ethos piszesz "każdy mi tu klaszcze". No może klaszcze, jak temu maratończykowi, czy też biegaczowi który ostatnimi siłami -termin wojskowy "czołganiem przez pełzanie" chce wygrać/przekroczyć linię mety
Być może dlatego, ze dziwią się, że jeszcze żyję. Bo ja sam się dziwię
Przychodzi mi na myśl rysunek Andrzeja Mleczki, już jak byłem mały to zapamiętałem.
https://desa.pl/pl/auctions/133/object/16232/andrzej-mleczko-swietnie-sie-trzyma-jak-na-swoj-wiek
Co do wycinek, to każdy ma prawo do swoich poglądów i nigdy nie miałem zamiaru być przykładem dla innych. Wyobraź sobie, że wizytę u dermatologa ostatni raz miałem jak byłem "mały" i leczyłem trądzik
-jak go zobaczyłam od razu przypomnieli mi się co niektórzy lekarze-pytając męża -ale jak się pan czuje-proszę powiedzieć prawdę....-..na prawdę dobrze????
Zamieszczę tutaj moje wyniki PET oraz moje niemerytoryczne(dlatego nie mogły byc w moim wątku) rozważania nt. temat
Najpierw odniosę się do mojego znamienia(znamiona?) co miałem na głowie i jak pisałem w moim wątku, PET go nie znalazł. Każde zdarzenie można wytłumaczyc, trzena sobie przypomniec co się robiło. Więc(wiem, zdania nie zaczyna się od "więc" )przypomniałem sobie, że to znamię potraktowałem(przed badaniem PET) brutalnie. Dosłownie "brutalnie", ponieważ użyłem "oldskulowej" wody kolońskiej "BRUTAL" . Teraz to znamię już jest prawie złuszczone .
Tak jak pisałem w tamtym wątku i wysłuchawszy zaleceń prowadzącego onkologa, pogodziłem się ze swoim losem, bo i tak nie sądziłem, że tak długo będę żył
Lekarz, chyba bardziej się martwi o mnie niż ja sam .
Do poniedziałku, miałem podjąc decyzję o metodzie leczenia - inhibitory, immunoterapia, czy program badawczy.
Tutaj zacytuję smerfa Marudę "Nie cierpię podejmowania decyzji"
Po pierwszym czytaniu wyroku(PET), zdałem sobie sprawę, że nadszedł już ten czas i postanowiłem, że nie zastosuję żadnej terapii przed świętami(rozwinę to później). Chcę byc zdrowy na święta bo by może to będzie mój ostatni "ulubieny" karp
Teraz trochę smutniejsza częśc. Dotyczy wyboru metod leczenia. Oparta pewnie niesłusznie(bo ktoś napisze, "każdy człowiek jest inny") na przykładach z tego forum.
Inhibitory:= wemurafenib-Zelboraf + coś(combe...)
Na tą metodę załapią się ci z mutacją BRAF.
Podobno 80% czerniaków "odpowiada" na tą metodę leczenia, ale z badań wynika, że może przedłużyc życie o 14 m-cy. Nie będę wklejał linków do tych badań. Bo na te 14 miesięcy nie każdy ma szansę
Teraz zacytuję straszny przypadek Mikasa z 2011 roku
Cytat:
16.12.2011 Minęły dwa miesiące przyjmowania leku przez męża. Ma też za sobą już dwie kontrole, w tym jedną z TK (dzisiaj).
24.12 u męża zrobił się strasznie duży brzuch. nie mógł jeść, wszystko miał ściśnięte.
Od poniedziałku wymiotował. We wtorek w CO lekarz po Usg stwierdził wodobrzusze. Dano mu leki na usunięcie płynu z jamy brzusznej. Po nich wymiotował koleje dwa dni. Nie jadł w sumie prawie tydzień, schudł 6 kg, zbladł, wyglądał na wycieńczonego - bo był.
W czwartek 29.12 poszedł znowu do CO bo nie był w stanie funkcjonować. umówiono go na piątek na odciągnięcie płynu. założono dren i do dziś chodzi z torebkę, gdzie spływał płyn. W ciągu pierwszych 2h spłynęło 8 litrów a w weekend kolejne 5. Wszystko wracało do normy.
W zeszły czwartek badania pokazały, że mąż ma dramatycznie niski poziom sodu, i 3 stopień zatrucia organizmu - jako efekt uboczny leku. Polecono mu go odstawić na 4 dni, w ciągu których chodziliśmy do CO na kroplówki z sodu i innych elektrolitów. Dziś miała być kontrola i powrót do leku.
Od wczoraj przestał spływać płyn z jamy brzusznej a brzuch zaczął rosnąć.
USG pokazało, że to obrzęk jelit, prawdopodobnie również pojawiły się zmiany w otrzewnej.
Wyniki krwi wskazują na bardzo słaby organizm, wyniszczony lekiem, utraconym płynem, brakiem jedzenia etc. Stwierdzono, że lek przestał działać i wróciła choroba.
