Janka, nie trzeba mamie pobierać kolejnego wycinka. Zgłoś się do zakładu patomorfologii, gdzie robili badanie histopatologiczne. Musisz mieć mamy upoważnienie i napisz podanie aby Ci próbkę, którą badano wydano (wypożyczono) w celu poddania jej kolejnym badaniom. Ja miałam jeszcze taką karteczkę z prośbą od lekarza prowadzącego. Nie było żadnego problemu. Wydali następnego dnia.
Co dol lekarza to na prawdę jest trudno znaleźć kogoś kto zaangażuje się "ponad standardowo". Nie wiem z jakiej części Polski jesteś, więc trudno mi polecać Ci kogoś, bo dobrze też przy wyborze miejsca leczenia kierować się szerokorozumianą "logistyką", aby nie męczyć chorego podróżami.
Ten kaszel, odpluwanie u Twojej mamy...hym .....Mój tata też to miał, konsultowaliśmy nawet problem u pulmunologa (RTG klatki piersiowej nic nie wykazało), potem był laryngolog, który po badaniu stwierdził zapalenie krtani. Tata dostał antybiotyk dość silny w zastrzykach, po 10 dniach pomogło. Sprawdź to może, bo jak mama będzie mieć symptomy infekcji to może być problem z chemią (przynajmniej u nas tak było). Co do nocnych potów, i podwyższonej temperatury, to w takim stanie jest to naturalne. Tata też tak miał.
Ja na to wstrętne raczysko to nabluzgałam się już chyba za całą populację ludzką. I cały czas jak tylko o nim myślę, to zaczynam przeklinać!
Odzywaj się co u Was. Jakbyś miała jakieś pytania to pisz. Spróbujemy pomóc:)
Asia! Dziękuję za podpowiedzi....wszystko zarejestrowałam...jutro działam w temacie wycinka. Jesteśmy z Zielonej Góry, natomiast na chemię jedziemy do Szczecina. I w Szczecinie zrobimy badanie próbki. Planujemy wrócić po dwóch cyklach chemii do ZG ale o sposobie leczenia chciałam aby zdecydował Szczecin. ZG nie ufam, u nas prawie sami "biznessmni"....niestety:( Denerwujemy się przed chemią, jeśli jutro wyniki będą ok to w środę czeka nas pierwsze wyzwanie....mam nadzieję, że mama da radę i nie wykończy ją ta chemia szybciej niż raczysko:( a propos płuc to dzięki za podpowiedź...rtg i ktg płuc są ok więc może faktycznie laryngolog? Trzymaj za nas kciuki...aaaaa i jeszcze jedno czy terapia HER 2 nie koliduje z chemią? i z innej beczki jak to jest z drobnymi infekcjami typu katar? czy jest to już przeciwskazanie do chemii? Dzieki!!!!!!!!
[ Dodano: 2014-02-10, 22:26 ]
Przepraszam za literówki;/
Jesteśmy z Zielonej Góry, natomiast na chemię jedziemy do Szczecina.
Z całym szacunkiem ale czy do Wrocławia nie bliżej? I nie chodzi mi o DCO ale o ten drugi, mniejszy oddzialik, gdzie pracują wspaniali specjaliści! O Szczecinie natomiast dobrego zdania nie mam...
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Janka, Herceptynę (przy terapii HER2) podaje się właśnie z chemią. Tak więc żadnej kolizji na pewno nie będzie. Co do drobnych infekcji, to jest pewien problem. Przynajmniej u mojego taty tak było. Drobna infekcja typu chrypka, katar niby nie wykluczają chemii, ale sama chemia tak strasznie osłabia orgazm, że on z trudem radzi sobie nawet z głupim katarem i z drobnej infekcji robi się poważna sprawa. Mój tata dostając pierwszą chemię, miał dosłownie lekką chrypkę i to wszystko, natomiast ta chrypka zamiast mu minąć przerodziła się w poważne zapalenie krtani, którego leczenie trwało aż 3 tygodnie. W tym czasie to już musiał odstawić chemię (brał Xelodę). Dlatego tak ważne jest dbanie o siebie w tym czasie. Bo organizm jest bardzo osłabiony. Mój tato, po pierwszej chemii czuł się dobrze, na tyle dobrze, że nie dał się zamknąć w domu. No i niestety infekcja go dopadła. Jak odstawił chemię na czas leczenia to raczysko się strasznie rozroso i zaatakowało prawie całą wątrobę. Być może gdyby nie ta infekcja, nie musiałby odstawić chemii i choroba by nieco spowolniła, a tata byłby jeszcze z nami. Niestety stało się inaczej :( Dlatego dbaj o mamę w tym czasie, bo odstawienie leczenia może mieć fatalne skutki! A pogoda za oknem raczej nie sprzyja zdrowiu.
