Chciałabym się przywitać, a tytułem wstępu powiem, że trafiłam na to forum mniej więcej 14 miesięcy temu. Wtedy szukałam informacji w dziale dotyczącym raka płuc. Mój 76 letni tato zmarł 13 lipca 2016 r. Miał drobnokomórkowego raka płuc, zdiagnozowanego w bardzo mocno zaawansowanym stadium (leczenie paliatywne/hospicyjne).
Dzisiaj zdecydowałam się zarejestrować na forum, w celu uzyskania pomocy od grupy mądrych, życzliwych ludzi, którzy wiele w życiu przeszli i wiele widzieli, czyli od Was Kochani.
Moja mama 30 czerwca skończy 72 lata i wczoraj w trakcie wizyty kontrolnej po zabiegu TURBT, otrzymała wynik badania histopatologicznego. Wszystkie wyniki badań w załączeniu. Z tego co wiem od mamy (mieszkamy na dwóch różnych końcach Polski), urolog powiedział, że trzeba będzie przeprowadzić Cystectomię. Skierował do kardiologa w celu wydania opinii, czy mama kardiologicznie kwalifikuje się do operacji, oraz do onkologa.
13.06.2017 mama ma wizytę u kardiologa, a 22.06.2017 u onkologa.
Nawet nie wiem o co zapytać - mam mętlik w głowie.
1. Zastanawiam się, czy usunięcie pęcherza jest konieczne (przecież to nie tylko pęcherz, ale również węzły chłonne, przydatki i macica)? Z drugiej strony rozumiem, że operacja będzie metodą leczenia gwarantującą najlepsze rezultaty (chyba). Czy jest szansa na wyłonienie sztucznego pęcherza?
2. Czy onkolog może podjąć decyzję o innej metodzie leczenia? Jakiej?
3. Kolejna sprawa jest taka, że obawiam się, że kardiolog może nie zakwalifikować mamy do tak poważnej operacji (mama mniej więcej 20 lat temu miała zawał). I co wtedy?
4. Nie wiem też dlaczego na wyniku histpat. nie ma tych wszystkich symboli (T..., N..., M...).
5. A skąd i kiedy będziemy wiedzieć czy nie ma przerzutów?
6. Czy powinniśmy wykonać teraz jakieś badania (w sensie poprosić lekarza o ich przeprowadzenie)?
7. No i najtrudniejsze pytanie: jakie są rokowania?
Rozumiem, że na część tych pytań nikt nie zna odpowiedzi. Wiem, że trzeba poczekać na kardiologa i onkologa. Ale ja nie wiem co robić. Trudno mi tak po prostu czekać i nie myśleć.
Jeszcze nie poradziłam sobie do końca ze śmiercią taty, który odchodził na moich rękach przez dwa tygodnie, dzień po dniu, noc, za nocą - to był bardzo trudny czas. Trudno było nam się pogodzić z tym, że tata tak późno został zdiagnozowany, bo ponad dwa lata był pod stałą kontrolą pulmonologa, który nic nie widział i na koniec wypisał tacie zaświadczenie o zakończeniu leczenia, sugerując tacie, że jest hipochondrykiem (po zmianie lekarza i jednym rtg klatki piersiowej bokiem, tato został zdiagnozowany).
A teraz mama... Mama też od września ubiegłego roku była leczona przez lekarza rodzinnego coraz to innymi antybiotykami na zapalenie pęcherza. Dopiero gdy będąc z wizytą u mamy na początku maja zobaczyłam wyniki badania moczu (białko i krew w moczu), powiedziałam mamie, żeby poprosiła o skierowanie do urologa. I tutaj też wizyta prywatna, jedno badanie usg i skierowanie do szpitala na TURBT.
Mam nadzieję, że nie oczekuję od Was niemożliwego. Wiem, że znajdę tutaj to, czego szukam, czyli fachowej informacji i konkretnych porad.
EwaEwa witaj na forum. bardzo mi przykro, że następną bliską ci osobę dotyka ta ciężka choroba.
U mamy wyniki mówią o: carcinoma urotheliale HG papillare et invasiv.
