[lady_carrot]

Dzięki za informacje! Przejdę się jeszcze w przyszłym tygodniu do mojego prowadzącego onkologa i zapytam go o opinię - czy lepszy ręczny czy BOA. Manualnego chyba w moim szpitalu nie robią, pani z którą rozmawiałam wspominała tylko o masażu tym specjalnym rękawem... Zobaczymy ostatnie dni są dla mnie całkiem łaskawe, noga nawet strasznie nie puchnie... jakby się bała tego BOA

pozdrowienia dla Ciebie i Twojej Mamy!

[Angelles]

Testuj, testuj i daj znać jak noga. Trzymaj się. Buziaki.

[Angelles]

Mama jest po kolejnej kontroli - wyniki są świetne więc to chyba najpiękniejszy prezent pod choinkę . Życzę Wam pięknych Świąt i obyśmy się spotkali tu za rok dokładnie w takim samym gronie: ani jednej osoby mniej i więcej

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-12-19, 20:25 ]
Też tego samego bym życzyła wszystkim i cieszę się bardzo, że u Was dobre informacje, oby tak dalej, pozdrawiam

[Angelles]

Witajcie forumowicze:) Jak ten czas szybko leci dopiero co składałam Wam życzenia a kolejne święta za pasem:) Nadrabiam zaległości i pilnie donoszę co u mamy a bywało różnie....Przypomnę tylko, że mama jest w trakcie terapii dabrafenibem i trametynibem po tym jak czerniak pomimo wycięcia brodawki na nodze (sklasyfikowanej po przebadaniu jako niegroźna) po latach rozprzestrzenił się do węzłów chłonnych w pachwinie i brzuchu. Ponownie przebadany wycinek okazał się być jednak czerniakiem a mama przeszła bardzo rozległą operację, po której jest osobą niepełnosprawną. Terapia okazała się być dla Nas ratunkiem bo mama przyjmuje ją już wieeeele miesięcy (coś około 30 - gubię się w rachunkach i dzięki temu choroba się nie rozprzestrzenia.
Wakacje były dosyć ciężkie bo oprócz choroby onkologicznej mama miała problemy z zapaleniem pęcherza, kamieniami w nerce (kto miał wie jakie to bolesne ), zakażeniem gronkowcem i oczywiście nawracającymi gorączkami spotęgowanymi przez to wszystko razem. Ze względu na terapię gorączki trwały około 3 dni ale w połączeniu z całą resztą kilka razy musiała nastąpić przerwa w leczeniu na około tydzień i trzeba było się położyć do szpitala. Do tego przemijające, krótkotrwałe biegunki i mdłości. O stresach nawet nie wspomnę bo wiadomo, że myśli związane z czerniakiem pojawiają się na pierwszym miejscu. W chwili obecnej czekamy na kolejne wyniki tomografu.
Ale jesteśmy już zaprawione w tym boju. Staramy się zawsze myśleć pozytywnie. Na nerki zbawieniem okazała się Fitolizyna a na gorączki regularnie przyjmowane leki przeciwgorączkowe i okłady z lodu.
Martwi mnie brak kontaktu z niektórymi osobami z forum i nie mogę nadziwić się miłości Majbas do męża (i męża do Majbas na pewno bo taka żona to skarb

[basik78]

Angelles, co tam u Was dziewczyny-jak wyniki tomografów-jak mama?

Cytat:

Martwi mnie brak kontaktu z niektórymi osobami z forum

-ehhh to bardzo ciężkie gdy jeden z nas nagle milczy-to jest nie do opisania

Angelles, -dziękuję

[Angelles]

Kochani przepisuję wyniki tomografu:

Widoczne poszerzenie układów kielichowo - miedniczkowych obu nerek. W górnej części moczowodu lewego tuż poniżej podziału aorty widoczny złóg wielkości 7 mm. Pewnych złogów w obrębie moczowodu prawego nie uwidoczniono. Powiększeniu uległ okołoaortalny węzeł chłonny po str.lewej poniżej żyły nerkowej - jego wymiar w osi krótkiej obecnie wynosi do około 11 mm. Proporcjonalnie powiększyły się także pozostałe mniejsze węzły okołoaortalne. Poza tym obraz jamy brzusznej bez uchwytnych różnic w stosunku do badania poprzedniego.
Wn. RECIST-SD

Do tej pory w wynikach miałyśmy tylko informację, że brak różnic w stosunku do badania poprzedniego. Tomograf był robiony bez kontrastu ze względu na uczulenie w dodatku zaraz przed atakiem kolki nerkowej spowodowanej zapewne tym nieszczęsnym złogiem 7mm.
W opinii lekarza mamy się nie przejmować tymi węzłami ponieważ mogą być spowodowane kamieniami nerkowymi i zapaleniem pęcherza, które mama przeszła. Czekamy do kolejnego tomografu i następnych wyników które będą zapewne dopiero w styczniu. Co myślicie?

