diagnozę czerniak złośliwy usłyszałam w 2018 r. (Clark IV, Breslow 5 mm, stopień pT4b, typ wzrostu guzkowy, aktywność mitotyczna 3 mitozy na mm kwadratowy). Biopsja węzła wartowniczego w listopadzie 2018 wykazała przerzut, wtedy miałam też docięcie blizny. Już w grudniu pojawiły się przerzuty in transit przy tej dociętej bliźnie. Badanie wykazało mutację w genie BRAF. W styczniu 2019 zaczęłam terapię celowaną (dabrafenib + trametynib), w kwietniu 2019 przeszłam limfadenektomię pachwinową i wycięcie przerzutów in transit. Plan lekarza był taki, żebym przez rok po tej operacji brała dabrafenib+trametynib. Kolejne TK były czyste, w czerwcu 2020 miałam skończyć branie leków i przejść na rzadsze kontrole. Jednak ostatnia TK pokazała coś w głowie. Rezonans wykazał ognisko przerzutowe. Lekarz wydał mi jeszcze leki na kolejny okres (do sierpnia 2020). W czerwcu miałam zabieg gamma knife. Czy z sukcesem, to pewnie pokaże kolejny rezonans i kontrola w Centrum Gamma Knife we wrześniu.
Za 2 dni czeka mnie kolejna tomografia i za 2 tygodnie kolejna wizyta u mojego onkologa. Zastanawiam się, czego mogę się spodziewać. Czy jeśli leczenie celowane się zakończy, to czy mogę liczyć na jakąś inną formę leczenia (stosuje się np. immunoterapię po leczeniu celowanym?). Czytałam zalecenia i jeśli dobrze rozumiem, jest taka opcja, ale czy takie leczenie się stosuje w praktyce? Czy mam na to szansę? Jeśli ktoś ma doświadczenia z takim przypadkiem lub może doradzić, o co mogę pytać/prosić lekarza, proszę o podpowiedzi.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich piszących tu na forum i zmagających się z chorobą własną lub bliskich.
Dziękuję TP53 i missy. Rozjaśniło mi się w głowie i widzę, że jeszcze przede mną jest trochę możliwości leczenia. Teraz pozostaje mi czekać na wyniki i decyzję lekarza (leczę się w Warszawie, lekarz jest w zespole prof. Rutkowskiego, więc nie będę się raczej kontaktować bezpośrednio z profesorem).
Cześć Alue. Moja mama również przyjmuje te leki. Wydaje mi się, że lecząc się w Warszawie masz opiekę na wysokim poziomie i sporo wiadomości z ,,pierwszej ręki". A jak się teraz czujesz? Czy masz gorączkę podczas przyjmowania D+T? I jak wizyta u lekarza?
_________________ ,,Jeśli chcesz znaleźć źródło, musisz iść do góry, pod prąd"
Hej, dawno nie zajrzałam tu. U mnie sytuacja stabilna. Już 2 razy miałam kontrolny rezonans głowy po zabiegu gamma knife. Zmiana nie zniknęła, ale też nie rośnie. Mam to kontrolować co 3 miesiące. Nadal jestem w programie dabrafenib + trametynib. I mam je przyjmować bezterminowo, a jakby zaczęło się coś dziać dodatkowo, to przejść na immunoterapię.
Ostatnio zauważyłam dziwną (raz widoczną lepiej, raz mniej) wysypkę/ czerwone plamki na operowanej nodze (usunięcie zmiany na łydce + limfadenektomia). I zastanawiam się, co z tym zrobić. Na razie obserwuję (zmiany nie bolą, nie swędzą). Ale pewnie jak się to utrzyma, to przydałoby się skonsultować. Tylko z kim? Dermatologiem? Lekarzem rodzinnym? Onkologiem od razu?
Miał może ktoś do czynienia z taką wysypką?
Alue,
Wysypki są generalnie charakterystycznym objawem niepożądanym leków, które przyjmujesz. Niemniej wybiórcza lokalizacja w jednym tylko miejscu jest faktycznie zastanawiająca.
O ile nie pojawia się silniejsze zaczerwienienie, opuchlizna, ból ( sygnały stanu zapalnego) to myślę, że możesz poczekać do wizyty u onkologa. Kiedy ją masz? Wkrótce?
