patrycjacha,
A opisu do tych zdjęć nie dostaliście, zazwyczaj Radiolog daje i zdjęcia i opis. Raczej nie pomożemy, bo rzeczywiście nikt tutaj nie pisał, że jest Radiologiem.
Kiedy macie wizytę u lekarza żeby wypowiedział się o tych zdjęciach?
pozdrawiam
Jesteśmy umówieni do lekarza chemioterapeuty który prowadzi M. na 12 kwietnia i cytuję powiedział "mam nadzieję że opis już wtedy będzie". Nie czekamy do 12. Dostaliśmy kilka płytek z tomografii i w poniedziałek mamy wizytę u lekarza który już 20 lat temu operowal młodego mężczyzne z miedzybloniakiem, doktor Perdeus. Może ktoś słyszał? A w środę jedziemy na konsylium do Zakopanego
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-04-06, 21:37 ] powodzenia i czekamy na informacje jeśli będziesz chciała się nimi podzielić.
Dziś byliśmy u doktora Perdeus. Obejrzał tomografie ze stycznia później z kwietnia. Powiedział że jest poprawa ale pozostałe 3 wlewy muszą się odbyć. Po 6 tygodniach od ostatniej chemii badanie PET a później radioterapia i operacja bądź sama operacja. Nic gorszego nie usłyszeliśmy. Powiedział nam również że M. nie musiał nic robić przy eternicie (azbeście) żeby zachorować. Wystarczy że azbest będący na dachu utlenia się i już :( Zabudowania gospodarcze u M. pokryte są eternitem. Ja już od stycznia nie mogę patrzeć na te dachy :(
Konsylium w Zakopanem.
Doktor Zieliński powiedział że jest zmiana. Naciek się zmniejszył. M. zapytał wprost jak wg Niego zmniejszył się procentowo. Doktor powiedział że o połowę. I również kazał kontynuować chemioterapie i powiedział żeby się zgłosić po kolejnych 3 wlewach i badaniu.
Powiedział że to jest nieuleczalne...
Wczoraj odebraliśmy opis z badania TK i byliśmy u chemioterapeuty prowadzącego. Na podstawie opisu powiedział że choroba sie zatrzymała. Nie mogł inaczej powiedziec bo opis jak dla mnie laika jest prawie taki sam jak ze stycznia. Doktor Perdeus i Doktor Zieliński powiedzieli, że sie zmniejszył (Doktor Zieliński powiedział, że o połowę). Czy radiolog mogł opis napisac tak od niechcenia? Chyba bardziej wiarygodna jest opinia lekarzy torakochirurgów ktorzy na wlasne oczy widzieli obraz TK... Jedno jest pewne gdyby nie wizyty u chirurgów to po przeczytaniu tego opisu byłby dołek.
Zapytałam tez doktora o to czy M. teraz nie powinien czasem unikać źródla azbestu. Powiedział nam, że jesli takowy jest w poblizu to najlepiej w ogole byloby go usunąć, Tu gdzie teraz mieszkamy na szczeście nie ma. Ale w rodzinnym domu M. i u mojej babci gdzie czesto bywamy zabudowania gospodarcze są pokryte tym świństwem. A doktor powiedział, że włokna azbestu wydzielają sie równiez leżąc na dachu. Lezy kilka lat i moze miec uszkodzenia mechaniczne i pylić. Z resztą ja juz wczesniej myslałam tak po swojemu, ze lepiej sie do tego nie zbliżac zeby go "niedokarmiac" to takie najprostsze myslenie wiem. Dotarłam do kobiety z Ameryki, ktorej ojciec pracowal przy azbescie a zachorowała ona. W Polsce równiez znam przypadek gdzie młoda dziewczyna zachorowała bo na ich domu byl eternit i w trakcie wymiany dachu musiało dojsc do uszkodzenia płyt, ucierpiała ona. Prawda jest taka, że juz od stycznia nie moge patrzec na te dachy a niestety u nas w okolicy eternit jest w co drugim gospodarstwie a nawet i gęściej :( Panuje jeszcze niewiedza na ten temat. Coż z tego że jest program środowiskowy ktory mówi ze do grudnia 2032 roku eternit ma zniknąc z dachów. Usunięcie eternitu to koszt około 19 zl/mkw ale przeciez dach trzeba jeszcze pozniej przykryc na nowo.
