[agnieszka12]

Witam.... niedawno dowiedziałam się o tym forum... jeszcze niezdarnie się tu poruszam.
Od listopada 2013r. dowiedzieliśmy się, że mój Tata ma raka przełyku... był to dla nas szok! szybkie kolejne badania... tomograf... za 2 tyg. kolejny... decyzja lekarzy... operacja... wycięcie guza - podciągnięcie żołądka w miejsce przełyku. Operacja odbyła się 5-tego lutego... efekt.... nic nie dało się zrobić.. za duży rozsiew choroby.. zabezpieczono tatę w rurkę do dożywiania dojelitowego... teraz onkolog skierowała nas na radioterapię. Termin mamy dopiero na 18 marca.. wydaje mi się, że to wieczność!

Jeśli ktokolwiek mógłby mi powiedzieć co nas dalej czeka, jakie są rokowania dla chorego z rakiem przełyku? pierwszy raz mam do czynienia z chorobą nowotworową... boję się niesamowicie... czuję się jak dziecko we mgle w tym temacie... POMOCY! Będę niezmiernie wdzięczna za każdą informację . Córka

[Richelieu]

agnieszka12 napisał/a:

Operacja odbyła się 5-tego lutego...efekt....nic nie dało się zrobić..za duży rozsiew choroby.

agnieszka12 napisał/a:

co nas dalej czeka, jakie są rokowania dla chorego z rakiem przełyku?

W opisanej przez Ciebie sytuacji, kiedy nie jest możliwe leczenie o charakterze radykalnym
(tj. prowadzące do usunięcia z organizmu wszystkich nacieków i komórek nowotworowych),
rokowanie generalnie jest niepomyślne: dalszej progresji choroby nie da się powstrzymać.

Trzeba jednak prowadzić leczenie paliatywne, dostosowane do aktualnego stanu zdrowia,
co pozwoli możliwie poprawić jakość życia, a także może wpłynąć na jego przedłużenie.

W dalszej perspektywie trzeba będzie także pomyśleć o opiece hospicyjnej (stacjonarnej albo w domu).


Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

[agnieszka12]

Serdecznie dziękuję za informacje....ciężka walka przed nami...boję się!!!

[agnieszka12]

Witam...
Tata czuje się coraz gorzej....jest bardzo słaby....je coraz mniej z coraz to większym wysiłkiem....
boli go głowa od paru dni...martwię się....

[DorotaP]

Richelieu napisał/a:

W dalszej perspektywie trzeba będzie także pomyśleć o opiece hospicyjnej (stacjonarnej albo w domu).

Załatwiliście sobie taką pomoc?

[agnieszka12]

Nie....nie mamy .... od czego należy zacząć, aby taką pomoc otrzymać????

[DorotaP]

Trzeba miec skierowanie (może byc od onkologa lub rodzinnego).
Znaleśc hospicjum w Waszej okolicy i szybko tam się zgłosic.
Można tutaj poszukac
http://www.fundacja-onkol...y/hospicja.html

[agnieszka12]

Witam ponownie... mój tata coraz bardziej słaby, schudł już 15 kg, ciśnienie ma bardzo niskie ... ostatnio miał nawet 80/ 67 przy pulsie 139. teraz troszkę lepiej 115/ 60... jedzenie przechodzi coraz gorzej, są dni, że nawet płynne zupy stwarzają ból.. jak do tej pory bronił się przed wprowadzeniem programu dożywiania dojelitowego, mówił, że musi czuć smak jedzenia, a nie tylko wpuszczanie do brzucha jakiegoś mleka, aż nagle o dziwo dziś zapytał czy może by nie warto go wprowadzić... jak do tej pory starałam się przez rurkę dojelitową wprowadzać nutridrinki i napoje.. nic innego nie chciał... jak mógł sam próbował jeść zupy, o drugim daniu nie ma mowy.

Mam ogromną prośbę, czy ktoś wytłumaczy mi, jak wprowadzimy to dożywianie dojelitowe odżywkami ze szpitala, czy tata będzie mógł mimo to jeść samodzielnie... jeszcze nie uruchomiliśmy tego programu szpitalnego, bo lekarz nam mówił, że jeśli wprowadzimy już to odżywianie odżywkami to poza tym nie powinien jeść samodzielnie bo w ten sposób zaczyna "dodatkowo karmić raka" i może sobie tylko zaszkodzić... czy to prawda? Tata słabnie z dnia na dzień bo te ilości co on teraz je to jest nic, a jeszcze często połowę zwymiotuje...

