[Madzia70]

Dona_0206 napisał/a:

Nie wiem już czym go karmić

Najlepiej niczym możesz spróbować podać mu rzadki kisiel posłodzony mniej niż w przepisie, jeśli jest bardzo głodny.

Dona_0206 napisał/a:

biorąc tak silne leki przeciwbólowe mąż odczuwa mocny ból kolki - czy to jest normalne?

Tak. Bóle są różnego rodzaju, ból kolkowy reaguje na inne leki niż "zwykły". Poza tym nie macie jakiejś horrendalnej dawki tego oxykodonu, może nie przytłumiać bólu aż do "uczucia dyskomfortu".

Spokojnie. Pewnie trzeba będzie ten kamień usunąć, nastawcie się.

[Dona_0206]

Witam.
U nas znów pogorszenie - mąż ponownie nie może przełknąć nawet płynów. Wymiotuje i mówi, że czuje jakby miał zapchane gardło i uczucie duszenia! Co to może oznaczać?

[Madzia70]

Dona_0206,
Prawdopodobnie guz rośnie, a już na pewno obrzęk wokół.
Czy jesteście już pod opieką hospicjum? Czy mąż ma włączone sterydy?

[Dona_0206]

To były dwa ciężkie dni spędzone w WCO. Od niedzieli problemy z przełykaniem się nasiliły i dlatego pojechaliśmy do szpitala. Zrobili rtg z kontrastem i okazało się, że guz zapychał przełyk przed i za stentem. Dziś wykonano pierwszy z trzech cykli brachyterapii. Mąż się męczył przy potknięciu aplikatora, ale był bardzo dzielny i dał radę. Otrzymał też kroplówki nawadniające, z glukozą i z lekami rozkurczowymi. I wreszcie mógł się napić wody! Teraz odpoczywa w domu.

[ Dodano: 2016-08-18, 14:58 ]
Sterydów nie otrzymuje i póki co jeździmy do poradni medycyny paliatywnej, gdzie dostajemy recepty na leki przeciwbólowe.

[Madzia70]

Dona_0206,
Sterydy zmniejszyłyby obrzęk wokół guza, a tym samym ucisk na przełyk.
Szczerze doradzam HD, może przyjść wkrótce moment, że mąż nie będzie w stanie pojechać do PMP...

[Dona_0206]

Madzia70,
Ja miałam skierowanie do hospicjum domowego i gdy tam pojechaliśmy (półtora miesiąca temu) to powiedzieli, że terminy są bardzo odległe i że mamy wrócić ze skierowaniem do PMP i, że jak będzie potrzeba to wtedy łatwiej nam będzie uzyskać pomoc z HD. Nie wiem, czy to tak funkcjonuje... Bo teraz szczerze powiem, miałam dylemat gdzie się udać z mężem, gdy ponownie przestał przełykać. Na szczęście uzyskaliśmy pomoc w WCO i póki co, do zakończenia brachyterapii w każdej chwili możemy skorzystać z ich pomocy w szpitalu. W PMP powiedzieli też, że mamy być pod opieką lekarza rodzinnego. Tylko, że lekarz rodzinny też nie bardzo wie, gdzie nas kierować w razie potrzeby. Mąż odczuwa po wczorajszym naświetlania obrzęk w przełyku i nadal jest problem z przełykaniem. Może nie tak jak przed brachyterapią, jednak wciąż odczuwa ból i generalnie poza wodą, boi się przełykać coś innego (np. zupa)

[Madzia70]

Dona_0206,
Przy niektórych hospicjach domowych działają PMP. Rzeczywiście kolejki do hospicjów obecnie bardzo się wydłużyły, PMP w początkowym okresie choroby może wystarczyć. Potem, kiedy jest pogorszenie być może nieco łatwiej wejść pod opiekę HD, bo przeważnie w PMP pracują ci sami lekarze i znają już pacjenta. Mogą też dokładniej określić moment, kiedy opieka HD staje się naprawdę niezbędna. Czy byliście na takiej wizycie? Jeśli nie - doradzam. Potrzebne osobne skierowanie do PMP - może być od lekarza rodzinnego.

Dona_0206 napisał/a:

W PMP powiedzieli też, że mamy być pod opieką lekarza rodzinnego. Tylko, że lekarz rodzinny też nie bardzo wie, gdzie nas kierować w razie potrzeby.

