[arkady36]

Dziękuję Sarenko za pozdrowienia i słowa otuchy, na pewno tak jak piszesz wszystko ma sens i tak powinienem być wdzięczny losowi bo większość przypadków tego mięsaka pojawia się już w młodości, a ja w końcu przeżyłem 55 lat bez znajomości szpitali ....
Dziękuję Majkelek za pozdrowienia, tak zapisałem się na wizytę do poradni leczenia bólu ( opieki paliatywnej ) jeszcze parę dni i termin. Nie umiem wykonać skanu ostatniego wypisu czy foto i jednocześnie nie podać danych swoich czy lekarza prowadzącego ( tam chyba nawet dwóch się podpisało)
Był wypis, ale zabrakło komunikacji osobistej lekarza, mam w tej chwili poważne problemy z nawracającymi całą dobę atakami kaszlu ( nie mogę normalnie odksztuszać ), a kaszel jest napadowy i bolesny ( aktualnie umiejscawia się w lewej str. brzucha ), czasami atak trwa kilka serii. Biorę tiocodin 3 x dobę, ale coś mało pomaga. Może najbliższy pobyt na kolejnej chemii coś zmieni czy poszerzy wiedzę. Dziękuję za zainteresowanie i wsparcie. Pozdrawiam serdecznie

[missy]

arkady36,
Jeżeli chcesz wkleić tutaj swoje wyniki, wypisy i inne bez danych to najprościej jest je chwilowo zakryć/zakleić.

[arkady36]

Postaram się załączyć, ale jestem już po dwóch chemiach, a wypis mam tylko z pierwszej.
Za parę dni będę na kolejnej, ale aktualnie mam inny poważny problem, otóż po ostatniej chemii ( Gemza, Texotae ) dołączono mi lek Dexamethason ( 2-1-0) plus wcześniejszy Cyclonamine (2-2-2) i pojawił się po tygodniu problem opuchlizny w kikucie po amputacyjnym sięgający w zasadzie do pachwiny ( coś jak by zastój żył ), jestem przerażony, bo nie mogę korzystać z protezy tymczasowej i pozostają mi kule

[arkady36]

Jestem już po 4 chemii od czasu progresji, ale mam tylko wypis jeden z pierwszej ( załączam na 3 połówkach stron).
Co do kikuta cofnął się stan, który przez dwa tyg. uniemożliwiał mi korzystanie z protezy, powodem jak wskazała lekarz mogła być limfa i i jej problemy z cofaniem się; pomogły głębokie masaże prowadzone w odpowiednich kierunkach zaczynane od brzucha poprzez węzły chłonne pachwin i kolan ( także maści i środki rozrzedzające krew, w moim przypadku ograniczone i ze wzgl. na krwawienia z płuc i stosowaną jednocześnie Cyklonaminę).
Aktualnie pozostaję pod opieką dwóch lekarzy onkologa ( chemia co ok. 2 tyg. jednodniowa lub 2 w zależności od podawanego Gemza 1350 samego lub z Texitae 150 ) w trakcie leczenia również wspomniana Cyklonamina i Dexomethosan. Drugi lekarz z poradni leczenia bólu ( opieki paliatywnej ) MST 10 mg i Sevredol 20mg.
Ogólnie wskaźniki dobre za wyjątkiem D-dimerów, które w kółko ( także w kolejnych wizytach i analizach krwi ) górują niepokojąco na poziomie np. 13,2 przy normie poniżej 0,5.
Samopoczucie mam lepsze, a nasilony kaszel pojawia się już tylko w porze wieczornej i nocnej ( przy pionizowaniu i powrocie ) oraz nad ranem; w tym samym czasie jest też nasilenie krwi odkrztuszanej.
Niby jest lepiej, ale zajrzała „mi w oczy” potencjalna końcówka mojego życia czyli kaszel samonapędzający się trwający w czasie aż do utraty oddechu i duszenia się ( oczy na wierzch i ciśnienie na twarzy ) oraz druga przykra sprawa z niewyobrażalnymi do tej pory w życiu zaparciami
Przykro by było tak zakończyć życie zwłaszcza w drugim przypadku w WC.

załączam wypis

[Madzia70]

arkady36,
W Twojej sytuacji najlepszym lekiem przeciwkaszlowym nie będzie morfina, tylko kodeina, czyli DHC Continus - lek opioidowy, na receptę.
Morfina i oksykodon nie hamują odruchu kaszlowego - one zmniejszają poczucie duszności (nie duszność) - kodeina (substancja zawarta w niewielkiej ilości w Thiocodinie) hamuje odruch kaszlowy.

