Witam serdecznie.
Podczytuję to forum już od dawna i postanowiłam w końcu spróbować poszukać tu odpowiedzi na nurtujące mnie pytanie. Ale po kolei...
Mój tata choruje już od roku. Pierwszą diagnozą był rak pęcherza z przerzutem do opłucnej, co od samego początku nastawiło nas na to, że nie można już tej strasznej choroby wyleczyć. Nie mniej jednak dzięki chemioterapii paliatywnej przez minione miesiące było w miarę stabilnie. Na początku grudnia zaczęło dziać się coś złego. Miał bardzo intensywne sny, po przebudzeniu przez kilka minut nie miał kontaktu z rzeczywistością, chciał wychodzić w piżamie na podwórko, bo, jak po dojściu do siebie opowiadał, wydawało mu się, że jest nie w domu, a gdzieś zupełnie indziej.
Po dwóch tygodniach poszedł wieczorem spać, obudził się dwie godziny później i znów gdzieś się wybierał, krzątał bezsensu po mieszkaniu itp. Niestety po kilku minutach nie przeszło, wpadł w całkowite splątanie - na pytania odpowiadał półsłówkami, nie potrafił nawet przez 5 min uleżeć w łóżku, wychodził na balkon i wychylał się przez barierkę itp. To było naprawdę straszne, dla mnie i dla mamy, bo też nie mogłyśmy zmrużyć oka bojąc się, że tata nieświadomie może coś niedobrego zrobić. W poradni onkologicznej nas zbyli, lekarz stwierdził, że to pewnie depresja, bo tata coś bąknął, że się załamał ostatnimi wynikami TK i kazał skontaktować się z psychiatrą.
Poszliśmy do lekarza rodzinnego z prośbą o jakąś pomoc, bo bądź co bądź, potrzebowaliśmy jej natychmiast. Dał nam skierowanie na oddział psychosomatyczny. Tam zrobili TK głowy, no i najgorszy scenariusz - przerzuty do mózgu, obecne w obu półkulach oraz w móżdżku. Podali leki przeciwobrzękowe, ale mimo to i tak dosłownie z dnia na dzień było coraz gorzej. Jednego dnia jeszcze chodził powolutku, drugiego już nie. Potem przestał mnie rozpoznawać, twierdził, że jestem jego siostrą - też nastąpiło to z dnia na dzień. Od 5 dni już tylko leży, ma ciągle otwarte oczy, patrzy w jeden punkt, nie wydaje żadnych dźwięków, nie reaguje na dotyk (te parę dni temu, choć nie odzywał się już, to chociaż ściskał mi rękę, teraz nic).
Wiem, że on już odchodzi, ale jednak niepokoi mnie jedna sprawa. Od kilku miesięcy (od momentu pojawienia się przerzutu do kręgu) przyjmował regularnie plastry fentanyl. Nie skarżył się na ból, jedynie już w grudniu, gdy pojawiły się przerzuty w OUN bolała go głowa. Szpital prosił, aby przynieść plastry, które mieliśmy jeszcze w domu, bo oni ich nie wykupują, bo za drogo wychodzi. W poniedziałek się skończyły, lekarka jeszcze przy przyjęciu mówiła, że później, gdy skończą się nasze plastry, zastosują najwyżej inne, bardziej opłacalne dla nich leki przeciwbólowe. Jako że nie zauważyłyśmy żeby w naszej obecności były robione jakieś zastrzyki, dziś mama pytała pielęgniarza, czy coś przeciwbólowego podają, a ten stwierdził tylko, że "on już i tak nie czuje bólu" (nie wiem, na ile ów pielęgniarz był zorientowany w tym, co tata dostaje). Czy to w ogóle da się stwierdzić, że w tym stanie ustaje percepcja bólu? Pojadę jutro i zapytam, jakie leki są podawane, może faktycznie jednak dostaje coś przeciwbólowego, ale póki co jestem zaniepokojona.
I druga kwestia - czy będąc w takim stanie, przy takim uszkodzeniu mózgu przez przerzuty (gdy jeszcze coś mówił to były to w większości zupełnie nielogiczne rzeczy) i ogólnie całościowym osłabieniu może jakkolwiek odczuwać obecność bliskich osób lub odbierać choćby szczątkowo to, co mówimy? Pewnie nie da się na to pytanie jednoznacznie odpowiedzieć, aczkolwiek słyszę często, że "on już nie czuje" i chciałabym poznać jeszcze Waszą opinię.
