[absenteeism]

Polineuropatia jest typowym efektem ubocznym leczenia cisplatyną i niestety, nie bardzo jest co na to poradzić... magnez jest chyba jedynym ratunkiem.

[Peti]

Aga

mój Małzowinek też przez to drętwienie przechodzi niestety...oprócz farmakologicznej strony - oczywiście magnez - znaleźliśmy inny sposób.

Zabawka dla psa - taki wałeczek z gumowymi wypustkami ( można kupić w sklepie zoologicznym) - Małżowinek gdy zaczyna czuć drętwienie ( my mamy to w nogach i dłoniach) zaczyna kulać sobie tą zabawkę. Zdecydownie mogę to polecić, bo pomaga.

Szukaliśmy różnych metod, włącznie z masażami tego bolącego , drętwiejącego miesjca, jednak to przynosi najlepszy skutek.

Jeśli nie ta zabawka, to pamiętasz kiedyś nosiliśmy takie klapki "fakirki" tez z gumowymi wypustkami wewnątrz. To też może pomóc, jednak polecam tą zabawkę dla psa.

Pozdrawiam

[krzysiek]

ja uwazam (nie jestem onkologiem ,ani lekarzem),ze w nowotworze watroby z tego co sie oczytalem ,ze jedynym lekarstwem jest nexavar czyli sorafenib i o ten lek walczcie Aga z nfzetem ten lek wyprowadzil umierajacego juz ponad 3 lata temu Krzysztofa Kolbergera i dal mu ponad 3 lata zycia.Pozdrawiam i powodzenia oraz powrotu do zdrowia mamie zycze

[aga.s]

Zapytam lekarza.
Mama teraz właśnie odbierała ze szpitala w którym była operowana próbki wycinków, które tam pobrano. Mają to badać i weryfikować zgodność z jakimiś standardami. Jeśli będzie zgodność to lekarka wspominała coś o leczeniu niestandardowym - może to właśnie o to jej chodziło?

Jak narazie to mam wrażenie, że to nie rak najbardziej dokucza, ale skutki uboczne chemii, które dla mamy są katastrofalne... A dolegliwości związanych z samym guzem jako tako nie ma - czasem gdy zje coś co nie powinna to pobolewa ją wątroba.
Mama ma drętwienia już dużej części ciała - w nogach nie ma w ogóle czucia aż po kolana, w palcach u rąk też. Poza tym drętwienie partii brzucha i pośladów....
Brak włosów (to oczywiście sprawa dalszoplanowa no ale zawsze...). Ogólna gorsza kondycja organizmy, tycie (po sterydach)...
Mama to bardzo aktywna osoba, latem działka, rower...niestety teraz zostało jej to odebrane :(

[ja100]

aga.s napisał/a:

dolegliwości związanych z samym guzem jako tako nie ma

ja mam przerzuty na wątrobę i nie mam żadnych dolegliwości, pytałam lekarza czy to napewno przerzuty bo się dobrze czuje - a on, że guzy na wątrobie mogą być nieodczuwalne

pozdrawiam

[krzysiek]

tak leczenie chemioterapia niestandardowa to wlasnie leczenie nexavarem(nazwa handlowa)a substancja czynna to sorafenib w tym leku, ja mysle i z tego co sie oczytalem to żadna chemioterapia i radioterapia nie pomaga przy raku watrobowokomorkowym i guzach jedyne lekarstwo to chemia niestandardowa lub inaczej chemia celowana i nawet o tym leku pisala i zatwierdzila ten jedyny lek do leczenia tego raka Agencja Oceny Technologi Medycznych w dniu 5 lipiec 2010 i pisalem do ministerstwa zdrowia maila i odpowiedziano mi ,ze w pierwszym kwartale tego roku lek ten ma byc wprowadzony do leczenia raka watroby i ma to byc uruchomiony program terapeutyczny w tym kwartale ,ale czy to prawda to zobaczymy dobrze by bylo ,zeby ten lek stal sie lekiem standardowym tak jak jest to w innych krajach europy ,np:w holandii czas oczekiwania na lek 24 godziny,a w austri 6 godz,nawet w czechach jest to lek standardowy ,a nie jakas chemia niestandardowa czy jakies czary-mary jak to w naszym kraju próbują nam wmowic.Pozdrawiam i prosze walcz o ten lek dla mamy.Powodzenia

[aga.s]

niech to szlag, dali jej w szpitalu nie te wycinki co trzeba

teraz nie wiadomo gdzie są potrzebne komórki do badania, kto je ma i skąd je wziąć.... nasza służba zdrowia może wykończyć...

[krzysiek]

naprawde nasza sluzba zdrowia to porazka,ale nie poddawajcie sie i walczcie takze o nexavar moja mama bierze5-6 miesiecy i guz sie zmniejsza.Pozdrawiam

[aga.s]

Mama ma straszne zmiany nastrojów, nastroje depresyjne, ataki wściekłości... Czy coś można na to poradzić ?

[krzysiek]

hej aga.s ciągnij ten wątek dalej na pewno ktoś Ci pomoże .Szczęśliwego Nowego Roku dla wszystkich oby nie byl gorszy jak poprzedni , przynajmniej dla Was

[aga.s]

No niestety na pewno nie jest lepszy...

