Witam,
Jestem nowa na forum :(
Obecnie moja Mama ma zdiagnozowanego raka drobnokomórkowego, guz w prawym płucu.
Poza tym ma cukrzycę II stopnia leczoną insuliną.
Miokardiopatia niedokrwienna w okresie niewydolności krążenia.
Jest w domu. Ze szpitala ją wypisali, ponieważ NFZ nie zajmuje się takimi pacjentami :(, to smutne. Skierowali ją do onkologa, który powiedział, że guz nie jest do operacji i tylko chemia może zahamować postępowanie raka.
Onkolog powiedział, że Mama będzie przyjęta na chemioterapię, ale pod warunkiem że sama dojdzie do szpitala ...
Mama obecnie leży w łóżku i nie może nawet sama przewrócić się z boku na bok. Jest słaba jak niemowlę. Gdy oddycha, to słychać jakby miała ostre zapalenie oskrzeli.
Czasami śni na jawie i mówi o sytuacji, która jej się przyśniła ale tak jakby to było realne.
Do tej pory leżała w szpitalu, ponieważ wykryto wodę w płucu z guzem i od tego się zaczęło, że wykryto właśnie jego. Ona nic nie mogła jeść. Wszystko zwracała z powrotem, przez 4 tygodnie. Dopiero w tym tygodniu cokolwiek zjada. Opadła z sił.
My z Tatą nie wiemy czy to rak daje takie objawy, czy zamknęła się psychicznie i wymiotuje? Nie wiemy nic na temat tego raka.
Co będzie z moją Mamą jeżeli nie wzmocni się na tyle by móc wsiąść do auta i pojechać na chemioterapię.
Jak szybki jest ten rak i na co możemy w przyszłości liczyć. Jakie są rokowania w jej przypadku?
Mama ma 67 lat.
Proszę o odpowiedź, ponieważ ja mam złe przeczucia, a nikt z lekarzy właściwie mnie nie uświadomił w temacie. Obserwuję jak ona gaśnie w oczach i nawet nie wiem czy powinnam się łudzić, że będzie lepiej.
DRP (drobnokomórkowy rak płuca) jest agresywnym nowotworem, szybko dającym przerzuty, z reguły w momencie jego wykrycia nieoperacyjnym.
Zwykle można mówić jedynie o leczeniu paliatywnym, nie mającym na celu całkowitego wyleczenia pacjenta a jedynie przedłużenie mu życia w zadowalającym stanie, bez bólu. Takim leczeniem DRP jest chemioterapia, na którą nowotwór często reaguje bardzo dobrze, następuje odpowiedź na leczenie, guzy zmniejszają się, jednak dość szybko dochodzi do progresji choroby, pojawiają się przerzuty.
O samej specyfice tego nowotworu polecam przeczytać TEN artykuł.
Z posta wynika, że stan mamy jest ciężki. Cukrzyca i miokardiopatia z pewnością nie ułatwiają wdrożenia ewentualnej chemioterapii, a skoro mama jest słaba, nie je to tym bardziej nie ma o niej mowy. To leczenie dość mocno obciążające organizm, a nie chodzi przecież o to, aby leczyć pacjenta za wszelką cenę dodatkowo mu tym szkodząc. W przypadku rezygnacji z chemioterapii rokowania są zdecydowanie niepomyślne.
Czy było wykonywane USG jamy brzusznej w celu wykluczenia przerzutów w tym obszarze? TK głowy w celu wykluczenia przerzutów do mózgu?
Mama jest obecnie pod opieką onkologa?
Płyn z jamy opłucnej był usuwany?
Bardzo mi przykro, że Waszą rodzinę też dotknęła ta straszna choroba:(
Z tego co opisujesz, wnioskuje że nie jest dobrze niestety :( chociaż nie jestem znawcą w tym temacie, prawdopodobnie jest to już zaawansowane i objawy o których piszesz najpewniej są właśnie tym spowodowane,
Cytat:
Czasami śni na jawie i mówi o sytuacji, która jej się przyśniła ale tak jakby to było realne.
Może być to spowodowane przerzutami odległymi do mózgu :(((
Jeśli masz jakiekolwiek wyniki badań tomografie, biopsje wynik histopatologiczny wyniki krwi to zamieść ktoś kto się na tym zna na pewno Wam pomoże.
