Serce się kraje jak się to czyta..
Tak bardzo Wam współczuję...
Nikt nie zasłużył na taki los, nikt.
Tak bardzo mi szkoda Twojego taty - wyobrażam sobie, że ma dość i że słowo szpital to dla niego katorga.. Wie to ten, kto wielokrotnie przez kilka miesięcy taką udrękę musiał przechodzić.. Sytuacja faktycznie jest kiepska i rozumiem Twoje rozdarcie - z jednej strony walka o kilkumiesięczne w sumie najwyżej przedłużenie życia, kosztem b.złej jego jakości, z drugiej - świadomość, że wstrzymanie leczenia to niechybny wyrok Żeby jeszcze ktoś umiał obiecać, że bez cierpień - niestety.. Sama nie wiem jaką podjęłabym w takiej sytuacji decyzję, myślę, że wymaga to indywidualnego podejścia do sytuacji i przede wszystkim... chyba wsłuchanie się w wolę chorego..
Być może wskazana byłaby szczera rozmowa - na przykład w towarzystwie prowadzącego lekarza - właśnie z tatą, by mógł stanowić sam o pozostałej mu części życia - może chciałby coś na ten temat powiedzieć? Może chciałby podjąć jakąś decyzję ale nie chce najbliższych rozczarować?..
Co do piątkowego wlewu - winorelbina nie jest tak toksyczna jak cisplatyna i nie powinno być tak ciężko.
Nie wiem tylko, czy do tego wlewu w piątek faktycznie dojdzie - jak wyniki? Udało się je poprawić?
A w którym szpitalu tata leży - na Żeromskiego czy na Królewieckiej?
ściskam b.,bardzo mocno.
Mój Tata zgodził się na chemie właściwie tylko dlatego żeby sprawić nam przyjemność (tzn rodzinie), od poczatku czuł, że koniec jest bliski...Chemia w Jego przypadku równała się kilu miesiącom ciągłego cierpienia, tych lepszych dni było dosłownie kilka. Gdybym mogła cofnąć czas tym razem nie zachęcałabym go by próbował walczyć. By zamiast dawać nam uzasadnienie do życia w przekonaniu, "ze zrobiliśmy wszystko" zachował sie "egoistycznie" i postawił na swoim Czasami leczenie nie wydłuża życia, wydłuża jedynie cierpienia... Mój Tata umarł 2 miesiące po zakończonej chemioterapii, 9 miesięcy od diagnozy. Oczywiście każdy przypadek jest inny, jednak warto mieć odwagę na to by rozważyć przerwanie leczenia, szczególnie wtedy gdy jest ono dla chorego dodatkowym cierpieniem :( Myślę, że Twój Tata sam powinien podjąć decyzję co chce dalej robić.
Witajcie,
wczorajsza wyprawa do rodziców przyniosła sporo nowego, raczej w pozytywnym sensie. Byłam na tej strategicznej rozmowie, wyniki taty są na tyle zadowalające, że dostanie tę winorelbinę. Jedynie potas poniżej normy, ale na razie jest uzupełniany kroplówką, po wyjściu do domu tabletki. Wlew będzie dzisiaj i dzisiaj wyjdzie do domu. Na poniedziałek ma zaplanowany tomograf. Zobaczymy, co się zadziało po tej cisplatynie? Niezaleznie od wyniku tomografu ta chemia jest OSTATNIA. Na razie bynajmniej. Poprzedni tomograf wykazał, iż guz pierwotny się zmniejszył. Tata jest solidnie "podleczony" - tak to zostało określone, wyniki leczenia są zadowalające - o ile w tym stanie mogą być - więc nie ma sensu dalej go męczyć. Po zakończeniu leczenia będzie pod opieką onkologa, co miesiąc kontrolna wizyta...
Chyba się cieszę, trochę jeszcze mam galimatias w głowie, ale jestem dużo spokojniejsza.
