1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czy miałam szczęście?
Autor Wiadomość
ileene 



Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 610

 #31  Wysłany: 2014-07-28, 16:13  


To jest dobre pytanie dlaczego dali Ci taką a nie inną szczepionkę. Te pytania, które stawiasz w powyższym poście zadaj doktorowi, bo należą się wyjaśnienia i nie pozwól się zbyć!
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #32  Wysłany: 2014-07-28, 17:42  Re: Dziękuję


sloneczko11 napisał/a:
Dziękuję za informacje.W środe mam kontrolną bronchoskopię i RTG płuc?3 miesiące po operacji. Mam nadzieję,że odnajde doktora i poproszę o kopie dokumentów.Dla mnie od pczątku to był jakieś dziwne ,ale człowiek chwyta sie wszystkiego w chorobie-zwłaszcza jeśli proponuje to dr znany chirurg ,transplantolog i badacz.
Zastanawiam się tylko czy od początku nie wiedział ze szczepionka jest nie dla mnie?dopiero po 3 miesiącach?A moze ktoś wyżej dopatrzył sie nieścislości?Mam nadzieję,że nie wszczepili mi jakiejś choroby.Aha dr poinformował mnie,że dostawałam na pewno szczepionkę,a nie placebo.Skąd to wie?

To jedno wielkie nieporozumienie.
Chodzi o badanie kliniczne: » A Study to Demonstrate the Benefit of a New Kind of Anti-cancer Treatment [PReferentially Expressed Antigen of MElanoma (PRAME) Immunotherapy] for Patients With Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC), After Removal of Their Tumor - Full Text View - ClinicalTrials.gov «,
którego celem jest ocena czy potencjalny nowy lek przeciwnowotworowy obniża ryzyko nawrotu nowotworu po jego chirurgicznym usunięciu.
Jest to badanie dedykowane chorym z resekcyjnym, niedrobnokomórkowym rakiem płuca.

Badana substancja może być skuteczna tak w leczeniu czerniaka jak i raka płuca.

Czy będzie? Wykaże to w/w badanie kliniczne (jeśli zakończy się powodzeniem konieczne będzie jeszcze przeprowadzenie badania III fazy).

W przyszłości może się okazać, że grupa otrzymująca szczepionkę rzadziej i/lub później ma nawrót choroby. Jeśli zjawisko to będzie znamienne statystycznie substancja będzie miała szansę stać się lekiem zalecanym u większości operowanych z powodu niedrobnokomórkowego raka płuca chorych. A ci, którzy dziś wzięli udział w tym badaniu nie byli "królikami doświadczalnymi" (sic! :uuu: ) a osobami, które otrzymały realną szansę na lepsze rokowanie w swej chorobie.
Może też być i tak, że badanie okaże się negatywne: tj. nie udowodni skuteczności badanej substancji.

Kontrolowane badania kliniczne są prowadzone w sposób, który może przynieść korzyść osobom badanym. Natomiast wszelkim potencjalnym stratom skutecznie się zapobiega.

Dodatkową korzyścią dla osób biorących udział w badaniu klinicznym jest bieżąca i bardzo staranna opieka - wszelkie kontrolne badania np. obrazowe wykonywane są regularnie i bez zbędnej zwłoki (płaci za nie bowiem sponsor badania a nie NFZ...).

Proponuję raz jeszcze rozważyć decyzję o rezygnacji z udziału w badaniu klinicznym.
pozdrawiam ciepło.

_________________
pozdrawiam, DSS.
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #33  Wysłany: 2014-07-28, 19:50  


No to mam problem. Przed przeczytaniem tego postu, zrezygnowalam z dalszego udziału w badaniach. Do tej pory miałam identyczne odczucia odnośnie szczepionki i korzyści z udzialu w badaniach. W ciągu trzech miesiecy wykonano mi TK klatki i glowy, miałam robione bardzo szczególowe badania krwi itp. Wspolpraca układała sie bardzo pomyślnie dla obu stron. Jednak pan dr poinformował mnie, że niestety te badania nie potwierdzają wplywu szczepionki na ten typ nowotworu. Jestem zaskoczona, bo długo zastanawiałam się nad przystąpieniem do programu.
Pozdrawiam i dziękuje za zainteresowanie.
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #34  Wysłany: 2014-07-30, 20:39  Bronchoskopia


Mam pytanie- Czy ktoś po bronchoskopii miał małą gorączke ?

