Witam na forum!
Jestem z Wami już od 2,5 roku, tzn od momentu w którym w naszej rodzinie pojawił się rak płuc. Dzięki temu forum uzyskaliśmy wiele bezcennych rad od tych "drobniejszych" pomagających niwelować skutki uboczne podczas chemio i radioterapii aż po decyzje o sięgnięcie po pomoc z hospicjum. Jesteście bezcenni ale do rzeczy.
Moja mama zachorowała w kwietniu 2010r, lekarz pierwszego kontaktu źle diagnozował jej chorobę i dopiero po konsultacji pulmonologicznej zostało wykonane rtg płuc no i wiadomo co dalej... szok i poszukiwanie wszelkich informacji.
Dzięki wiedzy wyniesionej z tego forum wydaje mi się, że skróciliśmy czas diagnozowania choroby do minimum. Między innymi odpuściliśmy pobyt w szpitalu pulmonologicznym a trafiliśmy na konsultację do torakochirurga. Gdzie w trybie pilnym zdiagnozowano chorobę.
Niestety na niewiele się to zdało bo diagnoza była tragiczna czyli NDRP, nieoperacyjny ze względu na przerzuty do węzłów chłonnych po przeciwległej stronie do strony umiejscowienia guza (chyba tak to tłumaczył torakochirurg) , potem dodali do tego stan zaawansowania choroby IIIB. Wtedy też myślałem , ze to koniec. Szybki koniec!
Tymczasem chęć do życia mojej mamy sprawiła że dzielnie walczy do dzisiaj. Chęć do życia i też odpowiednio do tej pory dobierane leczenie sprawiło że kilka miesięcy zamieniło się w prawie trzy lata i mamy nadzieję na jeszcze.
Mama przeszła wszystkie etapy choroby i walki z nią. Czyli regresje â stabilizacje â progresje po chemii, tarcevie, radioterapii.
Dlaczego pisze? Otóż mama nie jest już leczona w żaden sposób który by przedłużał jej życie. Od ok 3 tyg. korzysta z opieki hospicjum â jeżdżą tam razem z ojcem. Dużo takie wizyty dały, lekarze są tam nieocenieni z zupełnie innym podejściem do pacjenta jak to do którego przywykliśmy na co dzień â oczywiście nie wszędzie i nie zawsze ale jednak jest z tym problem... W hospicjum pomogli w wielu sprawach. Jeszcze kilka tyg. temu myślałem ze to już koniec bo mama słabła z każdym dniem i nie podnosiła się z łóżka a dzięki nim (wyregulowali ciśnienie, odpowiednio dobrali leki, gimnastyka itd) teraz znowu wróciła do normalnego życia â sprząta , pierze gotuje, codzienne spacery czy wizyty u kolezanek są normą.
Moje pytanie/prośba. Czy macie jakiekolwiek wiadomości na temat prowadzonych obecnie lub w najbliższej przyszłości badań klinicznych?
Czytałem niedawno wątek jednego z użytkowników -roman1130- (swoją drogą mógłby coś napisać bo od dawna cisza) i jest tam ten temat poruszony. Byłbym wdzięczny za jakiekolwiek informacje w tej kwestii. Nie jestem pewien ale kiedyś chyba też administrator -absenteeissm- posyłał komuś link do pewnych badań klinicznych było to kawałek czasu temu i już to pewnie nieaktualne ale może jest coś na rzeczy obecnie...? Z moim angielskim kiepsko z tego co pamiętam takie formularze od -absenteeissm- były w tym języku, gdyby dało się to przetłumaczyć to byłbym niezmiernie wdzięczny a jak nie ma po polsku to zawsze mogę podejść do tłumacza więc proszę o cokolwiek....
Dodam jeszcze, ze mama miała wykonane tk głowy oraz tk klatki jakieś 6-7 tyg. temu i poza guzem pierwotnym jest ok, na wątrobie i drugim płucu nic nie znaleziono.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich!
Aby móc poszukać badań klinicznych muszę mieć następujące info:
- jakie było DOKŁADNE pierwotne stadium zaawansowania choroby (cechy T, N, M - jeśli nie ma takiego oznaczenia, na pewno jest opis zaawansowania w którymś z wypisów ze szpitala)
- jakie leczenie było prowadzone:
- jaki schemat chemioterapii, kiedy ją zakończono, ile cykli podano i jaka była reakcja na leczenie (jeśli regresja - częściowa? całkowita?)
- jaka była dawka łączna radioterapii i jakie frakcjonowanie, jaki dokładnie obszar był naświetlany, kiedy zakończono naświetlania, jaki był efekt leczenia (regresja/stabilizacja/progresja)
- jak długo przyjmowana była Tarceva, jaki był efekt leczenia (r/s/p)
- rozumiem, że skoro włączono Tarcevę, to jest to gruczolakorak z dodatnim EGFR? czy może rak płaskonabłonkowy?
