Zwracam się o poradę w sprawie teściowej. Wiek 63 lata. Choruje ona na czerniaka - ognisko pierwotne tuż pod kolanem, usunięte na jesieni 2008 roku. Węzeł wartownik czysty. W roku 2010 nastąpił nawrót w węzłach chłonnych pachwinowych. Po kilku miesiącach wznowa w miejscu pierwotnym. I od tamtego czasu coraz to częściej pojawiające się guzki podskórne na całej nodze jak i w ognisku pierwotnym. Pet ze stycznia 2013 nie uwidocznił żadnych przerzutów w organach odległych. W marcu 2013 przeszła 5 kursów chemii BOLD (miało być chyba 8), która nie przyniosła efektów. W tej chwili od 2 tygodni jest na Zelborafie. Guzki zmniejszają się.
I teraz mam pytanie czy można jakoś złagodzić skutki uboczne leku. Teściowa przed braniem Zelborafu bardzo dobrze się czuła, a teraz strasznie się męczy. Nie może prawie nic jeść, ale najbardziej dokucza jej silny ból stawów, kości. W nocy nie śpi przez to, a rano ledwo wstaje z łóżka. Lecz nie jest tak każdego dnia, było kilka gdy czuła się prawie normalnie.
Dodatkowo zażywa ona różne leki na ciśnienie oraz poudarowe (nilorgin, prestarium, nootropil, acard), cukrzycę II typu (formertic, diaprel), obniżenie cholesterolu (tulip), jakieś antydepresyjne (trittico ,asertin). Teściowa w 2010 przeszła udar dość poważny, ale na chwile prawie wszystkie następstwa się cofnęły.
Czy taki Ibuprofen złagodził by te bóle? Czy można go brać przy tych wszystkich lekach? Może coś innego. Do onkologa idziemy dopiero 22 maja. Teściowa najchętniej odstawiła by Zelboraf... Może rodzinny jakiś przeciwbólowy może przepisać? Mamy jeszcze w domu lek Opokan (teściowej od dawna dokuczało biodro i kiedyś go brała). Ale obawiamy się jakiejś interakcji. Doradźcie coś, proszę.
Nie zamieszczam żadnych wyników bo wydaje mi się że nie są istotne w moim pytaniu. Ale jeżeli jest taka potrzeba to wieczorem postaram się spisać wszystko dokładnie.
kliwia7, Na twoje pytanie może odpowiedzieć TYLKO lekarz. Koniecznie skonsultuj wszystko z lekarzem, choćby rodzinnym na początek. Listę pytań już masz, więc powinno być łatwiej.
Czerniak złośliwy, Clark III, naciek 9 mm
Melanoma epithelioides partim fusocellulare typus nodularis cutis, exulcerans, T4bN1aM0
» Mój wątek na tym Forum «
Czy taki Ibuprofen złagodził by te bóle?Czy można go brać przy tych wszystkich lekach?Może coś innego.Do onkologa idziemy dopiero 22 maja.Teściowa najchętniej odstawiła by Zelboraf...Może rodzinny jakiś przeciwbólowy może przepisać?Mamy jeszcze w domu lek Opokan (teściowej od dawna dokuczało biodro i kiedyś go brała).Ale obawiamy się jakiejś interakcji.Doradźcie coś, proszę.
Witam serdecznie kliwia7!
Opisywane przez Ciebie objawy są niestety najprawdopodobniej konsekwencją stosowania vemurafenibu. Twoja teściowa leczona jest już od jakiegoś czasu więc zapewne wiesz, że leczenie onkologiczne bywa niestety uciążliwe.
Przykro mi, ale nie znam się na poruszonym przez Ciebie temacie, jednak postaram się coś Ci poradzić. Z tego co rozumiem, zalecenia na stronie producenta leku są takie, że należy skonsultować się z lekarzem w celu doboru odpowiedniej metody postępowania w przypadku wystąpienia efektów ubocznych (chodzi głównie o ból stawów i mięśni). W przypadku Twojej teściowej trzeba nieco uważać z podawaniem leków przeciwbólowych z uwagi na schorzenia towarzyszące.
