[Hanka82]

Witajcie,

Odkad moja mama dostala diagnoze, rak... przeczytalam niemal caly internet w j.polskim i angielskim.
Mama na zaczac chemie PE 15 lutego. Lekarze powiedzieli jednak, ze skoro nie potrafia znalezc centrum raka, wiec przepisza 3-6 sesji chemii i zobacza czy cos sie zmienilo.
Mama nie miala robionej ani PET ani scyntografii. Jedynie TK oraz biopsje wezla chlonnego przyoskrzelowego...
Mamy umowiona wizyte do Centrum Onkologicznego, Zaklad Nuklearny i Endokrynologii onkologicznej, ale na.. 16 lutego. Staralismy sie przesunac na wczesniej ale sie nie dalo...

Moje pytanie brzmi: co robic? Przesunac chemie o pare dni (jest w ogole taka mozliwosc?) , czy jechac z chemia (3 dniowe 6godzinne wlewki) i na razie odstawic pomysl o Gliwicach.
W Gliwicach sa specjalisci ktorzy sie znaja na takich przypadkach. A nasi tu onkolodzy zdaje sie znalazli sobie krolika doswiadczalnego :(
Prosze doradzcie, tak strasznie sie boje.

[KasiaKasiaKasia]

Hanka82,

Bez przesady z tym królikiem.
Szczerze mówiąc to PET i scyntygrafia to <jak dla mnie> mało wiarygodne badania, czesem nie mające pokrycia w rzeczywistości.

Co znaczy, że nie potrafią znaleźć centrum raka?

Każda chemia jest inna, więc nie można TAK SOBIE zapisać.
Masz może jakieś wyniki TK, albo bronchoskopii? Byłoby latwiej pomóc
Trzymaj sie

[seba65310]

Jeśli jest taka możliwość to bez wahania próbowałbym przesunąć termin chemii.

Cytat:

W Gliwicach sa specjalisci ktorzy sie znaja na takich przypadkach. A nasi tu onkolodzy zdaje sie znalazli sobie krolika doswiadczalnego :(

... dlatego skonsultuj się z nimi!

[Hanka82]

KasiaKasiaKasia napisał/a:

Hanka82, Bez przesady z tym królikiem. Szczerze mówiąc to PET i scyntygrafia to <jak dla mnie> mało wiarygodne badania, czesem nie mające pokrycia w rzeczywistości. Co znaczy, że nie potrafią znaleźć centrum raka? Każda chemia jest inna, więc nie można TAK SOBIE zapisać. Masz może jakieś wyniki TK, albo bronchoskopii? Byłoby latwiej pomóc Trzymaj sie

W sensie nie wiedza gdzie znajduje sie ognisko. Jedynym objawem jest powiekszony wezel chlonny, czyli przurzut skads ale nie wiadomo skad.
Wybaczcie za brak znajomosci terminologii. Przechodze wlasnie kurs przyspieszony...
Lekarze powiedzieli ze to rzadki przypadek i oni nie wiedza gdzie sie rak znajduje wiec zrobia kilka rund chemii i moze sie cos wyjasni.
Wyniki mam, jak bede na komputerze to wrzuce tu.

Wg mnie ten przypadek powinien byc kierowany przez doswiadczonych w temacie onkologow.

Eh.

[KasiaKasiaKasia]

Jeżeli jest tak jak piszesz to jeźdzcie do CO. Takie "szukanie" może tylko pogorszyć sprawę.

[Hanka82]

seba65310 napisał/a:

Jeśli jest taka możliwość to bez wahania próbowałbym przesunąć termin chemii. Cytat: W Gliwicach sa specjalisci ktorzy sie znaja na takich przypadkach. A nasi tu onkolodzy zdaje sie znalazli sobie krolika doswiadczalnego :( ... dlatego skonsultuj się z nimi!