Życzę Wam wiele siły w zmaganiach z tą okrutną i ciężką chorobą
Mama była tak słaba, że nie zrobiono w szpitalu jeszcze tomografii brzucha. Upadła i ma pękniętą delikatnie miednicę, dlatego nie mogła położyć się na stole do badania. Odpuścili sobie, bo im się nie chciało męczyć z jęczącym pacjentem...
Nie miała robionej ostatnio tomografii głowy.
Więc nie mamy pojęcia z Tatą czy ma przerzuty.
Jest pod opieką lekarza z hospicjum domowego oraz lekarza pierwszego kontaktu. Jest za słaba by jechać na badania.
Nie wiem czy ma to sens męczyć ją dodatkowymi badaniami?
Jeżeli tak, to proszę o radę.
Ma Onkologa o tyle o ile ... czyli Tata był w szpitalu i pytał, ale oni powiedzieli że musi sama dojechać do szpitala, a ona jest w takim stanie, że samochodem nie dojedzie bo nie wstanie sama i podróży nie zniesie z uwagi na miednicę itd.
Nie wiem co robić ...
Na razie lekarz z hospicjum przepisał leki nasenne bo prawie nie śpi, na uspokojenie bo strasznie jest nakręcona tym, że wie że ma raka ...
I tyle. Do ubikacji też nie wstaje, bo nie dotrze do toalety, ostatnia próba zakończyła się upadkiem pod drzwiami wejściowymi 5 tygodni temu ...
porażka ...
Doradźcie co dalej i jak możemy jej z Tatą pomóc. Jakie badania mają sens?
Kocurku
Bardzo współczuję, musisz być silna! Otocz Mamę opieką.
Spróbuj jakoś załatwić ten transport na chemię... może się uda... Ale powiem szczerze, że chemia strasznie obciąża organizm. Moja Mama jest właśnie po pierwszej chemi i niestety czuje się fatalnie. Ogólny stan zdrowia b. dobry - bez doadtkowych chorób, wyniki również dobre a niestety chemię żle znosi....
Chciałabym Cie jakoś pocieszyć ale nie wiem jak tak naprawdę
Bądź silna i wspieraj Mamę, pomagaj jak możesz!
Mój Tata był rownież w fatalnym stanie jak go przywiexliśmy na chemię - nie mógł chodzić, jednak chemię bardzo dobrze znosi i jest już po 4tym cylku. Stan się jego dzięki chemii poprawił, do tego stopnia, że sam chodzi i napewno więcej ogólnie sam może zrobić niż wcześniej.
Z tym,że u nas mamy do czynienia z rakiem drobnokomórkowym, który w większości przypadków ładnie reaguje na chemię.
Ale mimo to, widać, że każdy jest inny i nawet lekarze nie są w stanie nigdy nic przewidzieć, bo to jest wielka niewiadoma, jak organizm będzie reagował.
Dziękuję, takiej odpowiedzi potrzebowałam. Napisałam do Taty by "wywalczył" przewiezienie Mamy na onkologię, gdzie mogliby troszkę podratować szpitalnie jej stan fizyczny i skierowali z oddziału na chociaż jedną dawkę chemii.
Ja po prostu muszę coś zrobić, bo nie potrafię się poddać. Ona mnie tego nauczyła, chociaż sama nie potrafi. Ale ja muszę coś zrobić, bo przecież nie można tak po prostu czekać na śmierć nic nie robiąc. A szpital ogólny Mamy się pozbył, chociaż mogli pomyśleć i pomóc nam, na przykład przewożąc Mamę na onkologię na oddział.
Powiem Wam jedno. Leśna Góra, czyli serialowy szpital to fikcja literacka. Takie marzenie, utopia, którego w rzeczywistości nie doświadczysz. Nie mówię wszyscy są bez serca, ale niektórzy powinni obowiązkowo oglądać ten serial w celach dydaktycznych.
Przepraszam, pisząc swój post, zapomnaiłam, że Twoja mama również cierpi na drobnokomórkową postać.
Niestety z przykrością muszę stwierdzić, że czasem lekarze nie chcą nic robić, bo uznają to za bezcelowe. Nie wiem w jakim stanie jest Twoja mama.
Mój tata po naświetlaniach, dotarł z naszą pomocą na wózku do poradni onkologicznej, gdzie się nasłuchalam o beznadziejności przypadku i nieważności terminu rozpoczęciu chemioterapii ( wywalczyłam rozpoczęcie tydzień wcześniej chemii). Jednak lekarz znowu musiał zgasić mój zapał, mówiąc, że nawet jak przyjdziemy na chemię to nie wiadomo czy ją Tata dostanie itp.