Nie jestem lekarzem więc nie znam podstaw teoretycznych, ale z relacji osób wybudzonych z długiej śpiączki wynika że w różnym stopniu są świadome otoczenia słyszą i widzą (czasami potrafią powtórzyć co ktoś mówił) im się wydaje że mówią ale otoczenie ich nie rozumie. Więc przynamniej rodzina powinna uważać co mówi i jak się zachowuje w obecności chorego.
Ból u nawet nieprzytomnego i uśpionego człowieka wywołuje różne odruchy które widać. Widziałam w szpitalu całkowicie nieprzytomnego człowieka który się nie wybudził przez wiele dni po operacji, oddychał samodzielnie ale nie przełykał i nie było z nim żadnego kontaktu. Miał gorączkę więc pielęgniarki schładzały go zimnymi kompresami. Widziałam jak cały się zwijał i starał się uniknąć tego kontaktu z zimnym kompresem. Można więc myśleć że jeżeli chory leży spokojnie i nie ma wykrzywionej twarzy, nie ciekną mu łży to chyba nie odczuwa bólu.
Elzaa napiszę z własnego doświadczenia. Moja mama miała również przerzuty do OUN. Dwa ostatnie dni leżała bez jedzenia, picia, nie poruszała żadną częścią ciała. Jej twarz i oczy były skierowane w jeden punkt a wzrok był obcy patrzący gdzieś...... przez dwa dni gałki oczne nawet się nie poruszyły.
Wydaje mi się, że osoba w takim stanie nie czuje bólu i pewnie jest podobnie z Twoim tatą. Dlaczego tak uważam, bo do momentu takiego stanu "jakiegoś zamarcia" dawała w jakiś sposób znaki, że coś boli a to grymasem na twarzy, a to jękiem, a to łzami a to mocniejszym uchwytem nawet jak ją przebierałam, myłam. W stanie takiego zawieszenia nie było kompletnie żadnej reakcji podczas tych czynności i również nie dostawała żadnych leków przeciwbólowych bo lekarz, pielęgniarka z hospicjum twierdzili, że Ona nic już nie czuje. Nie wiem, czy tak jest rzeczywiście z medycznego punktu widzenia ale wydaje się to wielce prawdopodobne obserwując chorego.
Co do drugiego pytania trudno mi odpowiedzieć. Jak mama była w takim stanie miałam wrażenie, że Ona jest już w innym świecie i czy do Niej mówiłam, czy głaskałam nie było kompletnie żadnej reakcji ale chcę wierzyć, że czuła naszą obecność, słyszała nas. I to co napisała poprzedniczka ludzie wybudzeni ze śpiączki coś sobie przypominają co się wokół nich działo. Mąż mój po operacji był w śpiączce, leżał jak nieżywy, jak tylko do niego mówiłam albo dotykałam ręki to strasznie niespokojnie się zachowywał, oddalałam się od łóżka on uspokajał się i tak było cały czas więc chyba coś Ci nasi najbliżsi mimo swojego cierpienia i stanu czują i warto być, mówić i trzymać za rękę.
Po pierwsze - zbywanie chorego przy ISTOTNYM i REALNYM podejrzeniu przerzutów do OUN (a takie podejrzenie musi być następstwem przedstawienia przez chorego i/lub jego rodzinę wystąpienia objawów neurologicznych takich jak splątanie, zapominanie, mylenie osób czy niereagowanie na bodźce) zakrawa na paranoję i lekarz, który zbył Was w tamtym czasie zasługuje na odebranie mu PWZ. Ze wszystkimi konsekwencjami tak stwierdzam. Napiszę szczerze - gdy zacząłem czytać opis Waszych doświadczeń - pierwsza myśl, która przyszła mi do głowy - przerzuty do mózgowia - potwierdzenie - przynajmniej TK głowy... Po raz kolejny potwierdza się moja opinia o fatalnym stanie wiedzy u polskich onkologów... A depresji to owy "specjalista", który przyjął Was w poradni może się nabawić po utracie PWZ i pewnych zarobków...
Nie wyobrażam sobie również możliwości niepodawania leków przeciwbólowych w fazie terminalnej choroby nowotworowej. Jeśli fentanyl podawany transdermalnie (plastry) był skuteczny to nie widzę powodów dla których miałby być niepodawany w warunkach szpitalnych. W grę - "poziom wyżej" - wchodzi chyba tylko sedacja farmakologiczna ale mało kto się jej podejmie. Argumenty? "Nie warto", "za drogo", "za trudno"...