[arkady36]

Nie zostałem przyjęty po raz pierwszy na chemię z powodu słabych wyników krwi, głównie chodziło o niski poziom hemoglobiny, ale do końca nie wiem czy tylko, bo utrzymuje się tendencja o braku dokumentowania czegokolwiek dla pacjenta ( nie mam wyników, wypisów, kart informacyjnych od 11.02.br.).
Wymienione leki przepisał mi lekarz specjalista onkologii i medycyny paliatywnej, to on nadzoruje też co 1,5-2 tyg. ich branie, nie mogę Madziu70 kwestionować jego wiedzy i doświadczenia zawodowego; tiocodin biorę dodatkowo 3 x 1 i jak na razie wszystko jest znowu pod kontrolą ( byłem w między czasie u dwóch lekarzy pod których opieką jestem).
Bardziej mnie zajmuje w tej chwili problem poprawienia wyników krwi w przeciągu 2 tyg. przy jednoczesnym krwawieniu ( odkrztuszanie lub kaszel z krwią utrzymują się nadal)

[Madzia70]

arkady36,
Cyklonamina (na receptę), Exacyl (na receptę), Rutinoscorbin (bez recepty) - leki uszczelniające naczynia krwionośne i tym samym zmniejszające krwawienie.

[arkady36]

Madziu 70 { dziękuję za zainteresowanie } Tak, biorę je wszystkie (ten drugi od tygodnia), poza tym Vitacon, Ascofer. No niestety efekt dot. odkrztuszania, żywej czerwonej krwi jest bez zmian; najwięcej jest jej w nocy i nad ranem ( słychać jak rzęzi i gwiżdże w płucach, więc muszę odklaszlnąć), ale także w dzień ( po kaszlu), ale rzadziej. Ogólnie mam spłycony oddech i szybciej się męczę, tym niemniej chodzę na spacery, jeżdżę na rowerze stacjonarnym, chociaż nie wiem czy kondycja kiedyś wróci czy będzie tylko coraz gorzej ?

[Madzia70]

arkady36 napisał/a:

nie wiem czy kondycja kiedyś wróci czy będzie tylko coraz gorzej ?

Zadajesz trudne pytania Jeśli przerzuty w płucach rosną, to powiedziałabym tak - brak pogorszenia jest już poprawą
Bardzo dobrze, że dbasz o kondycję.
Do leków dodałabym jeszcze Rutinoscorbin 3x2 - też uszczelnia naczynia.

[arkady36]

No i wszystko się wyjaśniło chemioterapia przerwana, brak uzasadnienia przy słabych wynikach krwi no i powalającym wyniku CT; zaraz wszystko wydrukuję.
Jak wspomniałem wcześniej biorę też Rutinoskorbin od końca marca, nawet jedyny z sukcesów ostatnich dni to śladowe ilości krwi i raczej niewielki, sporadyczny kaszel, a reszta "załamka" zresztą oceńcie sami

[Madzia70]

arkady36,
No jest progresja.

Czy Ty sobie radzisz? Tak w ogóle pytam, pod różnymi względami
Czy jesteś pod opieką hospicjum domowego? Czy tylko poradni paliatywnej?
Czy mieszkasz sam?
Czy masz przyjaciela/przyjaciółkę, z którymi mógłbyś pogadać?

Myślę ciepło

[arkady36]

Dziękuję Madziu 70 za zainteresowanie, jestem pod opieką lekarza poradni paliatywnej ( przeciw bólowej), rozważam zapisanie się do Hospicjum domowego ( sugerowała to wcześniej prowadząca lekarz onkolog, po okazaniu wyników CT raczej już nie będzie się mną więcej zajmowała, bo chemioterapia nie ma już sensu ). Rozważam również wypożyczenie koncentratora tlenu i poproszenie o większy udział środków p. bólowych, bo bóle w klatce piersiowej uniemożliwiają mi znalezienie właściwej pozycji do spania czy siedzenia, ponadto drętwienie kończyn ( także przykurcze dłoni i zdrowej kończyny dolnej ) przyczyniają się do dyskomfortu w codzienności.
Mieszkam z żoną i pracującym synem, mam w nich całkowite i szczere oparcie, jestem samodzielny w higienie osobistej, ale reszta ( zakupy, prace domowe spoczywają na barkach najbliższych) etapowo staram się pomóc np. w zmywaniu naczyń czy przygotowywaniu posiłków, ale co do reszty brak nogi i szybko postępujące zmęczenie raczej mi utrudniają samodzielność.
Mam też poważne obawy np. co do sensu inwestycji w docelową protezę podudzia ( termin zainteresowania się i starania o nią przypada na maj/czerwiec ), bo czy koszt 15-20 tys. zł w moim stanie jest wydatkiem sensownym ? Ile pożyję jeszcze ? Taka proteza po mojej chyba raczej przesądzonej i chyba szybkiej śmierci nie posłuży już nikomu innemu ?