[marzena66]

Angelles napisał/a:

Co myślicie?

To samo co lekarz bo rzeczywiście jeśli było/jest zapalenie pęcherza i są kamienie może powodować, że węzły trochę się zwiększyły. Nie ma na razie tragedii, nie sa duże i nie opisano w nich nic niepokojącego więc wszystko wskazuje na to, że węzły sa odczynowe,

pozdrawiam

[Angelles]

Dziękuję Marzenko
Życzę Wam pięknych świąt już teraz bo rzucam się w wir świątecznych przygotowań. Nie sama chorobą człowiek w końcu żyje

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-12-13, 10:58 ]
Wzajemnie wszystkiego dobrego, zdrowia i spokoju.

[Angelles]

Marzenko - węzły tak jak sugerowałaś nie są groźne. Po poniedziałkowej wizycie mama kontynuuje dotychczasowe leczenie. Węzły zmniejszyły się o połowę. Dodatkowo mama zakupiła sobie specjalistyczny sprzęt do drenażu limfatycznego. Nogę wkłada się do specjalnego rękawa ustawia odpowiedni tryb i moc. Masaż jest całkowicie bezbolesny - ba masowana stwierdza, że czuje się jak w SPA Masaże trwają pół godziny. Efekty są naprawdę świetne a noga o wiele mniej dokucza.

[Angelles]

Jesteśmy po kolejnej wizycie. Na jednym z jajników mama ma torbiel, która raz się powiększa a raz zmniejsza. Ostatnio powiększyła się ponownie i z tego względu na ostatniej wizycie pani doktor zastępująca lekarza prowadzącego nie przepisała kolejnej dawki leków. Mama ma zapas na tydzień więc spokojnie czekamy na wizytę w poniedziałek. Konsultowała się oczywiście ginekologicznie (jest pod stała opieką ginekologa i kardiologa oraz rodzinnego ze względu na ciśnienie) i lekarz zaleca poddanie się operacji usunięcia torbiela. Jako działanie alternatywne podał leczenie hormonalne i napisał list do Naszego onkologa z zapytaniem czy takie leczenie nie będzie kolidowało z przyjmowaną terapią dabrafenib + trametynib. Cieszę się, że w tym przypadku mama jest pod stała opieką lekarzy, którzy rozważają różne opcje, konsultują się między sobą i szukają dla niej najlepszego rozwiązania. Podobnie było w przypadku konsultacji w Warszawie z prof. Rutkowskim. Czekamy więc co zadecyduje onkolog.
Chciałabym jednak napisać o czymś co od dłuższego czasu mnie niepokoi. Jeśli czytacie mój wątek od początku to wiecie, że pierwotny wycinek mamy był poddawany ponownemu badaniu by zweryfikować czy powiększone węzły w pachwinie i brzuchu są przerzutem czerniaka. Tak naprawdę zlecenie przebadania wycinka zasugerował lekarz, który robił kolejne już usg i zauważył sporą bliznę na nodze po wyciętym kilka lat wcześniej znamieniu. Inne narządy wydawały się być ok a węzły wydawały się być przerzutem czegoś, więc coś jak to nazwał go ,,tknęło" i odnalazł wynik w archiwum.

1 wynik badania (odnalezionego w archiwum): Naevus melanociticus dermalis papillomatosus M-8750/0.

2. Lekarze ponownie oddają wycinek do badania szukając przyczyny powiększonych węzłów chłonnych, wynik: Czerniak złośliwy skóry M8720/3. pt1a. Zmiana guzkowa , nieowrzodziała, ubarwiona. Typ histologiczny nabłonkowatokomórkowy. Aktywność podziałowa 6/1mm2. Stopień złośliwości wg. Clarka III, Breslow 1mm. Zmiana o wieloogniskowym wzroście w obrębie znamienia melanocytarnego typu złożonego ze zmianami powstałymi w wyniku przewlekłego drażnienia. Angioinwazja niewidoczna. Zmiana została usunięta w całości. Minimalna szerokość marginesów bocznych 0.2 cm i 0.2 cm. Margines głęboki o.5 cm.HMB45(+)S-100 (+/-). Jednocześnie pobierają biopsję z zajętych węzłów: Przerzuty są w węzłach chłonnych - Wyniki biopsji: komórki czerniaka złośliwego przerzutowego ubarwionego M-8720/6.