W poniedzialek bedziemy dzwonic starac sie przesunac chemie.
T
Czas leci, cholera.... A ten tak sie szybko rozprzestrzenia i jest wysoce agresywny
.

Dziekuje z calego serca za odpowiedzi.

[ Dodano: 2016-02-05, 21:54 ]

KasiaKasiaKasia napisał/a:

Jeżeli jest tak jak piszesz to jeźdzcie do CO. Takie "szukanie" może tylko pogorszyć sprawę.

Wlasnie tego sie obawiam. Ze pogorsza juz i tak kiepska sprawe.

:(

[lilalou]

Hanka82,
Płuca są jedną z najczęstszych lokalizacji przerzutów odległych, szczególnie takich nowotworów, jak:
rak nerki, rak piersi, rak jelita grubego, czerniak, mięsaki kości i tkanek miękkich.

Może na własną rękę zróbcie jakieś badania wykluczające pewne opcje:
np. usg czy tomograf nerek, mammografię piersi... itp.
rak jelita grubego: test na krew utajoną możesz wykonać samodzielnie w domu (kupisz go w każdej aptece).

[Hanka82]

lilalou napisał/a:

(...)

Mammografie miała robiona, coś tam niby znaleźli ale kazali przyjść do kontroli za pol roku.
Co do innych testów to kolonoskopia będzie robiona za kilka dni. Od lat ma nawracające się polipy (wycinane i badane histopatologicznie)
Nie jestem pewna czy nerki były badane, ale zapytam.
Płuca same w sobie sa czyste. Tylko ten węzeł.
Później wrzucę skany histopata i TK.
Dzięki jeszcze raz za odpowiedzi

[ [b]Dodano: 2016-02-06, 11:55 ]
Załączam wyniki:

[tessa]

Witaj na forum. Z doświadczenia wiem, że jednak warto udać się do specjalistów, którzy znają się na rzeczy i z takimi jak choroba Twojej Mamy przypadkami mają do czynienia na co dzień. Będziesz spokojniejsza, nawet jeśli potwierdzą, że zaproponowany Wam sposób leczenia jest właściwy.

[missy]

Hanka82,
Jak będziesz mogła to wrzuć tk i inne badania. Mammografia w przypadku tego rodzaju nowotworu nie da odpowiedzi bo raki neuroendokrynne nie rozwijają się w takiej lokalizacji.
PET standardowy nie jest akurat czułym badaniem w przypadku nowotworów neuroendokrynnych.
I czasem tak jest, że niestety nie jest możliwe ustalenie ogniska pierwotnego. W takim przypadku niskozróżnicowany rak neuroendokrynny powinien być traktowany w leczeniu jak drobnokomórkowy rak płuc - chemioterapia PE jest właściwym wyborem:
http://annonc.oxfordjourn...l_7/vii303.full (question 17)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19179188
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK14036/
http://www.onkologia.zale...ejscowieniu.pdf str.495

[Hanka82]

missy napisał/a:

(...)

Dziekuje za linki, na pewno przeczytam.
Co to TK to chyna w 6 pliku jest zalaczony skan TK klatki piersiowej z kontrastem i bez.
Ja nie twierdze, ze chemia PE nie jest dobrym wyjsciem. Ale podejscie lekarzy i powiedzenie ze nie wiedza co robic wiec sprobuja PE i dalej sie zobaczy mnie nie zadawala. Jesli Gliwice, a dokladniej ordynator bo z ordynatorem bedzie ta wizyta, potwierdzi ze PE, to bedziemy jechac z PE.

Czy w tym wypadku jedynie chemia bedzie miala zastosowanie? A np. PRRT?
Albo, chociaz to sa badania kliniczne- PDL1 ?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-02-07, 09:18 ]
Nie ma potrzeby cytować całości postów poprzedzających wypowiedź, nie wnosi to czegokolwiek do dyskusji, a niepotrzebnie zajmuje miejsce (post poprawiony).