Chciałam Wam bardzo podziękować za słowa otuchy, za Wasze przemyślenia i dzielenie się doświadczeniami. Trzymam kciuki za wszystkich, którzy walczą.
Będę sie oczywiście odzywać, na pewno dam znać po wyniku tomografu
:-)
Aneta
Dzień dobry,
Święta za nami, strasznie smutne, nerwowe - pewnie jak u większości z Was
Tata podczas Świąt fizycznie czuł się dosyć dobrze, gorzej psychicznie. Chyba czuje się odsunięty, bardzo chciał pomóc w pracach "przygotowawczych", chwytał się oczywiście najcięższych zadań, a jak mu czegoś zabraniałam to byłam wrogiem nr 1! Drugi dzien Świąt przyniósł znaczne pogorszenie samopoczucia, ponieważ oddział onkologii jest zamknięty, po konsultacji z p. ordynator wezwałyśmy karetkę, zabrali tatę na izbę przyjęć. Tam podano mu 2 kroplówki, m.in potas i odesłano do domu. Dzisiaj czynny jest dzienny oddział onkologii, ale tata nawet nie chce słyszeć o zawiezieniu go tam. Samopoczucie trochę ma lepsze, ale nadal jest słaby. Wynik tomografu znamy tylko na tel, bez opisu szczegółowego. Ostatnia chemia nie wniosła nic nowego, guz "stoi w miejscu".
Witajcie w Nowym Roku,
niestety, przynosi on kiepskie wieści. Rodzice są sami w E-gu, ja w Gdańsku więc nie moge obserwować taty na bieżąco. Z mamy relacji z przedwczoraj pojawił się kaszel i ból w klatce, raczej o niewielkim nasileniu. Ten kaszel mnie szczególnie zaniepokoił. Dzisiaj w nocy tuz po północy tatę ponownie zabrała karetka, stracił w domu przytomność, mama mówiła mi jeszcze o duszności i silnym zaczerwienieniu na twarzy, ale takim bardzo czerwonym. W nocy, akurat około 0.30 sami wiecie jaka była łacznośc tel więc odchodziłam od zmysłów. Dostałam od mamy smsa, że lekarz w szpitalu stwierdził, że guz uciska żyłę. Z tych opisów wnioskuję, że to ZŻGG?! Tacie podano kroplówkę i jakis zastrzyk, a potem karetka odwiozła go do domu.
Co mamy teraz robić, proszę doradźcie. Tata 18.XII zakończył 3 chemię, na razie to miał być koniec, ale co z tym ZŻGG? Czy wystąpienie tego zespołu kwalifikuje tatę do ponownej chemii, czy naświetlania? Jak szybo należy reagowac w tej sytuacji?
Życzę Wam wszystkim dużo zdrowia i sił w Nowym Roku.
Nie umiem odpowiedzieć na żadne z Twoich pytań. Nie mogę Ci w żaden sposób pomoc. czuję bezsilność, bezradność i co tam jeszcze. Ale przytulam Cie serdecznie.
meegrena,,mój tata także ma takie ataki,przez ostatnie dni jest cisza,ale to z powodu silnych leków.Niestety w naszym przypadku lekarze nie twierdzą,że to ZŻGG,bo ponoć nie ma typowych objawów...
Po takim ataku,chory jest bardzo zmęczony, a i dla rodziny jest to bardzo stresujący widok.
My zawsze jak widzimy ,że atak się zbliża(wtedy tata wydaje bardzo specyficzny odgłos i następują drgawki lub przykurcz mięśni,zaczerwienienie twarzy,wytrzeszcz oczu,utrata przytomności),to układamy tatę na bok i staramy się rozmasować mięśnie,wszystko trwa parę sekund.
W przypadku ZŻGGtrzeba bardzo szybko reagować-tzn włączyć leczenie.
Inaczej może być jak w przypadku mojego taty -ataki będą coraz częstsze ,a i też tragicznie to się może skończyć.
