Witam, proszę was o opinię w analizie badań mojej babci. Ostatnio babcia zaczęła się gorzej czuć - osłabła, straciła apetyt, schudła, czasami odczuwała ból z prawej strony w okolicy żeber. Po badaniu USG okazało się że na wątrobie są dwie plamy. Babcia kolejnego dnia miała przeprowadzone TK - wynik w załączeniu - stwierdzono dwa duże guzy o charakterze meta na prawym płacie wątroby. Pozostałe badania - RTG płuc, kolonoskopia, gastroskopia, badanie ginekologiczne wyszły dobrze. Dodam, że babcia 10 lat temu miała wycinanego guza , który ulokował się w miejscu gałki ocznej ( babcia nie miała oka od 9 roku życia)i został sklasyfikowany jako czerniak.
Czy zatem są to przerzuty czerniaka? Jakie są rokowania, jakie metody leczenia, czy leczenie chirurgiczne wchodzi w grę? Proszę o jakieś porady. Dzisiaj napisałam do prof. Rutkowskiego z COI w Warszawie. W środę pojedziemy po WCO w Poznaniu gdzie babcia miała radioterapię po usunięciu wcześniejszego guza.
W załączeniu wynik TK , oraz dokumentacja dot. wcześniejszego leczenia.
joanna8810 witaj na forum.
Załączając dokumenty powinnaś usunąć dane lekarzy i pacjenta. Mam nadzieję że moderatorzy to poprawią.
joanna8810 napisał/a:
Czy zatem są to przerzuty czerniaka?
W ostatnim badaniu zostały stwierdzone zmiany na wątrobie podejrzane jako przerzuty (o charakterze meta). Są też powiększone okołowątrobowe węzły chłonne.
Co do charakteru tych zmian lekarz nic nie poza określeniem "o charakterze meta" nie napisał, bez badań histopatologicznych nie da sie określić dokładnie ich charakteru. Jednakże ze wzglądu na historię choroby babci jest duże prawdopodobieństwo że są to przerzuty czerniaka.
Czy Prof.Rutkowski już ci odpisał?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Co do danych zrobiłam zgłoszenie zaraz po dodaniu posta jak tylko zorientowałam się że dołączyłam niewymazane pliki, ale jeszcze nikt mi na nie nie odpowiedział. Profesor odpisał, że nie zajmują się czerniakiem oka i nie prowadzają w tej chwili żadnych badań klinicznych .
Wczoraj byliśmy w WCO w Poznaniu na Garbarach babcia ma skierowanie na biopsję na 22-02-2017. Co najciekawsze w systemie WCO było napisane że był to czerniak zlośliwy skóry a nie oka. Niezły bałagan w dokumentach. Chociaż to już wcześniej można było się domyśleć bo tak jak wspomniałam babcia nie miała gałki ocznej.
Zobaczymy co pokaże biopsja - nie wiecie jak długo trzeba po takim badaniu zostać w szpitalu? Najgorszy jest ten czas oczekiwania: a to na biopsję, potem pewnie na wynik i potem na jakieś kolejne działania. oby w tym czasie wyniki się nie pogorszyły.
Profesor odpisał, że nie zajmują się czerniakiem oka i nie prowadzają w tej chwili żadnych badań klinicznych .
Tak to prawda, niedawno ktoś tu nawet o tym na forum pisał. Ale problem babci są teraz przerzuty na wątrobę a nie czerniak oka.
joanna8810 napisał/a:
Zobaczymy co pokaże biopsja
To jest teraz faktycznie najważniejsze, po badaniach bedzie więcej wiadomo co do dalszego postąpowania.
joanna8810 napisał/a:
nie wiecie jak długo trzeba po takim badaniu zostać w szpitalu
Normalnie gdy biopsję wykonuje się w warunkach szpitalnych, badanie to wymaga 2-3 dniowego pobytu w szpitalu. Czasem bywa że wykonuje się ją ambulatoryjnie, wtedy chory przychodzi do szpitala rano, a do domu wraca wieczorem. Nie wiem jak z babcią i lekarzami ustaliłyście?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Sytuacja jest poważna bo zmiany w wątrobie są bardzo duże, do tego dochodzi pakiet węzłów we wnęce - duże ryzyko wystąpienia żółtaczki mechanicznej.
