Misiak, może ochłoń troszkę, nerwy nie są dobrym doradcą - wiem co mówię ... Rozumiem, że jesteś rozczarowana, ale chyba lepiej najpierw spokojnie porozmawiać.
Tam pracują tylko ludzie, tacy jak my ... i powinni służyć pacjentom najlepiej jak potrafią, ale zawsze coś się może wydarzyć.
Co do badań ... to może zrobią Mamie tomografię? RTG płuc? A może nic? Tylko na podstawie wywiadu? Bo skoro leczenie jest zakończone, to brutalnie rzecz ujmując, pacjent nie jest rokujący :(
Ja bym tego nie nazwała "czekaniem na śmierć", to jest cenny czas, który można spędzić wśród rodziny, bliskich i cieszyć się każdym dniem.
Choroba, jak każda inna, tyle tylko że bardziej przewidywalna, a czy to lepiej? To już niech każdy sam oceni.
Wiem, ale kochana jeśli lekarz z HD był w lipcu i do tego czsu go nie było, jesli pielęgniarka miała byc w zeszły tygodniu i dzwonie o której godzinie będzie a ona, ze w tym tygodniu nie ma czasu, to co byś pomyslała. Co do czasu spędzanego z rodziną to napiszę a jaką rodzina?
Mama ostatnio powiedziała, zę męczymy sie z nią, ja na to, ze po to ma sie dzieci, zeby w takim czasie jak ten opiekowały sie nia, choc za chwilke ugryzłam sie w język. O jakiej opiece ja mówię. Mamie zakręciły sie łzy.
Zazdroszczę Wam, dzieciom, ze opiekujecie sie tak swoimi rodzicami, patrząc tak zupełnie z boku jako synowa. Wiem, ze jeśli nie mieszka sie z rodzicami o wiele łatwiej jest znieść chorobę, ale to są rodzice i to my dzieci powinniśmy sie nimi zajmować a nie synowe czy zięcie. Chodzi mi o to , ze ta miłość rodzica do dziecka jest inna, ja jestem zypełnie obcą osobą. Mam też rodziców i czasami myślę sobie jeśli mama moja byłaby chora to jak ja bym sobie poradziła z dwoma osobami. Mam nadzieję, zę to sie nie stanie przynajmiej tak szybko, że będę miała choc chwilę dla siebie.
Nie tak wyobrazałam sobie życie, chrobę, myślałam, zę będę miała wsparcie, zę będzie mi lepiej sie dogadac z rodzina, mamy rodziną, a tu jestem pod wrażeniem.
Jak mama mówi, zę głowa ją boli, to córka mówi, ze od pogody. Nikt z nich nie powie, do mnie, ze to objawy choroby, tylko traktują ją jak zdrową osobę. Wszystko tylko nie choroba.
Długo bym mogła tu pisać. Może ksiażkę bym napisala.
A słowa- jak sie czjesz mamo, albo przytulić i powiedzieć kocham Cie, nie usłyszałam.
I tu mi samej jest przykro, bo ta mama mówiła te slowa.
Wiem, ale kochana jeśli lekarz z HD był w lipcu i do tego czsu go nie było, jesli pielęgniarka miała byc w zeszły tygodniu i dzwonie o której godzinie będzie a ona, ze w tym tygodniu nie ma czasu
No nie, tak faktycznie nie powinno być, ale myślę, mam nadzieję, że nie wynika to ze "zmęczenia materiału" tudzież innego "wypalenia zawodowego" tylko z dużej ilości pacjentów i zbyt małej ilości personelu medycznego.
misiak napisał/a:
Co do czasu spędzanego z rodziną to napiszę a jaką rodzina?
U Was to jest trudna sytuacja.
Jak będziesz chciała sobie kiedyś ulżyć, to powiedz, że dzieci ( bo zakładam że pozostała część rodziny - ma dzieci ) widzą, obserwują, jak "należy" się opiekować chorym rodzicem i w odpowiednim momencie zrobią z tej wiedzy użytek.
Masz rację, łatwiej jest się opiekować rodzicem, kiedy się jest na miejscu, kiedy rodzic nawet pokiereszowany tą okropną chorobą jest "do rany przyłóż" miły, kochańszy niż kiedykolwiek i wciąż przeprasza że jest "ciężarem" i przede wszystkim kiedy ta opieka, pomoc jest wspólna - tak jak to było u nas.
Nie pozostaje mi zatem nic, tylko Ci współczuć i życzyć dalszej wytrwałości.
Ps. Ale pamiętaj, każda frustracja ma prawo znaleźć ujście, wybierz tylko odpowiedni obiekt
Misiak,
w mojej ocenie ważne jest - co postanawiasz, a nie że... nie chcesz bo...
Ba, być może w myślach tak powtarzasz i to jest takie normalne...
Dalej, Twój organizm każe Ci na przykład spać, bo jest głęboka noc, Ty wstajesz i pomagasz Mamie itd. To jest właśnie miłość i odpowiedzialność. Jestem przekonana, że Mama doskonale ocenia całokształt Twoich działań i jest Ci wdzięczna. Nawet jeśli tego nie mówi wprost.