...ani co robić w razie pogorszenia. Niestety - to fakt.

Dona_0206 napisał/a:

jednak wciąż odczuwa ból i generalnie poza wodą, boi się przełykać coś innego (np. zupa)

Można spróbować podawać preparaty typu Nutridrink, Resource. Konsystencją przypominają jogurt pitny, można rozcieńczyć. Chyba lepiej podawać schłodzone, albo z kostką lodu. Zawsze to jakieś żywienie
Można spróbować podać rzadki kisiel, budyń. Lepiej tolerowany może być zimny, ale to sprawa indywidualna.

[Dona_0206]

Madzia70,
W poniedziałek będę się kontaktować z PMP, aby uzyskać pomoc z HD. Poradnia do której jeździliśmy mieści się w Hospicjum Pallium. Dziś niestety znów musieliśmy pojechać do szpitala, ponieważ ani wczoraj, ani dziś mąż nie mógł wypić nawet wody i wymiotował. Znów dostał kroplówki nawadniające i sterydy (dożylnie) ponieważ problem z przełykaniem może wynikać z obrzęku po brachyterapii. Mam wrażenie, że stan mojego męża się pogarsza... Teraz, prze okres naswietlań możemy korzystać z opieki w WCO, niejako jesteśmy na stanie szpitala. Ale gdy cykle naswietlań się skończą, to pomocy będę musiała szukać właśnie w Hospicjum Domowym.

[Dona_0206]

Jest coraz gorzej. Przerwano brachyterapię. Od jutra będą kroplówki z glukozą w domu. Za tydzień spróbują poszerzyć endoskopowo przełyk. Jeśli się nie uda to założą PEG. Zamieszczam wypis że szpitala. Mąż dostaje też sterydy w zastrzykach. Czy mogę mieć nadzieję, że jego stan się poprawi? Czy to początek końca?

Pozdrawiam
Donata

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-09-02, 14:28 ]
Zamieszczając karty wypisowe ze szpitala, wyniki badań, proszę usuwać dane pacjenta i lekarza.

[Madzia70]

Dona_0206,
Zdecydowałabym się na PEG - prędzej czy później i tak ten przełyk będzie się próbował zamknąć
Być może po założeniu PEG mąż się jeszcze trochę odłapie i będzie można wrócić do brachyterapii. Zależy to między innymi od tego, ile będziecie czekać na ten PEG, czy endoskopowe poszerzanie. Bo kroplówki z glukozy cudów nie zdziałają, trzeba sobie to jasno powiedzieć.

[Dona_0206]

Madzia70,
Termin mamy wyznaczony na jutro - niestety decyzję podejmie lekarz - czy wystarczy udrożnienie, czy PEG. Nie ukrywam, że boję się PEGa, czy sobie poradzę z obsługą... Nie wiem też, jeśli są nacieki na żołądek to czy w tej sytuacji można podłączyć do żołądka czy raczej bezpośrednio do jelit?

[szukającapomocy]

Mama miała miec założony PEG ale ostatecznie ma jejunostomie. Co do obsługi to są podobne jedzenie musi być zmiksowane to postać płynnej. Mamie na poczatku ważyłam zupki warzywne z mięskiem - takie jak dla malych dzieci. A teraz dostaje gotowa dietę z Nutrimed jest ono podane przez pompę ale strzykawką również można.

[Madzia70]

Dona_0206 napisał/a:

czy sobie poradzę z obsługą

Poradzisz sobie

Dona_0206 napisał/a:

jeśli są nacieki na żołądek to czy w tej sytuacji można podłączyć do żołądka czy raczej bezpośrednio do jelit?

Zależy w jakim stopniu zajęty jest żołądek. Być może, podobnie jak u Mamy szukającejpomocy, zostanie rozważona jejunostomia.

[Dona_0206]

szukającapomocy,
Dziękuję za odpowiedź. Trochę czytałam na temat gastrostomii, jednak zawsze obawiamy się tego, co nieznane. Najważniejsze jednak, żeby pomogli mężowi. Czy gotowy pokarm jest refundowany przez NFZ?

[marzena66]

Dona_0206 napisał/a:

Czy gotowy pokarm jest refundowany przez NFZ?

Tak, tutaj trochę informacji
http://zywieniemaznaczeni...nie-dojelitowe/
pozdrawiam