W miniony wtorek byłem na kolejnej konsultacji u Pani dr Iwony Skonecznej.
Pani Doktor również nie widziała przeciwwskazań do leczenia mamy Sutentem. Zdaniem Pani Doktor martwica guza nie jest istotna z merytorycznego punktu widzenia, a pierwotny wynik patologiczny jest wystarczający do wdrożenia leczenia systemowego. Była to ostatnia konsultacja, którą zaplanowałem.
Podsumowując, troje lekarzy opowiedziało się za wdrożeniem leków celowanych inaczej niż lekarze z Białostockiego Centrum Onkologii.
Jej zdaniem krėgosłup musi być bezwzględnie zabezpieczony ortopedycznie z powodu przerzutu na kręgach. Konieczne będzie przeprowadzenie badania krwi z oznaczeniem płytek, hemoglobiny, LDH. Ściśle kontrolowany powinien być poziom wapnia. Konieczne będzie wykonanie powtórnego tomografu oraz scyntygrafii układu kostnego.
BCO otrzymało już wynik z Warszawy i w najbliższy wtorek będę rozmawiał z Panią Doktor co dalej.
Jedno jest pewne, że nie będzie to miła rozmowa.
[ Dodano: 2014-03-14, 16:48 ]
P.S. Będzie to rozmowa z Panią onkolog z Białegostoku.
[ Dodano: 2014-03-14, 16:49 ]
Droga do leczenie jest raczej otwarta
Obyło się bez awantury, chociaż naprawdę miałem ochotę nawrzeszczeć na onkologów z BCO. Droga do leczenia otwarta. Wynik histopatologiczny z Warszawy umożliwia dalsze leczenie.
Dostaliśmy skierowania na badania krwi, EKG oraz tomografię komputerową.
Po wykonaniu badań mama zostanie najprawdopodobniej włączona do leczenia w programie sutentem lub nexavarem. O ile sama bedzie chciała i wyniki na to pozwolą. Nie będę jej na siłę przekonywał, ale cieszę się, że udało się zrobić coś więcej.
W przyszłym tygodniu dowiemy się wszystkiego. Trzymajcie kciuki
Są już wyniki krwi i tomografu. Nic nowego w innych narządach nie pojawiło się względem poprzedniego badania. Dwie zmiany w płucach powiększyły się do 12mm. Zmiany w kościach również nieznacznie.
Pozostałe narządy wolne a wyniki krwi podobne do poprzednich.
Jutro wizyta u onkologa. Planuje się podanie 3 zastrzyków interferonu a po nim zostanie nam przyznany Nexavar.
To na razie tyle. Moja mama ma naprawdę dużo szczęścia i silny organizm. Pani Doktor twierdzi, ze z jej praktyki Nexavar jest najlepiej tolerowany u pacjentów z rakiem nerki z przerzutami do kości.
A ja cieszę się, że bedzie i leczenie i monitorowanie stanu zdrowia.
To co jest teraz przesłania gorycz tego co było. Wystarczyło nie skreślać pacjenta.
cjstone napisał/a:
Dwie zmiany w płucach powiększyły się do 12mm. Zmiany w kościach również nieznacznie.
Z tego wynika, że nastąpiła (nieznaczna ?) progresja choroby,
chociaż bez podania wymiarów zmian uwidocznionych wcześniej nie można ocenić, jak duża.
Wcześniej 9mm.
To jest progresja o 100%... Wydaje się nie być nieznaczna.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Jeżeli guzy miały wcześniej 9 i 8 mm a teraz mamy 12mm i 8 mm to jeden zwiększył sie o 30%
To na tle całości nie jest aż tak istotne.
Zmiana zwiększyła sie od października 2013 roku do teraz. Nie zostały zajęte inne narządy a to bardzo dużo czasu. Bałem się znacznie gorszego wyniku.
Mama do dzisiaj była pozbawiona jakiegokolwiek leczenia onkologicznego.