Dzis rano miałam zabieg o godz. 9 ,a pod wieczor poczułam dreszcze i stan podgorączkowy .
Poczytałam ,że może byc po bronchoskopii,ale nie jestem pewna,może mnie gdzieś przewiało :cry:
Wynik z bronchoskopii jest dobry,teraz czekam na wyniki z pobranego materiału na posiew,cytologie i AFB.

Pozdrawiam
 
celina 


Dołączyła: 01 Lut 2013
Posty: 73
Pomogła: 1 raz

 #35  Wysłany: 2014-07-30, 20:56  


Mój tata miał po bronchoskopii stan podgorączkowy. Po podaniu paracetamolu już było ok.
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #36  Wysłany: 2014-07-31, 06:58  Dziękuję


Dziękuję za odpowiedz.Juz dzisiaj jest ok.Podrawiam
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #37  Wysłany: 2014-08-01, 22:45  


Słoneczko,
udało Ci się "odkręcić" rezygnację z udziału w badaniach?
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #38  Wysłany: 2014-08-02, 08:09  Witaj


Doktor ,ktory robił bronchoskopię,był własnie tym prowadzącym badanie.Po zakończeniu tlumaczył mi jak do tego doszło-mówił,że po wielu latach badan,po tysiącach przebadanych,okazalo sie ,że szczepionka nie spełnia oczekiwan.Ja oczywiśćie byłam za krotko,żeby na podstawie moich wynikow cos ocenic.
Jednoczesnie prosił mnie,żebym po 30 dniach od ostatniej szczepionki ,spotkala się z wspłprowadzącą badania,z która wlasciwie miałam staly kontakt/obecnie przebywala na urlopie/
Nie dopytywałam w jakim celu,bo nie byłam po badaniu zbyt rozmowna :)
Moj szpital jest bardzo szczędny w badaniach kontrolnych,kazano mi przyjechac na nastepne pooperacyjne badanie dopiero za 8 miesiecy :-(

Chyba będe musiała teraz załatwić onkologa i z nim kontaktowac sie częsciej ,bo to chyba za długi okres.Zresztą u mnie bronchoskopia nic nie wykazała przed operacją,więc to badanie dla mnie nie jest niewystarczające -tak myśle.Więcej napisze po spotkaniu z panią dr w czwartek.Pozdrawiam.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #39  Wysłany: 2014-08-14, 08:34  


sloneczko11 napisał/a:
Doktor ,ktory robił bronchoskopię,był własnie tym prowadzącym badanie.Po zakończeniu tlumaczył mi jak do tego doszło-mówił,że po wielu latach badan,po tysiącach przebadanych,okazalo sie ,że szczepionka nie spełnia oczekiwan.

» Przełom w onkologii? Najbardziej obiecujące terapie :: Medexpress.pl «
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #40  Wysłany: 2014-08-14, 09:02  Badania


Dziękuję,wysłuchałam z zainteresowaniem ,bo to są chyba właśnie te badania ,ktore u mnie wdrażano.
Dobrze ,że szczepionka działa na czerniaka,jednak w przypadku raka płuc-dr stwierdziła,że jednak trzeba sie liczyc ze skutkami ubocznymi ,a nie ma potwierdzenia dziąłania pozytywnego.