Tu krótkie tłumaczenie: Carcinoma urotheliale papillare et invasiv oznacza raka urotelialnego brodawczakowatego inwazyjnego pęcherza moczowego czyli raka wywodzący się z nabłonka przejściowego - urotelium. HG w wyniku histopatologicznym oznacza wysoki stopień złośliwości. Infiltratio muscularis propriae oznacza naciekanie błony mięśniowej właściwej .
EwaEwa napisał/a:
Urolog powiedział, że trzeba będzie przeprowadzić Cystectomię
Wydaje mi się że w tym wypadku jest to konieczne i dobrze jeżeli taka operacja jest możliwa.
EwaEwa napisał/a:
Nie wiem też dlaczego na wyniku histpat. nie ma tych wszystkich symboli (T..., N..., M...).
Wydaje mi się że opis histopatologiczny jest tu wystarczający do podjęcia leczenia.
EwaEwa napisał/a:
No i najtrudniejsze pytanie: jakie są rokowania?
Nie można tu narazie nic mówić o rokowaniach bo są one w zależności od pacjenta i przebiegu leczenia różne.
Ogólnie operacja radykalna daje zawsze większe szanse niż inne leczenie.
O leczeniu raka pęcherza poczytaj tu: http://www.onkonet.pl/dp_nump_npecherza.html
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
EwaEwa,
Nie bardzo w tej chwili mam czas na dokładną analizę wątku ale poczytaj sobie proszę obecne zalecenia jak postępuje się przy raku pęcherza moczowego, może nasuną Ci się jeszcze jakieś pytania, może sobie spiszesz co ważniejsze informacje i będziesz miała pytania do onkologa żeby niczego nie zaniedbać od str. 353
http://www.onkologia.zale...o-plciowego.pdf
Czytam podesłane przez Ciebie informacje i znowu kolejne pytania.
Powraca wątpliwość, dlaczego w histpat. nie ma klasyfikacji według TNM. Czy to normalne? W związku z tym, że nie ma tam tych informacji, trudno jest mi dopasować z tego tekstu metody leczenia dla poszczególnych stopni zaawansowania.
Czy mama powinna jeszcze mieć jakieś badania w celu stwierdzenia zaawansowania i ewentualnych zmian meta, zanim onkolog zdecyduje o zastosowaniu konkretnego leczenia? Ja wiem, że guz był duży i w kiepskim miejscu, ale czy ten wynik, który mamy wystarczy lekarzowi?
1. Zastanawiam się, czy usunięcie pęcherza jest konieczne (przecież to nie tylko pęcherz, ale również węzły chłonne, przydatki i macica)?
Zawsze usunięcie zmian daje większe szanse, jeśli lekarze chcą operować to należy się tylko cieszyć.
EwaEwa napisał/a:
Czy jest szansa na wyłonienie sztucznego pęcherza?
Cytat:
Zastępcze metody odprowadzania moczu po usunięciu pęcherza moczowego:
Istnieje kilka sposobów odprowadzania moczu po usunięciu pęcherza moczowego. Wybór jednego z nich powinien być uzgodniony z pacjentem przed zabiegiem operacyjnym i uzależniony od stanu ogólnego pacjenta, wieku i szacowanego czasu przeżycia, warunków anatomicznych oraz tego czy pacjent będzie w stanie poradzić sobie z jego obsługą. Należy ponownie podkreślić, że w trakcie w trakcie operacji może zaistnieć konieczność wytworzenia innego systemu niż wcześniej uzgodniony.
2. Czy onkolog może podjąć decyzję o innej metodzie leczenia? Jakiej?
Jeżeli jest coś operacyjne to w pierwszej kolejności wykonuje się operacje a później dopiero leczenie onkologiczne.
EwaEwa napisał/a:
że kardiolog może nie zakwalifikować mamy do tak poważnej operacji (mama mniej więcej 20 lat temu miała zawał). I co wtedy?