Bez wyniku biopsji oczywiście nie można podjąć żadnego leczenia.
Nie wiadomo też czy z leczeniem w ogóle zdążymy...
Tak czy inaczej, jeśli Babcia jest obecnie w dobrym stanie ogólnym to trzeba podjąć próbę.
Swoją drogą - załączona historia choroby to piękny dowód na skuteczność i sens leczenia skojarzonego. Leczenie chirurgiczne (mikroskopowo nieradykalne) i pooperacyjna radioterapia dały efekt w postaci 10 lat życia bez nawrotu.
Babcia jest po biopsji. Czuje sie dobrze, nawet apetyt jej wrócił. Wyniki maja być 8 marca. Wtedy też od razu mamy wizytę u lekarza prowadzacego. Mam nadzieje że zdążymy. Każdy kto widzi babcię mówi że jakby nie wiedzial ze jest chora to by sie nie domyslil.
Faktycznie tak długi czas pokazuje skuteczność leczenia ale też jest przestroga że nigdy nie można być pewnym w takiej chrobie. Babci nawet lekarze mówili że jak już minęło tyle lat to już może być spokojna. A tu sie okazało co innego. Za taki stan rzeczy odpowiedzialny jest tez basz lekarz rodzinny, który nie kierowal babci nigdy na żadne badania. Gdyby nie prywatne wizyty to jeszcze by żyła w nieświadomości.
Zastannawia mnie tylko jedno- jak to możliwe ze tak duże zmiany nie dawaly tak długo żadnych objawów? Jak czytam historie innych to dużo mniejsze guzy już daja objawy.
tak długi czas pokazuje skuteczność leczenia ale też jest przestroga że nigdy nie można być pewnym w takiej chrobie.
W nowotworach immuno i hormonozależnych (takich jak czerniak, rak piersi, nerki, prostaty) zdarzają się późne albo nawet bardzo późne nawroty. Z biegiem lat ryzyko nawrotu znacznie maleje, ale można uznać, że "punktu odcięcia" w zasadzie nie ma. W piśmiennictwie opisane są przypadki nawrotów nawet po 15 czy 20 latach.
W w/w przypadkach oczywiście zawsze trzeba zmianę zweryfikować, bo może być to inny, niezależny nowotwór.
joanna8810 napisał/a:
Babci nawet lekarze mówili że jak już minęło tyle lat to już może być spokojna.
Spokojniejsza. Tak byłoby dokładniej.
joanna8810 napisał/a:
Za taki stan rzeczy odpowiedzialny jest tez basz lekarz rodzinny, który nie kierowal babci nigdy na żadne badania.
Do niedawna nie było żadnego standardu odnośnie badań kontrolnych w czerniaku. Powodem był brak skutecznych leków w razie nawrotu w formie rozsiewu. Badania kliniczne wykazały jasno, że rokowanie w grupie poddającej się badaniom kontrolnym i tej, która nie była im poddawana jest takie samo lub różnica nie jest znamienna statystycznie.
W tej sytuacji standardem było, iż nie poszukuje się przerzutów u osób bezobjawowych.
Lekarz rodzinny postępował więc właściwie.
Sytuacją odmienną byłby brak skierowania na odpowiednią diagnostykę chorego objawowego.
joanna8810 napisał/a:
Zastannawia mnie tylko jedno- jak to możliwe ze tak duże zmiany nie dawaly tak długo żadnych objawów?
