[Suomi]

Cześć Dziewczyny i Chłopaki !

Od kilku miesięcy, odległy niegdyś, temat raka jest główną rzeczą, o której myślę w dzień i w nocy.
Często czytałam Wasze wpisy na tym forum i dużo się z nich dowiadywałam, więc też postanowiłam w końcu napisać.

Chodzi o moją mamę. W lipcu 2014 zaczęła kaszleć i najpierw chodziła do lekarza POZ, który przepisywał syrop na kaszel.
Niestety, nie pomógł.
Po kilku tygodniach skierowano Mamę do pulmonologa i na RTG, z którego wyszły zmiany w płucach.
Pulmonolog stwierdziła, że to pozostałości po wcześniejszym zapaleniu płuc i przepisała kolejny syropek,
nie diagnozując przyczyny oraz kazała przyjść za pół roku (t.j. w styczniu 2015).
Mamie syrop nie pomagał, mocno schudła, a kaszel i duszności męczyły coraz bardziej.

Czekała z niecierpliwością na styczniową wizytę, na której okazało się, że zmiany się nasiliły, jednak lekarz dalej nie widziała jakiego rodzaju są to zmiany !
Dopiero, jak mama pokazała pierś i ranę (myślała, że ukłuła się fiszbiną ze stanika) pulmonolog zaczęła przypuszczać, co może być przyczyną choroby.
No i zaczęło się....
Jeżdżenie po szpitalach chorób płuc, onkologicznych, zielona karta (która wtedy dopiero wchodziła i nikt nie potrafił jej wypisać), biopsje, badania itd.
Diagnoza jak w temacie.

Mama właśnie zakończyła leczenie wg schematu FAC i wczoraj (tj.8.06) miała TK, wynik pod koniec tygodnia.
Kontrolny tomograf po 3 wlewach ukazał poprawną tolerancję leczenia i zahamowanie rozwoju wcześniejszych zmian nowotworowych,
ale pojawiły się kolejne nowe w płucach i płyn wokół wątroby.

Jak myślicie? Czy jest jakaś szansa na wyleczenie? Onkolog mówiła, że zna przypadki, kiedy zmiany przerzutowe zupełnie się wycofują.
Wiem, że zawsze trzeba mieć nadzieję i wszystko zależy od człowieka, ale może znacie jakieś przypadki osób z podobnym rozpoznaniem, jak przebiegała choroba.
U mnie w rodzinie nikt nie chorował na raka, nawet nie mam pojęcia na co trzeba się przygotować.
Ta wiadomość była szokiem dla całej rodziny.
Zawsze mocno wierzyliśmy, że mama będzie żyć bardzo długo- pochodzi z długowiecznego rodu, a tu ten gad się przypałętał nie wiadomo skąd :(

Dodam jeszcze, że marker CA15-3, który przed leczeniem wynosił 130, w czasie chemii spadł do 114, a teraz znów rośnie (130, 144, 158 - ostatni wynik, z wczoraj).

[Mediocris]

Witaj,
Niestety bez szczegółowych informacji na temat nowotworu wykrytego u Twojej Mamy niewiele jesteśmy w stanie stwierdzić. Nie chodzi nawet o jego wielkość czy obecność przerzutów w węzłach (wiemy, że choroba jest uogólniona) ale przede wszystkim o stan receptorów: estrogenowego (ER), progesteronowego (PgR) oraz HER 2 (dodatni czy ujemny). Występowanie dodatnich receptorów stwarza możliwość zastosowania bardziej zróżnicowanej terapii (nie tylko chemioterapii).

Niestety w każdym przypadku będzie to jedynie leczenie paliatywne - nie dąży ono do wyleczenia, a do przedłużenia życia chorego przy zachowaniu odpowiedniej jego jakości. Choć możliwe są długotrwałe remisje to niestety trudno spodziewać się w przypadku Twojej Mamy przeżycia wieloletniego - już rok będzie dużym osiągnięciem (szczególnie gdy ER i PgR są ujemne).

Bardzo mi przykro, że nie mam dla Ciebie lepszych wiadomości. Myślę jednak, że powinnaś znać prawdę.

