[Katarzynka36]

Cześć Anelio,
Tak, po 2 godzinach wiszenia na telefonie dodzwoniłam się... Szybciej już bym do dr dojechała osobiście. Kazał się nam stawić z Tatą w środę rano, więc pojedziemy oczywiście...

Tata w miarę - zawroty zniknęły, apetyt lepszy, ale osłabiony taki:(:(:(
Dzisiaj pospacerował po dworze, odwiedził ukochanego Leonka (psa), przygotował mu jedzonko, odwiedził piwnicę, zlustrował piec - czy Mama odpowiednio grzeje i dokonał ogólnych oględzin, bo jak gorzej sie czuł, to nie wypuszczał się poza domek...

Po kontrolnych wizytach w zakamarkach domu i działku stwierdził, że jak się przeszedł sie trochę to czuje się dotleniony i samopoczucie też od razu lepsze...

Widzę jednak ten niepokój w Jego oczach i serce mi pęka...
Psychicznie jestem wrakiem. Ale teraz tym bardziej liczy się Tata i to co On czuje...

pozdrawiam cieplutko, choć tak "dołkowato i depresyjnie"

[agni5]

Kasiu co powiedział lekarz? Co załatwiliście?

[Katarzynka36]

Witaj Agni, witajcie KOchani,

Miałam wczoraj napisać, ale wykończona psychicznie byłam.

W środę bylismy u onkologa. Popytał o samopoczucie, o objawy. Tata poskarżył się, że po 2 miesiącach od WBRT zawroty znowu wróciły:( Nie sa ciągle, np. 3 dni nie ma, potem nagle są - kilka chwil i znikają. Najczęście, podczas gwałtownych ruchów glową. Tata tez wspomnial lekarzowi o silnym osłabienieu i o pobolewaniu w nadbrzuszu (Tata ma mnóstwo kamieni w woreczku juz od dawna).
Onko wyslał nas do kontrolnego rtg - wynik jego zdaniem (był po kilkunastu minutach) jest ok, nic tam złego nie widać.
Dostalismy też skierowanie na pilne TK glowy (choć to i tak był już czas kontroli po WBRT bo minęło 9 tygodni od zakończenia lamp).

Na zakończenie wizyty Onkolog powiedział, że niezależni do tego co w głowie, walczymy dalej, bo źródło pierwotne jest opanowane (płuca czyste), więc trzeba leczyć dalej. Pytanie tylko jak? Onko powiedział też, że zrobi Tacie w przyszłym tygodniu badanie na jakąś mutację genu (?), bo jest jakiś lek, ktory można by u taty zastosować. Juz nie dopytywałam czy ma na mysli terapię celowaną, jakis rodzaj chemii (no bo na przerzuty w mózgu raczej chemia nie działa...). No i na moje pytanie czy można zwiekszyć dawke Metypredu - kazał brać więcej - czyli 16 mg na dobę.

Wczoraj bylismy na kontrolnym TK głowy (wiem, że powinien być rezonans - lekarz tlumaczył to tak, że skoro Tata miał wykryte 20 października przerzuty podczas badania TK, to teraz aby zobaczyć czy guzy urosły czy zmalały lepiej jest porównać tez na TK, bo mówił, ze porównanie TK sprzed WBRT do MRI po WBRT może pokazac niemiarodajny wynik. Pytanie czy nie chciał na nas po prostu zaoszczedzic? wiadomo, że o MRI trudniej i jest droższe).
Wynik mielismy po godzinie.

Guzy - w porównaniu do TK z 20 października - sie zmniejszyły: jeden o 10 mm, pozostałe o 4-5 mm. Nadal są 4 no i nadal są jednak spore:(
Wynik TK przepiszę wieczorem.