Co do wyboru miejsca leczenia, to tatę leczyliśmy w Łodzi. Oddział co prawda jest przed remontem i nie wygląda ładnie, ale lekarze i cała reszta personelu jest na prawdę ok. Walczą o pacjenta, robią co mogą. Konsultowaliśmy też leczenie z prof. Szczyligiem z Warszawy (pracuje w szpitalu na Szaserów), polecam. Generalnie to jest chyba tak, na jakiego trafi się lekarza prowadzącego. A z tym bywa różnie, bez względu na miejsce. Janka daj znać jak mama zareagowała na chemię. Osobiście strasznie Wam kibicuję!
Co do wyboru miejsca leczenia, to tatę leczyliśmy w Łodzi. Oddział co prawda jest przed remontem i nie wygląda ładnie, ale lekarze i cała reszta personelu jest na prawdę ok. Walczą o pacjenta, robią co mogą. Konsultowaliśmy też leczenie z prof. Szczyligiem z Warszawy (pracuje w szpitalu na Szaserów), polecam. Generalnie to jest chyba tak, na jakiego trafi się lekarza prowadzącego. A z tym bywa różnie, bez względu na miejsce.
To i tak masz szczęście, walka o pacjenta, ludzkie podejście i robienie wszystkiego co w ludzkiej mocy to zdecydowanie to czego mi brakowało.....niestety ordynatorka w szpitalu w Bytomiu nie zaliczała się do takich osób, choć już lekarze (nie wszyscy) tam pracujący sprawiali znaczne lepsze wrażenie, ale i tak decydujące zdanie należało do doktor prowadzącej, która pozostawiła po sobie naprawdę złe wrażenie....Dobry, opiekuńczy, ludzki lekarz prowadzący to skarb w walce z tą paskudną chorobą, nierównej walce....
Hmmm...nasz lekarz prowadzący - Szczecin, wydawał się naprawdę ok, bez presji czasu poświęcił nam swoją uwagę, uważnie czytał badania, odpowiadał na pytania itd. ale! powiedział, że chemia koliduje z HER2?!?!? Mama dostanie jutro schemat EOX, czyli doustnie Xelodę, a z tego co napisałaś Asiu wynika, ze Xeloda nie koliduje z tą terapią...straciłam do człowieka zaufanie. To, że nie chce mu się pisać wniosku to oczywiste ale po co przekłamywać fakty, szczególnie, gdy chodzi o ludzkie życie!!! Jutro złożę wniosek w laboratorium z prośbą o przekazanie wycinka. Czy orientujecie się jaki jest koszt takiej terapii bez refundacji? I na jakim etapie chemioterapii można włączyć terapię HER2?
[ Dodano: 2014-02-11, 16:04 ]
No i czy może znacie prywatny ośrodek, który poprowadziłby terapię HER2 bo nasz lekarz prowadzący stwierdził, że żaden ośrodek mający podpisaną umowę z NFZ nie będzie mógł odpłatnie poprowadzić terapii dla mamy:( Mam wrażenie, że zbyt dużo tu krętaczenia...
Asiu, jeśli orientujesz się w procedurze zakwalifikowania do terapii, z obejściem udziału lekarza prowadzącego, napisz proszę co i jak...i czy w takim przypadku szpital w szczecinie(znowu kłania się NFZ) wykona testy na HER2? Jutro chcę zacząć działać z przekazaniem próbki, a nie mam wsparcie ze strony lekarza więc nie bardzo wiem na czym stoję...natomiast, jak widać, moje pytania skierowane do lekarzy czy też do personelu w rejestracjach mijają się z celem bo... wszyscy obierają strategię...po najmniejszej linii oporu...
[ Dodano: 2014-02-11, 16:14 ]
Z całym szacunkiem ale czy do Wrocławia nie bliżej? I nie chodzi mi o DCO ale o ten drugi, mniejszy oddzialik, gdzie pracują wspaniali specjaliści! O Szczecinie natomiast dobrego zdania nie mam...
