Kiedy skończyłeś naświetlania? Chyba w lipcu?
To dość krótki czas, aby wrócić do formy po takiej radioterapii.
ardianekkk napisał/a:
Staram się ruszać, trochę ćwiczyć
Jasne, że trzeba się ruszać <na tyle na ile forma pozwala>, ale nie forsować się.
Tak jak pisałam każdy ma swój czas na dojście do formy i różne skutki uboczne ustępują po różnym czasie.
<taki off top o mnie na marginesie, np. moja morfologia krwi po spadku po radioterapii wróciła po jako takiej normy po 2 latach, no powiedzmy po około roku zaczęła się z lekka podnosić>
Zatem nie oczekuj, że po ok. 2 tygodniach po naświetlaniach będziesz miał pełną formę fizyczną. Cierpliwości. Regeneruj się, pozwalaj sobie na odpoczynek/sen.
Muszę się ruszać (choć sił rzeczywiście brak), bo po tych sterydach cokolwiek bym nie jadł to wydaje mi się, że z dnia na dzień jestem coraz grubszy... Rączki i nóżki jak gałązki, a brzuch i twarz grubiutkie... Do tego pojawiła mi się wysypka. Nie potrafię tego opanować. Choć na wadze wszystko wygląda mniej więcej tak samo.
Co do poradnika, właśnie przeczytałem. O skutkach ubocznych naświetlania mózgu nie piszą tam zbyt optymistycznych wieści... Raczej, jeśli uda się mnie wyleczyć, wolałbym być w pełni rozumu... wrócić do pracy, normalnie żyć..
Nie myśl teraz o tym co będzie później. Mi zajęło wiele czasu żeby przestawić myslenie... na razie koncentruję się na wyzdrowieniu ( jestem po tygodniu naświetlań ...śródpiersia co prawda).
Justyna przedstawiła Ci, że leczenie było zgodne ze standardami i już nic nie zmienisz...koncentruj myśli na tym żeby być zdrowym...a powikłania?? żeby ich uniknąć musiałbyś odstąpić od radio co spowodowałoby, że brak powikłań i tak nie miałby znaczenia.
Trzymam za Ciebie kciuki. Pozdrawiam.
byłem na wizycie kontrolnej w poradni radioterapii i chemioterapii. Podobno jestem w dobrym stanie wyznaczyli mi rezonans na 31 sierpnia i kilka dni później PET-a. Jak wszystko będzie ok, to koniec mojej przygody z tym miejscem. Sam jestem ciekaw...
Pozwolono mi także wycofać Dexamethason - z tego jestem najbardziej zadowolony póki co, bo już naprawdę zaczynały siać samo zło. Mam wysypkę na całym ciele - trądzik, skóra na piersiach i brzuchu staje się obwisła, jestem osłabiony, mam wzdęcia, zaparcia, napuchła mi twarz, mam wilczy apetyt (ale jem mało, żeby nie tyć), plecy i ramiona porosły mi małymi włoskami, złapała mnie zakrzepica kończyny dolnej, problemy ze wzrokiem, pojawił mi się bawoli kark.. Chciałem zapytać czy po odłożeniu tych leków wszystko wróci do normy? Jeśli tak, to ile potrzeba na to czasu?
byłem na wizycie kontrolnej w poradni radioterapii i chemioterapii. Podobno jestem w dobrym stanie wyznaczyli mi rezonans na 31 sierpnia i kilka dni później PET-a.
Jeśli PET ma obejmować też głowę, to warto pamiętać, ze muszą upłynąć min. 3 miesiące między radioterapią a tym badaniem, bo w przeciwnym razie mogą wyjść różne kwiatki w wynikach.
Tak jak wspominałem, 3 lipca skonczyłem radioterapię. 31 sierpnia miałem robiony pierwszy rezonans kontrolny. Dziś dostałem wyniki:
"W kontrolnym badaniu widoczna jest dalsza regresja strefy nacieku npl w lewej okolicy ciemieniowo-skroniowej, wzdłuż trójkąta komorowego i rogu tylnego komory bocznej. Obecnie strefa ta jest bardziej jednorodna, o wym. 1,6 x 0,8 cm. Naciek nie wykazuje cech ograniczenia dyfuzji w badaniu DWI. Ulega obecnie słabszemu wzmocnieniu po podaniu kontrastu.
Strefa wzmocnienia kontrastowego w nacieku jest obecnie mniejsza, przyblizone wymiary przekroju 0,9x 0,8 x 1cm w wym. CC (poprzednio 1,7 x 1,2 x 2 cm).
Nadal widoczne jest drobne ognisko wzmocnienia śr 0,3 cm w torebce po lewej stronie - bez cech progresji."
Wizyta u lekarza dopiero 21 września, a ja w stresie. Mniemam, że to jeszcze nie koniec walki i pewnie czekają mnie kolejne chemie? Czy może będę miał jeszcze raz rezonans? (mówiono mi, że najbardziej miarodajne wyniki będą po 3 miesiącach). Ktoś może mi pomóc jeszcze przed wizytą?
Proszę o analizę PET-a.
W prawej nodze (od pachwiny do samego kolana) w kwietniu przeszedłem zakrzepicę (po drugiej chemii). Czy zmiany wykryte przez PET dotyczą właśnie tej sprawy czy powinienem się tym martwić?
Zakrzepica jest dosyć "rozlanym" procesem chorobowym i nie wyjdzie na PET jako "ognisko" no chyba że zwapnień w żyłach ale tutaj jest mowa o czymś innym.