Wiem, że mogło być gorzej, bo mogły urosnąć.
Zastanawia mnie jednak, jaki byłby wynik 2 tygodnie temu - kiedy tata czuł się dośc dobrze, jeździł autkiem i mimo oślabienie w miare normalnie funkcjonował. Myśle, że wówczas te guzy były mniejsze, a skoro pojawiły sie znowu objawy to guzy chyba zaczęły znowu rosnąc, choć de facto są w tej chwili mniejsze niż przed WBRT.

dzwoniłam do onko- mamy przyjechać koło środy do niego z wynikiem TK. Mówi, że generalnie to dobra wiadomość, bo skoro była reakcja na WBRT i guzy sie jednak zmniejszyły (były jednak za duże by ot tak sobie calkowicie zniknąć), to jest o co walczyć i trzeba spróbować czy udałoby się zastosowac jeszcze stereotaksję, choć Ośrodki jednak przeprowadzają ja głównie przy 3 guzach przerzutowych... Ale mówił też, że skoro źródło pierwotne jest ok, to może jakoś, gdzies sie uda...

W przyszłym tygodniu jedziemy więc do onko. Dzwoniłam już w grudniu do Prof. Ząbka (Allenort w W-wie), dzwowniłam do Gliwic. Poznań też na Cyber Knife, ale zasugerowali mi, że radiochirurgię można zastosować do 3 guzów...Pójde w przyszlym tygodni na prywatna wizytę, może dowiem się więcej... Bo jeśli jest szansa na przedłużenie tacie życia, choćby o kilkanaście tygodni, to zrobię wszytsko co w mojej mocy...

Z jednej strony ogromnie sie cieszę, że guzy troszkę się zmniejszyły.
No ale objawy sa nadal - mniejsze co prawda niż kilka dni temu (Tata jest troche mniej oslabiony i lepiej sie porusza), ale jest gorzej niż było w połowie grudnia, kiedy poza osłabieniem nic mu nie dokuczało.

walczymy jednak dalej. Będę pukać i jeździć gdzie się da, by zyskać jeszcze parę miesięcy...wspólnych miesięcy. To dla mnie najważniejsze.

A i Tatko troszke radośniejszy od wczoraj, bo przez 2 tygodnie widziałam w jego oczach ogromny strach i smutek...

pozdrawiam mocno

Tatulku, walczymy dalej!!!!

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

lekarz tlumaczył to tak, że skoro Tata miał wykryte 20 października przerzuty podczas badania TK, to teraz aby zobaczyć czy guzy urosły czy zmalały l

Kasia, lekarz tak mówi, ale ja wiem, że u mojego męża TK wykazało tylko 2 przerzuty do mózgu, a zrobione tydzień później MRI wykazało ich jedna więcej, bo aż 7 (tylko że 5 małych, których TK nie ujawniło!!)

[DumSpiro-Spero]

Katarzynka36 napisał/a:

jest o co walczyć i trzeba spróbować czy udałoby się zastosowac jeszcze stereotaksję

Katarzynka36 napisał/a:

Dzwoniłam już w grudniu do Prof. Ząbka (Allenort w W-wie), dzwowniłam do Gliwic. Poznań też na Cyber Knife

Dzwonienie gdziekolwiek bez wyniku MRI nie ma sensu.
TK pod kątem planowania radioterapii stereotaktycznej jest zupełnie niemiarodajne.

asereT napisał/a:

u mojego męża TK wykazało tylko 2 przerzuty do mózgu, a zrobione tydzień później MRI wykazało ich jedna więcej, bo aż 7 (tylko że 5 małych, których TK nie ujawniło!!)

Ano właśnie. Taka jest różnica w obrazowaniu OUN pomiędzy TK a MRI.
I o ile w planowaniu WBRT nie ma to większego znaczenia (i tak napromieniany jest cały mózg), o tyle w radioterapii stereotaktycznej - gdzie wymagana jest ogromna precyzja - obrazuje się wyłącznie za pomocą MRI.

[asereT]

DumSpiro-Spero napisał/a:

Ano właśnie. Taka jest różnica w obrazowaniu OUN pomiędzy TK a MRI. I o ile w planowaniu WBRT nie ma to większego znaczenia (i tak napromieniany jest cały mózg), o tyle w radioterapii stereotaktycznej -

DSS myśmy wtedy przygotowywali się do radiochirurgii i stąd to RMI

[Katarzynka36]

Tak, ja o tym wszystkim wiem, ale co mam zrobić jak "ja swoje a onkolog swoje"?