Pozdrawiam[/quote]
A ten mniejszy oddzialik to jaki? Do Wrocławia tylko troszkę bliżej, natomiast trasa do Szczecina nieporównywalnie lepsza niż na Wrocław....i tak jakoś wyszło... 2 -2,5h w samochodzie to maks na jaki możemy sobie pozwolić...dlatego też Łódź czy Warszawa raczej, podkreślam raczej odpadają:( onkologię szczecińską polecił nam Prof. Lubiński...więc zaufałyśmy auterytetowi....każdy chwali swoje:) natomiast jeżeli zaistnieje konieczność dojazdu do Wrocławia bo tam ktoś zgodzi się poprowadzić terapię HER2 to i tam trafimy...MAMA NAJWAŻNIEJSZA!
Z leczeniem herceptyną (ceny są takie że jeżeli nie jesteście milionerami to Was nie stać) jest ten kłopot że płaciłby za nie oddział NFZ wg miejsca zamieszkania, a leczenie chcecie prowadzić na terenie innego oddziału. Chyba byłoby dobrze poświęcić jeden dzień na wizytę w Waszym oddziale NFZ i dowiedzieć się kto i co miałby we wniosku napisać i czy to jest możliwe do załatwienia. Nie ma żadnego przykazania że herceptynę należy podać w tym samym dniu i w tym samym miejscu co chemię. Może to robić inny ośrodek byleby wszyscy o sobie wiedzieli.
Widzisz u mojego taty to było tak, że jak okazało się, że występuje u niego HER2 dodatni to lekarz prowadzący zgodził się na włączenie do chemioterapii (czy też wraz z chemią ) herceptyny. Miał pisać wniosek. Wszystko wyglądało obiecująco, bo herceptyna daje dobre rezultaty. Ale niestety u nas wszystko szło pod górkę. Okazało się, że tata ma na tyle złe wyniki, że herceptyny podać się po prostu nie da. Ostatecznie wniosku nie złożył, bo już nie było sensu. Wówczas ustalone mieliśmy, że tacie podadzą samą chemię i po trzech cyklach, jak dobrze pójdzie i choroba się trochę zatrzyma, to do terapii HER2 wrócimy. Niestety, tata nie dożył tych trzech cykli.
Kosztów podania leku komercyjnie nie znam, ale słyszałam że jest bardzo wysoki, choć może to mit i nie jest aż tak źle. Problem jest tylko w tym, że lekarze podają tylko to co jest w danym schemacie leczenia raka zatwierdzone przez NFZ. A zatem jak nie będzie wniosku i pozytywnego jego rozpatrzenia to lekarz nie będzie chciał jej nawet podać. I to jest cała ta chora sytuacja.
Tyle się mówi o walce z rakiem, a robi się tak niewiele. HER2 w dzisiejszych czasach powinno być standardowo oznaczane od razu w pierwszym badaniu histopatologicznym i jeśli wynik jest dodatni to herceptynę powinno się podawać niemal natychmiast. W tej chorobie liczy się czas, bo z każdym tygodniem organizm jest coraz słabszy. A nasza rzeczywistość jest taka, że to pacjent dowiaduje się o HER2 jak już wie, że ma raka i szuka dla siebie ratunku. Potem na własną rękę robi kolejne badanie, a jak już wyjdzie mu wynik dodatni to szuka możliwości podania w zasadzie jedynego skutecznego leku jakim jest herceptyna. I tak jak u mojego taty najczęściej okazuje się, że jest za późno......
Takie to przykre, bo gdyby to wszytko robione było od razu, to pewnie wielu ludziom przedłużono by życie.
Janka, jeśli faktycznie jest problem z tym lekarzem ze Szczecina, to może spróbuj gdzie indziej. Przynajmniej spróbuj sama udać się do innego lekarza i pogadaj. Ja bym najpierw umówiła się na prywatną wizytę u ordynatora oddziału chemoterapii, wzięła wszystkie wyniki mamy, poszła sama i pogadała. Być może coś załatwisz. Ale rozmawiaj z ordynatorem, bo to oni na oddziale mają decydujący głos. Jak chcesz to na priv. podeślę Ci dane do lekarza z Łodzi i Warszawy. Dobre opinie mam też o Bydgoszczy.