Dzisiaj dostała pierwszy zastrzyk Interferonu, w poniedziałek bedzie drugi a od wtorku dostanie nexavar.
I wreszcie będzie leczona co uważam za ogromny sukces. Bedzie też regularnie badana.
Na tak agresywny nowotwór i tak organizm mojej mamy dobrze sobie na razie z nią radzi. Żyje,chodzi i tylko to mnie cieszy. A to czy guz ma 9 czy 12mm jest dla mnie drugorzędne. Mam nadzieję, że lek zadziała, zmiany cofną się a mama sobie jeszcze pożyje.
Bedzie gorączka ale lekarka ma dyżur więc jesteśmy z nią w kontakcie.
[ Dodano: 2014-04-04, 18:49 ]
Czy ktoś coś wie o jakimś nowym leku na przerzuty do kości, który wchodzi niebawem do refundacji?
Pani Doktor coś mi wspominała dzisiaj ale nie zdążyłem dopytać?
Jeżeli guzy miały wcześniej 9 i 8 mm a teraz mamy 12mm i 8 mm to jeden zwiększył sie o 30%
Jeden z wymiarów liniowych rzeczywiście o 33 % (= 12 / 9),
zaś objętość - przy założeniu, że wszystkie jego wymiary wzrosły jednakowo - aż o 137 % (= (12/9)^3).
cjstone napisał/a:
Pani Doktor coś mi wspominała dzisiaj ale nie zdążyłem dopytać?
Polecam każdemu i na każdą wizytę u lekarza: ten post ("Przygotowanie do rozmowy").
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Jeżeli guzy miały wcześniej 9 i 8 mm a teraz mamy 12mm i 8 mm to jeden zwiększył sie o 30%
Jeden z wymiarów liniowych rzeczywiście o 33 % (= 12 / 9),
zaś objętość - przy założeniu, że wszystkie jego wymiary wzrosły jednakowo - aż o 137 % (= (12/9)^3).
Najdokładniej warto zakładać, że guzek jest idealną kulą a wymiar jest jego średnicą. Wtedy Guzek 10mm rosnąc na przykład do 12mm zwiększa swój "rozmiar" (=objętość) nie o 20% ale "aż" o 43%. W tym przypadku zmiana z 9mm (64mm3) na 12mm (113mm3) to wzrost o 77% co jest dużo bliższe 100% niż 30% wspomnianym wyżej. W przypadku guzków nieregularnych można stosować wzór na elipsoidę, choć nie zmienia to szczególnie istotnie "szacunkowej" oceny progresji.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Najdokładniej warto zakładać, że guzek jest idealną kulą a wymiar jest jego średnicą. Wtedy Guzek 10mm rosnąc na przykład do 12mm zwiększa swój "rozmiar" (=objętość) nie o 20% ale "aż" o 43%. W tym przypadku zmiana z 9mm (64mm3) na 12mm (113mm3) to wzrost o 77% co jest dużo bliższe 100% niż 30% wspomnianym wyżej. W przypadku guzków nieregularnych można stosować wzór na elipsoidę, choć nie zmienia to szczególnie istotnie "szacunkowej" oceny progresji.
Pozdrawiam
Zwracam honor.
To kiedy w takim wzrost guza uważa się za znaczny progres?
Wracając do leczenia.
Piątek - Interferon alfa 9000000
Gorączka, chwilowe torsje, bóle głowy - objawy jak w grypie
Sobota, Niedziela Mama dobrze się czuje, nic jej nie dolega, wręcz stwierdza, że czuje się po przebudzeniu "wiosennie", świeżo i rewelacyjnie śpi.
Dzisiaj powtórka z piątku - Interferon alfa, objawy powtórka z piątku.
Jutro będziemy mieć pierwsze opakowanie Nexavaru.
Ktoś mógłby podzielić się opinią odnośnie jego stosowania?