Trudno ocenić możliwość słyszenia swoich bliskich przez chorego w tak zaawansowanym stadium choroby nowotworowej. Praktycznie niemożliwe jest ustalenie, czy obszary mózgu odpowiedzialne za słyszenie, analizowanie i rozumienie dźwięków są aktywne i niezajęte procesem nowotworowym. Wobec tego sądzę, że każdy moment przy umierającym bliskim powinien być wykorzystany na lekką rozmowę pełną ciepła i miłości. Czy jest na świecie człowiek, który akurat takich słów, w tak trudnym momencie by nie potrzebował?
Pozdrawiam serdecznie!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2015-01-02, 08:19 ] Jako lekarz zgadzam się z wypowiedzią viooma.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
vioom, i ja pozwolę sobie podpisać się pod Twoimi słowami. W chwili obecnej już bardzo dużo wiemy na ten temat. Ludzie bez względu na to jak daleko zaszły zmiany w ich mózgu odczuwają ból, słyszą i rozumieją mowę. Badania to potwierdzają.
Natomiast dość rozległe zmiany nowotworowe mózgu, mocno ograniczają szansę na przebudzenie się.
Tak na marginesie w Niemczech - nawet gdy komisja lekarska stwierdzi "zgon" - to przed pobraniem narządów od człowieka podaje się środki znieczulające...
Towarzyszyłam Zoi w Jej zmaganiach z chorobą Jej męża. Był w hospicjum w którym ostatnie zdanie jak zrozumiałam miał ksiądz. I odważnie spróbuję się zapytać-czy ów człowiek był lekarzem,czy uczynił wszystko co można było w tej sytuacji zrobić aby ten pan umierał bez cierpienia?
Jak to jest z jakością opieki w hospicjach świeckich i katolickich? Tych ostatnich jest dużo więcej i chorzy szczególnie z małych miejscowości nie mają wyboru,idą tam gdzie jest miejsce.Czy ktoś kontroluje te katolickie hospicja jeśli chodzi o jakość leczenia i warunki pobytu chorych?Czy też jest tak jak w tym upiornym schronisku w którym od lat katowano dzieci,gdzie nikt niczego nie sprawdzał i niestety nie sprawdza.
I nie interesują mnie głądkie słowa rzucane w eter przez osoby duchowne,a doświadczenia ludzi których bliscy w takich hospicjach byli.
[ Dodano: 2015-01-02, 15:36 ]
Dokłądnie chodzi mi o to jak wygląda ulga w cierpieniu i zniesieniu bólu u chorego.
Ech, tak, z tym onkologiem to faktycznie nieciekawa sytuacja. Tego dnia, choć martwiłam się bardzo o stan taty, musiałam niestety iść na zajęcia, a mama pojechała z nim do centrum onkologicznego. Obawiam się, że nie wyjaśniła dokładnie lekarzowi, że tu nie chodzi o to, że jest po prostu apatyczny i odpowiada półsłówkami (a tylko to miał szansę zaobserwować onkolog w gabinecie), ale i do tego zachowywał się nielogiczne przez ostatnie kilkanaście godzin, np. próbował zdjąć buty, których nie miał na nogach, całą noc krążył po domu. Z drugiej strony na miejscu lekarza, gdybym usłyszała sugestię, że "mąż od wczoraj wieczorem inaczej się zachowuje", bałabym się od razu stwierdzić, że to depresja, nie zadając jakichś dodatkowych pytań itp. Nasza teraźniejsza lekarka mówi, że już sam fakt nagłego pojawienia się takiego stanu wyklucza depresję, nie mówiąc już o objawach splątania. No i u taty nowotwór był już znacznie rozsiany - przerzuty w kościach, nadnerczu, opłucnej. Nawet my obawiałyśmy się, że po prostu zajęty został mózg, ale po prostu bałyśmy się zakładać od razu taki scenariusz ;<
Wolałabym, żeby był teraz w hospicjum, o pobliskim słyszałam dobre opinie. A tak niestety leży od 2 tyg. na oddziale psychosomatycznym... Zabranie go do domu mimo naszych wielkich chęci nie bardzo wchodziło w grę, bo gdy jeszcze był z nim jakikolwiek kontakt, był bardzo niespokojny, wyrywał kaniule, ciągle chciał wstawać z łóżka itp. Załatwialiśmy przewóz do hospicjum, a tu stan znów się pogorszył i lekarka odradziła nam transport w takiej sytuacji (a kawałek drogi to niestety byłby).