Wspominałam o MRI. Niestety to drogie badanie i onkolog nie za bardzo chce je zapisać. Powiedział, że wszytsko zależy jak wyjdzie TK. Zrozumiałam to tak, że jak na TK wyjdzie choć najmniejsza regresja to da nam skierowanie na MRI i cokolwiek dalej bedzie chciał robić, jesli okazałoby się, że odpowiedź jest negatywna i guzy urosły wg TK, to po prostu już nic nie bedzie robił... i ani żadne MRI, ani cokolwiek. KOniec leczenia byłby wtedy.

Dzwoniłam, bo co miałam robić w koncowce grudnia, jak nasz oddzial onkologiczny był zamknięty a tata się gorzej czuł. Szukałam i dzwoniłam. Nie mogłam siedzieć z załozonymi rękoma...
A sprawę z tego, że na MRI może wyjść dwa razy więcej guzów zdaję sobie. Mam tego świadomość. pytanie co mam zrobic teraz. Zaplacić za MRI, czy "przyłożyć pistolet do glowy" onkologowi by dał nam skierowanie na MRI?

pozdrawiam

[homer366]

Katarzynka36,
I tu zaczynaja się problemy z MRI.Prywatnie proszę bardzo od ręka a na NFZ zapisy na luty (:(:(
(tak jest przynajmniej w Warszawie )
Tak mysle że najrosądniej bedzie wyrwać skierowanie od onkologa bo moze załatwi przy okazji szybki termin ?

[Katarzynka36]

No w Poznaniu na NFZ są juz nawet na maj:( Bo moja mama ma od meisiąca rwe kulszowa i neurolog dała jej skierowanie.
Więc wyglada na to, że płatne MRI (i tacie i mamie) trzeba bedzie sfinansować... ech

Ale jest jeszcze druga strona medalu - na płatne badania (MRI lub TK) tez trzeba mieć skierowanie i nie wystarczy od lekarza rodzinnego tylko od specjalisty (przynajmniej u nas tak to wygląda). Więc najpierw trzeba do specjalisty - jeśli na NFZ to tez trzeba czekać...

Kurcze, człowiek ubezpieczony, tyle lat płacił składki, a jak trzeba to i tak musi z wlasnych oszczędności...

Tata lepiej:) Być może zwiększona lekko dawka metypredu spowodowała, że nie ma zawrotów, chodzi prawie normalnie (tzn. po domu bez kuli, pod dworze o 1 kuli) i oslabienie jakby mniejsze...

[homer366]

Katarzynka36, Jak idziesz prywatnie (oczywiście prywatna klinika typu Elmed) to dostajesz od ich lekarza skierowanie i od razu na MRI

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

Ale jest jeszcze druga strona medalu - na płatne badania (MRI lub TK) tez trzeba mieć skierowanie i nie wystarczy od lekarza rodzinnego tylko od specjalisty (przynajmniej u nas tak to wygląda). Więc najpierw trzeba do specjalisty - jeśli na NFZ to tez trzeba czekać..

Kasia, ja miałam taką sytuację...potrzebne było zrobienie MRI w związku z sygnałami u męża, że coś niedobrego się dzieje, a nie miałam skierowania, lekarza prowadzącego też nie mogłam spotkać.. bo jak zwykle był nieuchwytny więc poszłam do placówki, która wykonuje badania RTG, TK i MRI, powiedziałam co się dzieje i dlaczego jest mi to badanie potrzebne... i tam uzyskałam informację, że jeżeli nie mam skierowania, to na następny dzień rano (bo pacjent musi być przynajmniej 6 godzin bez jedzenia) mam się do nich zgłosić z dokumentacją medyczną i na jej podstawie lekarz pracujący w tej placówce sam wypisze jeśli uzna zasadność tego - skierowanie na MRI..tylko że to nie jest tanie badanie... ponad 6 do 8 stówek..

