2 lata temu rozpoznano u mnie w nerce lewej zmianę ok 2,5 cm która była obserwowana i opisywana jako onkocytoma lub torbiel powikłana (Bośniak II F). Zmiana miała charakter bardzo stabilny, bardzo słabe wzmocnienia, brak naciekań itp.
Po 2 latach została podjęta decyzja o usunięciu zmiany.
W wyniku operacji usunięto zmianę z bezpiecznym marginesem i zaszyto nerkę.
Jednakże badanie histopatologicznie wykazało raka brodawkowatego nerki II stopnia wg. klasyfikacji Furhmana z zachowaniem marginesu resekcji.
Lekarze chirurdzy twierdzą, że miałem szczęście że wycięto nowotwór lokalnie i że jestem zdrowy.
Mam pytanie ale nie typu czy będę zdrowy w przyszłości bo tego nikt tutaj ani nigdzie indziej nie wie.......
Czy znane są Wam szpitale/kliniki/lekarze którzy specjalizują się w badaniach/leczeniu tego typu nowotworu nerki.
Chodzi mi o możliwość zrobienia jakiś dodatkowych badań (specyficzna diagnostyka) potwierdzających że jestem czysty (markery itp.) o ile w ogóle można coś takiego przewidzieć.
Chciałbym znaleźć ewentualnie lekarza, który podpowie na co zwracać szczególną uwagę w przyszłości, jak często i w jaki sposób się diagnozować.
badanie histopatologicznie wykazało raka brodawkowatego nerki II stopnia wg. klasyfikacji Furhmana z zachowaniem marginesu resekcji.
Lekarze chirurdzy twierdzą, że miałem szczęście że wycięto nowotwór lokalnie i że jestem zdrowy.
Stwierdzono występowanie jednego z typów raka nerkowokomórkowego (RCC),
na szczęście w niskim stadium zaawansowania, pozwalającym na wykonanie operacji oszczędzającej,
polegającej na usunięciu samego guza zamiast całej nerki
co jest w takim przypadku standardowym postępowaniem, o czym jest mowa w Zaleceniach (2011 r.) na str. 345:
Cytat:
Operacja nerkooszczędzająca (nefrektomia częściowa) (NSS, nephron-sparing surgery)
wykonywana metodą otwartą lub laparoskopowo w raku nerki ograniczonym do narządu (IA i IB)
wiąże się z rokowaniem porównywalnym z nefrektomią.
Jest to w zasadzie jedyna metoda leczenia dobrze rokujących stadiów choroby (j.w., str. 343):
Cytat:
Leczenie chirurgiczne stanowi podstawową metodę terapii RCC.
Paliatywne leczenie systemowe wykorzystuje się u chorych, którzy nie kwalifikują się do radykalnej operacji.
Dotychczas nie wykazano skuteczności jakiejkolwiek formy terapii uzupełniającej.
Wobec tego dalsze postępowanie polega jedynie na okresowych wizytach kontrolnych,
co 6 miesięcy, jeśli nie będzie innych zaleceń lekarza (str. 348-349):
Cytat:
Obserwacja po leczeniu i postępowanie w przypadku nawrotów
Nie ma danych wskazujących na to, że odbywanie regularnych wizyt kontrolnych przez chorych radykalnie leczonych z powodu RCC wpływa na poprawę rokowania.
Monitorowanie chorego po terapii pozwala jednak na identyfikację powikłań pooperacyjnych, ocenę funkcji nerek, rozpoznanie lokalnej wznowy po częściowej nefrektomii lub leczeniu ablacyjnym, wznowy w drugiej nerce oraz przerzutów — zwykle wizyty kontrolne odbywają się co 6 miesięcy,
a zleca się badania obrazowe w przypadku wskazań klinicznych.
mikolaj72 napisał/a:
Czy znane są Wam szpitale/kliniki/lekarze którzy specjalizują się w badaniach/leczeniu tego typu nowotworu nerki.
Chodzi mi o możliwość zrobienia jakiś dodatkowych badań (specyficzna diagnostyka) potwierdzających że jestem czysty (markery itp.) o ile w ogóle można coś takiego przewidzieć.
Chciałbym znaleźć ewentualnie lekarza, który podpowie na co zwracać szczególną uwagę w przyszłości, jak często i w jaki sposób się diagnozować.
Każde z Centrów Onkologii powinno być ośrodkiem wystarczającym do profesjonalnego leczenia takiego nowotworu.
Poza cytowanymi wyżej badaniami i procedurami kontrolnymi nie ma innych bardziej skutecznych,
w szczególności nie ma markera, który mógłby służyć wykryciu ewentualnej wznowy choroby w przypadku raka nerki.
