Witam wszystkich,
czytam to forum namiętnie już od jakiegoś czasu, więc postanowiłam w końcu napisać.
Jestem rok (od 13.03.2009) po operacji usunięcia guza macicy.
Po badaniach histopatologicznych zakwalifikowanego jako leiomyosarcoma G1.
Jestem na obserwacji w CO w Warszawie - co 3 miesiące USG; miałam również 1 RTG klatki piersiowej i jedną TK klatki piersiowej (na zdjęciu rentgenowskim widoczne były dwa punkciki, więc TK zrobiona była aby wykluczyć przerzuty do płuc) - wynik czysto!
Jako że operacja była oszczędzająca (wycięto tylko guza), nie jestem pewna czy samo USG macicy wystarczy jako badania kontrolne, zamierzam zapytać o kolejne badania, tj. RTG i/lub TK płuc i badanie MR lokalizacji mięsaka przy najbliższej wizycie 26.05.
Pytanie 1 - czy to że pani doktor po badaniach USG odsyła mnie do domu z zapewnieniem, że wszystko jest ok mogę przyjąć jako odp? Czy stanowczo domagać się badań, mimo, że ich na razie nie przepisano?
Kolejna sprawa - dalsze badania guza.
Wyczytałam tutaj - Hormones, HRT, & LMS, że powinnam guza mieć przebadanego na jego wrażliwość na hormony - estrogen i progesteron (o ile się nie mylę!)
Pytanie 2 - czy mogę spokojnie poprosic w CO o takie badanie wycinków? Czy mam wypożyczyć próbki i sama to załtwiać? Czy dobrze rozumiem, że jest to konieczne przy ewentualnej terapii hormonalnej?
Pytanie 3 - jakie jeszcze kroki mogę podjąć, o co zapytać na kontroli?
Dziękuję z góry, wiem, że podchodzicie poważnie do każdej osoby i jesteście doskonałą grupą merytorycznego wsparcia
ja też mam 'na dzień dobry' pytanie dot. poniższego:
poli napisał/a:
Jako że operacja była oszczędzająca (wycięto tylko guza), nie jestem pewna czy samo USG macicy wystarczy jako badania kontrolne
Jaki był stopień zaawansowania choroby? Jakiej wielkości była macica, a jakiej guz?
Z jakiego tytułu odstąpiono od leczenia standardowego w takich przypadkach, tj. od wycięcia całej macicy z przydatkami?
Nieco mnie zaskoczył fakt leczenia oszczędzającego w przypadku mięsaka macicy.
Statystyczne 5-letnie przeżycie u chorych na leiomyosarcoma macicy wynosi 53%.
Hormonoterapię stosuje się raczej w rakach endometrium i głównie jako leczenie paliatywne. W przypadku rozsiewu mięsaków macicy można próbować leczenia gemcytabiną.
według aktualnych zaleceń dla chorych z mięsakami, kontrole powinny się odbywać wg schematu (po zakończeniu terapii):
- kontrola lekarska, badanie przedmiotowe i USG co 3 miesiące
- rezonans magnetyczny (MR) lokalizacji guza co 6 miesięcy (przez pierwsze 2-3 lata)
- RTG/tomografia komputerowa (TK) klatki piersiowej co 3-6 miesięcy (przez pierwsze 5 lat dla chorych z guzami o niskim stopniu zróżnicowania) , po 5 latach co roku
Tak więc bazując na tych informacjach, moim zdaniem jak najbardziej masz prawo się upomnieć o TK. W zasadzie powinno być tak, że lekarz sam Ci je zleci, no ale różnie z tym bywa, dlatego trzeba trzymać rękę na pulsie.
Nawet jeśli USG wyszło dobrze, warto co jakiś czas zrobić MR, dla pewności.
Co do hormonów, zapytaj o to badanie swoją lekarkę na najbliższej wizycie, nie ma potrzeby póki co wykonywania go na własną rękę.
Witajcie,
DumSpiro - Spero - odpowiadając na pytania: na operację trafiłam z podejrzeniem guza jajnika. Rozmiar macicy z USG przed operacją - trzon: 3,48cm x 2,92cm, endometrium: 13,6mm rozmiar guza/jajnika z tegoż USG 6,5cm x 4,67 cm.