No niestety, tak może być. Za wystąpienie objawów odpowiedzialna jest nie tyle i nie tylko wielkość zmiany w wątrobie, ale i jej usytuowanie. Zmiany wtórne (przerzuty) w wątrobie zazwyczaj dość długo są bezobjawowe. A kiedy objawy wystąpią - to zależy od umiejscowienia zmian, tj. kiedy dana zmiana naciecze/uciśnie obszar krytyczny (np. bardziej istotne przewody żółciowe czy naczynia krwionośne).
Dość charakterystyczne dla przerzutów do wątroby jest to, że chociaż są dość długo zupełnie bezobjawowe powodują następnie objawy zupełnie nagle. Może być to żółtaczka, świąd, splątanie i wiele innych. Nagle.
To samo dotyczy badań laboratoryjnych. Prawidłowe próby wątrobowe czy poziom bilirubiny nie świadczą o tym, że za godzinę będzie tak samo. Dlatego nie ma sensu wykonywać ich "na wszelki wypadek" co chwilę.
pozdrawiam ciepło.
Jutro jedziemy do WCO do Poznania. Są już wyniki biopsji , czyli będziemy przynajmniej wiedzieć z czym mamy do czynienia. Babcia niestety jest ostatnio bardzo osłabiona. Niby apetyt ma , ale sił żeby dłużej pochodzić to już jej brak.
Wczoraj po południu dostała też wysokiej gorączki 39 stopni. Na początku zrobiliśmy jej Febrisan ale w momencie go zwróciła. Potem podaliśmy jej apap i temperatura zaczęła spadać. Rano miała 37,2. Nie wiem czy jest to spowodowane chorobą nowotworową czy się może po prostu przeziębiła?
Oby lekarz podjął teraz jakąś decyzję odnośnie leczenia.
Jesteśmy już po wizycie w WCO. To najgorszy dzień kobiet jaki tylko mógł być. Potwierdziła się diagnoza że guzy na wątrobie to czerniak złośliwy. Lekarz nie dał nam żadnych złudzeń. Krótko mówiąc odprawił nas prawie z kwitkiem. Powiedział, że nie wie co nam zaproponować - operacja nie wchodzi w grę, przeszczep też nie ze względu na wiek, silna chemia też nie bo serce może nie wytrzymać. Zapytałam o termoablację , ale to też odpada ze względu na wielkość guza - 11 cm. Dopiero wtedy zasugerował że może nas umówić na konsultację z chemioterapeutą , ale nie obiecuje że jakiekolwiek leczenie będzie podjęte. Wizytę mamy dopiero na 21 marca.
Powiedzcie mi czy na prawdę nie ma już szans żeby cokolwiek zrobić? Żeby chociaż podjąć jakąkolwiek próbę leczenia? Mamy czekać z założonymi rękami na śmierć? Mam wrażenie , że lekarz uważa, że 78 -letniej pacjentki "nie opłaca" się już leczyć.
A czy miał może ktoś do czynienia z metodą radioembolizacji? Nie wiem czy czekać na konsultację w WCO czy szukać gdzie indziej np. w CSK MSWiA w Warszawie
otwierdziła się diagnoza że guzy na wątrobie to czerniak złośliwy
Od początku takie podejrzenie niestety było.
joanna8810 napisał/a:
Powiedział, że nie wie co nam zaproponować - operacja nie wchodzi w grę, przeszczep też nie ze względu na wiek, silna chemia też nie bo serce może nie wytrzymać.
Bardzo mi przykro w związku z tym co usłyszeliście. Operacja wątroby nie jest prostym zabiegiem a przeszczepowa trwa wiele godzin - tu wiek pacjenta może być niestety argumentem na nie. Chemia też jest leczeniem agresywnym i w wypadku słabego serca ryzyko jest po prostu za duże tym bardziej że jak piszesz babcia ostatnio jest bardzo słaba.
joanna8810 napisał/a:
może nas umówić na konsultację z chemioterapeutą , ale nie obiecuje że jakiekolwiek leczenie będzie podjęte.