Zgodnie z cytowanymi 'Zaleceniami' wystarczy, jeśli będziesz pod kontrolą swojego lekarza onkologa.
Radykalne usunięcie tego nowotworu z wystarczającym marginesem zdrowej tkanki daje bardzo duże szanse powodzenia leczenia i braku wznowy choroby.
Pozdrawiam.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Radykalne usunięcie tego nowotworu z wystarczającym marginesem zdrowej tkanki daje bardzo duże szanse powodzenia leczenia i braku wznowy choroby.
Powyższe jest bardzo optymistyczne ...... szkoda, że nie ma 100% pewności ale tak niestety jest że trzeba czekać i liczyć na same pozytywne informacje po badaniach kontrolnych prze następne lata.
Zastanawia mnie jedno, że przez 2 lata wszystkie badania (USG,TK,MR) wskazywały raczej na zmianę łagodną o dużej stabilności i nie mówiły nic o guzie a raczej o torbieli....... wynika to pewnie z tego, że te wszystkie zmiany są do siebie bardzo podobne w badaniach obrazowych.
Teraz pewnie się tego nie dowiem ale ciekawe czy od początku zmiana była o charakterze RCC czy po prostu zmutowała. Jest to o tyle ciekawe że na początku pomimo braku 100% pewności co to jest nie było decyzji o usunięciu tylko o obserwacji.
Oczywiście ja nie winię lekarzy (bo sam jak 99% pacjentów bałem się operacji) tylko dla mnie jako laika jest niezrozumiałe że takie same obrazy zmiany i taka sama wielkość przez 2 lata a nawet badanie śród-operacyjne wykonywane przez urologa wskazywały na zmianę łagodną a po odebraniu wyników z histopatologii takie zdziwienie a nawet szok.
Ale nie warto narzekać tylko cieszyć się tym co jest, bo mogło przecież być znacznie gorzej.
4 miesiące po operacji na zlecenie prowadzącego lekarza urologa miałem zrobione kontrolne MR nerki lewej. (opis w załączeniu).
Mam pytanie bo u lekarza będę gdzieś za 2 tygodnie dopiero czy wpis o widocznych wzmocnieniach pasm włóknistych to coś co może budzić niepokój czy to typowe dla obszarów pooperacyjnych?
I jeszcze jedno czy samo badanie MR operowanej nerki wystarcza na obecnym etapie czy nie powinno się zlecić TK całej jamy brzusznej + płuc.
To tak dla upewnienia się bo pewnie lekarz powie mi co dalej z kolejnymi badaniami i kiedy.
moja matka ma brodawkowego raka nerki TypII. Nerka została wycięta w maju br. Rak był już rozsiany do wątroby i "delikatnie" do kości. Niestety ten rak jest rzadki i nie podlega systemowemu leczeniu refundowanemu przez NFZ. Jedyne "leczenie" to wycięcie nerki. Bardzo dobrze, że u Pana wykryto chorobę zanim rak się rozsiał, bo to daje złe rokowania. Wycięcie nerki lub częściowe wycięcie daje większe szanse. Rak brodawkowaty nerki jest rakiem rzadko występującym - statystycznie około 50-60 osób rocznie w Polsce jest diagnozowanych. Niestety rak nerki jest nieprzewidywalny, dlatego ciężko mówić o jakichkolwiek rokowaniach i o tym, jak się zachowa w organiźmie człowieka.
Te informacje i wiele wiele innych mam od lekarzy onkologów i potwierdzone zostały przez największy autorytet w Polsce w zakresie raka nerki, prof Cezarego Szczylika.
Obecnie dzięki wytycznym profesora moja matka leczona jest miejscowo tam, gdzie choroba zagraża jej najbardziej - tzn. przeszła 3 embolizacje guzów na wątrobie, być może czeka ja jeszcze jedna. Cel jest taki, żeby zahamowac rozrost guzów, bo ich wielkość i postępowanie najbardziej obecnie zagraża jej życiu.
Niestety tak jak naisałam w Polsce nie ma refundowanych leków na ten typ raka nerki, dlatego należy być bardzo uważnym i obserwować organizm i naprawdę cieszyć się, że rak u Pana został wykryty w tak wczesnym stadium.
Jedyna nadzieja dla osób z tym rakiem w obecnym czasie to wciągnięcie w badania kliniczne. Czekałam z matką na te badania kilka miesięcy i w ubiegły piątek Profesor Szczylik powiedział mi, że właśnie otwarte będzie badanie kliniczne, w które pacjenci z Carcinoma Papillare Renis mogą zostać wciągnięci. I to jest jedyna szansa na leczenie. Niepewne ale jakiekolwiek! Badania będą prowadzone w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i czerniakówCentrum Onkologii w Warszawie pod kierownictwem Profesora Piotra Rutkowskiego. Jesteśmy przed wizytą kwalifikującą, więc więcej będę wiedziała w przyszłym tygodniu.