W trakcie operacji okazało się że guz jest w macicy. Śródoperacyjne badanie hist-pat. cytuję "zmiana łagodna" więc chirurg uznał, że to mięśniak podsurowicówkowy. Inaczej pewno od razu usunięto by macicę. Z 1 badania hist-pat.: "guz macicy 8x6x5cm otorebkowany składajacy cię z policklicznych drobnych mięśniaków o różnej strukturze, zmiana nie przekracza torebki"
Na pierwszej rozmowie z onkologiem, również była mowa o hysteroctomi, ale kiedy moje dokumenty i ja trafiliśmy do CO i po wykluczeniu przerzutu do płuc (TK) lekarka uznała, że nie musimy decydować się na usuwanie macicy do momentu, w którym nie zaobserwuje niczego niepokojącego. Bylam również na konsultacji prywatnej, poza CO i usłyszałam podobną opinię.
Stąd było moje pytanie, czy kontrola USG co 3 miesiące wystarczy, bo mam wątpliwości. Jeżeli standardem jest jednak hysterectomia, a u mnie jej nie wykonano, może powinnam być obserwowana i kontrolowana bardziej dokładnie?
Zufed - dziękuję, znalazlam taki sam opis. Więc będę musiała "trzymać rękę na pulsie"!
Bardzo dziękuję za odpowiedzi, czy mogę wam jeszcze podać jakies info?
Mięsaki macicy
Mięsaki należą do grupy rzadko występujących nowotworów narządu płciowego kobiety (3–8%). Są to nowotwory pochodzenia mezenchymalnego o wybitnej złośliwości, czego konsekwencją jest złe rokowanie. Mięsaki narządu płciowego kobiety rozpoznaje się w każdym wieku (od niemowlęctwa do późnej starości). Występują one w różnych odcinkach narządu (najczęściej w trzonie macicy).
Klasyfikacja kliniczna wyróżnia 2 postacie mięsaków — czyste (homologiczne lub heterologiczne) i mieszane. Do postaci czystych homologicznych zalicza się: leiomyosarcoma, endometrial stromal sarcoma, endolymphatic stromal myosis, angiosarcoma, fibrosarcoma.
Do postaci czystych heterologicznych należą: rhabdomyosarcoma, sarcoma botryoides, chondrosarcoma, liposarcoma. Do postaci mieszanych zalicza się: mixed mesodermal sarcoma, carcinosarcoma. Niezwykle rzadko są spotykane tak zwane inne mięsaki (lymphosarcoma, reticulosarcoma, liposarcoma).
Mięsaki najczęściej występują u chorych w 5. i 6. dekadzie życia. W wieku dziecięcym i u kobiet młodych w szyjce macicy bądź sklepieniach pochwy rozwijają się mięsaki o charakterystycznym wyglądzie winnych gron, o nazwie sarcoma botryoides. O rozpoznaniu mięsaka decyduje zawsze wynik badania histologicznego. Stopień zaawansowania określa się według zasad analogicznych do raka endometrium. Podstawową metodą leczenia mięsaków narządu płciowego kobiet jest leczenie chirurgiczne. W przypadkach nieoperacyjnych stosuje się radioterapię połączoną niekiedy z chemioterapią lub hormonoterapią. Zabieg chirurgiczny polega na usunięciu macicy z przydatkami, cytologii otrzewnowej i limfadenektomii (węzły chłonne miedniczne i okołoaortalne).
Chore operowane z powodu sarcoma stromale po leczeniu chirurgicznym poddaje się obserwacji (stopnie I i II) lub hormonoterapii (stopnie III i IV). W innych przypadkach (czyste postacie heterologiczne, leiomyosarcoma, mixed mesodermal sarcoma) jako metodę uzupełniającą po radykalnym leczeniu chirurgicznym w stopniach I i II stosuje się radioterapię i opcjonalnie chemioterapię. Leczenie pooperacyjne w stopniu III obejmuje radioterapię i hormonoterapię lub w przypadkach czystych postaci heterologicznych, leiomyosarcoma i mixed mesodermal sarcoma — radioterapię i ewentualnie chemioterapię.
Mięsaki macicy występują rzadko i stanowią tylko 1–3% wszystkich nowotworów macicy. Jednakże złośliwy przebieg zaawansowanych stadiów oraz wysoki wskaźnik wznów, nawet jeśli nowotwór wykryty był we wczesnym stadium zaawansowania sprawiają, że jest on obarczony największą śmiertelnością wśród nowotworów złośliwych narządu rodnego. Pomimo rzadkiego występowania mięsaki macicy są przyczyną 15% zgonów z powodu nowotworów narządu rodnego życia. Typowym objawem mięsaka macicy jest krwawienie z dróg rodnych (80%), rzadziej występują bóle w dole brzucha (16%), szybkie powiększenie macicy (12%) lub guz w miednicy (9,5%) czy upławy (9,5%).