Proszę o poradę, czy mam już udać się do poradni żywienia dojelitowego na przeszkolenie w zakresie zasad leczenia/ odżywiania, czy jeszcze się wstrzymać i pozwolić, żeby mimo małych ilości jadł samodzielnie?

z góry serdecznie dziękuję Agnieszka

[asia 1975]

Tata ma założonego PEGa czy jejunostomię?

[agnieszka12]

JEJUNOSTOMIĘ.

[asia 1975]

To oprócz specjalnego jedzenia pozajelitowego i przegotowanej schłodzonej wody nic więcej nie można wprowadzać. Jedynie jak zapacha się ten wężyk to można strzykawką wpuścić coca colę by rozpuściła to co zapchane, nie wolno tam wpuszczać nutridrinków tylko specjalne jedzenie we workach podawane przez specjalną pompę. Załatwiajcie to jedzenie jak najszybciej to bardzo wzmocni tatę może nawet przytyć w każdym razie przestanie chudnąć, pozdrawiam

[ Dodano: 2014-04-21, 19:44 ]
A i jeszcze jedno tata może zawsze jeść i pić dodatkowo jeśli tylko da radę, skoro piszesz że w tej chwili je bardzo mało i jeszcze potrafi to zwymiotować to powinniście jak najszybciej załatwić te jedzenie pozajelitowe by tatę wzmocnić i by przede wszystkim przestał chudnąć.

[agnieszka12]

Bardzo dziękuję za informację...od jutra zaczynam załatwianie uruchomienia programu dożywiania dojelitowego... chyba tylko w ten sposób mogę Mu pomóc

[asia 1975]

Dzięki temu dożywianiu na pewno nie umrze śmiercią głodową, wzmocnisz a tym samym pomożesz swemu tatusiowi i nie wyrzucaj sobie że tak mało możesz bo to nie twoja wina że tata zachorował, staraj się być silna psychicznie dla niego by widział ze nie boisz się walczyć o niego nie okazuj chwil słabości przy nim nie płacz bo zacznie się bać i będzie próbował cie pocieszać i wspierać a to ty masz wspierać jego,pozdrawiam
I jeśli chcesz to poczytaj historię mojego Tatusia może to da ci trochę więcej informacji i troszkę więcej siły do walki z tym okropnym rakolcem

[agnieszka12]

Serdecznie dziękuję asia 1975 za słowa otuchy...są dla mnie bardzo cenne...
Mam jeszcze jedno pytanie... tata mój skończył w piątek t.j 11.04 naświetlania - radioterapię... wizytę w poradni radioterapii ma 12. maja.... kiedy powinien zrobić tomograf komputerowy po tych naświetlaniach? czy mieć wynik już na wizytę 12 maja? on twierdzi, że nic mu nie mówili o tomografie i wbił sobie do głowy, że ma go zrobić dopiero 3 miesiące po ostatnim naświetlaniu... nie byłam z nim na wizycie, ale nie chce mi się w to wierzyć, że tak póżno ma mieć ten tomograf, kłóci się ze mną jak wspominam, że poszukam terminu na teraz... co robić?

[asia 1975]

Nie wiem czy twój tata dobrze zrozumiał ale chyba termin 3 miesięcy od zakończenia radioterapii to chyba jednak zbyt daleki termin. Jeśli kolejna wizyta u onkologa jest w maju to jeżeli masz możliwość być na niej z tatą to wejdź z nim i zapytaj onkologa na kiedy przewidują badanie obrazowe nowotworu i czy to będzie tk czy pet, ja zawsze wychodziłam z tatkiem na wizytę pytałam o wszystko co uważałam za ważne, mogę powiedzieć że miałam to szczęście że trafiliśmy na życzliwych i odpowiadających taktownie i fachowo na pytania, ty też pytaj, zapisuj sobie najglowniejsze pytania jakie chcesz zadać i otwarcie pytaj