Z mamy nastrojami ok, ale wyniki lecą na łeb na szyję.
Mama wie jaka jest sytuacja, jest świadoma że jest bardzo źle. A ja nie umiem sobie z tym poradzić. Myślałam już o psychologu/psychiatrze ale nie wiem nawet gdzie szukać.
Czasem myślę, że nie zrobiłam wszystkiego czego się dało... mogłam przecież szukać lepszych lekarzy, innych metod leczenia...A dopiero teraz dowiedzialam się o radioembolizacji :(

Co do stanu mamy to wątroba zaczyna dokuczać. Absolutnie nie może już jeść rzeczy innych niż mocno dietetycznych. Mama szybko się męczy, wyjście do sklepu to dla niej duży wysiłek. Mimo że chęci ma i wszystko by chciała zrobić, mówi że już do niczego się nadaje. Zapisała się do poradni leczenia bólu, bierze pyralginę i czasem tramal.
A ja nie mogę patrzeć jak powoli tracę osobę którą kocham najbardziej na świecie!

Ciężko mi nawet o tym pisać, nie mam nawet z kim o tym porozmawiać...
Czuję się bezradna, nie wiem co mam robić, do jakiego lekarza się udać, gdzie iść...

[Reszka.78]

Aga merytorycznie nie wiele Ci pomogę, ale na mój nos, w każdej poradni onkologicznej powinien być psycholog. Jeśli nie ma, to poszukaj jakiegoś psychiatry - do niego nie potrzebujesz skierowania. Ktoś taki powinien być nawet w przychodni i działać na NFZ. Możesz się też w szpitalu, czy tej poradni onkologicznej zapytać. POWINNI mieć namiary na kogoś takiego.

Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją Mamcię i życzę Wam dużo siły

[aga.s]

Zastanawiam się jak długo to może potrwać...
Diagnoza była w październiku 2009, potem w lutym 2010 operacja.
Od marca 2010 przez 2 lata chemia.
Do tej pory było w miarę dobrze, o ile w ogóle można użyć takiego słowa.
Mama teraz bardzo szybko się męczy, mam nadzieję że to kwestia tego mrozu, osłabienia po chemii albo problemów z sercem...

Mama jest świadoma tego że nie jest dobrze, jednak ciężko jej się z tym pogodzić...

[mania]

rozmawiałam z lekarzem i mówił ze guzy na wątrobie są cieżkie do leczenia i mało kiedy reagują na chemie, jeśli chodzi o psychologa to na każdy dobry szpitalu tam gdzie są podawane chemioterapie taki ktos się znajduję najlepiej spytać lekarza może jakiegos poleci a jeszcze lepiej jak mama jedzie na chemie to pewnie czekając na korytarzu ma kontakt z innymi chorymi może ich spytać zawsze warto spróbować. jak lezałam na chemioterapii pani psycholog do mnie przychodziła prawie codziennie i słuchała mnie to troszkę męczyło bo to polegało na tym że ja mam się jej wygadac a ja chciałam by ona mi cos powiedziała i podtrzymała na duchu ale z jej ust nie padły takie słowa będzie dobrze itp. a ja na nie czekałam. ale mimo wszystko fajnie wygadac się komuś kto cię nie zna i możesz powiedzieć mu wszystko bo rodzinie wioadomo nie mówi się wszystkiego co cię trapi bo i tak mają już wiele zmartwień dlatego zapisz mamę do psychoonkologa napewno jej pomoże .2 lata przyjmowania chemii to naprawdę sporo więc mam nadzieję że mama jest osłabiona właśnie tym ja pierwsze miesiące chemii przyjmowałam bez objawowo czułam się super ale teraz juz kilka ostatnich tak samo mnie wykańczało poprostu za dużo tego, pogoda też robi na pewno swoje siedzi się w domu ogrzewa się mieszkanie a na świerze powietrze też cięzko teraz wyjść. trzymam za mame kciuki też mam guza na wątrobie dlatego ważne jest i dla mnie by Twojej mamie było lepiej [pozdrawiam mame i trzymam kciuki z całych sił !!

[aga.s]

mania - bardzo Ci dziękuję, wiele dla mnie znaczą takie słowa otuchy...
Co do psychologa w łódzkim szpitalu to mama ma bardzo złe wspomnienia, bo kiedyś na początku leczenia miała kontakt z tą panią, która chyba pomyliła miejsce pracy Bo tej rozmowie była tak skołowana, że do tej pory żałuje że się na nią zgodziła. Pani psycholog nietylko nie wspomogła słowem ale zaczęła opowiadać o przypadku jakiegoś chorego na raka - który szybko rozstał się z tym światem. No porażka zupełna z tą panią psycholog...

Obecnie jestem w kontakcie z dr Piaseckim z WIM na Szaserów, wysłałam wyniki badań i czekam na jego opinię co do zabiegu radioembolizacji. Zła jestem na siebie, że wcześniej nie dowiedziałam się o takiej możliwości leczenia.... Bo oczywiście lekarze w szpitalu walą tylko w pacjentów przestarzałą chemię i nikt nawet nie wspomni że jest coś jeszcze... ehh