Szacuje się, że w pozostawionym kikucie szyjki macicy dochodzi do rozwoju zmian złośliwych w ok. 1–3% przypadków. Mięsaki szyjki występują wyjątkowo rzadko. (...)
Mięsaki stanowią 1–3% wszystkich nowotworów macicy. Występują ok. 20-krotnie rzadziej w szyjce macicy w stosunku do trzonu. Mięsaki mogą pojawiać się u kobiet w każdym wieku, częściej jednak występują okresie pomenopauzalnym, ok. 60.–70. roku życia. średnia wieku wynosi 55,7 lat. Jednakże złośliwy przebieg zaawansowanych stadiów oraz wysoki wskaźnik wznów, nawet jeśli nowotwór wykryty był we wczesnym stadium zaawansowania sprawiają, że jest on obarczony największą śmiertelnością wśród wszystkich złośliwych nowotworów narządu rodnego. Pomimo rzadkiego występowania mięsaki macicy są przyczyn ą 15% zgonów z powodu nowotworów narządu rodnego życia. Wskaźnik 5-letniej przeżywalności wynosi od 0–55%. U kobiet w okresie premenopauzy sięga 73%, a w okresie pomenopuzalnym spada do 20%. średni okres przeżycia we wszystkich stadiach choroby wynosi tylko 18 mies.
Podstawą rozpoznania jest dokładne badanie histopatologiczne, które opiera się na ocenie liczby mitoz (5 lub więcej mitoz w 10 mikroskopowych polach pod dużym powiększeniem) oraz atypii komórkowej. Prowadzone obecnie badania wykazały, że wśród mięsaków częściej występuje mieszany guz mezodermalny, a nie jak dawniej sądzono mięsak gładkokomórkowy. Lepiej rokują mięsaki rozpoznane we wczesnym stopniu zaawansowania, występujące przed 50. rokiem życia, z niskim indeksem mitotycznym (<10 do 65% przeżyć 5-letnich), nienaciekające przestrzeni naczyniowej, z niskim stopniem inwazji miometrium.
Leczenie mięsaków macicy opiera się na radykalnym zabiegu chirurgicznym (usunięcie macicy z przydatkami oraz węzłami chłonnymi). Nie udowodniono większej skuteczności następowej chemio- czy radioterapii. Szacuje się, że ryzyko rozwoju nowotworu złośliwego w szyjce pozostawionej po amputacji nadpochwowej macicy jest niskie i wynosi ok. 0,1–0,3%. Większość tych zmian to raki nabłonkowe, które można rozpoznać we wczesnym stadium w badaniu ginekologicznym i cytologicznym. Pierwotne mięsaki szyjki macicy są niezwykle rzadkie; stanowią 0,3–0,5% nowotworów złośliwych szyjki macicy. Mimo to Markowska preferuje całkowite wycięcie macicy nawet w łagodnych schorzeniach macicy.
Widzę, że w najnowszych wytycznych faktycznie pojawiły się opcje leczenia hormonalnego niektórych mięsaków macicy (jako leczenie paliatywne lub uzupełniające zabieg w zaawansowanym stadium choroby - nie dotyczy leiomyosarcoma).
Jedno na pewno nie uległo zmianie przez lata: histerektomia wraz z wycięciem przydatków jako standard leczenia mięsaka macicy.
Co ciekawe - w leiomyosarcoma obecnie w I i II stopniu zaawansowania zaleca się jako leczenie uzupełniające naświetlanie i ew. chemioterapię. Czy i tego również w Twoim przypadku zaniechano?..
Jeśli miałabyś możliwość zeskanowania swoich wyników - byłoby o wiele łatwiej o jakieś wnioski.
Witaj,
Nie, naświetlania ani chemioterapia nie były proponowane, jeśli dobrze pamiętam powiedziano mi, że na ogół nie oddziałują na leiomyosarcoma (nie wiem czy w tych słowach). Być może było to ujęte - że na razie nie ma potrzeby. To było przy pierwszej wizycie w CO, kiedy ja byłam w szoku, że mogę mieć przerzuty do płuc, potem temat nie wracał.
Jeżeli chodzi o skany, to mogę zrobić i wsłać po weekendzie.