ciężko stwierdzić czemu każdy z lekarzy mówi coś innego. Może onkolog wyjaśni zaistniałą sytuację. U mojej mamy po 4 chemiach jest podobna sytuacja tzn jest stabilizacja. Teraz mała 5 następnie ma wsiąść 6 i później przerwa. A jak Twój narzeczony znosi tą chemię? Moja mama jest przykładem dziecka które zachorowało dlatego, że jej tata pracował w fabryce azbestu. Natomiast ciężko stwierdzić dlaczego jedni chorują a drudzy nie mimo podobnej ekspozycji na azbest. Od doktora Zielińskiego usłyszeliśmy dokładnie te same słowa, ze jest to choroba nieuleczalna. Onkolog oszczędza nam takich informacji i stara się mówić pozytywy za co akurat jestem wdzięczna bo mama bardzo wszystko przeżywa.
dominit1990, najgorszy jest pierwszy tydzien po wlewie. Ma nudności i totalny brak apetytu. Wlew zawsze wypada w czwartek, niedziele calą spedza w łóżku od poniedzialku kazdy kolejny dzien juz jest lepszy. I tak po kazdej chemii. Kolejne dwa tygodnie nie widac w ogole ze jest chory. Włosy nieznacznie mu sie rzadsze zrobiły. Wagę utrzumuje, humor dopisuje. Ta nieuleczalnosć to moze oznacza to jak to M. określil, ze pozniej caly czas jest "siedzenie na bombie", wróci albo nie wróci. Slyszałas o kobiecie z Ameryki? Heather von St James. O chorobie dowiedziala sie w wieku 13 lat. I równiez jej tata pracował przy azbescie a ona zachorowała. 13 lat temu miala operacje i ma strone na fb, rozmawialam nawet z nią. Musi sie kontrolowac, badac ale wyglada pieknie i czuje sie bardzo dobrze. Żyje i daje nadzieje
[ Dodano: 2019-04-16, 14:14 ] dominit1990, przepraszam, pomyłka. Heather diagnoze uslyszala w wieku 36 lat a 13 lat temu miala operacje
aha. Mama w sumie ma 3 dni najgorsze po wlewie ale nie wymiotuje (apetyt wręcz ma wtedy nieprzecietny) jest natomiast słaba i ma skoki ciśnienia (po dwóch ostatnich wlewach). Wyniki krwi takie sobie - ma anemie. Włosy jej nie wypadają, jedynie straciły blask. Później jest coraz lepiej, chociaż na parę dni przed kolejnym wlewem bardzo się denerwuje i wtedy czuje się znacznie gorzej. Niestety statystki są jakie są, zgodnie z literaturą jest to bardzo złośliwy nowotwór ale my musimy wierzyć i walczyć. W Naszym przypadku jeśli zmiany się nie cofną nie ma niestety szans na operację. Póki co mamie został jeszcze 1 wlew później lekarze mówią o przerwie. Natomiast szukam wszędzie czy jest jakaś możliwość badań klinicznym w Polsce?. lekarz poinformował nas ze musi nastąpić progresja choroby żeby przystąpić do takich badań, co mnie bardzo dołuje, bo uważam za bezzasadne czekanie do momentu kolejnego ataku Czy ktoś może orientuje się jak długo można liczyć na utrzymanie stabilizacji przy tej chorobie? wiem, ze każdy organizm jest inny ale czy raczej trzeba się liczyć, ze nastąpi to szybko czy można oczekiwać np 1 roku?
dominit1990, my jeszcze wyslalismy dokumentację M. do Niemiec do centrum protonoterapii. W styczniu wysyłalam i odezwali sie ale na tamtą chwile zaproponowali jedynie naswietlania paliatywne. Mysle ze teraz tez sie odezwą.
Wyniki M. ma dość dobre. Lubi zjeść wiec te próby wątrobowe jedynie roznie wychodzą a na krew to sok z buraka. M. pije raz dziennie butelke soku z buraka i pomaga Jutro znowu badania a w czwartek kolejna chemia na same swięta
A co do stabilizacji... Chyba nikt nie jest w stanie tego określic nawet i lekarze. Tak jak ktos wczesniej napisal w moim wątku - ta choroba jest nieprzewidywalna :(
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Czy ktoś może orientuje się jak długo można liczyć na utrzymanie stabilizacji przy tej chorobie? wiem, ze każdy organizm jest inny ale czy raczej trzeba się liczyć, ze nastąpi to szybko czy można oczekiwać np 1 roku?