Wynik badania PET sugeruje jakieś ognisko i teraz opcje są zasadniczo dwie:
-albo stan zapalny (stawu)
-albo niestety przeżuty do kości
Na tym badaniu diagnostyka się nie kończy, bo trzeba albo znaleźć ten stan zapalny albo przerzut. (czyli na początek abecadło ... OB, CRP, morf ) , przy braku dowodów na stan zapalny za pewne scyntygrafia.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2015-09-15, 12:19 ] Sensej, wiesz w ogóle, o czym mówisz? Chłoniaki nie dają przerzutów, przecież to choroba rozrostowa i możemy mówić jedynie o zajęciu jakiegoś narządu... Nie wprowadzaj ludzi w błąd, jeśli nie masz o czymś pojęcia!!!
Czyli przerzutow mam się nie obawiać? Dodam tylko ze zakrzepica była z ostrym stanem zapalnym. W szpitalu byłem w związku z tym około 1,5 tyg. Puścili mnie dopiero jak Crp było w normie. Czy to możliwe ze to jakas pozostałość?
Niestety, albo mamy do czynienia w pierwszej kolejności z zajęciem kości przez chłoniaka (byłoby to "ciekawe znalezisko", zazwyczaj PCNSL ogranicza się tylko i wyłącznie do OUN), albo też jest odrębny guz kości, albo jakiś stan zapalny w obrębie samej kości z jej destrukcją.
Ponadto PET nie zawsze pokazuje wszystkie zmiany w obrębie OUN. MRI, choć jest złotym standardem w tym przypadku, też nie zawsze umożliwia rozróżnienie zmian chłoniakowych aktywnych od pozostałych po leczeniu czy blizn, nie mniej w mojej ocenie na ten moment masz dwa podstawowe problemy:
- nadal aktywne zmiany naciekowe w OUN, czyli częściowa remisja,
- zmiany w obrębie kości biodrowej, w pierwszej kolejności do wykluczenia zajęcie przez proces nowotworowy (chłoniak?)
Otóż to nie tak, MisiekW zwracając mi słuszną uwagę, okręcił kota ogonem i mu go chyba naderwał widząc po Twoim pytaniu.
Dla pacjenta jest żadna różnica czy to będzie "rozrost/zajęcie" w przypadku chłoniaka czy przerzut nazwijmy "klasycznego" raka. W obu tych przypadkach oznacza postęp choroby - chociaż u Ciebie na ten moment tego nie wiadomo, dlaczego to już masz napisane wyżej.
[ Dodano: 2015-09-15, 13:52 ]
Cytat:
W sensie ze zaczęło się od kości, a kolejnym narządem zajętym został mózg? Dobrze rozumiem?
Tego nikt nie napisał.
MisiekW napisał, że w pierwszej kolejności wykluczył by rozrost (tego chłoniaka) do kości a nie że on tam był w pierwszej kolejności.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-09-15, 14:48 ] Sensej, już kilka zwracaliśmy uwagę, że Twoje posty są często obraźliwe, rażące i nierzetelne merytorycznie.
I osoby odpowiedzialne za to forum zamiast zajmować się udzielaniem pomocy tym, którzy jej tutaj potrzebują, musimy zajmować się Twoimi postami i prostowaniem informacji, które podajesz.
Dla nas ma znaczenie nazwanie chłoniaka chłoniakiem, raka rakiem itd.
Celem tego forum jest rzetelne informowanie a nie wprowadzanie w błąd.
Egzekwowanie zapisów Regulaminu jest naszą rolą <Administratorów, Moderatorów, osób odpowiedzialnych za to Forum>.
Przymusowy urlop z powodu uporczywego ignorowania regulaminu. Czas na przeanalizowanie i zastanowienie się nad kolejnymi wypowiedziami na tym Forum, a dokładnie nad ich tonem i sensem. Przeczytasz, zrozumiesz, wtedy zapraszamy ponownie!
Forum ma prezentować rzetelny poziom wiedzy medycznej. Nie mogę pozwolić sobie na to, żeby ktoś pisał brednie, nawet, jeśli dla przeciętnego pacjenta są one bez znaczenia.
Jest to realne, że najpierw był chłoniak kości z wtórnym zajęciem OUN. Każda lokalizacja pozawęzłowa chłoniaka predysponuje do zajęcia OUN (przy czym b. rzadko takie lokalizacje spotyka się w chłoniakach indolentnych, a do takich należy chłoniak grudkowy). Mogło być dokładnie na odwrót. Chłoniak najpierw w OUN, a potem w kościach. Bądź np. stan zapalny kości z destrukcją jej struktury.
Od początku Twoje leczenie było prowadzone z rażącym naruszeniem obowiązujących standardów (brak oceny lokalizacji poza OUN, brak punkcji lędźwiowych, co uważam za zupełne nieporozumienie). Mówiliśmy, żebyś rozważył zmianę ośrodka/dodatkową konsultację. I, niestety, cały czas wychodzą tego skutki.
Byłem u lekarza onkologa. Właśnie robią mi rezonans miednicy na cito - jutro wynik. Oprócz tego krew: wapń, albumina, fosfataza alkaliczna, morfologia 5 diff, beta-2-mikroglobylina, LDH i mocz. Gdyby to było zapalenie (brzmi najlagodniej) to czego mogę się spodziewać?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
wyznaczyli mi rezonans na 31 sierpnia i kilka dni później PET-a. Jak wszystko będzie ok, to koniec mojej przygody z tym miejscem. Sam jestem ciekaw...