Mam 35 lat i nigdy nie rodziłam, ale nie mogę jakoś uwierzyć żeby z tego powodu, odstąpiono od usunięcia macicy i jajników, jeśli operacja miałaby ratować moje zdrowie. Prawda? Takie pytanie nawet glupio brzmi. Sorry!
DSS bardzo dziękuję, widzę że napisałaś tego posta o 2:30! Jesteś wielka, dzięki.
a no właśnie , mimo ze nie jestem specjalista , to wydaje mi sie fakt ze jeszcze nie rodziłaś , spowodował wlasnie taka decyzje o nie usuwaniu wszystkiego
ja trafilam do szpitala tez z podejrzeniem tylko guza jajnika ( na USG nie bylo nic widac wiecej- o macicy i drugim jajniku - dopiero po usnunieciu w trakcie badania histop .. wyszlo ze i w macicy i drugim janijku
co prawda moj rak byl inny w sensie rodzaju i tez mialam 35 lat
ale pamietam twarz ordynatora szpitala - kiedy uparlam sie zeby wycinac wszytsko
155 razy przychodzil i sie pytal czy aby napewno , czy nie bede miec dzieci wiecej czy wiem co robie etc etc ...- oczywscie ze nie wiedzialam ale widac tak mialo byc ....ze moze usuniemy tylko jeden jajnik ,
i ze na poczatek zrobimy laparoskowpie zeby pobrac wycinek, obradowal nad tym tematem z calym konsylium i nie tylko on jeden mial watpliwosci - pewnie z uwagi na moj wiek
powiedzialm 160 razy ze tniemy wszystko - wiec w ostatecznosci tak zrobil - dzieki temu zyje po operacji juz 6 lat , i nie mialam radioterpaii
takze moim zdaniem w tak trudnej decyzji mogl zawazyc fakt ze byc moze zechcesz miec dzieci ,
a czy przerzut bedzie czy nie to takiej wiedzy doktor nie ma
wszytsko w rekach Boga przeciez ,
nie wiem czy Cie to troszke uspokoi , ale rownie dobrze moze sie tak zadziac w Twoim zyciu , ze przerzutu nie nie bedzie , a za te 5 lat urodzisz zdrowego dzidziusia ...
czego Ci bardzo serdecznie zycze
[ Dodano: 2010-05-23, 13:30 ]
ale tylko jedna zasadnicza roznica w koncu przemowila do ordynatora , ze ja juz mam i mialam wtedy dziecko , i byla rozwiedziona , takze nie mailam zadnego partnera pod reką - w tym sensie
takze podejrzewam ze w Towim przypadku tez odbyla sie nie tylko jedna narada lekarzy fachowcowi tak zdecydowali
Barbaro, dziękuję za twojego posta. Podziwiam, że sama podjęłaś decyzję i nawet ordynator się zdziwił
Oczywiście nieusuwanie macicy daje mi szansę na ciążę i myślę, że dlatego tak się uczepiłam słów lekarzy, że być może da się tego uniknąć.
Ale jestem realistką i nie wierzę w cuda. Chciałbym, żeby decyzja o zachowaniu moich organów rozrodczych była naukowo podbudowana. Nie chcę grać na loterii. A wszystko co czytam, min. co powyżej cytuje DSS wskazuje na to, że moja sytuacja jest w jakiś sposób wyjątkowa.
podejrzewam ze w Towim przypadku tez odbyla sie nie tylko jedna narada lekarzy fachowcowi tak zdecydowali
Nie i jeszcze raz nie. Nie można decydować w takiej sprawie bez udziału pacjentki. Zespół lekarski może jedynie pacjentce przedstawić sytuację - wyjaśniając szczegółowo ryzyka związane z takim a nie innym rozwiązaniem - wyboru natomiast dokonuje pacjentka (tak jak i było w Twoim przypadku barbaro).
Co do odstąpienia od histerektomii - praktykuje się takie rozwiązanie w przypadku młodych kobiet, które chcą zachować płodność - dotyczy to jednak wysokozróżnicowanego, hormonowrażliwego raka endometrium.
Powyższe nie dotyczy jednak mięsaka, mającego całkowicie odmienną biologię, złośliwość i przebieg. Celowo nie wspominam tu już o wielkości guza - ponieważ nie wiemy chwilowo jaki miał rozmiar i zasięg (cały guz miał wymiar bardzo duży - maks. wymiar to 8 cm - nie wiemy natomiast jaką część guza i w jakim zakresie stanowiło utkanie mięsaka).
poli, jakiekolwiek dokładniejsze odniesienie się do sprawy faktycznie wymaga by zobaczyć Twoje wyniki. Jeśli tylko sobie tego życzysz - zeskanuj je proszę.
pozdrawiam ciepło.