Lekarz jest niemal pewien, że to kilka przerzutów do otrzewnej, co chce potwierdzić jutro TK. Jeśli się potwierdzi, powiedział, że nie może nic więcej zaoferować, tylko chemię paliatywną...
Zszedł 22.01.2012 ....
Czyli inhibitory od października 20011 i po 4 miesiącach zgon.
Wiem jestem brutalny w tych opisach, ale "life is brutal"
Teraz dobra wiadomośc leczenia Vemurafenibem
Cytat:
Beata39 rok 2013
Chciałabym podzielić się z Wami samymi dobrymi informacjami o leczeniu mojego Taty ,jak wiecie walczy z czerniakiem od prawie 2 lat od 1roku i 3mc jest objęty badaniem klinicznym lekiem Vemurafenib w CO w w-wie .Lek u mojego Taty sprawdza sie w 100% ,wszystkie zmiany na wątrobie usunięte , została jedna, która z miesiąca na miesiąc zmniejsza się .Co bardzo ważne lek nie powoduje żadnych ubocznych skutków oprócz tego ze Tata troszkę słabszy .
Niestety dalszych wiadomości nie ma. A od początku leczenia minęło 12 + 3 miesiące, czyli 15 miesięcy.
Immunoterapia opdivo(nivolumab) i inne:
Na tą terapię odpowiada 40% czerniaków, ale efekt leczenia jest dłuższy(16-mcy) dwa miesiące więcej
Linki do badań klinicznych mam, więc nie posądzajcie mnie o jakieś bezpodstawne informacje.
Tutaj dam przykład z szacunkiem Syla127(Clark5 Breslow 15 - podobny do mojego)
Jej historia zaczęła się w lutym 2016. Od czerwca 2016 opdivo(nivolumab)+yervoy.
sierpien - progresja guzy w mózgu
Dalej zacytuję
Cytat:
październik 2016
Onkolog rozpisał mi schemat leczenia systemowego wg.programu BOLD który wygląda następująco :
Winkrystyna+Bleomycyna+Dakarbazyna (chemioterapia)- tankuję co tydzień
i do tego Lomustyna co 4-6 tygodni.
W marcu 2017 jeszcze pisała w moim wątku.....
No i jak mam wybrac metodę leczenia jak się świetnie czuję
Teraz napiszę o mojej interpretacji badania PET.
Po piątym czytaniu, stwierdziłem, że nie jest tak źle
Jakiś podejrzany guzek w płucach 6mm, do którego spłynęła radioaktywna glukoza ? Spływa do wszystkich stanów zapalnych, nawet do palców
No i to coś przy TH 10. może jest tam od dawna i mi nie przeszkadzał.
To tyle, bo już z 2 godziny piszę. W międzyczasie zrobiłem schabowe
Drewna do kominka dzisiaj nie musiałem rąbac, zrobiłem to wczoraj
No tak, spostrzeżenia twoje mogą budzić kontrowersje. Ale moje przemyślenia są podobne. Dwa lata temu chodziłam do pani doktor ( wspaniały lekarz), która miała mięsaka. W środowisku medycznym często możliwe są szersze działania diagnostyczne i pani doktor wiele z nich wykorzystała. Kiedy byłam u niej na wizycie ( miesiąc przed jej śmiercią) powiedziała mi, że największym jej błędem było to że dała namówić się na chemię, pomimo że wiedziała że jej gad jest na nią odporny. Ona była przekonana, że skróciło to jej życie. Nie oceniam, nie wiem co ja bym zrobiła. Czasem się zastanawiam co by było gdybym nie ruszała tych nowych guzków, ale nie mam odwagi tego sprawdzać. Chcę się ich doszczętnie pozbyć, ale jak widać po wielu tu opisanych historiach nie jest to takie proste... Dziękuję mf54, że dzielisz się swoimi wnioskami. Po piątym czytaniu jak piszesz to nawet w niektórych częściach ciała jest nawet dobrze. Pozdrawiam i dobrej nocy życzę
mf54 Syla nie jest dobrym punktem odniesienia ponieważ ona miała czerniaka błon śluzowych, który na poziomie molekularnym różni się sporo ponieważ prawie nie reaguje na dostępne leczenie (w tym immunoterapię).
Tak dla wesołości na szybko i na bieżąco
aktualnie - nominacje na ministrów nowego rządu.
Krzysztof Jurgiel, nominowany na ministra rolnictwa ,, itd.
Żona moja mówi - To ten co niszczył konie(mowa o stadninie w Janowicach)
Ja po chwili - Bo to araby były i słusznie
mf54, ehh, co ministra rolnictwa, to wolę się nie wypowiadać (siedzę w branży powiązanej z rolnictwem mocno politycznie związanej), ale rozwaliła mnie Twoja odpowiedź (żona musi mieć z Tobą niezłą "jazdę" ). A co, do Twojego badania PET, to też się nie wypowiem, bo nigdy takowego nie miałam (choc miałam okazję swego czasu w WCO) i nie bardzo się znam, ale ten guzek 6 mm na płucu, to jeszcze takie maleństwo, które pewnie można jakoś zgnębić.. A Ty jaką decyzję podjąłeś odnośnie leczenia?