[marzena66]

arkady36,

Strasznie mi przykro, że zmagasz się z tak ciężką chorobą.

Doradzam z całego serca żebyś zapisał się do hospicjum domowego. Nie będziesz musiał fatygować się do lekarzy, przyjdzie do Ciebie i lekarz i pielęgniarka, to niesamowita ulga i dla Ciebie i rodziny. Nie będzie problemu z wypisaniem recepty a przede wszystkim oni zrobią wszystko żeby nie bolało, potrafią najlepiej się tym zająć. Teraz jesteś w miarę aktywny ale jak sam piszesz nie wiadomo ile to będzie, życzę oby jak najdłużej a do hospicjum są często kolejki więc warto już o to zadbać, po co ma Cię boleć.
W hospicjum również jest możliwość wypożyczenia sprzętów w tym koncentrator tlenu. Zachęcam bardzo do tego kroku.

Tak trudno odpowiedzieć na Twoje pytania bo aż serce mi się kraje dlaczego ludzie tak musza cierpieć. Nie zrozum mnie źle, ale możesz mieć rację, że szkoda takich pieniędzy z własnej kieszeni a z drugiej strony nikt nie powie ile to wszystko potrwa, strasznie ciężko było mi to napisać i potwierdzić Twoje myślenie. Jesteś bardzo dzielnym wojownikiem i myślącym bardzo rozsądnie.

Życzę Ci bardzo dużo siły i jak najdłużej dobrych dni, pozdrawiam b. gorąco.

[Madzia70]

arkady36,
Dzielny z Ciebie facet i lubię Cię
Jestem też spokojniejsza, ze nie jesteś z tym całym bagażem sam

Co do długości życia, to wiesz - lekarze medycyny paliatywnej mają takie powiedzenie: Jak pacjent chce żyć, to medycyna jest bezsilna Dlatego nie odpowiem Ci na pytanie dotyczące długości życia.
Myślę, że poczekaj do tego maja-czerwca i zobaczysz, jak będziesz się czuł. A wtedy podejmiecie decyzję na forum rodzinnym

A hospicjum domowe szczerze doradzam

[arkady36]

Dziękuję Marzena 66 i Madzia 70 za ciepłe słowa i zainteresowanie moją skromną końcówką życia Jutro zapisuje mnie małżonka do hospicjum domowego, ale z uwagi na terminy oczekiwania pewnie trochę potrwa zanim zacznę z niego korzystać.
Jakoś znoszę ten krótszy oddech i szybkie męczenie się, ale psychicznie trudno mi zrozumieć, dlaczego rozpoczynając chemioterapię 29.06.2015r. ze zmianami na poziomie 10mm x 10mm, kończę ją po 9 miesiącach ze zmianami 153 mm x 125 mm, świadczącymi o 15 –to krotnym rozroście !!!
Myślę, że gdybym nie podejmował od początku chemioterapii, czuł bym się w tej chwili znacznie lepiej, a zmiany jeżeli by postąpiły, nie miały by takiej porażającej wielkości.
Zresztą mój oddział nosił nazwę Rozrosty, a lekarze wspominali, że nie są od leczenia tylko podawania dawek chemii … można się było tego spodziewać; a tak na poważnie chyba nikt nie prowadzi statystyk, bo nie poruszano nigdy tematyki skuteczności, wręcz zachęcano, żeby nie rezygnować tylko kontynuować chemioterapię, dopóki tylko można.
I tu krótka opowieść, znajoma lekarka miała męża u którego dolegliwości wskazywały na raka płuc, po wykonaniu RTG stwierdzono, że rak w takiej fazie mógł się rozwijać ok. 5 lat. Trafił na ten sam oddział co ja i specjalistom na czele z ordynator zajęło 6 miesięcy, aby ten pan odszedł z tego świata.
Moim zdaniem zawsze jest jakiś wybór, ale ograniczona wiedza i brak doświadczeń skłaniają chorego człowieka do desperackich czynów.