Oczywiście, że sobie życzę i doceniam zainteresowanie, czas i wszystkie uwagi! Zrobię skany jutro w pracy, a właściwie w byłej pracy, ale po sąsiedzku.
Muszę powiedzieć, że do tej pory cieszyłam się, że moje wizyty w CO były krótkie i kończyły się pozytwnym - "wszystko wygląda ok". Że nie naciskałam na lekarzy, by dali mi większą ilość danych i że z ich punktu widzenia zgodziłam się na takie a nie inne postępowanie, ponieważ go nie kwestionowałam.
Witam!
mam na imie Joanna, mam 43 lata, 19 listoapda 2008r byłam poddana operacji wyciecia miesniaka macicy, po dwóch tygodniach był wynik histopat.- zamiast niegroznienego miesniaka, wyszedl mi miesak macicy g1, za kilka dni poddałam sie drugiej operacji, wycieto mi szyjke,reszte macicy, przydatki, selektywnie wezly chlonne oraz siatke wiekszą, nie bylo przerzutow, rtg pluc bez zmian, mammografia bez zmian. Po miesiacu poddalam sie radioterapi -25 naswietlen, po zakonczonej radioterapii mialam brachyterapie, 4 naswietlenia. W kwietniu 2009 wrocilam do pracy, do kontroli chodze co 3 miesiące, wrzesień 2009 rtg - bez zmian,w grudniu 2009 mialam TG jamy brzusznej- bez zmian. Ostatnia kontrola 20.05.2010, onkolog badał mnie dopochwowo, oraz doodbytniczo, sprawdzal wezly chlonne dotykiem, martwi mnie, ze nie zrobiono mi szczegolowych badan, jak rtg, czy mammografii, na moje pytanie lekarz odp. ze nie widzi powodow by tak czesto robic badania, prosze o odp. czy taka jest procedura, czy lekarz traktuje mnie powaznie? teraz mam nadzieje tylko w Bogu, ze da mi sily pokonac chorobe. Jestem laikiem, ale wiem, ze w przypadki miesaka gladkokomorkowego powinno sie zrobic operacje radykalna.
joasiu, polecam Ci lekturę powyższych postów, zarówno co do schematów kontroli jaki i samych mięsaków macicy.
Z pewnością badanie palpacyjne ( rękami ) nie może zastąpić badań obrazowych-USG TK MR. I z pewnością powinnaś mieć wykonywane okresowo badania wg schematu.
Czyli następne TK powinnaś mieć koło czerwca.
Jeżeli lekarz nie będzie widział potrzeby robienia badań kontrolnych spróbuj z nim porozmawiać a jeśli to nie poskutkuje, zmień lekarza na innego.
joasiu, polecam Ci lekturę powyższych postów, zarówno co do schematów kontroli jaki i samych mięsaków macicy.
Z pewnością badanie palpacyjne ( rękami ) nie może zastąpić badań obrazowych-USG TK MR. I z pewnością powinnaś mieć wykonywane okresowo badania wg schematu.
Czyli następne TK powinnaś mieć koło czerwca.
Jeżeli lekarz nie będzie widział potrzeby robienia badań kontrolnych spróbuj z nim porozmawiać a jeśli to nie poskutkuje, zmień lekarza na innego.
pozdrawiam ciepło
zuza
Dziekuje zuza za odp. czytałam powyższe schematy i dlatego zaniepokoilo mnie to, ze tak rzadko mam dokladne badania, co prawda czuje sie bardzo dobrze, hemoglobine mam 41,1, plytki krwi 240, ale chcialabym miec pewnosc, ze moj synek spedzi ze mna mile wakacje, ze nic nam nie zepsuje nam humoru. Pewnie zrobie sobie prywatnie rtg pluc i usg jamy brzusznej. Ale ogolnie jestem dobrej mysli, codziennie dziekuje Bogu za kazdy dzien, prosze o nastepny w zdrowiu i tak brne do przodu, pewnie gdyby nie moj maz nie poradzilabym sobie z tym problem, ale jak mowia, co nas nie zabije to nas wzmocni:)
buziaczki dla wszystkich na tym forum i nie tylko. Glowa do gory!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