[Katarzynka36]

dzięki asereT,
Tak, wiem, ze to nie jest tanie badanie:( w Poznaniu 800 zł. kosztuje - w kilku miejscach się dowiadywałam. Nawet w październiku wstepnie zapisałam Tate w jednym punkcie na 12 grudnia, ale nasz onkolog powiedział, że to za wcześnie po WBRT (6 tygodni). Że musi być co najmniej 8 tygodni, bo wynik wyjdzie niejednoznaczny, że on wykombinuje skierowanie na kontrolne badanie... no i tak to się przeciagnęło.. a jak przyszło co do czego to zamiast zlecenia na MRI dostalismy na TK, bo niby - jak już pisałam - porównanie skuteczności WBRT wyjdzie lepiej jak się porówna ten sam rodzaj badania (MRI do MRI, TK do TK). Ale żeby cokolwiek dalej zdziałać musi być MRI. W srodę jedziemy do onkologa. Zobaczymy co powie. Pojedziemy chyba bez Taty, bo onko widział go dwa dni temu, więc może sami - bez Taty - co jakoś więcej pogadamy...
Rozumiem, że Tata ma 70 lat i rokowania ma nieciekawe, wyzdrowieć nie wyzdrowieje, chyba, że cud się stanie, ale chyba powalczyć o dodatkowe miesiące mamy prawo i onkolog powienien nam w tym pomóc. Zresztą sam powiedział, że skoro źródło pierwotne raczyska jest stabilne i nie w płucu sie nie dzieje, to trzeba wlaczyć dalej...
Cóż, zobaczymy...

A Tata zdecydowanie lepiej - przede wszystkim fizycznie, bo psychicznie zdołowany (dostał dzis telefon o wylewie siostry i bardzo ciężkim stanie, więc znerwicowany mocno)

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

A Tata zdecydowanie lepiej - przede wszystkim fizycznie, bo psychicznie zdołowany (dostał dzis telefon o wylewie siostry i bardzo ciężkim stanie, więc znerwicowany mocno)

Wiem, co to znaczy u Was choroba siostry taty, a u nas śmierć siostry męża i pogrzeb, w którym nie było mowy, żeby nie uczestniczył a na którym przeziębił się i kaszel utrzymywał się dość długo, żadne łagodne medykamenty nie pomagały, dopiero jak lekarka przepisała mu mocny 3 dniowy antybiotyk to wyszedł z tego.

[ Dodano: 2012-01-07, 19:03 ]

Katarzynka36 napisał/a:

Być może zwiększona lekko dawka metypredu spowodowała, że nie ma zawrotów

czy tato bierze tylko Metypred na te zawroty i czy to są tylko zawroty, czy zawroty z utratą równowagi???
Mój mąż bierze 1 mg PabiDeksamethazonu i Betaserc 24 mg dwa razy dziennie.. (teraz nawet nie było w aptece Betasercu, to bierze zastępczo Vestibo 24 mg dwa razy dziennie.

Samochodem jeździ jako kierowca bardzo sprawnie, z chodzeniem..a raczej z gwałtownym wstawaniem z pozycji siedzącej miał problemy oraz z szybkim skręcaniem w prawo były problemy, dopóki nie uświadomił sobie, że nie jest już taki sprawny i musi robić to w odpowiedni sposób. Jedynie na dużej powierzchni jaskrawo oświetlonej długiej i szerokiej (hiper i super markety) z jazgotem głośnej muzyki powoduje u męża dezorientację i osłabienie....

[agni5]

Kasiu porozmawiaj z onkologiem o tym rezonansie i to głosem nie znoszącym sprzeciwu.....Uważam,że to żadna łaska..Powiem Ci,że nie zdarzyło mi się w chorobie Taty byśmy nie dostali skierowania na jakiekolwiek badanie...
Przykro mi,że Tata dostał tak przygnębiającą wiadomość....

[asereT]

Katarzynka36 napisał/a:

Tata ma 70 lat i rokowania ma nieciekawe, wyzdrowieć nie wyzdrowieje, chyba, że cud się stanie

a mój mąż jest tylko o 5 lat młodszy (65 lat) i rokowania też nie lepsze...