Jeśli zawał była tak dawno temu, echo serca nie pokazuje jakiś istotnych uszkodzeń serca, nie ma zmian w sercu to nie powinno być problemów ze zgodą od kardiologa, chyba że serce po zawale mocno ucierpiało, jest słaba frakcja wyrzutowa EF, kłopoty z ciśnieniem to wtedy mogą być problemy, spokojnie kardiolog to oceni. Jeśli nie da zgody to wtedy leczenie onkologiczne, radioterapia najprawdopodobniej.
EwaEwa napisał/a:
4. Nie wiem też dlaczego na wyniku histpat. nie ma tych wszystkich symboli (T..., N..., M...).
No nie ma, nie zawsze jest, po Cystectomi powinni określić dokładniej
EwaEwa napisał/a:
5. A skąd i kiedy będziemy wiedzieć czy nie ma przerzutów?
Do tego służą badania kontrolne, systematyczne wizyty u onkologa i robienie badań obrazowych bądź jakieś niepokojące objawy u mamy wtedy trzeba wszystko zgłaszać onkologowi, to co niepokoi i zazwyczaj wysyłają wtedy na TK.
EwaEwa napisał/a:
6. Czy powinniśmy wykonać teraz jakieś badania (w sensie poprosić lekarza o ich przeprowadzenie)?
Cytat:
U chorych z naciekającym rakiem pęcherza i wskazaniami do leczenia radykalnego zaleca
się wykonanie:
— KT lub RTG klatki piersiowej;
— KT lub MR jamy brzusznej/miednicy z kontrastem (stan górnych dróg moczowych);
— urografii w przypadku braku dostępności KT/MR (wówczas należy wykonać dodatkowo
USG wątroby);
— scyntygrafii kości, jeśli występują bóle kostne lub zwiększenie aktywności fosfatazy zasadowej.
7. No i najtrudniejsze pytanie: jakie są rokowania?
Cytat:
Rokowanie w przypadku nowotworów o wysokim stopniu dojrzałości (niskim stopniu złośliwości) i niskim stopniu zaawansowania (nowotwory nienaciekające) jest dobre i jest podobne, jak w populacji osób zdrowych.
W przypadku raka brodawkowatego pęcherza moczowego naciekającego rokowanie zalezy od stopnia zaawansowania. W przypadku chorych z nowotworami w stopniu zaawansowania Ta, Tis, T1 - przeżycie 5-letnie wynosi 70%, natomiast w przypadku pacjentów z nowotworem w stopniu zaawansowania wymagającym wykonania wycięcia pęcherza moczowego (cystektomia) - przeżycia 5-letnie wynoszą około 20%.
http://www.onkonet.pl/dp_nump_npecherza.php#menu6
To jest tylko statystyka, każdy pacjent inaczej reaguje na leczenie, inaczej postępuje choroba wiec na statystyki nie ma co patrzeć trzeba żyć dniem bieżącym i cieszyć się z każdego dobrego dnia.
EwaEwa napisał/a:
trudno jest mi dopasować z tego tekstu metody leczenia dla poszczególnych stopni zaawansowania.
Poczekaj spokojnie, onkolog wszystko Wam wyjaśni.
EwaEwa napisał/a:
Czy mama powinna jeszcze mieć jakieś badania w celu stwierdzenia zaawansowania i ewentualnych zmian meta
Jak podałam wyżej.
EwaEwa napisał/a:
ale czy ten wynik, który mamy wystarczy lekarzowi?
Mama 13.06.2017 była u kardiologa, który nie widzi przeciwwskazań do Cystektomii.
To dobrze. Operacja daje większe szanse wyleczenia, trzeba się cieszyć że taka opcja jest możliwa
EwaEwa napisał/a:
Podpowiedzcie proszę o co zapytać, w jakiej kwestii się upewnić, zorientować.
Wydaje mi się że przed operacją trzeba zapytać jaki sposób odprowadzenia moczu jest przewidywany po operacji i jak wygląda funkcjonowanie po zabiegu. Istnieją różne sposoby odprowadzenia moczu po zabiegu, chodzi o to by mama miała potem jak największy możliwy komfort. Napewno to będzie główny problem dla mamy i trzeba by było to już wcześniej z lekarzem omówić.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
EwaEwa,
Niedomykalność zastawek jest łagodna więc tu problemu nie ma, strasznie dużo ludzi ma drobne kłopoty z zastawkami, wydolność serca też dobra 60 EF.
