Opiszę na początek w skrócie "historię" diagnozy i leczenia mojej Mamy:
06-09-2010 tomografia:
"Nieprawidłowa masa w segmencie 3 prawym o nierwónym zarysach z wypustkami i szerzeniem się do opłucnej....... wym 35x36x39."
25-09-2010 - PET:
"Guz prawego płuca o metabolicznych cechach złośliwości. Nie stwierdza się metabolicznych cech przerzutów do węzłów chłonnych i przerzutów odległych. Wymiary guza w tym badaniu to 34x29x33.
Guzki lewego nadnercza 8mm i 12 mm oraz prawego 11mm i 7 mm wszystkie hipodensyjne, nieaktywne metabolicznie - obraz bogatolipidowych gruczolaków"
11-10-2010 lobektomia płata prawego 23-10-2010 badanie histopatologiczne:
"Rak mieszany (płaskonabłonkowoy/gruczołowy). Wymiary guza 45x35x32. Nieodma: brak. Opisu Makroskopowego nie będe przytaczał.
Mikroskopowo: Nacieka na opłucną płucną, Martwica (w procentach powierzchni całego guza) 5%.
Ocena materiału pointrowego i specymenu - Carcinoma adenosquamosum G2 lobi superioris pulmonis dextri. Utkani raka złożone z komponentu raka gruczołowego tworzącego struktury cewkowe i elementu płaskonabłonkowego rogowaciejącego. Nie stwierdzono zatorów w naczyniach opłucnaej ani naciekania nerwów. Miąższ płucny w sąsiedztwie z guzem przekrwiony. Obwodowy miąższ płucny powietrzny.
Odległość nacieku od linii cięcia oskrzela:20 mm, tętnicy płucnej 22 mm, żyły płucnej 22 mm.
Klasyfikacja T2 N0 M0 R0 L1 V1
(T2A N0 M)
Węzły chłonne bez przerzutów.
13-04-2011 PET (podejrzenie wznowy):
W górnym biegunie wnęki płuca prawego ogniskowo zwiększone gromadzenie...SUVmaxFDG = 2,8 przy klipsach naczyniowych
W odnodze bocznej nadnercza lewego guzek 16 x 11 grumadzocwy ....SUVmaxFDG = 2,6
Zwiększone (rozlane) gromadzenie.... SUVmaxFDG = 3,1, we wstępnicy- wariant normy...
Wnioski wynik wskazuje na hipermetaboliczną (SUV=2,8) zmianę we wnęce płuca prawego o charakterze odczynowym do dalszej obserwacji
03-10-2011 Tomografia komputerowa:
W okolicy klipsów metalicznych widoczne drobne zmiany miękkotkankowe o obrazie przemawiającym za zmianami pooperacyjnymi. Znaczne zmniejszenie się opisywanej w poprzednim badaniu masy w okolicy przytchawicznej prawej.
Powiększony węzeł chłonny podaortalny o wym 10 mm i więzadła płucnego lewego o wym 8mm. Pozoa tym widoczne niepowiększone węzły chłonne śródpierska
Zmiana ogniskowa w lewym nadnerczu o wym 45x35 mm o cechach zmiany metastatycznej
30-11-2011 Wycięcie lewego nadnercza z guzem
Największy wymiar 85 mm !!
W badaniu (opisu akurat nie mam przy sobie) było, że jest to niedrobnokomórkowy rak, przerzut z raka płuc.
Tyle historii. Chciałbym zapytać:
1) Jakie są rokowania (statystycznie oczywiście). Lekarz, który wydawał opis po ostatniej operacji w Warszawie powiedział, że 10-20% szans na przeżycie 2 kolejnych lat. Statystyka, statystyką, ale czy faktycznie takie są perspektywy?. Mama ma 72 lata. Miała kilka lat temu udar mózgu, przyjmuje acekumarol (bezpośrednio po pierwszej operacji była arytmia, po drugiej nie pojawiły się problemy). Nie jestem lekarzem i trudno mi ocenic jaki jest jej ogólny stan zdrowia
2) Onkolog planuje chemioterapię od 10 stycznia (jeszcze nie do końca zagoiła się rana pooperacyjna. Co prawda nie znam żadnych szczegółów bo mama nie zapamiętała..., brat też nie. Pewnie się nie dowiem telefonicznie (za godzinę będę próbował), bo mama kiedyś pewnie zapomniała mnie upoważnić do wglądu w dokumentację. Ja niestety mieszkam pod W-wą...a nie koło Płocka.
