Wyniku jak nie było tak nie ma. Tata jest bardzo dzielny, ale dokucza mu i choroba i to czekanie, brak leczenia, działania. Rana po pobraniu wycinka ładnie się zagoiła, chociaż tyle dobrego. Ale tata sporo schudł, ręce i nogi ma takie szczupłe, jeszcze tylko brzuch mu został. Na dodatek coś mu wyrosło za prawym uchem, takie zgrubienie, mówi, że nie czuje i nie boli go to - ale pierwsza myśl oczywiście ta najgorsza.
Ja sama miałam już myśli takie, że specjalnie tyle każą czekać na wyniki, że może ktoś nie doczeka i będzie jednego mniej do leczenia. Straszne to, ale pewnie nie ja jedna mam takiego doła.
Ja mialem podobne wrazenie, mowilem czasem sam do siebie, przyma go za tydzien bo pewnie wiedza ze nie dotrzyma do badania...
Taka nasza sluzba zdrowia, choc u nas szybko przyszedl wynik, 23ci wykryto guz, 29ty wynik, niestety ten najgorszy...
Nam jakos sie ogolnie szybko udawalo wszystko ogarniac, na chemie 5 dni czekalismy...
Niewiem czy bylo to szczescie czy wynik mojego uporu i dreptania do lekarzy...
W kazdym razie utrata wagi nie sprzyja leczeniu.
Chory musi miec dobre wyniki badan przed podaniem chemi lub naswietlania.
Fortcare ma smak pomaranczowy, Naturdrinki wystepuja w roznych smakach.
Oj czekam z Toba na wyniki tych badan, a tak jak piszesz te czekanie jest najgorsze...
Nie zalamuj sie, dzielnie znosisz to czekanie musisz byc silna dla Taty, a on bedzie czerpal sile z Twojej sily i wiary.
Ania1905, czekanie przy raku gdzie choroba szybko postepuje jest najgorsze. U mojej mamy diagnoza przerzutów do mózgu 7 stycznia, mama wylądowała w szpitalu z duzym obrzękiem, a przy wypisie dnia 11 stycznia dooiero skierowanie na naswietlania na 1 marca (szok). Moja mama teraz w ciężkim stanie raczej nie doczeka tego terminu, a naswietlania to nawet w obecniej sytuacji juz by nie mialy sensu
Niestety terminy są okropne choć nie wszędzie jest tak tragicznie z terminami.
Rozumiem Cię znakomicie - chcielibyscie pomóc z całych sił, a tu nic nie można zrobic i w dodatku trzeba besczynnie czekać
Robisz wszystko co sie da dzwoniącni pytając o wyniki - nic więcej nie mozesz zrobić.
Tak naprawdę psychicznie dla mnie jest najgorsza moja mama. Jak jej mówię, że dzwoniłam i nie ma wyniku, to ona ma o to w pierwszej kolejności do mnie pretensje. I w kółko powtarza, że tata umiera, że ona już nie ma męża, że skoro wyniku nie ma do tej pory to już nie musi być, bo nic nie zdążą zrobić. Ani razu nie zapytała się jak ja się czuję, uważa że tylko ona widzi taty cierpienie, że ja nie jestem z nim przez cały czas i nie mam pojęcia jak sprawa wygląda. A ja jestem u nich codziennie, nie mam własnego życia, a jedyne co mam to łzy, bóle żołądka, nerwica i nieprzespane noce. Wiem, że to niemerytoryczne i nie powinnam pisać tego w wątku chorobowym, ale nie mam nawet przed kim się wygadać.
Musisz porozmawiac otwarcie z Mama, powiedziec ze sie starasz, robisz co mozesz, nie powinna "zwalac" winy na Ciebie za kulejaca sluzbe zdrowia...
Mama zapewne tez sie pogubila, martwi sie o brak jakiejkolwiek walki o Taty zdrowie, zastanawialas sie moze nad wizyta u psychologa, ja juz po wszystkim bylem, tez musialem sie komus wyzalic... zaluje troche ze podczas walki nie poszedlem dzis pewnie nie trzesly by mi sie tak rece (wynik stresu ktory towarzyszyl mi podczas 4 miesiecznej walki z tym chorubskiem). Teraz gdy sie zdenerwuje to moje cialo zachowuje sie jakbym mial parkinsona, takze pamietaj zbyt duzy stres moze miec powazne konsekwencje, a na forum we wszystkim nie pomoga... wsparcie jest tu ogromne za co my wszyscy jestesmy wdzieczni ale zadbac o siebie musimy My sami.