A ja dokładam jeszcze trzy grosze... Oczywiście należy stosować wzór dla kuli i elipsoidy a nie dla okręgu jak ja to liczyłem wcześniej! Za zamieszanie przepraszam, choć całej sytuacji to chyba nie zmienia bo różnica niestety będzie jeszcze większa.
Pozdrawiam!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Dzisiaj w BCO otrzymaliśmy pierwsze opakowanie Nexavaru.
Mama ma przyjmować od jutra 800mg na dobę.
Dzisiaj jeszcze Pani Dokotor kazała odpocząć po Interferonie. Mama źle się czuje po wczorajszym zastrzyku.
Przed nami dalsze leczenie. Kolejna wizyta 6 maja i skierowanie na badanie krwi na 5 maja.
Dzisiaj otworzyły się przed nami kolejne drzwi. Jest szansa, którą należy wykorzystać. Leczenie będzie zapewne ciężkie, ale cieszy mnie to, że stan zdrowia mamy będzie na bieżąco monitorowany. Przez ostatnie pół roku byliśmy tego pozbawieni. Nie wiem czy to dobre określenie, ale czuję, że coś wygraliśmy a mama ma ogromne szczęście w tym całym nieszczęściu z tym choróbskiem. Może ktoś z Was mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami z Nexavarem? Będzie to pomocne dla Nas, a mnie ułatwi życie ogromnie. Zawsze warto przygotować sie na działania niepożądane
Może ktoś z Was mógłby podzielić się swoimi doświadczeniami z Nexavarem? Będzie to pomocne dla Nas, a mnie ułatwi życie ogromnie.
Proponuję trochę własnej inicjatywy (nie potrzeba wiele) i samodzielne przeszukanie wątków w tym dziale forum.
Nie powinno być trudno, zauważyłem, że ktoś postarał się, by - jeśli nie zawsze, to często - w opisie tematów
(drobny czarny tekst poniżej każdego tytułu wątku na stronie działu)
znajdowały się informacje o przyjmowanych lekach, w tym np. o Nexavarze.
Niezależnie od tego istnieje bardzo przydatne i chyba dość nagminnie niedoceniane przez użytkowników to narzędzie ...
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Niestety Mama straciła czucie w nogach ( przerzut w kręgosłupie) i przestała na początku lipca chodzić. Leczenie nie powstrzymało choroby. Nexavar odstawiony a Mama jest pod opieką Hospicjum Domowego.
Wyniki krwi ma w miarę dobre, z wyjątkiem regularnie podwyższającego się potasu dużo ponad normę. Wapń jest poniżej normy. Potas zbijają kroplowkami.
Pani Doktor z Hospicjum nie pozostawia złudzeń, że możemy już tylko czekać. Nikt o zdrowych zmysłach nie podejmie sie nawet operacji wzmocnienia kręgosłupa.
Czy ktoś może mi wyjaśnić dlaczego potas szybuje w górę? Czy to jest objaw, którego powinnismy się bać. Mama cierpi- najbardziej psychicznie bo 24 godziny spędza w łóżku. Myśleliśmy zeby powalczyć o zaopatrzenie kręgosłupa. Ortopeda w Białymstoku nie podejmie sie. Być może mama mogłaby przynajmniej usiąść na wózku inwalidzkim. Lekarze nie pomogą.
Czy ktoś może mi wyjaśnić dlaczego potas szybuje w górę? Czy to jest objaw, którego powinnismy się bać.
cjstone, przy znacznym nadmiarze potasu we krwi może dojść do groźnych powikłań ( krążeniowo - oddechowych). A więc od zaburzeń rytmu serca do zatrzymania serca, od zaburzeń oddychania po bardzo niebezpieczne konsekwencje.
Przyczyn podwyższania się potasu jest wiele. Od strony klinicznej Mamy może wypowiedzieć się lekarz prowadzący. W zależności od przyczyny lekarz podejmuje indywidualnie leczenie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