Ja to powiem tak. i tutaj się powtórzę, - parafrazując mistrza "myślem to co mówiem"
Mam skierowanie na TK, 4 TK. Żeby zacząc leczenie inhibitorami albo immunini trzeba zrobic to TK. Na skierowani lekarz napisał "na cito" ale nie wiem co to znaczy, bo to nie po polsku jest. Jeżeli zdecydowałbym się na leczenie w ramach badań to TK nie mam robic, bo i tak zrobi to firma sponsorująca badania(pomimo, że będę miał zrobione na NFZ), czyli pewnie chodzi jak zwykle o kasę. Firma robi badania, a rachunki za badania i wszystkie koszty(z narzutem) przedstawia, NFZ'etowi chyba nie, ale może takie badania sponsoruje minister zdrowia.
Skłaniałbym się ku immunoterapii, ale...
Postanowiłem, i na pewno tak zrobię poczekam trochę, i zrobię sobie TK, porównam z PET i poprzednim TK, czy się powiększa , czy maleje i wtedy podejmę decyzję.
Nikt normalny, jak się dobrze czuje, nie chodzi do lekarza i nie bierze leków.
Co mam się dziwic jakimiś zmianami w płucu, jak paliłem 40 papierosów dziennie już w ubiegłym wieku
I nie musi to byc wcale od czerniaka ani od palenia.
pracowałem przy bardzo niebezpiecznych(radiotoksycznych) izotopach. Mówiono np. że jedna cząsteczka plutonu239/82 wchłonięta do płuca, po roku zrobi dziurę 1mm.
Żadne badania nie zweryfikują wszystkich zmian w moim badaniu PET, od czego pochodzą.
To na razie tyle.
uważnie, bardzo uwaznie przeczytałam wynik... i pierwsza moja mysl była taka: mf54 jest w naszej paskudnej chorobie szczęściarzem , jakkolwiek to zabrzmiało. Sciskam Cię mocno i wierzę, że podejmiesz same mądre decyzje
[ Dodano: 2017-12-13, 08:35 ]
i jeszcze coś mi przyszło do głowy, wiem, że nie będę nigdy dążyła do zrobienia sobie badania PET, bo choć tyle tu wszyscy pieją jak to badanie jest dobre to ja jestem zupełnie innego zdania, zdecydowanie lepsze jest TK, mylę się?
Jak tam Wasze przygotowania do Świąt ? Opiszę moje W związku z tym, że jestem szefem kuchni zakupy i potrawy robię sam Jeszcze 2 lata temu zakupy robiłem w ostatni dzień(tzn 23), a potrawy wigilijne gotowałem we wigilię. W zeszłym roku namówili mnie, żebym zupę i kapusty przygotował dzień wcześniej. Tak też robię w tym roku. Mam już gotową kapustę z grzybami, kapustę z grochem, farsz do 150 pierogów i zupa grzybowa już się gotuje. Te potrawy na drugi dzień(tzn. w wigilię są smaczniejsze). Zostało mi jeszcze oporządzc 5 szt (8 kg)karpia. Tak dużo, bo nie wiem, czy to czasem nie moja ostatnia wigilia
Jak ktoś jest zainteresowany to mogę zdradzic super przepis na delikatnego karpia pieczonego z cebulą i pieczarkami.
Pozdrawiam
Kapusty z grzybami to byś tu trochę rzucił do mnie
No i w ogóle mogę napisać tylko brawo Ty!
Ja się nie bardzo mam czym pochwalić, nawet uszka zamówiłam (takie domowej roboty, ale jednak zamówione a nie made by me;)) barszcz i grzybowa jutro bo byśmy pewnie zjedli przed wigilią jakby były . Karpia mąż usmaży ale u nas inaczej jak w tradycyjnej panierce nie przejdzie Dziś skupiam się na plackach i sałatkach (ale po mistrzowsku to mi wcale nie wychodzą, co tam i tak zjemy )
mf54 napisał/a:
J Tak dużo, bo nie wiem, czy to czasem nie moja ostatnia wigilia
Co do tego, to ufaj że nie. W każdym razie gorąco Ci życzę jeszcze wielu wigilijnych karpi
Hej mf54. Rudolf Breuss powiedział kiedyś, że są dwie opcje: albo rak zeżre ciebie albo ty zeżresz raka.... Przemyślałam to, pogadałem z tymi którzy go zeżarli i mam zamiar podjąć tę walkę. Teraz nic nie mogę zrobić tylko czekać aż moje guzy urosną. Za 2-3 m-ce badanie. Do tego czasu daję sobie 42 dni na to żeby nie urosły. Mam zamiar go zeżreć... A tu jest trochę Twojej zasługi, bo podobnie jak Ty nie chcę być królikiem doświadczalnym. Mam jeszcze za dobrą kondycję i muszę to wykorzystać. Tobie życzę dużo sił i mądrej decyzji w kwestii dalszego leczenia...... Pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
a jak wiadomo "wszystko się może zdarzyć" 
Dziś skupiam się na plackach i sałatkach (ale po mistrzowsku to mi wcale nie wychodzą, co tam i tak zjemy 