Pozdrawiam
Cześć Asiu, strasznie mi przykro, że tak feralnie potoczyły się sprawy z Twoim tatą:(:( ale nie będę rozdrapywała Ci ran i gdybała...
U nas w miarę. Mama wlewy przyjęła bardzo dobrze. Jest to pierwszy cykl i była na kroplówkach przeciwwymiotnych więc...póki co pierwszy dzień przeszłyśmy łagodnie. Jedynie odczuwamy mrowienie w palcach u rąk ale tylko pod wpływem zimna...Wczoraj i dzisiaj tabletki Xelody.
Wyniki krwi wskazują na infekcję w organiźmie ale lekarz nie wycofał się z chemii, przepisał mamie 5 zastrzyków wspomagających pracę szpiku. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i ta drobna (jak się nam wydaje infekcja) nie pokrzyżuje nam planów na życie:/ O dziwo mama ma dobre podejście do chemioterapii, nie denerwuje się, nie boi skutków ubocznych...
Wczoraj zgłosiłam się do zakładu patogenetyki po próbki z własnym wnioskiem o ich wydanie. Pracownia bez problemu przekazała wycinki do dalszych badań pod kątem HER2. Zobaczymy co dalej...jeśli okaże się, że mamy wynik dodatni będę musiała szybko działać i szukać lekarza, który zechce kontynuować już wprowadzoną chemię i dodatkową terapię HER2... Czy wzory wniosków są gdzieś dostępne, np.: w NFZ?
Pozdrawiam Cię Asiu i RESZTĘ GRUPY!!
A propos jedzenia - czy ktoś może podesłać mi konkretne menu z przepisami dla osób z rakiem żołądka bo kończą mi się pomysły:/ a mama nie chce jeść cały czas tego samego:/ w ciągu dnia przerobię taką ilość mikro-posiłków, że książka kucharska wymięka...generalnie toleruje wszystko choć falami, czyli raz wstręt do mięsa innym razem wstręt do produktów mlecznych czy też jajek ale po pewnym czasie znowu może jeść to co ją odrzucało...
[ Dodano: 2014-02-13, 09:01 ]
Gaba! Dzięki za podpowiedź! zrobię wywiad na miejscu:)
Wita Janka,
cieszę się, że mamie podali chemię, poszło dobrze, oby tak dalej. Fajnie, że lekarz coś robi, te zastrzyki - super! Najważniejsze, że mama kwalifikuje się do leczenia. Dobrze, że ma pozytywne nastawienie, to połowa sukcesu. No i myślę, że Twoja postawa, to jak bardzo o nią dbasz i walczysz też ją mobilizuje. Ma wspaniałą córkę, może na nią liczyć, to daje siłę. Tak trzymaj ! Ja byłam przy tacie niemal cały czas, przy każdej rozmowie z lekarzem, na każdym badaniu, całe dnie spędzałam przy nim w szpitalu, do samego końca. Trochę przez to zaniedbałam pracę, trochę rodzinę, ale nie żałuję ani jednej chwili. Wiem jakie to dla chorego ważne. Choroba nowotworowa niestety bardzo wpływa na psychikę. Dotyka niemal każdego aspektu życia, przestawia wszystko do góry nogami. Dobrze jest wówczas mieć przy sobie bliskich, którzy są wsparciem w tych trudnych chwilach.
Co do diety. Powiem tak, my nie mieliśmy żadnej opracowanej profesjonalnie diety. Taty żołądek o dziwo funkcjonował poprawnie do samego końca. Stosowaliśmy raczej dietę intuicyjnie. Nie jadł nic smażonego, nic tłustego, żadnych surowych owoców i warzyw. Bardzo mało jadł też mięsa, bo źle się po nim czuł. Jak tylko dowiedziałam się o jego chorobie, to od razu kupiliśmy urządzenie do gotowania na parze i przyrządzaliśmy mu w nim dużą część posiłków. Gorzej było podczas pobytów w szpitalu, bo tam podawane jedzenie jest niekoniecznie najlepszej jakości. To co doradził nam jedne profesor z Warszawy to : małe posiłki, ale często (6 razy dziennie, mięso tak, ale takie z dużą zawartością białka czyli królik, cielęcina, ryby, raczej unikanie nabiału no i pilnowanie wagi by jej nie tracił!). W aptece można kupić Nutridrinki, które uzupełniają dietę w czasie choroby nowotworowej.