Tym bardziej gdy ciężar opieki spada przede wszystkim na jedną osobę.
Naturalne jest to, że odczuwasz zmęczenia i niekiedy złość. Ale niech Ci się nie wydaje się, że musisz być w ciągłej gotowości, bo wpadniesz w pułapkę. Domagaj się pomocy od pozostałych członków rodziny. Wytłumacz, że taki stan przedłużający się grozi Tobie wyczerpaniem fizycznym i psychicznym.
Opieka nad chorym onkologicznie jest niezwykle trudną drogą a to oznacza, że należy odpowiednio dysponować własnymi siłami i własnym potencjałem...
Tylko kto mnie w tej rodzinie zrozumie? Patrzenie na mnie jak mówię, ze mama plakała bo bolało, ze mama....itd, jak na głupią. Tak sie czuję, więc zaprzestałam dawać sygnały w tym kiernku. Powiedziałam, będę dopuki starczy sił, a jak mama odejdzie resztę zostawię im, a będzie co..wtedy rozłożą ręce. Tak naprawdę oni nie wiedzą o co chodzi w tej chorobie.
Jedna mówi mama powinna mieć jeszcze naświetlania, ale to nie jest tak chop- siup.
Lekarze wiedzą ile dawek naświetlania mogą podać, i w jakim czasie. Było naświetlanie klatki piersiowej, teraz głowy. Ech szkoda gadać. Kiedyś nowotwór to słowo działało na mnie strasznie, a teraz już nie, pomału sie przyzwyczaiłam, co nie znaczy, ze zaprzyjazniłam .
Pozdrawiam.
Napiszcie mi czy HD można zmienić?
Misiak, nie wiem czy da się zmienić HD, ale wiem, że można zmienić postawę pracowników medycznych w zakresie pomocy i opieki. Porozmawiaj w cztery oczy z osobą , co do której masz obiekcje. Wyłóż kawę na ławę. i powiedz czego oczekujesz. Powinna nastąpić poprawa. Powodzenia.
Wiesz co, po tym co sama przechodzę, już nie jestem tak szybka w ocenie dzieci, które z niechęcią włączają się do opieki nad chorymi rodzicami, może pomyśl i zastanów się, czy obojętność Twojej rodziny nie jest spowodowana wcześniejszym stosunkiem matki do dzieci, wiesz nie każda matka to "matka Polka", są rodziny, gdzie jest wiele urazów, żalu i bólu. Może Ty wcześniej również byłaś niedocenianą synową i swoim poświęceniem chcesz udowodnić ( i chwała Ci za to, świadczy to o Twojej wielkości jako człowieka), że jednak " nie jesteś wielbłądem ". Mam trochę kontaktu z rodzinami chorych i wiesz co, najczęściej jest tak, że opieka spada na tych, którzy byli najmniej kochani i doceniani i to jest takie bolesne. To temat rzeka, bardzo delikatny, a jednocześnie drażliwy.
Może i masz rację, choć relacje kiedyś matka dzieci u teściowej były inne. Teraz choroba ich chyba przerosła, a nawet nie mają czasu, powiedzmy bo tak nie jest, przyjechać.
Nie miałam nigdy jakiś komplikacji z teściową, wydaje mi sie, ze nawet gdyby była tą najgorszą to bym robiła to samo co teraz.
Czasami człowiek w chorobie dostrzega to co kiedyś nie był w stanie.
Jestem za bardzo troskliwa, zaraz ryczę, czytając tu na forum zdarza sie , ze popłaczę sobie, te historie kasicy złośnicy, Mikuś, fraszka, czytając łzy sie cisną. Myslę o nich często, niestety przegrały walkę. To jest strasznie przykre.
Cóż mogę Ci doradzić? Skoro nie masz dostatecznej odporności psychicznej i czytanie postów innych walczących z chorobą doprowadza Ciebie do łez i jeszcze większego rozdrażnienia, to po prostu ich nie czytaj, wiem zżywamy się z uczestnikami tego forum, stajemy się jakby jedną rodziną i odejście kolejnego członka tej naszej rodziny jest bolesne, ale pamiętaj potrzebujemy siły na walkę z realnymi przeciwnościami i nie odbierajmy sobie jej , nie każdy ma siłę czołgu. Wiesz co skoro rodzina męża i teściowej swoją obecność w chorobie ich matki ogranicza tylko do odwiedzin, to jest to tylko wyłącznie sprawa ich i ich matki, Ty potrzebujesz realnej pomocy, kogoś kto pojedzie z nią do lekarza, posprząta, ugotuje obiad, z samych odwiedzin nic dla Ciebie nie wynika, poza tym, że dodatkowo musisz "państwo" ugościć, podać kawę, im mniej takiej "pomocy", tym dla Ciebie lepiej. Całego świata nie zmienisz, ani nie zadowolisz, jedyne co możesz zrobić to zmienić swój stosunek i swoje podejście do tej sytuacji.
Kawy nie robię i nie goszczę, jak mają ochotę to sami sobie robią .
Co do mojej wrażliwości to właście życie mnie zmusiło, aby taką być.