Tak więc pamiętaj, że dla nas to jest nasza najukochańsza osoba, a dla lekarzy kolejny pacjent. Natomiast miłość walczy przede wszsytkim o brak cierpienia, czasami trzeba pogodzić się z tym, że lepszym będzie zaniechanie leczenia, czego oczywiście nie życzę Twojej rodzinie, a przede wszstkim Mamie.
Powiem Wam jedno. Leśna Góra, czyli serialowy szpital to fikcja literacka. Takie marzenie, utopia, którego w rzeczywistości nie doświadczysz.
Dokładnie tak! Leśna Góra to szpital, którego na świecie istnienie jest niemożliwe podobnie jak niemożliwe jest istnienie człowieka ze skrzydłami lub czegoś równie bajkowego. Przyczyna jest prosta - ludzie umierają i będą umierać - jeden dziś, inny jutro. Akceptacja jest trudna ale możliwa czego dowodzi rzesza mądrych chorych i ich rodzin, którzy to zaakceptowali, choćby tutaj na forum i dają tego wyraz. Nie polecam być roszczeniowym, to nie pomaga a wręcz szkodzi, choćby psychicznie.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Zaszaleję i powiem co myślę: Chciałabym poznać definicję pacjenta roszczeniowego, i jak ja się w tej definicji mieszczę skoro moja "współpraca" składała się głównie z "tego i tamtego nie chcę", "owego nie mogę" i "a czy to jest konieczne"; lekarze niestety automatycznie przyklejają etykietki roszczeniowy - taki który o coś prosi (nawet jeżeli prosi o nierobienie czegoś) i arogancki - taki który pyta ( a już szczególnie jeżeli pyta dlaczego tak a nie inaczej). Ciekawe jak wygląda idealny pacjent wg lekarza? I co się z tymi inteligentnymi fajnymi ludźmi robi po włożeniu białego fartucha?
[ Dodano: 2010-10-29, 17:52 ]
Ratunku ten post miał być w temacie narzekania na system!!
Moja Mama nie jest pacjentem roszczeniowym, tylko chorym śmiertelnie, dla którego szukamy pomocy, lecz niekiedy trafiamy na mur. Poza tym każdy ma prawo do wyrażania własnej opinii. Jednemu odpowiada to jak funkcjonuje służba zdrowia, bo trafia na odpowiednich lekarzy, innemu nie. Ja doskonale rozumiem, że czasami nie można nic już zrobić. Pozdrawiam
A może spróbować zwrócić się o pomoc do hospicjum? Tam lekarze wiedzą, jak ustawić leki, by uśmierzyć ból choremu. Mogą też dojeżdżać do domu, co byłoby bardzo pożądane w związku z tym uszkodzeniem miednicy Twojej mamy.
Chciałabym poznać definicję pacjenta roszczeniowego, i jak ja się w tej definicji mieszczę skoro moja "współpraca" składała się głównie z "tego i tamtego nie chcę", "owego nie mogę" i "a czy to jest konieczne"
To nie jest roszczeniowość, owa jest wtedy, gdy pacjent lub co gorsza rodzina stwierdzają "to mi się należy", "to muszę", "konowały", "mordercy" nie znając zasad rządzących medycyną kliniczną. A przyczyniają się do tego seriale typu "Dr. House", "Na dobre i na złe" i im podobne. Za to "Ostry dyżur" niestety nie był popularny, bo tam ludzie fikcyjnie bądź, co bądź ale umierali. Serial dokumentalny "Dyżur" na TV Puls już chyba zdjęli bo tam na prawdę umierali ludzie... a to się nie podoba. Lepiej żyć w chmurkach myśląc, że trafiłem/am na złych lekarzy, bo doktór Burski to uratował takiego samego pacjenta jak mój tata/mama/brat/córka/wujek/teściowa. To FIKCJA, ale jej odróżnianie od realnego świata dla niektórych wydaje się być kosmicznie niewykonalne.
Odnosząc się do:
Cytat:
Moja Mama nie jest pacjentem roszczeniowym, tylko chorym śmiertelnie, dla którego szukamy pomocy, lecz niekiedy trafiamy na mur. Poza tym każdy ma prawo do wyrażania własnej opinii. Jednemu odpowiada to jak funkcjonuje służba zdrowia, bo trafia na odpowiednich lekarzy, innemu nie. Ja doskonale rozumiem, że czasami nie można nic już zrobić.