O wzorze wniosku do NFZ niestety nic nie wiem. Raczej na stronach funduszu go nie znalazłam. Wniosek wypełnia lekarz więc ten który się tego podejmie, na pewno sobie poradzi.
Trzymajcie się dziewczyny mocno. Czekam na dobre informacje.
Dziękuję Asiu za ciepłe słowa! Jesteś PRAWDZIWĄ PODPORĄ! Nie pokazywałam się kilka dni bo niestety miałyśmy z mamą kryzys. Mama całkowicie opadła z sił, nie dała rady nawet dojść do toalety. Raz dziennie miała atak związany z zatrzymaniem wydzieliny w krtani, której nie mogła odkrztusić i dosłownie wtedy się dusiłada... do tej pory nie było takich ostrych zatrzymań wydzieliny. Zupełnie nie wiem jak jej w takim momencie pomóc. Całe ciało zaczyna jej się trząść, z oczu lecą łzy, dusi się, zastanawiam się czy wzywać pogotowie? ...koszmar. Poklepuję ją wtedy po plecach, nie wiem czy pomaga?Jak już odkrztusi to cholerstwo jest ok ale psychicznie.... Dwa dni praktycznie nic nie jadła i nie piła. Do tego gorączkowała. Zaczęłam się zastanawiać czy ta chemioterapia ma jakiś sens bo skoro jest paliatywna to miała poprawiać komfort życia, a teraz mama mówi, że "tak" to ona nie chce żyć:( Dzwoniłam do naszego lekarza, mówił, że gorączkowanie może być wpływem tego zastrzyku na odporność i że mam obserwować i jak jeszcze raz będzie się dusić do trzeba będzie ją wieźć do szpitala bo niestety mama ma bardzo wysokie wyniki d-dimerów, ponad 6000 więc boi się, że może to skutkować zatorowością płucną:( ogólnie markery bardzo wysokie, nowotwór silnie rozsiany:( co się stanie gdy zakończy chemię za 4,5 pół miesiąca. Czy mam prawo decydować o tym, żeby dłużej się męczyła:(:(:( Z tego co czytałam o terapii HER2 to tu nie unikniemy silnych skutków ubocznych:( ale nie będę wyprzedzać czasu bo nie wiem jakie będą wyniki... Dziś troszkę lepiej, mama zaczęła się uśmiechać, pojadła konkretniej ale o mięsie nawet nie mogę przy niej mówić:( straciłyśmy pół kg w dwa dni:( w nocy mama bardzo mało śpi. Czy jeżeli chemia jest przyjmowana przez 21 dni, do kolejnego wlewu to skutki uboczne są odczuwalne przez cały okres przyjmowania chemii? Jutro podjedzie pielęgniarka pobrać krew - wyślę wyniki do Szczecina, zobaczymy jak jej organizm reaguje na chemię... Jutro też umówię sie do pulmunologa bo mam wrażenie, że mam przeszła zapalenie płuc w szpitalu - w grudniu i zostało to przeoczone, teraz są tego konsekwencje. Czy TK wykazuje zapalenie płuc? U nas chyba tyle...POZDRAWIAM WSZYSTKICH CIEPŁO...Odezwę się wkrótce...
Asiu, a propos pracy i rodziny to jakbyś pisała o moim życiu...Podziwiam Cię, że jakoś przez to przeszłaś...Dziękuję, że z nami jesteś!
Zaczęłam się zastanawiać czy ta chemioterapia ma jakiś sens bo skoro jest paliatywna to miała poprawiać komfort życia,
Mój Tatuś też przechodził chemię w CO super, ale gdy tylko wracał do domu zawsze była zniżka formy. Po pierwszym cyklu około dwa dni trzy dni, po drugim już miedzy 3-4 po następnych więcej dni było źle (mdlał, majaczył błądził i zwijał się z bólu) ...aż doszło do zatorowości płucnej i trzeba było przerwać chemioterapię na miesiąc. Z każdą kolejną dawką wlewu chemia Go strasznie uszkadzała ( szkoda , że niestety tylko Tatusia a nie rakolca)
Janeczko jestem z Wami myślami i sercem i kibicuję Tobie i Twojej dzielnej Mamusi w walce z tym okropnym cholerstwem boję się tylko , że to tak samo jak i u mojego kochanego Tatusia z góry przesądzona przegrana walka , ale obym się myliła. Pozdrawiam Cię serdecznie i ściskam Was obie mocno.
_________________ Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