Podsumowując to co wiem na temat Brodawkowego Raka Nerki:
- brak leczenia systemowego w Polsce refundowanego przez NFZ (oprócz wycięcia nerki / jej części)
- należy mieć dobre nadzieje, gdy rak nie został rozsiany, zaś źródło wycięte
- należy obserwować organizm wg zaleceń lekarza. Sugeruję kontakt z Prof. Cezarym Szczylikiem w Wojskowym Instytucie Medycznym - można zadzwonić lub pojechać do kliniki i zarejestrowac się na wizytę bezpłatną. Trzeba poczekac zazwyczaj 1-3 m-ce, ale można też pojechać rano i poczekać, profesor zazwyczaj przyjmuje na wizytę również i tych, którzy nie byli zapisani na wizytę. Warto się do niej przygotować.
- przy rozsianym raku brodawkowym konieczny jest wg. mnie kontakt z Prof. Szczylikiem, bo on ma największą wiedze na temat tego raka i największą wiedzę na temat ewentualnych badań klinicznych, do których pacjent może zostać wciągnięty.
Pozdrawiam i życzę zdrowia!
[ Dodano: 2013-11-24, 23:15 ]
mikolaj72 napisał/a:
Dziękuję za rzeczową i szybką odpowiedź
Richelieu napisał/a:
Radykalne usunięcie tego nowotworu z wystarczającym marginesem zdrowej tkanki daje bardzo duże szanse powodzenia leczenia i braku wznowy choroby.
Powyższe jest bardzo optymistyczne ...... szkoda, że nie ma 100% pewności ale tak niestety jest że trzeba czekać i liczyć na same pozytywne informacje po badaniach kontrolnych prze następne lata.
Zastanawia mnie jedno, że przez 2 lata wszystkie badania (USG,TK,MR) wskazywały raczej na zmianę łagodną o dużej stabilności i nie mówiły nic o guzie a raczej o torbieli....... wynika to pewnie z tego, że te wszystkie zmiany są do siebie bardzo podobne w badaniach obrazowych.
Teraz pewnie się tego nie dowiem ale ciekawe czy od początku zmiana była o charakterze RCC czy po prostu zmutowała. Jest to o tyle ciekawe że na początku pomimo braku 100% pewności co to jest nie było decyzji o usunięciu tylko o obserwacji.
Oczywiście ja nie winię lekarzy (bo sam jak 99% pacjentów bałem się operacji) tylko dla mnie jako laika jest niezrozumiałe że takie same obrazy zmiany i taka sama wielkość przez 2 lata a nawet badanie śród-operacyjne wykonywane przez urologa wskazywały na zmianę łagodną a po odebraniu wyników z histopatologii takie zdziwienie a nawet szok.
Ale nie warto narzekać tylko cieszyć się tym co jest, bo mogło przecież być znacznie gorzej.
pozdrawiam
odniosę się również i do tego. Prawda jest w Polsce przerażająca. Lekarze mają dobry sprzęt, ale nie zawsze sa w stanie odpowiednio z niego skorzystać.
Moja matka była pod opieką urologa przez 5 lat zanim wykryto u niej raka nerki. Co roku miała robione USG jamy brzusznej ze wskazaniem na obserwację nerki. Pani od USG opisywała zmiany jako torbiele. Po 2 latach urolog skierował matkę na TK. W TK nie odnotowano, że to rak, więc to uśpiło czujność urologa. Przez kolejne 3 lata badana była tylko USG.. i wciąż te zmiany w nerce opisywano jako torbiele.
Wie Pan jak wykryto u matki raka nerki? Niepokoiło mnie, że moja mama chudnie. Więc na Święta Bożego Narodzenia 2012 kupiłam mamie prezent: badania krwi łącznie z markerami nowotworowymi. Po świętach przyszedł wynik... Krew wzorcowa, tylko 1 marker był podwyższony. I z tym wysłałam ją do rodzinnej, co ją zaalarmowało i dałą skierowanie ponownie na USG brzucha i cóż.. znowu ta sama Pani od USG - któa od 5 lat nie zorientowała się że ma do czynienia z rakiem nerki zobaczyła zmiany o charakterze nowotworowym w ... wątrobie... I zaleciła gastroskopię i kolonoskopię. Szczerze mówiąc nie chciałam już czekać. Na szczęście mam znajomego lekarza, który położył moja matkę do szpitala w Trójmieście (matka była dotąd "leczona" w Ostródzie i Elblągu) i tam przeszła pełną diagnostykę łącznie z biopsją wątroby.