Możliwe że zostanie zastosowana słabsza chemia - w tym wypadku byłaby to prawdopodobnie tylko paliatywne leczenie. Napewno jest tu potrzebna konsultacja - chodzi o to by pomóc a nie zaszkodzić.
joanna8810 napisał/a:
Mam wrażenie , że lekarz uważa, że 78 -letniej pacjentki "nie opłaca" się już leczyć.
Może czasami takie wrażenie się ma bo lekarz nie podejmuje się podjąć leczenia ale pomimo to wierzę że gdyby była możliwość wyleczenia to wiek nie grałby roli. Każde życie jest cenne niezależnie od wieku.
joanna8810 napisał/a:
A czy miał może ktoś do czynienia z metodą radioembolizacji?
Nie miałam z tym do czynienia ale czytałam że metodę radioembolizacji stosują lekarze z warszawskich szpitali CSK MSWiA na Wołoskiej (dr JB Ćwikła i dr ML Nowicki) oraz WIM na Szaserów (dr P. Piasecki). Metoda może być stosowana w przypadkach gdy chemioterapia nie jest skuteczna lub jej stosowanie ze względu na stan chorego nie jest możliwe.
Myślę że konsultacja tam mogłaby rozwiać twoje wątpliwości czy jest wogóle możliwość leczenia czy nie
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ola Olka dziękuję za odpowiedź. W dniu wczorajszym napisałam zapytanie do CSK MSWiA- jeszcze nie dostałam odpowiedzi, natomiast skontaktowałam się też z Gammed , w którym pracuje prof. Ćwikła - dostałam informację, że zajmuje się on radioembolizacją ale tylko guzów neuroendokrynnych. Czyli kolejna droga jest dla nas zamknięta.
Znalazłam jeszcze informację o prof. Jacku Mackiewiczu, który stosuje immunoterapię przy czerniaku i pracuje w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu. Do nich też wysłałam zapytanie ale narazie odpowiedzi brak.
Może macie jakieś inne namiary na tego lekarza? Będę wdzięczna za pomoc.
operacja nie wchodzi w grę, przeszczep też nie ze względu na wiek
Nie przeszczepia się wątroby u chorych z przerzutami do wątroby. Są one bezwzględnym przeciwwskazaniem.
Przeszczep można rozważać w przypadku pierwotnego raka wątroby, wtedy decydują tzw. kryteria mediolańskie (nie więcej niż 3 zmiany, największa o wymiarze maks. 5 cm).
Lektura na ten temat dostępna jest np. w Wikipedii: https://pl.wikipedia.org/wiki/Przeszczepienie_w%C4%85troby#Kwalifikacja
Przy sposobach leczenia miejscowego typu radioembolizacja i jej podobne - przeszkodą może być stan ogólny oraz wielkość guza. Jednak oczywiście zapytanie można wysłać.
joanna8810 napisał/a:
Znalazłam jeszcze informację o prof. Jacku Mackiewiczu, który stosuje immunoterapię przy czerniaku
Wszystkie większe ośrodki stosują obecnie immunoterapię w czerniaku nieoperacyjnym. Jest refundowana i obok inhibitorów BRAF i MEK jest obecnie standardem w leczeniu systemowym.
Niestety powyższe dotyczy wyłącznie czerniaków skóry.
W czerniakach oka terapie te okazały się nieskuteczne.
Ola Olka napisał/a:
Możliwe że zostanie zastosowana słabsza chemia - w tym wypadku byłaby to prawdopodobnie tylko paliatywne leczenie.
Wszystkie w/w sposoby leczenia (prócz wykluczonego w tym wypadku przeszczepu) są leczeniem paliatywnym. O różnej skuteczności i różnych możliwościach zastosowania.
W przerzutowym czerniaku oka jedynym obecnie stosowanym wariantem leczenia systemowego jest chemioterapia.
Niestety jej skuteczność jest bardzo ograniczona. Zazwyczaj nie wydłuża czasu przeżycia a jedynie, nieznacznie, czas do progresji.