Teraz trzeba przede wszystkim szybko ustalać termin Cystektomi, onkolog nie rozpocznie leczenia bo pierw trzeba wykonać zabieg i tutaj rozmowa najważniejsza to z osobą wykonującą Cystektomię, jak to wszystko przewidują.
Teraz trzeba przede wszystkim szybko ustalać termin Cystektomi, onkolog nie rozpocznie leczenia bo pierw trzeba wykonać zabieg i tutaj rozmowa najważniejsza to z osobą wykonującą Cystektomię, jak to wszystko przewidują.
marzena66 dziękuję za odpowiedź.
Trochę jestem skołowana.
Urolog po przekazaniu wyniku histpat mówił tylko o onkologu. Nie wspominał, że Cystektomię będzie wykonywał urolog (tak zrozumiałam Twoją informację) i że mama ma się do nich zgłosić (szpital wielospecjalistyczny, oddział urologii i onkologii urologicznej).
Teraz nie wiem. Czy powinniśmy ustalić jak najszybciej termin do przyszpitalnej przychodni urologicznej?
[ Dodano: 2017-06-19, 21:39 ]
Cytat:
przed operacją trzeba zapytać jaki sposób odprowadzenia moczu jest przewidywany po operacji i jak wygląda funkcjonowanie po zabiegu. Istnieją różne sposoby odprowadzenia moczu po zabiegu, chodzi o to by mama miała potem jak największy możliwy komfort
Urolog po przekazaniu wyniku histpat mówił tylko o onkologu. Nie wspominał, że Cystektomię będzie wykonywał urolog (tak zrozumiałam Twoją informację) i że mama ma się do nich zgłosić (szpital wielospecjalistyczny, oddział urologii i onkologii urologicznej).
Cystektomię wykonują oddziały urologiczne. Ja rozumiem, że mama ma się zgłosić do
EwaEwa napisał/a:
szpital wielospecjalistyczny, oddział urologii i onkologii urologicznej
Tak?
czyli jest tam zapewne uroonkolog, który wykonuje operacje w tym szpitalu.
Onkolog później będzie mamę prowadził dalej, czyli chemioterapia jeżeli będzie potrzebna.
Marzena66, Twoje wyjaśnienie jest dla mnie jasne i logiczne - dziękuję.
Jutro rano zadzwonię do siostry i zapytam, czy takie informacje dostała również od urologa
Ten oddział w szpitalu tylko tak się nazywa. W rzeczywistości pracują tam tylko urolodzy. Onkolog do którego mama ma termin przyjmuje w innym mieście.
EwaEwa,
Bo wszelkie operacje wykonują specjaliści z danej dziedziny czy to od płuc, czy kobiecych spraw, czy urolog u mojego męża cięcie wątroby robił chirurg specjalizujący się w wątrobie, pierw Oni biorą pacjenta pod nóż czy też inne zabiegu usuwające zmiany nowotworowe a później pacjentem zajmuje się onkolog i On już prowadzi dalej pacjenta.
Rozmawiałam przed chwilą z mamą. Pytałam o szczegóły wizyty kontrolnej po TURBT w przyszpitalnej poradni urologicznej.
Mama twierdzi, że urolog (ordynator oddziału, który diagnozował mamę i uczestniczył również w zabiegu) przekazał informację o wyniku histpat, powiedział, że konieczna będzie Cystektomia, wypisał skierowanie do kardiologa oraz onkologa. Powiedział również, że on zrobił już wszystko i więcej nie jest w stanie w przypadku mamy zrobić i dlatego kieruje ją dalej.
Nie wiem co teraz o tym myśleć. Czy to może oznaczać, że stopień zaawansowania choroby u mojej mamy jest tak daleko posunięty, że oddział urologiczny nie chce już w tym "grzebać"?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