3. Teraz gdy chcemy poznać prawdę dostajemy 3 opinię według niej: otrzymany materiał ,,z morfologicznego punktu widzenia odbiega od fenotypu łagodnych zmian melanocytarnych natomiast nie spełnia kryteriów histologicznych koniecznych do rozpoznania czerniaka

Wniosek jest taki, że mamy jeden wycinek i trzy rozpoznania całkowicie się od siebie różniące.
Czy to spitz tumor jest czerniakiem czy nie? Jesteśmy całkowicie skołowani.
Przepraszam, że tak długo....

[marcelina007]

Moje 3 badania jednego wycinka też się różniły. 1 czerniak clark III breslow 4mm 2. Borderline spitzoid tumor 3. Czerniak spitzoidalny.

Chodzi o to że znamie spitz ma niemal identyczną budowę komórek jak czerniak. Rozmawiałam z prof Anna Nasierowską-Guttmejer (napewno przekręciłam nazwisko) która współpracuje z prof Rutkowskim

[ Dodano: 2019-02-13, 20:18 ]
i tłumaczyła mi że rozróżnia się je po ilości mitoz. Od 3 mitoz już jest zaliczane jako czerniak.

[ Dodano: 2019-02-13, 21:59 ]
Czerniak spitzoidalny daje takie same przerzuty jak każdy inny czerniak - to są słowa prof Rutkowskiego.

[Angelles]

marcelina007 dziękuje za odzew! W Twoim przypadku jednak każdy z wyników zapalił czerwoną lampkę Tobie i Twojemu lekarzowi (to jakieś szczęście w nieszczęściu, że rozbieżności dotyczą rodzaju nowotworu a nie jego istnienia lub nie). U Nas straciliśmy wiele lat uspokojeni pierwszą diagnozą - mówiącą, że mama jest zdrowa. Druga mówi o czerniaku złośliwym a trzecia, że ,,zmiana mieści się w grupie zmian spitzoidnych o granicznej złośliwości (Spitzoid borderline tumor/ atypical Spitz tumor). Tutaj mamy też dopisaną informację: ,,Zmiany tego typu mogą przerzutować do węzłów chłonnych, natomiast rozsiew narządowy zdarza się BARDZO RZADKO". Ostatnie zdanie to chyba przeciwność słów profesora Rutkowskiego o których piszesz, że ,,Czerniak spitzoidalny daje takie same przerzuty jak każdy inny czerniak". Przynajmniej na moje oko tak to wygląda - nie wiem nie znam się...

Co mamy zrobić? komu wierzyć? Oddawać płytki do 4 badania na własną rękę? Za własne pieniądze? Jeśli tak to gdzie? Wiem, że na forum pomagają też patomorfolodzy - może oni coś podpowiedzą.

[marcelina007]

Ale nie rozumiem, już sie pogubiłam przecież wy macie już rozsianego czerniaka? To po co chcecie badać 4 raz. Obawiacie sie że przerzuty są z innego znamienia?

Naprawdę pro tak napisał, nawet mam chyba tego e-maila jeszcze. To on tak wam powiedział , że może tylko do węzłów?

[ Dodano: 2019-02-15, 11:59 ]
Tam gdzie wyszedł mi wynik "borderline spitzoid tumor " czyli w klinice patamorfologii w Krakowie powiedzieli że jak mam wątpliwości to moge zbadać badaniem FISH melanoma. Pozytywny wynik przemawia za potencjalnie złośliwą zmianą.

[ Dodano: 2019-02-15, 12:06 ]
W różnych materiałach jest napisane też że różnicowanie zmian z pogranicza spitz a czerniakiem są mitozy. Tak jak pisałam wczwśniej od 3 mitoz to już czerniak a u was w drugim badaniu było naliczone 6 mitoz.

[Angelles]

Chodzi o to, że chcemy dowiedzieć się która opinia jest błędna i kto jest za to odpowiedzialny.
W tym momencie mamy 3 i każda jest inna.
Biorąc pod uwagę rozsianego czerniaka mojej mamy w chwili obecnej pierwsza opinia zdaje się być błędna. Jednak opinia druga i trzecia nie są identyczne a więc nie są wystarczające do udowodnienia błędu.

O przerzutach ze zmian typu Spitz jedynie do węzłów (bardzo rzadko do narządów wewnętrznych) mówi trzecia opinia z którą oczywiście nie jest powiązany profesor Rutkowski.

Wszystko to jest skomplikowane...

[marcelina007]

Zmiany spitz i czerniaki spitzoidalne to są bardzo problematyczne rzeczy. Wielu patomorfologów z całego świata ma inną opinię na ten temat. Nie ma sensu badać 4 raz bo pewno opinia będzie znowu inna. Jeśli chodzi o sprawy ponoszenia odpowiedzialności za błędny pierwszy wynik to po prostu używajcie tylko drugiego wyniku hp. Albo zbadajcie to FISH melanoma.