3) Czy warto udać sie na konsulatację np do wojewódzkiego konsultanta chemioterapii w Bydgoszczy (Mama jest z okolic Płocka) zanim powie tak (lub nie) chemioterapii prowadzonej w Płocku?
4) Czy miejsce ma istotne znaczenie - słyszałem różne opinie..Trzymać się Płocka bo blisko dla mamy do domu, czy może wybrać inne miejsce ?
Pozdrawiam i czekam z niecierpliwością na odpowiedzi (jakie by nie były)
Bogdan
U mamy pierwotnym stadium zaawansowania było stadium Ib (T2aN0M0), w którym statystyczne 5-letnie przeżycie wynosi 53-68%.
Niestety najczęstszym niepowodzeniem leczenia w tym stadium jest właśnie wystąpienie przerzutów odległych - co też ma miejsce u Twojej mamy (przerzut do nadnerczy). Dodatkowo podaortalny węzeł chłonny ma wielkość trochę niepokojącą (10mm) i również może (choć nie musi) być zajęty nowotworowo.
Bogdan napisał/a:
1) Jakie są rokowania (statystycznie oczywiście). Lekarz, który wydawał opis po ostatniej operacji w Warszawie powiedział, że 10-20% szans na przeżycie 2 kolejnych lat. Statystyka, statystyką, ale czy faktycznie takie są perspektywy?. Mama ma 72 lata. Miała kilka lat temu udar mózgu, przyjmuje acekumarol (bezpośrednio po pierwszej operacji była arytmia, po drugiej nie pojawiły się problemy). Nie jestem lekarzem i trudno mi ocenic jaki jest jej ogólny stan zdrowia
Ogólnego stanu zdrowia mamy też nie jesteśmy w stanie ocenić, bo nie znamy wszystkich jej wyników, nie widzimy jej.
Z pewnością przerzut odległy pogarsza rokowanie, natomiast wszystko zależy od tego jak zadziała chemioterapia.
Bogdan napisał/a:
2) Onkolog planuje chemioterapię od 10 stycznia (jeszcze nie do końca zagoiła się rana pooperacyjna. Co prawda nie znam żadnych szczegółów bo mama nie zapamiętała..., brat też nie. Pewnie się nie dowiem telefonicznie (za godzinę będę próbował), bo mama kiedyś pewnie zapomniała mnie upoważnić do wglądu w dokumentację. Ja niestety mieszkam pod W-wą...a nie koło Płocka.
Jeśli nie jesteś upoważniony do wglądu w dokumentację to lekarz nie ma prawa udzielić Ci żadnych informacji.
Telefonicznie nie powinien tego zrobić obojętnie, czy jesteś upoważniony czy też nie - skąd ma wiedzieć, że ta osoba po drugiej stronie słuchawki to faktycznie ktoś z rodziny chorego, a nie obca osoba?
Bogdan napisał/a:
3) Czy warto udać sie na konsulatację np do wojewódzkiego konsultanta chemioterapii w Bydgoszczy (Mama jest z okolic Płocka) zanim powie tak (lub nie) chemioterapii prowadzonej w Płocku?
Konsultacja i uzyskanie drugiej opinii zawsze jest warte rozważenia. Niemniej musicie znać szczegóły dot. planowanego leczenia (schemat chemioterapii etc.) by inny lekarz mógł się na ten temat wypowiedzieć.
Cytat:
4) Czy miejsce ma istotne znaczenie - słyszałem różne opinie..Trzymać się Płocka bo blisko dla mamy do domu, czy może wybrać inne miejsce ?