Dla mnie to był SZOK: rak nerki z przerzutami do wątroby i kości...
Dalej wycięcie nerki w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku i.. kolejny szok, gdy po badaniu hist-pat onkolog powiedział, że Carcionona Papillare Renis nie kwalifikuje się do chemii celowanej...
I zaczęła się jazda...
Dzis już wiem od onkologów i potwierdzone zostało to przez Prof. Szczylika, że niewykrycie raka nerki u matki przez 5 lat to było zwykłe niedbalstwo lekarzy.. urologa i lekarza robiącego USG w Ostródzie.. jak i niedoświadczonego lekarza robiącego TK 3 lata wcześniej.
Gdyby lekarze lepiej się "przyłożyli" prawdopodobnie rak nerki zostałby wykryty we wczesnym stadium i matka nie byłaby obecnie w takim stanie w jakim jest.
Czasem się zastanawiam czy nie należałoby pozwać lekarzy, którzy powinni byli widzieć chorobę matki...
Dziękuję, za bardzo szerokie opisanie przypadku Pani mamy (przykro mi z powodu jej stanu co nie zmiani faktu, że życzę dużo zdrowia i powodzenia w dalszym leczeniu).
U mnie to już sam nie wiem ale myślałem przez chwilę, czy nie jechać to ww. przez Panią Prof. Szczylika na konsultacje. Ale jakoś temat upadł na podstawie opinii lekarzy u których jestem pod kontrolą. Nie że oni uważają, że ta osoba się nie zna bo to przecież dość powszechna wiedza, że jest największym specjalistą w tej dziedzinie w Polsce, ale uważają, że jestem radykalnie wyleczony i nie powinienem myśleć o chorobie bo już jej nie mam.
W tym miesiacu mam mieć kontrolne USG i potem do urologa/onkologa.
Też niestety naczytałem się o tym typie raka i wiem jak niepewne są rokowania co do tego typu raka nerki.
Kto wie może zadzwonię do Warszawy do WIM-u i umówię się na jakąś konsultację.
I tego należy się trzymać, że choroba została opanowana.
Ja opisałam przypadek matki i wspomniałam o badaniach klinicznych, bo może to komuś pomóc, kto będzie szukał informacji o leczeniu. Mi zajęło sporo czasu i włożyłam sporo wysiłku w dotarcie do tej wiedzy, więc jak ktoś będzie mógł pójść choć trochę na skróty, to warto!
Nie chcę odświeżać starego mojego wątku więc zadam pytanie w nowym temacie.
Jesli nie to podforum to proszę przesunąć mój wpis do właściwego.
W kwietniu 2013 roku wycięto mi radykalnie 2,5 cm guza nerki , był to rak brodawkowaty.
Po operacji wszystkie dotychczasowe badania kontrolne USG, TK nie wskazują na nawrót choroby.
Mam wskazanie od dernatologa na zabieg laserowego usuwania zmian naczyniowych na twarzy z wykorzystaniem lasera IPL.
Mam do Państwa pytanie czy prawie 5 lat jest wystarczajacym okresem karencji
i czy mogę spokojnie brać pod uwagę ten typ zabiegu.
Czy są na temat jakieś opinie poparte twardymi faktami.
Nie chcę odświeżać starego mojego wątku więc zadam pytanie w nowym temacie.
Jesli nie to podforum to proszę przesunąć mój wpis do właściwego.
I tak też zrobiłam. Pisząc w jednym wątku mamy obraz całej historii choroby i tak też mówi Regulamin forum, jedna historia choroby w jednym wątku, posty scalone.
mikolaj72 napisał/a:
czy prawie 5 lat jest wystarczajacym okresem karencji
Lekarz zna Twoją historię choroby, wie na co byłeś leczony i jaki okres minął od choroby?, jeśli tak i jeśli podejmuje się zabiegu to znaczy, że można. W tej chwili Nie mam jakiś "twardych" dowodów, jak znajdę czy ktoś inny wyszuka na pewno wstawimy.
To co tak ogólnie znalazłam o laseroterapii, tak na szybko
Cytat:
Laseroterapia - przeciwwskazania
choroby nowotworowe - laseroterapię odradza się również osobom u których nowotwór już został wyleczony przed upływem 5 lat od daty wyleczenia
Dziękuję za szybka odpowiedź.
Lekarz został poinformowany o mojej chorobie ale wiadomo że człowiek dmucha na zimne.
Twierdzi że nie ma przeciwwskazań ale ja chyba jednak posłucham tego co mi przeczucie podpowiada.
Jesienią mam mieć TK kontrolne i jak będzie ok to wrócę do tematu laseroterapi.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
