[crayzy]

Witaj Wyderka,
Przy tak zaawansowanej chorobie leki które wypisuje lekarz mogą już nie działać.
Oczywiście lekarz z hospicjum będzie robił co mógł i próbował pomóc, ale to nie działa tak że na wszystko da Wam cudowny lek który pomoże, bo to niemożliwe.
Niestety ta choroba ma to do siebie że w końcowych etapach daje dość mocno o sobie znać.
Życzę wytrwałości
A lekarza można poprosić np morfine aby choć trochę było lżej teściowej i aby ją trochę "odstresowaly".
Idziecie już po równi pochyłej i zapewnie długo już to nie potrwa.
Pozdrawiam

[missy]

Czy lekarz z HD zna wynik tomografii, wie o uciśniętej tchawicy i nacieku na przełyk? Tylko specjalista może ocenić czy stan Mamy wymaga innych działań niż same leki i czy w ogóle jakiekolwiek procedury inwazyjne byłyby możliwe - np.stent dotchawiczy. Zapytajcie o to lekarza.

[Wyderka]

Dziękuję Wam za wsparcie i rady.

Lekarz ma byc w tym tyg i damy wyniki tomografii. Narazie widzialą je aby pielegniarka i mówi że nie jest źle....

Crayzy.. a mi się wydaje że to jeszcze potrwa. Przeciez radioterapia tak dlugo wydluzyla jakość życia... może o teraz jeszcze da radę tylko w tej vhwili z dolegliwosciami.

Lekarz mówił o tracheotomii na ktorą tesciowa się zgadza.

A tracheotomia to co da tylko możliwość oddychania a to dalej będzie sie rozrastac. Paskudne są nowotwory eh

[missy]

Cytat:

Narazie widzialą je aby pielegniarka i mówi że nie jest źle....

Ocena pielęgniarki to jedno a faktyczne dolegliwości chorego to drugie. I one są ważniejsze. Tracheo może pomóc na pewien czas, ale

Cytat:

to dalej będzie sie rozrastac.

Niestety tak. Ale w leczeniu paliatywnym albo objawowym chodzi o ulżenie choremu a nie leczenie choroby podstawowej. Wiem, to bardzo trudna sytuacja. Ale próbujcie zadbać o maksimum spraw przynoszących tę ulgę.
Pozdrawiam.

[crayzy]

Wyderka,
Leczenie paliatywne w Waszym wypadku radioterapia zadziałała dużo i należy się tylko z tego cieszyć.
Wiadome jest jednak ze takie leczenie poprawia i wydluza życie na jakiś czas.
Niestety powracajace dolegliwości wykazują progresje choroby oraz to że macie leczenie lekarza HD, nie onkologia stawia sytuację trudną.
Lekarz będzie leczył objawów, jednak to nie cofnie choroby tak jak było to przy radioterapi
Dlatego stwierdzenie że to równia pochyla.
Oczywiście życzę Wam jak najwięcej czasu spędzonego razem, bez bólu i cierpienia teściowej.
Trzymam mocno kciuki za Was.
Pozdrawiam

[Wyderka]

Słuchajcie dziś był lekarz z HD i poinformowal mame po przeczytabiu tomografii że rak sie zatrzymał i nie ma progresji choroby. Żeby ponownie pojsc do onkologa. Ja już wariuje bo każdy co innego.

[missy]

Wg opisu tk zmniejszył się guz w śródpiersiu i tamtejsze węzły chłonne. Ale ucisk i naciek na tchawicę oraz przełyk jest nadal obecny - niestety nie został opisany jako mniejszy, większy bądź taki sam w porównaniu do badania poprzedniego więc nie wiemy czy tutaj sytuacja się zmieniła czy nie. Pojawiło się niejasne ognisko zagęszczenia w miąższu płuca prawego, być może przerzut. Czyli choroba może nie być tak całkiem w regresji lub stabilizacji. Nie wiemy też jak wygląda sytuacja w jamie brzusznej. Kiedy było ostatnio usg jamy brzusznej?
To co jest oczywiste to dolegliwości Mamy oraz brak kwalifikacji do procedur inwazyjnych czyli tym samym brak możliwości stosowania leczenia innego niż objawowe.
Nie wiem co w tej sytuacji miałaby dać wizyta u onkologa skoro nie wchodzi w grę, jak pisałaś wcześniej, leczenie onkologiczne bo brak jednoznacznej diagnozy ( brak biopsji).
Mama na pewno potrzebuje pomocy niwelującej duszności oraz problemy z odżywianiem.

Ps. Jeszcze raz dopytam co było powodem usunięcia jednego płata tarczycy? I kiedy to było?

[Wyderka]

Missy nie mam pojęcia co było powodem usunięcia tarczycy ale chyba przerosnieta tarczyca. Wole duże. Musiałabym zapytać.

Dziś mąz byl u mamy. Skończyła brac antybiotyk a dzis duszności sie pogorszyly, mowi że w nocy wogole nie ma czym oddychav i tlen juz nic nie daje. Jutro ma być lekarz z HD. Dostaje zastrzyki na poprawę oddychania jak i nebulizacje ale poprawy brak. Glos ledwo slyszalny. Ucisk nie pozwala mowic, w tej chwili brak apetytu pomimo lekow nie je, wymęczy ją, chcielismy pogotowie wzywać ale znając życie po godzinie znowu nas by wypisali z jakims antybiotykiem.