Marcin

[Suomi]

Bardzo dziękuję za komentarz, mimo iż nie jest optymistyczny.
Już piszę o receptorach - guz jest (na szczęście) hormonozależy - ER- 70%, PGR- 90%, HER2 +1.
Onkolog prowadząca powiedziała, że bywa tak, że zmiany przerzutowe zupełnie wycofują się po chemioterapii. Nie wiem czy nie przesadziła... Teraz (po wynikach TK) mama będzie najprawdopodobniej zażywać tabletki hormonalne. Martwi mnie jednak stały wzrost markera. Wiem, że podczas chemii, w trakcie rozpadu guza marker może rosnąć, ale w naszym przypadku było tak, że w czasie chemii spadł, a teraz rośnie. Czy to znaczy, że pojawiają się nowe przerzuty?
Dodam, że mama ma patologiczne złamania kręgosłupa i już ledwo chodzi, a ostatni TK nie wykazał zmian w kościach. Czy to możliwe, że przerzuty na kości mogły wystąpić i dać objawy kliniczne w ciągu 3 miesięcy?

[Mediocris]

Zdarzają się różne przypadki, z długotrwałą całkowitą remisją także. Dotyczy to jednak tylko wybranych pacjentów.

Niestety to normalne, że po zakończeniu leczenia i uzyskaniu remisji komórki nowotworowe znów zaczynają się dzielić i co za tym idzie wzrasta poziom markera. Teraz cała nadzieja w hormonoterapii ze względu na silną hormoniozależność nowotworu.

Co do przerzutów w kościach - niestety to możliwe i przy dalszym przerzutowaniu do kości włączona zostanie radioterapia i leczenie farmakologiczne.

Niski stan sprawności też nie jest czynnikiem korzystnym rokowniczo, ale pojawiło się choć niewielkie światełko w tunelu - receptor HER2 nie jest dodatni. Co prawda odpada mozliwość zastosowania terapii celowanej (herceptyna/trastuzumab) ale nowotwory HER2 ujemne są mniej agresywne (np. wolniej wzrastają zmiany przerzutowe). Dużo zależy też od wieku Mamy (im starsza pacjentka tym nowotwory mają mniej agresywny przebieg).

Pozdrawiam,
Marcin

[Suomi]

Marcin, dziękuję.
Mama ma 70 lat więc sporo jak na pacjenta onkologicznego. Tak jak wspominałam wcześniej, wszyscy w jej rodzinie (a ma 7 rodzeństwa, z którego jest najmłodsza) żyją i dobrze się mają. Urodziła też mnie w późnym wieku (43 lata), co może świadczyć o silnym organizmie. Wierzę, że jeszcze pożyje parę lat.
Ta choroba spadła na nas jak ,,grom z jasnego nieba" i nie wiemy czego się spodziewać, a opinie są różne.
Czekam na wyniki TK z niecierpliwością, ale nie spodziewam się cudów, ze względu na rosnący marker.
Pozdrawiam,
Wioleta

[Mediocris]

Parę lat? Życzę Wam tego z całego serca, jednak już ok. roku to byłoby i tak dużo przy przerzutach do narządów miąższowych. Choć czasem choroba rozwija się niezgodnie ze "schematami".

Leczycie się w specjalistycznym ośrodku?

[Suomi]

:(
Mama na początku leczyła się na Śląsku (tam mieszka) i właśnie tam lekarz pulmonolog nie zauważył rozległych zmian meta w płucach. Po tej historii przyjechała do mnie, do Wrocławia, bo tu jest lepszy dostęp do lekarzy itd.
Ale szczerze mówiąc to nie jest dużo lepiej, za każdym razem zmienia się lekarz, który nas przyjmował w dzień chemioterapii (jednodniowej). Naliczyłam ich już 5, nikt nie mówi żadnych konkretów ani na co mamy się przygotować, ani jak przebiega i postępuje choroba w takich przypadkach. Byłyśmy też prywatnie na konsultacji u innego onkologa, ale przebiegała podobnie.
Gdyby może zaczęła leczenie pół roku wcześniej, byłoby inaczej, no ale gdybanie teraz nic już nie da.

