[doris123]

Agnieszka, odpowiedziałam Tobie na priv,

a duży masz ten guz ?

[ Dodano: 2011-05-05, 00:48 ]
P.S.
Jeśli nie zrobią Tobie w szpitalu tomografu płuc, to musisz powalczyć aby zrobili.
Samo rtg nie wystarczy, a przed operacją na pewno zrobią rtg płuc.

[doris123]

No co tam Gacek ? Nic nie piszesz.

[gacek]

Witaj Doris

Jestem w domku, już po operacji, ciężko było. Bardzo żle zniosłam narkoze i ten ból ręki-koszmar po zabiegu. Cały czas jestem na lekach.
Teraz czekam na wynik badań histopatologicznych, wycieli sporo z dużym marginesem -jeszcze mam szwy, blizna ma ok 15 cm.
Ciesze się, że już jestem u siebie - w szpitalu te wszystkie choroby i ciągłe rozmowy, bardzo żle to zniosłam-nigdy więcej!

Guz wycięty i powinnam być zdrowa,ostatnio byłam u lekarza a on cały czas powtarzał-JEST PANI ZDROWA Nie chce mi się wierzyć to co przeszłam, najpierw straszna choroba
póżniej operacja a teraz jestem zdrowa-TO CHYBA JAKIŚ FILM, a ja w nim tylko gram.
Nie dociera to wszystko do mnie....

[ Dodano: 2011-05-22, 01:20 ]
Doris napisałam do Ciebie PW

[doris123]

A, ok, najpierw przeczytałam to co napisałaś na priv.
Życzę Tobie aby to był Twój ostatni pobyt w szpitalu związany z tą chorobą.
Ja podobnych operacji przeszłam 7, z reguły po operacji już nie miałam jakichś bóli, raz jeden tylko przez miesiąc brałam ketonal.

To zdrowiej sobie i odezwij się czasem, napisz jak wynik.

[gacek]

Nie mogę ochłonąć ze szcześcia a z drugiem strony czy znów nie zaszła pomyłka, co o tym myślicie. CO Wrocław najpierw potwierdza diagnoze po biopsji: Liposarcoma lipoblasticum G II, to wynik z wycięcia guza również we CO W-w : fragmenty skóry z blizną oraz tkanką podkórną z ziarniniakowym resobcyjnym procesem zapalnym pooperacyjnym, bez cech nowotworowych złośliwych

Ten ostatni miesiac był ciężki dla mnie, prawie nie spałam, bardzo to wszysko odbiło się na moim zdrowiu psychicznym, teraz płacze ze szczescią.
Będę musiała chyba potwierdzić próbki w innym CO?
Zdarzają się takie pomyłki???

[Madzia70]

Liposarcoma lipoblasticum wygląda zupełnie inaczej pod mikroskopem niż ziarnina zapalna.
Żeby aż taka pomyłka?

Wydostań "szkiełka", czyli próbki z operacji ale i KONIECZNIE z tamtej biopsji. I jeśli dasz komuś do porównania, to bezwarunkowo obie.
Sprawę trzeba wyjaśnić.

[gacek]

Jutro jestem umówiona z lekarzem, wiem że muszę napisać podanie żeby wydobyć swój materiał i trzeba działać dalej. Też nie chce mi się wierzyć żeby była aż taka pomyłka???

Na wyniku z badań histopatologicznych, nawet nie ma dokładnego opisu co mi wycięli-od lekarza z którym rozmawiałam po operacji, wiem że wycięli nerwy, po guz naciekał i cześć powięzi a w tym wyniku słowa o tym nie ma

Pierwszą diagnoze potwierdziło dwóch niezależnych patomorfologów!
i to był tylko malutki fragment guza.

I znów wielka niewiadoma ktoś chyba się pomylił

[zufed]

gacek, sprawę trzeba koniecznie i niezwłocznie waśnić.

Być może doszło do pomyłki i ktoś pomylił preparaty.