Usg jamy brzusznej robione rokk temu. Wyczytalam w TK że powiekszone śledzony w loży ? Jak to rozumiec

[Wyderka]

missy, mama jest po trachotomii. Jutro maja wydłużać jej rure bo się dusiła nawet po zabiegu
Maja podobno zrobić biopsje i przebic sie przez masy guzow nowotworowych tylko po co? Skorp powiedzial mi lekarz ze to nie operacyjne i że to jednak rak przełyku a to co uciska na ychawicr, powiekszone węzly czy naciek na pluca to są przerzuty.

Mama idzie do hospucjum my się nue podejmujemy opieki nad nią przy trachotomii. Cdy mogą ją z stamtąd wypuścić do domu jak się zaprze ? Cdy może jak zrobia biopsje da sie to wyleczyc.

Przykre leży i czeka na ostatni dzień. Mimo że jest chodząca itd jak narazie, chciala by wrocic do domu ale wie ze to nie realbe. Pielegniarka zapowiedziała że jesli bedzie sama j nikt nie odessa jej tych wydzielin to się udusi

Także już hospicjum zalatwione mamy stacjonarne innej opcji nie widzimy. W domu trzeca bylo by mieć sprzęt i opieka

[crayzy]

Wyderka,
Napewno niebylo łatwo podjąć Wam decyzję o pozostawienie mamy w HD, ale w Waszym przypadku jest to dobra decyzja.
Tam zajmą się nią tak aby nie cierpiała.
Po zrobieniu biopsji nie będzie możliwe wyleczenie. Choroba jest zbyt zaawansowana.
Po co to robią?
Moze żeby jeszcze ulżyć, dobrać jeszcze jakieś leczenie uzupełniające poprawiające jakość życia.
Lub by potwierdzić czy to przezuty czy rak pierwotny...
Najlepiej jak byś spytała lekarzy.
No i dobrze się zastanowić czy jest sens męczyć mamę.

Życzę dużo sił.

[Ola Olka]

Wyderka to są bardzo trudne decyzje. Jeżeli nie możecie mamie zabezpieczyć opieki w domu to hospicjum jest napewno dobrym wyjściem. Musisz jednak wiedzieć że tam będzie tylko opieka paliatywna czyli poprawiająca mamie komfort życia. Jest to jednak sensowne działanie tym bardziej że

Wyderka napisał/a:

Pielegniarka zapowiedziała że jesli bedzie sama j nikt nie odessa jej tych wydzielin to się udusi

Mamę możecie odwiedzać w hospicjum tak często jak chcecie i być przy niej tak długo jak chcecie.
Trzymaj się to ciężki czas dla was.
Pozdrawiam serdecznie

[Wyderka]

Dziękuję Wam za slowa otuchy i przepraszam za błędy. Ale to z nerwow stresu, sama choruje na WZJG i juz pojawiają sie objawy eh

Czyli ratunku nie ma. To tylko takie zmęczenie jej i taki krolik doświadczalny w tej chwili jest. Powiem tak masakra paskudna choroba.

Mysle że hospicjum to najlepsze co może byc. My mamy sami dwoje dzieci małych pod opieką a meza wogole nie ma i koniec więcej nikogo nie ma :(

Ile to moze potrwać? To mi napisala tesciowa na kartce! A mnie zatkalo

[ Dodano: 2019-05-07, 15:29 ]
Nowość!!!!!
Dziś zrobili TK i może podejmą chemioterapie i radioterapie taki jest ich cel. Więc dalej bedą ją trzymac . Teściowa mówi że juz nie chce..... biopsje tez zamierzaja robić. Czyli jeszcze będa chcieli ją po tych zabiegach do domu skierować.

A czy te tracheotomie jek wyciagną po radioterapi i chemioterapii?

[missy]

Kolejna TK po miesiącu od ostatniej?
Jaka to ma być chemia? Nakierowana na jaki rodzaj nowotworu? A radioterapia sama czy razem z chemią? Pisałaś, że stan ogólny Mamy jest kiepski ( duże kłopoty z jedzeniem), trudno myśleć o obciążającym leczeniu w sytuacji gdy pacjent jest bardzo osłabiony. A jeśli Mama nie chce takiego ciężkiego leczenia to ma pełne prawo odmówić.

[Wyderka]

Ostatnie TK bylo 22 kwietnia a dzis kolejne.

Mama zaczęła troszkę jeść, i samopoczucie troche lepiei bo poprawili rurę, dusi sie i chrząka aby jak jej nie odessą. Ale powiedziała mężowi że nie chce takiego życia i ją to męczy te badania.

Tak naprawdę powiedzieli aby że sproboje chemie i radioterapie naraz ale jeszcze nie wiedzą jaką dokladniej. A juz jedna radio terapia byla o największej mocy w sierpniu 2018 r.

[missy]

Cytat:

radio terapia byla o największej mocy w sierpniu 2018 r.

Nie wiem skąd takie twierdzenie. To były naświetlania paliatywne, pisałaś o 5 dniach naświetlań, to jedna z opcji leczenia paliatywnego.

Cytat:

sproboje chemie i radioterapie naraz ale jeszcze nie wiedzą jaką dokladniej.

Nie jestem w stanie przyjąć, że jakiś lekarz w ten sposób przedstawia plan działania, leczenia. Bardzo mi przykro, ale w oparciu o Twoje informacje nie da się rzetelnie zinterpretować sytuacji. Jeśli będziesz tylko miała konkretne dane ( wypisy) ze szpitala to wówczas na pewno spróbujemy wyjaśnić trochę więcej.