Natomiast, nie uważam, żeby odstawianie leku na własną rękę było rozsądne. Jeśli Twoja teściowa jest na dawce 960, to w przypadku wystąpienia uciążliwych efektów lekarz może zalecić zaprzestanie stosowania leku do czasu ustąpienia objawów, a następnie wznowienie leczenia mniejszą dawką http://www.drugs.com/ppa/vemurafenib.html
Nie radzę eksperymentowania z odstawianiem leku, gdyż z vemurafenibem jest taki problem, że u większości chorych następuje "uodpornienie się" komórek czerniaka na lek i w efekcie, po kilku miesiącach, terapia przestaje przynosić efekt. Jest to obecnie przedmiotem wielu badań i nowe terapie dwulekowe są w fazie badań (mają one zapobiec owemu uodparnianiu się). Ostatnio pojawiło się bardzo ciekawe doniesienie http://www.aacr.org/home/...ses.aspx?d=3083 , na konferencji AACR w Waszyngtonie, DC, iż stosowanie vemurafenibu "z przerwami" (tu akurat było dwa tygodnie stosowania leku, dwa tygodnie przerwy) może być schematem, w którym uodpornienie nie występuje - ale to są bardzo wczesne fazy badań, więc nie można z tego wyciągać daleko idących wniosków. Jak zatem widzisz, sprawa vemurafenibu jest dość skomplikowana.
Jednak, tak jak mówiłem, ja się na tym nie znam, więc może ktoś inny będzie potrafił lepiej Ci doradzić. Niemniej jednak, uważam, że lepiej będzie jeśli skonsultujecie się z lekarzem i nie będziecie podejmować daleko idących kroków na własną rękę.
Teściowa bierze 4 tabletki rano i 4 wieczorem tak jak w ulotce leku. Chemie dobrze znosiła, także bardzo nas niemile zaskoczyło że po Zelborafie tak fatalnie się czuje. W ostatnim czasie miała co miesiąc usuwane chirurgicznie guzki, rany brzydko się goiły, wznowy bolały, ale to jest nieporównywalne z tym jak się czuje teraz. Człowiek zawsze ma nadzieje że skutki uboczne go nie dotkną. Ona zdaje sobie sprawę że albo branie leku i nadzieja, albo czekanie na śmierć. Ale to wygląda tak w danej chwili czekaliśmy na wyzdrowienie, na polepszenie życia (być może chwilowe - bo nikt tego nie wie), a tu wychodzi że życie jest przedłużane za cenę cierpienia.
Jak rozumiem z powyższych wypowiedzi musimy doczekać do 22 maja. Myśleliśmy jutro udać się do rodzinnego, ale jestem prawie pewna że nic nie zaradzi. Jak sądzicie warto jechać do rodzinnego czy nie?
Ja jak patrzę na nią to mimo tego że czerniak się cofa, mama (bo tak zawszę na nią mówię) wygląda jakby zaczęło uchodzić z niej życie właśnie dopiero teraz - po rozpoczęciu tak długo wyczekiwanej terapii. Lek który pomaga jednocześnie ją wykańcza.
Kliwia7 taki wpis był na innym forum , pisała to osoba która brała ten lek.
Cytat:
czasem skutki uboczne bywają okropne. Przyjmowanie wemurafenibu wiąże się u wielu pacjentów z potężnymi bólami stawów i bez sterydów się nie obejdzie.Ja też czasami,mimo przyjmowania sterydów z trudem wstawałam z łóżka. Jedno leczy a drugie kaleczy.
Może lekarz rodzinny mógłby teściowej ulżyć w bólu.
Jak rozumiem z powyższych wypowiedzi musimy doczekać do 22 maja.Myśleliśmy jutro udać się do rodzinnego,ale jestem prawie pewna że nic nie zaradzi.Jak sądzicie warto jechać do rodzinnego czy nie?
Ja jak patrzę na nią to mimo tego że czerniak się cofa,mama(bo tak zawszę na nią mówię) wygląda jakby zaczęło uchodzić z niej życie właśnie dopiero teraz - po rozpoczęciu tak długo wyczekiwanej terapii.Lek który pomaga jednocześnie ją wykańcza.
Moim zdaniem do lekarza (POZ) zawsze warto iść - chćby po to, by utwierdzlił Was w przekoniaiu, że warto udać się do onkologa, ale przecież nie jest przesądzone, że nic nie zrobi.