I choć sobie popłaczę to chyba dobry znak, bo mam serce, które czasami też cierpi.
Wiem , ze czasami lepiej mieć twarde serce a miękką....,ale to nie ja.
Ja jeżdzę do lekarza,podsunę obiadek,posprzątam,umyję. Mam nadzieje, ze taką pomoc otrzymam kiedyś od swoich dzieci, bo widzą ile to wszystko kosztuje, pracy, wysilku, wyżeczeń.
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2014-10-01, 13:08 ]
Mama coraz więcej śpi. Siedzi w swoim fotelu i przesypia. Oko zaczerwienione.
Dziś dzwonila pielęgniarka z HD przyjedzie w czwartek. Pytając ją przez telefon o zaczerwienienie gałki ocznej powiedziała, ze to może byc ucisk guza, czy faktycznie tak może być?
Napisałaś:
Tak naprawdę oni nie wiedzą o co chodzi w tej chorobie"
- to daj rodzinie tego doświadczyć. Zapowiedz, ze wyjeżdżacie z rodziną i opiekę nad mamą zostawiacie im. Pojedźcie sobie gdzieś, pobędziecie razem, rodzinnie, potrzebujecie przecież tego. A pozostałe dzieci- będą musieli się zorganizować i kto wie, może będą ci wdzięczni. Co innego słyszeć, co innego samemu przeżyć. I to wcale nie musi być dla was wszystkich przykre. Będziesz wtedy miała do czego się odwołać. Gdy sami doświadczą opiekowania się chorą mamą, może prędzej sami zaoferują pomoc?
Zrobiłam tak w zeszłym roku, wyjechaliśmy na 3 dni, i....i nic. Myślałam, zę będzie spała u nas, spędzi z mamą czas , miała wtedy urlop. Zrozumiałam, ze nie warto liczyc na bliskich, już wtedy.
Dzięki za rady, ale to sie nie sprawdza.
Jadę z mamą w sobotę do onkologa, mam mase pytań. Mam nadzieję, ze poświeci mi chwilkę.
Pozdrawiam.
Przykro mi , ze dźwigasz sama ten ciężar i tym większy szacunek. Faktycznie lepiej zamilknąć w takiej sytuacji. Pytanie jeszcze tylko , jak na o zapatruje się mąż( chodzi mi, czy chociaż on cię docenia)
Witam, nie wiem od czego zależy zachowanie wobec chorej osoby ale wydaje mi się że jest to raczej kwestia charakteru człowieka. Nie ukrywajmy, panuje straszna znieczulica, obojętność, ludzie się o siebie nie troszczą, każdy chce coś zyskać , mało osób robi coś bezinteresownie. Widać to na codzień, nie chodzi tylko o chorobę ale także zwykłe drobne rzeczy, które wymagają po prostu kultury.
Ostatnio idę środkiem miasta, ludzi duuużo a taki staruszek zgina się przy ławce na której leży plecak ( próbuje go nałożyć), podchodzę, pomagam mu- sekunda- nic mnie to nie kosztowało , a ile osób przede mną go minęło i zero reakcji.
Wchodzę do tramwaju, ledwo się człowiek mieści, ścisk , tłok a niedaleko mnie stoi kobieta która trzyma tak ok 4 letnie dziecko na rękach, obok młodzi chłopcy rozwaleni sobie siedzą i nawet im do głowy nie przyjdzie ustąpić miejsca. Sama mam 3 latka więc wiem jak to jest i na cały tramwaj mówię TO NIKT PANI NIE USTĄPIŁ MIEJSCA? Kazdy wzrok spuszczony, udają że nie słyszą ale cisza się w tramwaju zrobiła (mimo to nikt nie zareagował ).
No więc dążę do tego , że skoro ludzie są tak obojętni wobec innych, małe gesty są dla nich ciężkie do wykonania to jak maja się dla kogoś poświęcić? Jak oddać swój czas , zaangażowanie i to w tak ciężkich chwilach jak choroba ?
To chyba tylko kwestia tego jaki człowiek jest. Ktoś kto nie jest "dobry"z natury nagle nie stanie się opiekunem, pomocną osobą bo może nie potrafi? To nie jego styl.
Ja jestem z natury tych dobrych,wrażliwych, ciężko jest mi przejść obok krzywdy ludzkiej ale znam osoby które troszczą się tylko o siebie i nawet nie to że specjalnie tylko nie mają odruchu dostrzegania innych.
Twoja mama ma szczęście że trafiła się jej taka synowa jak TY!
Zaprzestałam rozmowy z rodziną na temat mamy choroby, i nie zamierzam ich informować o dalszych wizytach u lekarza itd. Mają buzie niech sami sie doinformują. Po prostu nie wspominam o chorobie mamy. Robię co do mnie należy i to wszystko.
Dzis była pielegniarka, zwróciła uwage na pieprzyka, który sie powieksza i ma dziwny ksztalt, jak to ona okresliła-kalafiorowaty, powiedziala, zeby to usunąć. Jutro ma byc lekarz z HD on jest chirurgiem zobaczymy co powie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