Dobrze by było, aby obejrzał to inny patomorfolog tak jak pisała Madzia70,

pozdrawiam

zuza

[gaba]

Ja bym jednak pomęczyła i chirurga i patologa pytaniami jak zidentyfikować próbkę. Bo co z tego że dasz do porównania, jak nie masz pewności czy to Twój materiał. Sytuacja jest o tyle nietypowa że ja bardzo się dziwię że patolog sam z własnej inicjatywy tego nie sprawdził, możliwe że po prostu nie wie o tej niezgodności? Spróbuj porozmawiać z patologiem, jak Cię nie wpuszczą do pracowni to telefonicznie. Coś takiego powinien chcieć wyjaśnić i chirurg i patolog. Niezbędnym składnikiem wyniku jest dokładny opis próbki i on musi się zgadzać z protokółem operacji. Czy chirurg widział ten wynik i potwierdza że to jest to co posłał do badania? Zanim zabierzesz próbki i podejmiesz próby wyjaśnienia tej sytuacji (pewnie na własny koszt) niech oni najpierw sprawdzą.
No i zamiast leczenia masz zagadkę do rozwiązania. Ale nie możesz tego tak zostawić, bo ewentualne konsekwencje to Ty poniesiesz. Powodzenia

[gacek]

Witam wszystkich
Zrobiłam tak jak mi poleciliście i niestety CO Wrocław zawiódł na całej linii.
Widziałam protokół z operacji, chirurg zaznaczył że pobrany materiał to mięsak
(więc wymaga szczegółowych badań) a patomorfolog NIC NIE ZROBIŁ. Oglądał tylko pod mikroskopem i nic nie zobaczył, nie zrobił immunohistochemii-porażka. Nie napisał nawet ile mm ma ten guz - nazwał go blizną!. Nie zasięgnął opinii konsultantów, a takich mają w rzadkich chorobach.
Byłam u nich powiedziałam co tym myślę i że wiem że wynik został nieprawidłowo odczytany, dlatego muszę coś z tym zrobić, nie można to tak zostawić! To karygodny błąd lekarza patomorfologa-poradźcie proszę-żeby innej osoby to nie spotkało!

Kontaktowałam się już z jednym z najlepszych patomorf. z AM we Wrocławiu, który odrazu pod mikroskopem zobaczył nowotwór i napisał mi opinie że w wycinkach jest to choróbstwo!
Całość zawiozłam do CO Warszawa. Będę mięć dalsze leczenie-dlatego podjęłam decyzję, ze będę się tylko leczyć w Wawie.

Pozdrawiam serdecznie

W między czasie robiłam usg wezłów chłonnych (szyjnych i pachowych) i węzły pachowe po stronie operowanej są zmienione, węzły hypoechogenne-zlecono biopsje największego węzła.

[gaba]

Jak będziesz miała wynik referencyjny, zrób kserokopię tego wykonanego we Wrocławiu i tego referencyjnego i napisz skargę do dyrektora. Na awantury słowne to nikt nie reaguje, natomiast NFZ wymaga żeby do każdej skargi pacjenta wdrożyć postępowanie wyjaśniające i udzielić odpowiedzi. To jedyny sposób żeby jakoś tam przemyśleli sprawę.
A swoją drogą to na tym forum można założyć całkiem liczny klub tych którzy "musieli wziąć sprawy we własne ręce". Dobrze że nie odpuściłaś. Powodzenia

[Viola]

gacek, gaba ma rację - zgłoś skargę na piśmie, może z prośbą o wyjaśnienie, jak to możliwe, aby doszło do takiej sytuacji w takim ośrodku - właśnie dlatego, żeby też nikomu innemu się to nie przydarzyło!
Oczywiście, najlepiej wcześniej zabezpieczyć "dowody", bo potem może się okazać, że to Ty czegoś "nie zrozumiałaś" albo wynik był niekompletny itp. :(

Wyobraźmy sobie, gdyby był tylko ten drugi wynik, to nawet w ogóle nie przyszłoby nikomu do głowy, że coś może być nie tak i że trzeba sprawdzić!
To też należałoby uświadomić komuś, bo przecież chodzi o ludzkie życie!

Mam tylko nadzieję, że to pojedynczy przypadek, bo jeśli trafiło kiedyś coś podobnego na osobę, która szczęśliwa pozytywną dla niej diagnozą odpuściła i poszła do domu, to strach myśleć co dalej.

Ja jestem w szoku!