Tak jak pisałem (i linkowałem) powyżej, w przypadku wystąpienia uciążliwych efektów ubocznych lekarz zwykle rozważa przerwę i zmniejszenie dawki:
"Dosage adjustment Grade 2 (intolerable) or grade 3
For the first appearance, interrupt treatment until adverse reaction is grade 0 to 1; resume dosing at 720 mg twice daily. For the second appearance, interrupt treatment until reaction is grade 0 to 1; resume dosing at 480 mg twice daily. For the third appearance, permanently discontinue vemurafenib.
Grade 4
For the first appearance, permanently discontinue vemurafenib or interrupt treatment until adverse reaction is grade 0 to 1; resume dosing at 480 mg twice daily. For the second appearance, permanently discontinue vemurafenib."cytat z http://www.drugs.com/ppa/vemurafenib.html
Jak rozumiem, powinien to zrobić lekarz prowadzący. Może postarajcie się skontaktować jakoś z lekarzem i naświetlić Mu ten problem?
Tak jak pisałem wcześniej, ja się na tym nie znam, ale uważam, że jeśli występują poważne objawy uboczne, to należy skonsultować to z lekarzem (nie ma powodu by chorą niepotrzebnie męczyć, szczególnie jeśli są wytyczne w tej sprawie).
Dzięki wszystkim za zainteresowanie. Dostałam kilka też wiadomości prywatnych. Wiec napiszę trochę informacji by wyjaśnić niektóre rzeczy.
Na daną chwile staneło na tym że mama jutro nie chce jechać do rodzinnego, zobaczymy może jutro zmieni zdanie.
Mama leczy się w CO Lubelskim. Na wizyty chodzimy tam na oddział chemioterapii dziennej, a raczej do ich przychodni. Za każdym razem do tego samego gabinetu lecz do różnych lekarzy -taki tam system. Więc skontaktować się z tym lekarzem co przepisał lek jest jak loteria. Wydaje mi się że maja dyżury tygodniowe, ale nie jestem pewna. My na tym oddziale przerobiliśmy z 8 lekarzy. Bywa tak że następny nie wie o czym mówimy (jakieś ustalenia z poprzednich wizyt)... Do chirurga chodziliśmy do innego bloku, a do radzioterapeuty jeszcze innego. Czasem było tak że po kolei każdy odsyłał nas na konsultacje, najpierw chirurg do chemioterapeuty, ten z kolei do radioterapeuty, a ten do chirurga, chirurg wycinał i znowu od początku, bywało i 4 wizyty w tygodniu.... Szkoda słów po prostu.
Jak otrzymaliśmy (pisze w liczbie mnogiej bo wszędzie jeżdżę z mamą) Zelboraf:
Chirurg po raz chyba trzeci skierował nas do oddziału chemioterapii na konsultację. Trafiliśmy na milą panią doktor (jesienią 2012), która wysłała mamę na tomograf i RM. W styczniu 2013 jeszcze pet CT. Po tych wynikach zaproponowała nam byśmy pojechali do CO Warszawa na konsultację w sprawie izolowanej perfuzji kończynowej (dla tych co nie w temacie - odłancza się kończynę od krążenia ogólnego i podaje do niej chemię, oraz podgrzewa się kończynę, co daje możliwość podania silniejszych leków). Zapisałam mamę na 8 marca. A był początek lutego.
W czasie czekania na Warszawę kolejna pani doktor stwierdziła że nie ma sensu czekać, bo z doświadczenia wie że czerniak nie ogranicza się do jednego miejsca, a o powyższej terapii ma mglistą wiedzę - dajemy chemię.
Po 2 lub 3 chemii akurat pojechaliśmy do Warszawy. Okazało się że trafiliśmy do dr. Rutkowskiego. Powiedział że perfuzja odpada bo za wysoko były przeżuty (aż w pachwinie, węzły chłonne). Ale zalecił wypożyczenie bloczka parafinowego i przesłanie do niego w celu badania na mutację BRAF. Miałam dzwonić do gabinetu (akurat były święta).