Twoja mama nie jest pacjentem roszczeniowym, za to wydajesz się być taką osobą Ty. Przepraszam za dosłowność ale takie odnoszę wrażenie, nie chcę atakować, jedynie tak przypuszczam i zachęcam do przemyślenia tego. Służba zdrowia pracuje według pewnych standardów opartych na wiedzy medycznej/prawie/ekonomii itd. Nie wszędzie te standardy są zachowane stąd w ostatnim czasie tak wiele odszkodowań i procesów. Wpływ mają na to zwykle błędy ludzkie. Jednak to co opisujesz, że pacjentkę nie kwalifikującą się do leczenia chemicznego/onkologicznego próbujecie "wcisnąć" na oddział onkologii, żeby cytuję:
""wywalczył" przewiezienie Mamy na onkologię, gdzie mogliby troszkę podratować szpitalnie jej stan fizyczny i skierowali z oddziału na chociaż jedną dawkę chemii."
A ja odpowiem, że oddział onkologii nie służy do podratowania szpitalnego. Proszę, zrozum to. Tam się leczy onkologicznie chorych - podaje chemioterapię, napromienia, czasem istnieje konieczność wykonania prostych zabiegów - wszczepienia portu, wykonanie badań - scyntygrafii, TK. To wszystko robi się na onkologii ... i tylko to! To źle pojmowana definicja tego oddziału. To mnie najbardziej boli.
Poza tym stwierdzasz: "Odpuścili sobie, bo im się nie chciało męczyć z jęczącym pacjentem... ". A może rzeczywiście nie było możliwości zbadania tak chorej osoby? Przemyślałaś też ten drugi wariant?
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Vioom
Wiesz... czasami mógłbyś pomilczeć.
Zrozpaczeni bliscy szukają pomocy, Ty czasami zwracasz się do nich w sposób naprawdę mało przyjemny. To bardzo smutne.
Kocurku, walcz o to by Mama nie cierpiała.
Ściskam mocno
K2196 - do Mamy przychodzi Pani doktor z hospicjum domowego i zaopatruje w leki nasenne i lekko uspokajające, ponieważ diagnoza wytrąciła ją z równowagi. Pani doktor jest bardzo miłą i doświadczoną w pracy z chorymi na raka i innymi pacjentami, więc wie czego Mama na jakim etapie potrzebuje.
Katarzyna 36, dzięki za wsparcie. Ja staram się po prostu zrobić wszystko, co możliwe by jej pomóc.
Vioom, chodzi mi tylko o to, że jeżeli człowiek jest cierpiący na chorobę śmiertelną i on wie i rodzina wie, że jest to odroczony w czasie wyrok, to czasami brakuje nam ciepła, tak po ludzku ze strony lekarzy, z którymi się stykamy podczas tej walki, której koniec i tak jest znany. Nie wszyscy są nieludzccy, ale czasami trafi się źle i akurat my mieliśmy takiego pecha.
My nie jesteśmy z Tatą lekarzami i ciężko nam jest ocenić co można jeszcze zrobić dla Mamy, ale nie uspokaja nas stwierdzenie lekarza, że Mama musi sama dotrzeć na własnych nogach na chemioterapię.Gdybym ja była lekarzem z pewnością takim pacjentom jak ona dała bym jeszcze jedną szansę próbując położyć na oddziale, gdzie doprowadziłabym do stanu nadającego się przynajmniej do chemioterapii. Uważam, że każdy ma prawo do życia i jeżeli chce mieć szansę, to należy mu ją dać. Być może lekarze Onkolodzy mają jakiś sposób na to by postawić ją na nogi. Po prostu nie chcę by coś nam umknęło ... Ja rozumiem, że chemia jest obciążeniem dla organizmu, ale mam jeszcze nadzieję i tego się trzymam.
Ja nie jestem nastawiona wrogo, tylko szukam ratunku dla osoby, którą kocham i dzięki temu forum dowiedziałam się, że powinnam próbować, jeśli oczywiście moja Mama będzie sama tego chciała, a ona po prostu chce żyć . Poza tym nikt tak naprawdę nigdy nam nie powiedział, że już nic więcej nie da się zrobić dla niej, więc walczymy by przynajmniej mogła się cieszyć kolejnym dniem. Jeszcze jednym, z tych niewielu które jej pozostały.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Poza tym nikt tak naprawdę nigdy nam nie powiedział, że już nic więcej nie da się zrobić dla niej, więc walczymy by przynajmniej mogła się cieszyć kolejnym dniem. Jeszcze jednym, z tych niewielu które jej pozostały.
