione badania (echo serca, próbe wysiłkową) i lekarz robiący je powiedział, że nie widzi przeciwskazań do operacji
wiem, ze to o niczym nie przesądza, ale zawsze to krok do przodu
ciesze się tym bardziej, że widzę, że to tatę podniosło na duchu

Pozdrawiam
Magda

[DumSpiro-Spero]

To bardzo dobra wiadomość

Wysłałam Ci pw w sprawie wizyty.
Twój zestaw pytań jest naprawdę wyczerpujący - i myślę, że aż nadto. Tak wielu pytań nie uda się - myślę - zadać. Poza tym nadmiar pytań może sprawić, że nie uda się skupić w rozmowie na najważniejszym i wszystko się jakoś "rozmyje".
Tak więc przede wszystkim powinny być poruszone kwestie:

1. czy zmianę można wstępnie uznać za operacyjną?
   
2. jeśli powyższe powinien potwierdzić jeszcze dodatkowo torakochirurg, któremu profesor ufa - to od razu trzeba iść "za ciosem" i wypytać o szczegóły dot. możliwej konsultacji (termin? miejsce?) -> przy podkreśleniu, że pacjent jest z Olsztyna.
3. czy udałoby się zrealizować leczenie w AMG "pod okiem" profesora?
4. jeśli tak - to jakie są obecnie szanse na niezbyt odległy termin przyjęcia?
5. jeśli termin okazałby się dłuższy niż np 1 m-c to szczere pytanie do profesora: czy taki termin może znacząco rzutować na zmianę sytuacji (progresja choroby) i w konsekwencji uniemożliwienie radykalnego leczenia? Czy powinno się szukać innej placówki by zobaczyć czy mają krótsze terminy oczekiwania na przyjęcie, czy też poczekać spokojnie?

Szczerze mówiąc optymalnym rozwiązaniem byłoby, gdyby jak najszybciej np położyć tatę w Akademii w celu uzupełnienia diagnostyki i ostatecznie wykonania zabiegu. Profesor powinien znać realia, jakie w tej chwili są (chodzi o przyjęcie).
Na powyższym trzeba by było się skupić.

Resztę pytań - jak czas pozwoli i uda się je zadać, to się zada;)

ściskam.

[madziap]

Witam,
rodzice są już po wizycie u prof Jassema, która trwała trochę ponad 5 minut :-/
a jeśli chodzi o efekty to:
- prof obejrzał wyniki i stwierdził, że na jego oko operacja wchodzi w gre, jednak decyzja należy do torakochirurga,
- napisał rodzicom skierowanie do Kliniki Torakochirurgicznej na konsultacje,
- stwierdził, że jedynie tyle może zrobić na tym etapie,
to w zasadzie wszystko, powiedzial, ze nie orientuje się w ewentualnym czasie oczekiwania
Mama jutro będzie dzwonić do Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej i będzie próbowała rozmawiać z doc Rzymanem, i próbować umówić się na jakąś konsultacje (nie mamy pojęcia jak próbować się tam dostać), ale czy jej się uda cokolwiek dowiedzieć nie wiadomo...
Ech... czas leci a wciąż nic nie jest załatwione:-(

Pozdrawiam
Magda

[madziap]

Witam,
u nas wieści o tyle dobre, ze na 13 (piątek...sic!) marca tata ma skierowanie do szpitala (ACK) w Gdańsku na operację. Było trochę nerwówki, ale dzięki doc. Rzymanowi, który okazał się cudownym człowiekiem udało się załatwić szybki termin.
Teraz pozostaje nam czekać, zbierać pozytywną energię i być dobrej myśli.
Bardzo dziękuję za wszelką pomoc.
Pozdrawiam
Magda

[cleo33]

pozdrawiam i trzymam kściuki ;-)

[DumSpiro-Spero]

madziap napisał/a:

Witam, u nas wieści o tyle dobre, ze na 13 (piątek...sic!) marca tata ma skierowanie do szpitala (ACK) w Gdańsku na operację. Było trochę nerwówki, ale dzięki doc. Rzymanowi, który okazał się cudownym człowiekiem udało się załatwić szybki termin.

Wspaniale!! Bardzo bardzo się cieszę.. Twój tata jest w najlepszych rękach

[DumSpiro-Spero]

madziap

co u Was?
Czy udało się przeprowadzić w piątek operację?

pamiętam o Was,

[madziap]

Witam,
tata właśnie od godziny (od 10:30) ma operacje, jest z nim w Gdańsku mama i siostra, ja siedzę w domu i jestem przerażona:-( boję się, że guz okaże się nie operacyjny, że coś pójdzie nie tak... ach trzeba to jakoś wytrzymać. Napiszę jak będzie po...
Pozdrawiam
Magda

[madziap]

Ach i bardzo dziękuje za pamięć:-))

[DumSpiro-Spero]

Ok, czekam na wieści. Z okna niemal widzę AMG, wysyłam więc tam same ciepłe myśli
Kto operuje?

[madziap]

Witam,
operują doc Rzyman i dr Żurek. Dziękuję za ciepłe fluidy.
Już trzecia godzina leci...to czekanie jest straszne.
Na pewno napisze jak będzie po operacji.
Pozdrawiam