[Mediocris]

Leczenie coś pomoże, przynajmniej ustabilizuje chorobę na jakiś czas, a być może pojawi się remisja. Nikt nie wie tak naprawdę co się wydarzy. Niestety łącznie z lekarzami, których często nie mając czasu na rozleglejsze przedstawienie wszystkich możliwości dot. postępu choroby zbywają pacjentów i rodzinę lakonicznymi odpowiedziami. Dochodzi jeszcze ważny element jakim jest pozytywne nastawienie chorego do leczenia i stąd czasem lepiej nie "doinformować" aby nie osłabić woli walki.

[anna53]

Powinnaś wpisać wnyki badan Tk, usg RM itp, jakie macie, począwszy od bad. hist-patu oraz biopsji, TY wpisujesz je własnym słowem, a inne ważne rzeczy mogą byc opisane , a ty nie wpisujesz. Wyniki nie musisz przepisywać tylko zrób zdj i wstaw, wpierw pozamazuj dane pacjenta i lekarzy, pozdrawiam anna

[Suomi]

Anno, dziękuję za komentarz i wstawiam wyniki badań w kolejności chronologicznej:

[ Dodano: 2015-06-10, 21:21 ]
Ups, teraz widzę jak beznadziejnie poziomo wkleilam część zdjęć, no ale już trudno. Mam nadzieję, że ktoś z Was będzie mógł zinterpretować te wyniki. Pod koniec tygodnia dodam nowe z poniedziałkowej tk. Mama niestety czuje się coraz gorzej :( chyba już przestaję wierzyć w cud...

[Richelieu]

Generalnie załączone przez Ciebie wyniki nie zmieniają uprzednich prawidłowych interpretacji Mediocrisa.

W szczególności wynik TK wykonanego jako badanie kolejne i porównawcze do wcześniejszego z 2015.02.03
wskazuje na lokalną regresję zmian, przy jednoczesnym pojawieniu się innych zmian w lokalizacji wcześniej nie opisanej jako zajęta (segm. 3, 8, 9 płuca lewego),
co moim zdaniem świadczy o dość umiarkowanej skuteczności stosowanego leczenia.

[Suomi]

Richelieu, dziękuję za informację.
Czy to znaczy, że też zgadzasz się z opinią, że rok przeżycia w tym przypadku to dużo? Jakoś nie mogę tego pojąć, żeby wszystko tak szybko się działo.

[Richelieu]

Suomi napisał/a:

Czy to znaczy, że też zgadzasz się z opinią, że rok przeżycia w tym przypadku to dużo?

Wolałbym nie wypowiadać się wiążąco, czy rok to dużo czy mało (tzn. jak duże jest prawdopodobieństwo przeżycia tego jednego roku),
natomiast na pewno przeżycie kilkuletnie w takim zaawansowaniu choroby z przerzutami do płuc świadczącymi o uogólnieniu choroby, wydaje się być niestety mało prawdopodobne.

Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.

[Suomi]

Rozumiem :(
Teraz pozostaje nam jeszcze czekać na wyniki TK z poniedziałku. Powinny być już jutro, tak że od razu je tu wstawię, bo od Was można dowiedzieć się o wiele więcej niż od lekarzy.
Przynajmniej mam jakiś obraz sytuacji i jej powagi.
To forum to bardzo fajna i pożyteczna inicjatywa.

[marzena66]

Suomi napisał/a:

że rok przeżycia w tym przypadku to dużo? Jakoś nie mogę tego pojąć, żeby wszystko tak szybko się działo.

Bardzo mi przykro to pisać, ale może tak być choć nie musi, każdy przypadek jest inny, ale musisz i taką opcję wziąć pod uwagę. W tej chorobie potrafi się tak wszystko zmienić z dnia na dzień.
Moja mama z rozsiewem nowotworu żyła cztery miesiące, ciocia siedem miesięcy.

Dbaj o ten Wasz wspólny czas on jest taki cenny, pozdrawiam.