Dlatego też w moim przypadku lepie było zrezygnować z dalszych badań.
Pozdrawiam serdecznie .
 
sigvald 


Dołączył: 17 Lip 2014
Posty: 31

 #41  Wysłany: 2014-08-14, 15:11  


witaj słoneczko11
Moja mama będzie mieć we wtorek operacje.widze,że od paru dni jest coraz bardziej podłamana,i nie wiem jak ją pocieszyć.
A jak Ty sie teraz czujesz po operacji?czy normalnie funkcjonujesz?nie masz problemów z oddychaniem,męczeniem sie?
Przepraszam,ze tak dopytuje,ale chciałbym wiedzieć jak najwięcej jak to jest po zabiegu.
Miałas mieć teraz badania kontrolne.Jak wypadły?
I jeszcze jedno pytanie:Czy Twoja operacja odbyła sie za pomocą wideotorakoskopii,czy tradycyjnie?
pozdrawiam
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #42  Wysłany: 2014-08-14, 16:17  odpowiedz


Odpisałam na PW. :)
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #43  Wysłany: 2014-11-28, 22:41  Standardy


RTG i TK klatki piersiowej, wg standardów, .powinny być wykonywane naprzemiennie co 3 miesiące. ... zawsze to czytam na forum.

Właśnie-takie są standardy i to mi nie daje też spokoju.Miałam kontrolną bronchoskopię 3 miesiące po operacji ,następne badanie za 8 miesięcy .

W szpitalu gdzie byłam operowana są jakieś inne, dziwne procedury. Nikt nawet nie wspomniał o kontrolnym TK czy RTG w pierwszym roku po operacji.

Nie wiem czy mam spokojnie czekać na badanie,czy prywatnie wykonywać prześwietlenia,bo boję sie ,że mogę coś przeoczyć i będzie za póżno.

Co o tym sądzicie?Co robić?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-11-28, 23:36 ]
Post scalony stąd. Jeśli masz pytania co do swojej choroby, leczenia - zadawaj je w swoim wątku.

 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #44  Wysłany: 2014-11-29, 11:06  Re: Standardy


sloneczko11 napisał/a:

Właśnie-takie są standardy i to mi nie daje też spokoju.Miałam kontrolną bronchoskopię 3 miesiące po operacji ,następne badanie za 8 miesięcy.

Z uwagi na zagrożenie rozsiewem po leczeniu chirurgicznym nawet w stopniu niskim zaawansowania raka powinna być obserwacja obrazowa systematyczna. Co tu dużo pisać - rak płuc to nowotwór złośliwy. I czujność onkologiczna powinna być zachowana.
Cytat:
RTG i TK klatki piersiowej, wg standardów, .powinny być wykonywane naprzemiennie co 3 miesiące.


sloneczko11 napisał/a:

Co o tym sądzicie?Co robić?

[no]
_________________
Aegrotus sacra est...
 
sloneczko11 


Dołączyła: 01 Lip 2014
Posty: 88
Pomogła: 4 razy

 #45  Wysłany: 2014-11-29, 13:14  Dziękuje


Dziękuje Jolana:)Juz przecież wymieniałyśmy poglądy na ten temat,ale jak przeczytam wątek podobny do mojego,znowu nachodzą mnie wątpliwości.
Zyje sobie teraz normalnie ,powiem nawet "rozrywkowo"nie czuje ,że mam ,czy miałam tak grożną chorobę,a jednak są często chwile ,że zaczynam intensywniej myśleć ,czytać i zaczynam sie bać:(
Mśle sobie,że w moim szpitalu tarakochirurdzy mają bezpośredni kontakt z onkologami /onkologia jest w tym samym budynku/i razem decydują ,co dalej z pacjentem.
Pamiętam ,kiedy odbierałam wynik ,lekarz powiedzial-jest dobrze ,teraz prosze sie stosowac do kontrolnych badan.
Tylko, ze te badania są jakie są , tzn.bardzo oszczędne . .
.Pulmonolog -mnie "nie chce"Onkolog?co może mi pomóc onkolog,jak nie miałam chemii?
Pozostaje chyba RTG,ktory małej zmiany nie wykryje.
I tu mam problem.

To sie wygadałam:))))
Pozdrawiam!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group