Mi pomoglo, jest uczucie pustki gdyz Tesc byl mojim przyjacielem i kolegom, wszystko praktycznie robilismy razem, teraz jak zostalem sam, widze ile pracy jest przy domu, duzo lzej bylo gdy robilismy to razem, ale zyje dalej, mam rodzine i my jestesmy tu a Dziadek pomaga nam z Nieba.
Pozdrawiam i zycze stabilizacji psychicznej.
Nie pozwol aby chorubsko Twojego Taty spowodowalo klopoty zdrowotne u Ciebie.
Wczoraj udało nam się wyrwać wynik i jednocześnie przyjęto nas na konsylium. Tatę od razu skierowano na oddział chemioterapii stacjonarnej. Od wczoraj zaczęli robić aktualne badania, rtg, ust etc. Wreszcie coś się ruszyło. Załączam wypis ze szpitala (I 2016) z zabiegu i wynik. Okazuje się, że mamy do czynienia z międzybłoniakiem opłucnej.
Przypominam wynik TK, który był kilka stron rozważań wcześniej! - MS
Ania1905, rozumiem, że chemioterapia to cisplatyna+pemetrexed? W tym typie nowotworu mamy często niestety do czynienia z wysiękami nowotworowymi (i drenażami), co znacznie wpływa na komfort życia.
Do przemyślenia podaję jedną rzecz: Obecnie jest możliwość rekrutowania się w Gdańsku i Poznaniu do próby klinicznej dla chorych z międzybłoniakiem obejmującej standardową chemioterapię w połączeniu z elektrostymulacją przy pomocy urządzenia NovoTTF-100L, które było już testowane i jest zatwierdzone dla pacjentów z glejakiem (GBM), linki: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02397928 , https://en.wikipedia.org/wiki/Alternating_electric_field_therapy
Cisplatyna plus coś drugiego, w tej chwili nie pamiętam. Jutro mamy się kontaktować z lekarzem, może będzie w stanie powiedzieć coś więcej. Dziś robią badania.
Ania1905, niech robią badania, bardzo dobrze. Przedyskutuj może z Twoim tatą i zapytaj lekarza o to badania kliniczne - tam jest standardowa chemioterapia + coś, więc w zasadzie nic nie tracicie.
Ania1905, stąd też zaproponowałem udział w próbie klinicznej już w I linii leczenia.
Stwierdzony jest nieoperacyjny międzybłoniak opłucnej, zatem samodzielna chemioterapia w założeniu nie ma prowadzić do całkowitego wyleczenia. Jednocześnie, tak jak pisałem powyżej, choroba ta ma wiele cech specyficznych, odróżniających ją od np niedrobnokomórkowego raka płuca. Sądzę, że jedną z ważniejszych rzeczy jest to, abyście znaleźli lekarza prowadzącego, który jest nie tylko kompetentny, ale również przystępny w komunikacji. Chodzi o to, abyście mieli pełen obraz choroby i wiedzieli jakie objawy lekarzowi zgłaszać aby dać Mu przesłanki do diagnostyki w celu wprowadzenia odpowiedniego leczenia objawowego (np. ewakuacja wysięku, radioterapia).
Trzymaj się, pozdrawiam serdecznie!
Wczoraj rozmawiałam z lekarzem. Sprawa poważna, zmiany duże, nacieki, ale z dobrych wiadomości lewe płuco całe czyste, wątroba, nerki też ok, ogólny stan ocenili na dobry. Najprawdopodobniej dziś tata będzie miał podawaną 1 chemię. Nie wiem co mu podają w tej chwili w szpitalu, ale przede wszystkim lepiej oddycha, lepiej się przez to porusza, w sumie normalnie może chodzić, nie ma kaszlu. Jakoś mnie to wszystko podniosło na duchu. Powiedziano nam, że jeśli po 3 cyklach chemii będzie reakcja pozytywna, to naświetlania, albo nawet operacja.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