- jaki jest obecny stan w klatce piersiowej (wynik TK)
- jaki jest obecny stan ogólny mamy
I zaznaczam, że przy poszukiwaniu badań klinicznych są to jedynie podstawowe informacje, na bazie których można coś dla danego pacjenta wyszukać - nie zagłębiamy się tu w kwestie szczegółowe dot. poszczególnych parametrów morfologicznych, funkcji nerek, wątroby, szeregu innych czynników wpływających na kwalifikację bądź nie do danego badania.
gujrawe, Witaj
Badania kliniczne są bardzo trudnym tematem, wielu z nas liczy na nie jak na ostatnią deskę ratunku, bo w momencie gdy wszystkie możliwości są wyczerpane, nie pozostaje nic innego jak tylko nadzieja na działanie leku jeszcze nie do końca sprawdzonego....
Niestety zakwalifikowanie się do tych badań jest obwarowane szeregiem wymagań stawianych przez producenta leku, tak jak pisze powyżej absenteeism, są to bardzo restrykcyjne i precyzyjne oczekiwania i jakiekolwiek odstępstwo powoduje, że z udziału z takich badań się odpada.
Moje uczestnictwo w takim badaniu zostało zatrzymane z uwagi na pojawienie się przerzutów do mózgu, nastąpiło to na etapie badań szczegółowych przed przystąpieniem do podawania leku w trybie badania klinicznego.
Obecnie jestem leczony lekiem decotaksel, który stanowi jeden z leków standardowych w leczeniu chemicznym raka płaskonabłonkowego.
gujrawe,
Mam nadzieję, że po przesłaniu wszystkich danych, o których pisze absenteeism, uda się zlokalizować ośrodek, który prowadzi badanie kliniczne na które będzie miała szansę Twoja Mamusia.
Życzę powodzenia i naprawdę ogromnego szczęścia
dzięki Wam za szybką reakcję. roman - fajnie ,że napisałeś czytam Twój wątek od początku i najbardziej zasmuciłem się gdy okazało się ,że musisz poddać te badania kliniczne ze względu na guzy w główce :( no ale nic , musisz się jakoś trzymać! jest sporo czasu do ugrania co widać po mojej mamie a medycyna wciąż idzie do przodu więc może nagle pewnego pięknego dnia się okaże, że..... lepiej nie zapeszajmy:) trzymam kciuki!
absenteeism - wysłałem Ci maila , gdyby nie dotarł albo gdyby były problemy z rozpakowaniem tego pliku daj znać. pierwszą reakcją po odczytaniu Twojej wiadomości była złość na siebie samego dlatego ,że nie napisałem wcześniej... i nie ważne czy podsuniesz mi cokolwiek czy nie ale po prostu kawałek czasu nie robię nic w sprawie leczenia mojej mamy - chyba się trochę wypaliłem i odpuściłem niepotrzebnie...
w mailu jest pełna historia choroby potem doszło jeszcze jedno naświetlanie paliatywne , dawek nie pamiętam ale było to chyba 4-5krótkich sesji dzień po dniu. gdyby to było istotne to podeśle dok. tak samo ostatnie tk kp i głowy - nie mam tego zeskanowanego i są to jedyne tk które zostały w poradni onkologicznej - dlaczego nam tego nie wydano nie wiem ale jak coś, mogę podjechać zapytać. W każdym razie przerzutów na drugie płuco i do głowy czy wątroby nie było - tak mówił lekarz mamie i pewnie to jest prawda skoro zdecydowali się po tym naświetlać jedno płuco a głowie dali spokój... stan ogólny tak jak pisałem, niedawno był dołek a teraz jest ok. wiadomo że mama szybko się męczy, troche kaszle itd ale generalnie gdyby tak było to niech tak trwa wiecznie dzisiaj np. tata nie mógł i sama wsiadła w autobus i pojechała do hospicjum na gimnastyke
co do nerek i innych różnych chorób to nic mi nie wiadomo , jedynie co z poważniejszych spraw to problemy z tarczycą jeszcze przed diagnozą rp.
Obawiam się, że z kwalifikacją do jakiegokolwiek badania może być problem z racji wcześniejszego otrzymywania kilku linii leczenia.
Mieliśmy tutaj schemat PG, paliatywną RTH, docetaksel, Tarcevę (brak wyniku badania określającego dodatnie EGFR), winorelbinę - praktycznie po każdym leczeniu była progresja.
Organizm może być więc mocno wycieńczony całym leczeniem, do badań klinicznych zaś zwykle wymagany jest minimalnie dobry stan ogólny pacjenta (wg konkretnych kryteriów).
Nie ma też najważniejszej informacji - czy mama chce w ogóle podejmować dalsze terapie, które nie przyniosą wyleczenia, a jedynie wydłużą życie, przy czym nie ma żadnej pewności co do efektów ewentualnej terapii.