[missy]

Przepraszam, umknęły mi te badania.
Co do receptorów somatostatynowych to trzeba określić czy one w ogóle są obecne. Przyznaję, że nie wiem czy w przypadku raków niskozróżnicowanych taka diagnostyka i potem leczenie ma w ogóle zastosowanie. Wydaje mi się, że może to dotyczyć raczej raków wysokozróżnicowanych, ale nie umiem znaleźć teraz materiałów. Obecne standardy wyraźnie mówią o chemioterapii z użyciem cisplatyny i etopozydu w przypadku raka neuroendokrynnego niskozróżnicowanego z nieznanym ogniskiem pierwotnym.
Jak znajdę coś istotnego to zalinkuję.
Konsultacja w Gliwicach na pewno ma sens.
Pozdrawiam.

[Hanka82]

Witam ponownie po dluzszym czasie...

Bylysmy z mama na konsultacji w Gliwicach gdzie zmieniono diagnoze na drobnokomorkowy.
Chcielismy zrobic badanie PET ale NFZ nie pokrywa badan PET z rakiem drobnokomorkowym, jedynie niedrobnokomorkowym. Planujemy zrobic to badanie prywatnie jesli sie nie da na NFZ....

Tak czy siak.... mama przeszla 2 cykle chemii PE (kazdy cykl 3 dni wlewek co 21 dni czyli razem 18 wlewek). Przeszla ja calkiem dobrze.

W zeszlym tygodniu miala rbione badanie TK oraz USG i dzisiaj miala konsultacje z onkologiem.
Badanie TK wykazalo dalesze zmniejszanie sie wezla chlonnego srodpiersiowego (przerzut). Pani doktor powiedziala ze koncza terapie chemia i mamy sie udac do zakladu radioterapii gdzie beda podejmowane dalsze decyzje co do leczenia.

Czy bylibyscie tak uprzejmi mnie oswiecic co to wszystko znaczy? o co mam pytac jesli chodzi o radioterapie? jaka jest w tym wypadku najlepsza linia "obrony"? brachyterapia?
czy w ogole radioterapia ma sens jesli wciaz nie jest znalezione ognisko nowotworu?
O co ja mam w ogole ich tam pytac i na co nalegac?

Dzisiaj podczas konsultacji (wyjatkowo nikt sie na nas nie wydarl) powiedzialam pani doktor ze wg Gliwic jest to rak drobnokomorkowy, natomiast ich wlasna oryginalna diagnoza to rak niedrobnokomorkowy a my chcemy zrobic PET. Pani doktor powiedziala ze dopisze cos tam w systemie, ale cholera wie co to ma w ogole znaczyc.

Jestem taka wsciekla bo gdzie nie pojdziemy z mama to spotykamy sie z chamstwem i opryskliwoscia a zadawanie lekarzom pytan tylko ich wku....rza i nic sie nie jestesmy w stanie dowiedziec.

Zalaczam wszystkie 3 badania TK w kolejnosci chronologicznej...

[gabi30]

missy napisał/a:

Obecne standardy wyraźnie mówią o chemioterapii z użyciem cisplatyny i etopozydu w przypadku raka neuroendokrynnego niskozróżnicowanego z nieznanym ogniskiem pierwotnym.

Potwierdzam słowa Missy, ja mam rozpoznanego raka neuroendokrynnego nieskozróżnicowanego G3 bez określenia źródła pierwotnego i taki schemat chemii mi zaproponowano, czyli Cisplatyna plus Etopozyd.

[Hanka82]

gabi30(........)

Hej Gabi, dzieki za odpowiedz!

Rzecz w tym, ze pani doktor zdecydowala zakonczyc juz chemioterapie (PE) . Jutro idziemy do kolejnego lekarza gdzie dowiemy sie czy mama bedzie poddana radioterapii.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-07-27, 20:08 ]
Nie ma potrzeby cytowania całych wypowiedzi poprzedników zajmują niepotrzebnie miejsce.