Dawno mnie tu nie było. Sytuacja zmieniła się bardzo, mój stan się pogorszył. Jestem po operacji usunięcia guza przerzutowego w płacie potylicznym (2 marca). Dopiero powoli dochodzę do siebie, mam problemy z widzeniem (niedowidzenie połowiczne). Nie wiem nawet o co mogę w tej chwili pytać, więc przynajmniej aktualizuję swój wątek. Lekarze każą czekać i liczyć na poprawę wzroku. Czekam na wizytę u mojego onkologa.
Pierwsze dni po operacji to była czarna rozpacz, jak będę teraz żyć I opiekować się moimi 5-letnimi dziećmi. Teraz trochę przyzwyczajam się do nowego widzenia, nabieram sił I już nie ryczę non stop. Jeśli ktoś miałby dla mnie jakieś rady w tej sytuacji (gdzie szukać jakichś informacji itp. Jak wspomóc mózg w regeneracji), to bardzo chętnie poczytam.
I przepraszam za błędy, ale słabo widzę.
Po tak poważnej operacji najważniejszym chyba jednak czynnikiem regeneracyjnym jest czas. Pewnie masz jeszcze jakiś obrzęk pooperacyjny, wszystko musi się tam powoli „ułożyć”. Czy dostajesz jakieś leki aktualnie?
Wiem, że chciałabyś szybko poprawić swój stan, odpoczywaj, śpij, po prostu dawaj szansę uszkodzonym tkankom na autoregenerację.
Dziękuję, Missy za słowa otuchy. Wypoczywam i każdego dnia jest lepiej, tylko wzrok stoi w miejscu.
Z leków zapisanych przy wypisie biorę furaginum, kalipoz, pabi-dexamethason (2×1mg), fragmin, pyralginę brałam, ale w sumie odstawiam, bo już nie boli , controlling na jelita.
Na własny rozum dorzucam omega3, magnez z b6 i Wit. D.
Zastanawiam się nad jakimiś jeszcze suplementami, wspomagającymi regenerację mózgu.
Dziś zgodnie z zaleceniem onkologa wracam też do leków ze swojego programu: tafinlar I mekinist.
Tu na forum przeczytałam (i w ulotce też), że dexamethason trzeba odstawiać powoli. Wychodzi mi miesiąc przyjmowania. Zapytam na pewno mojego onkologa, co robić dalej (wizyta 22.03), bo wizyta u neurochirurga, który je przepisał, dopiero 23.05.
Jak onko nie doradzi, co z nimi, to chyba samą muszę jakoś rozplanować , jak je odstawiać stopniowo (zmniejszać do raz dziennie, co 2. dzień...).
Tak, odstawiać sterydy trzeba stopniowo, ale odnosi się to głównie do większych dawek, tak powyżej 5- 6mg dziennie, przyjmowanych dłużej niż 3 tygodnie. Oczywiście różne źródła/ulotki podają różne metodologie odstawiania.
A czy Ty wiesz, że masz wlaśnie po 1 miesiącu odstawić? Czy tu chodzi o program Tafinlar Mekinist? Bo ja nie widzę tam takich wymagań aby nie stosować sterydów.
Może spokojnie bierz tę niewielką dawkę i poczekaj na wizytę o onkologa, na pewno lekarz widząc Cię, badając i rozmawiając z Tobą oceni odpowiednio sytuację i zadecyduje czy potrzebujesz jeszcze dexa czy nie.
Trzymaj się!
Dzięki Missy,
to że miesiąc przynajmniej na razie, wnioskuję z tego, że dostałam receptę na 60 tabletek w sumie (2x1). Ale tak, jak piszesz, zapytam mojego lekarza, co dalej z tym dexamethasonem. Wizyta już we wtorek. Ale uspokoiłaś mnie co do odstawiania, że to dość mała dawka w moim przypadku, więc się już tym nie stresuję.
Pozdrawiam serdecznie
Alue
Hej, w ramach h aktualizacji napiszę, że u mnie nastąpiła zmiana leczenia. W tamtym tygodniu zaczęłam immunoterapię (niwolumab). Po tygodniu pojawił się trądzik na twarzy i dekolcie. Mam nadzieję, że to mnie nie zdyskwalifikuje z leczenia. W tym tygodniu mam mieć drugi wlew.
W tym tygodniu mam mieć też radioterapię loży po wyciętym guzie. Z histopatologii wynika, że komórki nowotworowe były aktywne (mimo 3 naświetlań gammaknife), więc może radioterapia je unieszkodliwi. Staram się być dobrej myśli, ale ten mój dziad wygląda na bardzo zawziętego zawodnika, który nie chce odpuścić
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