Rozsiew czerniaka oka jest dla onkologów i badaczy na całym świecie wielką bolączką. Poszukiwanie skutecznych leków trwa, niestety jak dotąd bez efektów.
joanna8810 napisał/a:
Mam wrażenie , że lekarz uważa, że 78 -letniej pacjentki "nie opłaca" się już leczyć.
To dla tego lekarza krzywdzące... Dla onkologa każdy pacjent jest wyzwaniem, a każda przegrana porażką.
W tym wypadku lekarz oczywiście chciałby leczyć chorą - tylko nie ma czym...
DSS - niestety wiem , że dla czerniaka oka leczenie jest bardzo ograniczone , tylko że jak już pisałam wcześniej babcia nie miała gałki ocznej od 9-tego roku życia a guza u niej stwierdzono w wieku 68 lat. Nie może być więc mowy o czerniaku gałki ocznej bo tejże gałki nie było. Guz pojawił się na powiece i zaczął naciekać. Gdziekolwiek nie wyślę dokumentów, to wszędzie uzyskuję informację że w związku z umiejscowieniem ogniska pierwotnego nie mogą nic zaproponować i tłumaczenie o braku gałki ocznej nic nie wnosi do sprawy. Czy to nie ma znaczenia że tej gałki nie było od tylu lat?
Już jestem tym wszystkim załamana, tyle lat byliśmy spokojni a tu nagle taki szok i jeszcze informacje o braku możliwości leczenia.
Ciekawe czy ta konsultacja odnośnie chemioterapii w WCO coś wniesie do sprawy.
guza u niej stwierdzono w wieku 68 lat. Nie może być więc mowy o czerniaku gałki ocznej bo tejże gałki nie było. Guz pojawił się na powiece i zaczął naciekać.
joanna8810, w dokumentacji medycznej widzę wpis sprzed ponad 10 lat o treści: "Guz oczodołu prawego". Nie ma wpisu "Guz skóry".
Potwierdza to załączony wynik MRI - guz naciekał przyczepy mięśni gałkoruchowych sięgając powieki, jednak jego źródło było w oczodole.
To, że nie ma gałki ocznej nie oznacza, że nie może się w tym miejscu rozwinąć nowotwór charakterystyczny dla tej części ciała. Podam przykład: profilaktyczne usunięcie piersi u kobiety, która jest obciążona ryzykiem raka piersi znacząco zmniejsza to ryzyko, ale nie eliminuje go całkowicie.
Rak piersi, pomimo jej braku może rozwinąć się w bliźnie.
Ta sama zasada dotyczy innych części ciała.
joanna8810 napisał/a:
Ciekawe czy ta konsultacja odnośnie chemioterapii w WCO coś wniesie do sprawy.
Możliwe są dwa scenariusze:
otrzymacie informację, że chemioterapia nie jest możliwa ze względu na słabą wydolność narządową i/lub zły stan ogólny - na 1 wizycie lub na kolejnej, po wykonaniu szczegółowych badań krwi;
otrzymacie informację, że można rozpocząć chemioterapię, ale do Was należy wybór czy w ogóle spróbować, bo tego typu terapia w rozsiewie czerniaka gałki ocznej jest mało skuteczna.
Dziękuję DSS - rozjaśniłaś mi sytuację. Faktycznie jakoś zamknęłam się na tok myślenia, że jak nie było gałki ocznej to nie może być mowy o guzie oka.
Co do artykułu o systemowym leczeniu to już wcześniej na niego trafiłam - nie jest on budujący.
Udało mi się umówić na wizytę do prof. Jacka Mackiewicza na 15.03.2017. Ma obejrzeć dokumentację i coś zaproponować/ albo i nie. W każdym razie spróbować można, nie będziemy mogli sobie potem zarzucić , że nie zrobiliśmy wszystkiego żeby przedłużyć czas jaki nam pozostał.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