Wyniki na mutację przyszły pocztą. Te wyniki razem z pisemkiem od profesora dałam kolejnej pani doktor. Która stwierdziła że chemię odstawia bo guzki rosną, a w sprawie tych pism musi skonsultować się z kimś. Gdy zapytałam czy dostępny jest już vemurafenib, to odpowiedziała że na następnej wizycie wszystko będzie jasne co dalej. Ale po jej twarzy widziałam że raczej nie wie o czym ja mówię.
Na kolejnej wizycie tym razem miły pan doktor powiedział że konsultacja się odbyła i piszą do NFZ wniosek na refundacje. Po bodajże 2 tygodniach otrzymaliśmy lek na miesiąc czasu. Gdy mamie był wydawany już na oddziale chemioterapii, to panie stwierdziły że jest pierwsza osobą w Lubelskim CO, która lek otrzymuje, a oni proszą o zostawienie im jednej ulotki.
A wniosek jest taki, że w Lublinie nie maja żadnej praktycznej wiedzy o leku i skutkach ubocznych. Mam nadzieję że z teorią nie jest tak źle...
Jeszce tylko dodam że wszystko dobre co piszą pacjenci o Rutkowskim to prawda, dołanczam do grona wielbicieli. Rzeczowo,krótko i na temat, a zarazem serdecznie i miło.
Stałe leczenie w Warszawie raczej nie możliwe. Kwestie jak i finansowe, tak i podróż wykańczająca.
Nie macie możliwości iść do onkologa,który leczy teściową, wcześniej niż w oznaczoną wizytę?Może telefon do tego onkologa?Wyjaśnił by telefonicznie co robić.My gdy coś nas niepokoi dzwonimy do lekarza a ten wyjaśnia nam co mamy zrobić.
Postaram się pospisywać trochę badania wskócie. Skanera nie posiadam. Na tym forum czytająco jestem już od roku. Zawsze mnie interesowały historie chorób od początku. A więc:
Mama gdy ją poznałam 12 lat temu miała dość spory pieprz pod kolanem. Około 1 cm średnicy, bardzo czarny,wypukły. Od razu mi się nie spodobał. Uważałam że powinna go usunąć bo jeżeli to nie czerniak to nim będzie. Ale ona mnie wcale nie słuchała, jest prostą wiejska kobietą i nawet sobie nie zdawala sprawy z zagrożenia. Pieprz rósł,zaczął krwawić, swędzieć, schodziła z niego skórka, odbarwił się w środku, ropiał. I z takim mama chodziła około 2-3 lat. Wreszcie zgodziła się go usunąć (miał około 2 cm średnicy). Chirurg najpierw wziął wycinek. Diagnoza melanoma malignum. Niedlugo po tym był zabieg.
Karta informacyjna z leczenia szpitalnego
Odział chirurgii - 12.11.2008
Rozpoznanie: Czerniak okolicy podkolanowej
Leczenie: Intra.SNB węzła pachwinowego lewego. Wycięcie zmiany. Plastyka skóry.
Wyniki badań histopat.:
Nr****** - węzeł chłonny wartowniczy: Metastases absunt. Fibrosis centralis etlymphadenitis chronica.
Nr****** - guz skóry: I-II- M elanoma malignum fusocellulare exulceratum. Clark V.Breslow 0,6 cm. Max diam tu - 4,2 cm. U podstawy rozrostu nowotworowego dość obfity naciek limfocytarny.
In marginibus incisionis chirurgicae tela neoplasmatica absunt.
Najwęższy margines chir. wynosi 2 mm.
Karta informacyjna z leczenia szpitalnego
Oddział chirurgii - 20.09.2010
Leczenie: Wycięcie węzłów chlonnych jamy pachwinowej lewej.
Zalecenia: Pacjętka zakwalifikowana do leczenia uzupełniajacego - Rtg-th.
Wyniki badań histopat.:
Nr ***** - węzły chlonne pachwinowe - I-II-N4 (2+,2-) Melanoma matastaticum
Karta informacyjna leczenia ambulatoryjnego
Zakład teleradioterapii - 05.11.2010
Leczenie: PromX6 MV
Podano dawki: Na okolicę pachwiny lewej podano 3600 cGy/max.
Jutro napisze resztę. Przepraszam że na raty, ale opornie idzie mi pisanie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