O ZŻGG pisała także Zajana w swoim wątku-polecam poczytać.
Dziękuję Wam za odzew, bezradność to właśnie to uczucie, które mi towarzyszy
Jusiu, jak Twój tatko, lepiej troszkę? Mój został również zgłoszony do hospicjum domowego, pierwsza wizyta lekarza w nadchodzącym tygodniu, mam nadzieje, że ulży choć trochę mojemu Tacie.
Uściski
meegrena, ,po wizycie lekarza z hospicjum jest o wiele,wiele lepiej-ataki od wtorku skończyły się na chwilę obecną,kaszel mniejszy,spać tata może,no i wiem,że tam zawsze mogę zadzwonić po pilną poradę itp.
Więc wierzę,że Twój tata także odczuje wyraźną ulgę.
Mam wrażenie,że dopiero ta lekarka wiedziała jak pomóc tacie ,aby tak nie męczył się.
meegrena,
Twój tata nie miał naświetlań, prawda?
Więc teraz natychmiast powinien je mieć - leczeniem z wyboru ZŻGG jest paliatywne naświetlanie, które w większości przypadków znosi objawy towarzyszące temu zespołowi.
Leczenie to wdraża się ze wskazań życiowych: ZŻGG stanowi bowiem bezpośrednie zagrożenie życia - choremu grozi obrzęk krtani i/lub mózgu i po prostu uduszenie się.
Właściwe leczenie farmakologiczne, jak w przypadku taty jusi, może chwilowo pomóc, jednak nie na długo; jusi staramy się pomóc zorganizować diagnostykę i leczenie bo są kłopoty ze zdiagnozowaniem przyczyn ataków lub lekarze uważają, że i tak nic nie da się już zrobić (były niedawno naświetlania , i to w dawce radykalnej), jednak u taty Twojego postawiono tę diagnozę i nie miał dotąd radiotrapii - nie powinniście więc mieć problemów w uzyskaniu zgody na pilne naświetlania.
Zadzwoń do lekarza prowadzącego tatę (jeśli kontakt będzie możliwy dopiero w poniedziałek, to ok - w poniedziałek z samego rana) i ustal z nim kiedy może tacie zaoferować pomoc (powinno się to zorganizować "z marszu") - jeśli widziałby przeciwwskazania do naświetlań to poproś o ich dokładne wyszczególnienie i zapisz je sobie.
Chemioterapia NIE. Tutaj - ewidentnie naświetlania. Powinny pomóc od razu.
Daj znać, co udało się przedsięwziąć.
Ściskam mocno.
Przykro mi że nowy rok zaczął sie dla Was pogorszeniem u Taty.Podobnie jak JaInka nie posiadam wiedzy żeby Ci pomóc. Mogę tylko trzymać kciuki i wspierać duchowo.Pozdrawiam ciepło
Witam,
tata 4 stycznia trafił na oddział, lekarze byli informowani o tym sylwestrowo - noworocznym ataku. Obie lekarki, jeszcze przed jakąkolwiek diagnostyką wykluczyły ZŻGG. W szpitalu zrobiono Tacie rtg i w zasadzie nic więcej..... Ręce mi opadają, tatę w czwartek wypisano do domu, przepisano Spironol i Estazolam i to wszystko. Na jutro, 11.01 jestem zarejestrowana do prof. Jassema, chcę skonsultować ostatnie decyzje lekarzy prowadzących Tatę. Dodatkowo pojawił się kaszel, ja moje "ucho" zwiększył nieco nasilenie od Sylwestra.
Odezwę sie po wizycie u profesora.
Uściski
meegrena, masz jakieś TK taty? (płytka)? Jeśli nie masz płytki to weź chociaż opisy które posiadasz - by profesor mógł spojrzeć na umiejscowienie guza. Bo objawy to najtrafniej opiszesz mu sama.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