Z obecnych badań klinicznych można by ewentualnie rozważać badanie z ipilimumabem, aczkolwiek w razie trafienia do grupy kontrolnej z placebo nie miałoby to żadnego sensu, poza tym nie wiem jak dokładnie badający rozumieją tutaj recurrent NSCLC - obawiam się, że w znaczeniu wykluczającym mamę z badania, bowiem żadnego nawrotu tutaj nie było, jedynie progresja.
Jeśli mama miała sprawdzany gen ALK, można rozważyć to badanie, ale domyślam się, że badań dot. ALK nie było.
W obu badaniach kryteria włączenia/wyłączenia są dość mocno okrojone, w związku z czym przypuszczam, że być może nie są uzupełnione na stronie CT.gov (zwłaszcza pierwsze badanie, które było aktualizowane w kwietniu).
Jest jeszcze jedno badanie, ale tu znów przy trafieniu do grupy kontrolnej mama otrzymywałaby praktycznie te same leki, na jakich sprogresowała, co nie miałoby sensu.
W mojej ocenie jest niewielka szansa, by jakiekolwiek obecnie leczenie zadziałało, skoro nowotwór wykształcił już chemiooporność na podawane leki. Ale to oczywiście decyzja mamy.
dzięki za odpowiedź. co ja mam napisać...? chęci ma na pewno sama wsiada w autobus i zasuwa na gimnastykę do hospicjum będąc w pełni świadomym swego tragicznego położenia więc nastawienie jest OK... czy możesz podpowiedzieć gdzie można uzyskać jakiekolwiek info dotyczące badania z ipilimumabem? czy któryś z ośrodków w PL się tym zajmuje? cokolwiek...?
u nas zrobiło się nieciekawie :( mama załapała jakiegoś wirusa albo jakiś stan zapalny??? w każdym razie wyszło podwyższone CRP - 102 , napiszcie o czym to może świadczyć i jak z tym sobie radzić...? od ok 10 dni dostaje antybiotyk dożylnie biodacyna 250mg + sodu chlorek 0,9% . niestety to chyba niewiele pomaga bo jest słabiuteńka , codziennie temperatura - dzisiaj rano 39stopni :( z góry dzięki za wszystkie posty
wysokie CRP może oznaczać infekcję
antybiotyk powinien załatwić sprawę
mama dostaje antybiotyk ale nadal utrzymuje się temperatura, to znaczy ze podany antybiotyk nie działa
mama powinna być raz jeszcze zbadana przez lekarza , zmiana antybiotyku powinna być juz po kilku dniach, jesli nie było poprawy
nie zawsze się trafi z antybiotykiem ,ktory zadziała
teraz czyli weekend wzywaj pogotowie
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
dziękuję za cenne info,
pogotowie nas olało - kazali dzwonić do przychodni całodobowej. tam po opisaniu sytuacji dali namiar na "lekarza wyjazdowego" z którego usług nie skorzystaliśmy ale nr tel został i pewnie się kiedyś przyda pojechałem z mamą do hospicjum (dotychczas to tata jeździł) na kroplówkę tego "niedziałającego" antybiotyku i poprosiłem o konsultację lekarską. okazało się ,że lekarz prowadzący jest niedostępny a jedynie możemy się skonsultować z dyżurującą.... stażystką. po opisaniu całej sytuacji i zasugerowaniu ,że ten antybiotyk prawdopodobnie nie działa "konsylium" w składzie stażystka i pielęgniarki po osłuchaniu mamy podjęło decyzję że muszą się zastanowić. po kilkunastu minutach dostaliśmy info , że po rozmowach z lekarzem postanowiono podać nowy antybiotyk po kolejnych kilkunastu minutach okazało się ,że mama zostanie zbadana przez..... lekarza, który nieoczekiwanie się odnalazł suma sumaru nowy antybiotyk neloren 300mg 5dni 2x dziennie + leki przeciwgrzybiczne orungal ( jest niewyleczona grzybica w płucach - dolegliwość z przed kilku tygodni )
nie wiem na ile na ile to efekt psychologiczny a na ile zmiana leczenia ale mama po kilku godzinach "ożyła" do tego stopnia ,że pojechała z nami na impreze urodzinową do szwagierki a jeszcze rano miała 39stopni gorączki , dreszcze i nie była w stanie zrobić kroku a przed szpitalem wyłożyła mi się na ziemię
w każdym razie cieszę się że tak to się potoczyło , no i że lekarz w hospicjum się odnalazł
niki - dzięki za sugestie o zmianie antybiotyku
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
czytam Twój wątek od początku i najbardziej zasmuciłem się gdy okazało się ,że musisz poddać te badania kliniczne ze względu na guzy w główce :( no ale nic , musisz się jakoś trzymać! jest sporo czasu do ugrania co widać po mojej mamie a medycyna wciąż idzie do przodu więc może nagle pewnego pięknego dnia się okaże, że..... lepiej nie zapeszajmy:) trzymam kciuki!
a jeszcze rano miała 39stopni gorączki , dreszcze i nie była w stanie zrobić kroku a przed szpitalem wyłożyła mi się na ziemię 