Ech, no i ciężko jest, bo wiem, że to nie jest oddział i miejsce dla niego na ostatnie chwile. Stan, w którym tylko nieruchomo leży, "bulgocząco" oddycha (momentami walczy o oddech), bez jakiejkolwiek reakcji trwa od poniedziałku...
Ale staramy się coś do niego mówić, myślę sobie teraz - czy słyszy czy nie, to jednak żyje nadal i tego nie wiemy.
To czy boli czy nie wie tylko pacjent. A jeśli nie jest w stanie już sam powiedzieć że boli, to mimo wszystko pacjent powinien dostawać leki przeciwbólowe. Mój tata dostawał leki do samego końca, nawet w szpitalu jak był już nieprzytomny. Nie wiem czy miał przerzuty do mózgu czy nie, trzy dni przed śmiercią CT głowy ich nie wykazało, ale lekarze mówili że nie wiadomo czy nie ma jakichś mikro przerzutów które podczas badania nie wyszły. Też mówił bez ładu, zachowywał się strasznie, miał omamy, próbował pić nie mając picia itp.
W szpitalu jak był nieprzytomny, był podłączony do tlenu i do aparatu coś jak EKG, gdzie było widać jak serce pracuje i tętno, to jak przytulaliśmy tatę i mówiliśmy do Niego to Jego tętno rosło, więc chyba czuł nas i słyszał, jak tak myślę i chcę w to wierzyć.
Przepraszam za nie składną wypowiedź ale wszystko jest jeszcze bardzo świeże.
_________________ Tatuś walczył 3 tygodnie - diagnoza DRP z przerzutami do kręgosłupa i wątroby 05.12.2014r. - 26.12.2014r. (*)
Jak to jest z jakością opieki w hospicjach świeckich i katolickich?
Najczęściej są bardzo dobre opinie. Możesz poczytać na naszym Forum.
paprotka napisał/a:
Czy ktoś kontroluje te katolickie hospicja jeśli chodzi o jakość leczenia i warunki pobytu chorych
Nawet częściej niż to może się wydawać. I w związku z tym bardzo dezorganizuje to pracę całemu personelowi.
I jak w takich warunkach mogą się czuć ludzie ciężko chorzy...?
paprotka napisał/a:
Dokłądnie chodzi mi o to jak wygląda ulga w cierpieniu i zniesieniu bólu u chorego.
Leczenie bólu jest bardzo ważnym ogniwem w hospicjum. I nie tu znaczenia czy to jest hospicjum świeckie czy katolickie. W oby pracują lekarze, pielęgniarki i inni także potrzebni pracownicy. Walka z bólem prowadzona jest indywidualnie u każdego podopiecznego.. W ten sposób postępuje się w każdym hospicjum...
-donos czy nie, jak nie ma się niczego do ukrycia, to i kontroli nie należy się bać. Raczej cieszyć, że mamy okazję pokazać się z jak najlepszej strony. A pod lupą to powinna być każda instytucja służąca człowiekowi -szkoły, szpitale, schroniska itp. nie zaleznie od tego czy jest świecka czy katolicka.
A jesli dezorganizuje pracę, to może praca nie jest najlepiej właśnie zorganizowana.
I słusznie
No właśnie kontrole niczego nie wykazały... Ach jakby coś było nie tak z niektórych stacji telewizyjnych informacja nie schodziła by z ekranu przez długi czas.
Pracuję w hospicjum Caritas. Jakby nie było - instytucja katolicka
Każdego roku mamy kontrolę NFZ i nadzoru farmaceutycznego - podobnie jak inne hospicja.
Kilka lat temu dostaliśmy certyfikat jakości ISO 9001:2008. Co roku mamy w związku z tym audyty wewnętrzne i zewnętrzne - sprawdzające i recertyfikujące.
Kontrole są wnikliwe, trwają minimum jeden cały dzień, a często kilka dni.
Kontrolowana jest dokumentacja i praca personelu.
Żadna kontrola, żaden audyt nie zaburza normalnej pracy oddziałów - przebiega równolegle do wykonywania normalnych obowiązków.
Wszystkie instytucje finansowane z NFZ (w Polsce nie ma prywatnych hospicjów) mają podobne kontrole - no, może bez ISO - na to trzeba mieć naprawdę wysoką jakość
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
z niektórych stacji telewizyjnych informacja nie schodziła by z ekranu przez długi czas. 