Istotne jest leczenie zgodne ze standardami oraz z zasadami sztuki lekarskiej.
Jasne, że w dużym ośrodku onkologicznym lekarze są zwykle bardziej doświadczeni i mają więcej możliwości leczenia, jednak jeśli Płock będzie prowadził leczenie prawidłowo to niema potrzeby przenoszenia mamy gdzie indziej (do tego dochodzi kwestia miejsca w szpitalu).
I tak na przyszłość - przepisując wyniki badań przepisz je w całości, nie tylko fragmenty.
Dziękuję za informacje.
Mam wszystkie (z wyjątkiem badania histopatologicznego po ostatniej operacji) w wersji elektronicznej. Mógłbym wszystko przepisać to fakt, ale sporo w sumie tego jest. Wybrałem to co wydawało mi się najistotniejsze (mam świadomość, że laik nie może tego zrobić dobrze) nie przepisałem całości tylko ze względu na objętość. Zastanawiałem się nad zamieszczeniem skanów, ale w sumie powinienem zamazać wszystkie nazwiska przed zeskanowaniem....
Co do informacji przez telefon - wiem, że lekarz nie powinien mi nic powiedzieć, ale liczę po trochu, że uda mi się go przekonać, że jestem synem. Jeśli tylko będzie dobra wola to mogę podać przecież wszystkie daty i szczegóły z wszystkich wyników i ostatniej wizyty mamy w miniony wtorek. Ktoś kto by się podszywał raczej nie byłby w stanie takich informacji zgromadzić.
Moja chęć poznania informacji (telefonicznie) wynika z 3 powodów:
1) pewnie dobrze byłoby gdybym wziął urlop na pierwszą dawkę chemii i zaopiekował się Mamą - do 10 stycznia niewiele czasu.....Chyba dawki mają być 4 (tak się Mamie wydaje). Nie wiem co ile mają być (oczywiście jeśli wyniki badań pozwolą) kolejne dawki, czy powinienem zaplanować kolejny urlop, czy też Tata z pomocą brata i bratowej (mieszkają niedaleko) sobie poradzą.
2) Trzeba wiedzieć co skonsultować z innym lekarzem jak napisałaś. Być może udałoby się zorganizować w styczniu i wizytę w szpitalu w Płocku u onkologa, żeby dowiedzieć się co lekarz planuje i jeszcze w tym samym czasie skonsultować to z innym lekarzem..., ale czasu jest mało.
Trudno - jeśli nie uda mi się telefonicznie nic dowiedzieć to jakoś trzeba będzie to wszystko zorganizować.
Bardzo dziękuję za komentarze
Jeśli pełne wyniki wniosłyby to późnym wieczorem jestem w stanie zamieścić zeskanowane (z wymazanymi nazwiskami), ale chyba nie ma to tak wielkiego znaczenia jak "efekt" planowanej chemii.
Wybrałem to co wydawało mi się najistotniejsze (mam świadomość, że laik nie może tego zrobić dobrze)
Właśnie dlatego lepiej umieszczać wszystko w całości
Bogdan napisał/a:
Zastanawiałem się nad zamieszczeniem skanów, ale w sumie powinienem zamazać wszystkie nazwiska przed zeskanowaniem....
Najprostszy paint i gotowe
Przejrzyj Forum - najczęściej właśnie wrzuca się skany wyników z usuniętymi danymi osobowymi pacjenta i lekarzy.
Lekarz raczej Ci nie powie, czy masz brać urlop czy nie, albo czy tata sobie poradzi sam. Możesz próbować jedynie dopytać jaki schemat chemii mama będzie otrzymywać.
Jeśli jeszcze masz chwilkę to rzuć okiem, czy z zamieszczonych całych wyników (z wyjątkiem badania histopatologicznego po ostatniej operacji - w zasadzie niewiele tam było) coś można wywnioskować.
Od lekarza nic się nie dowiedziałem, ale niedługo będę miał zeskanowaną dokumentację ze szpitala (pewnie ze 2 dni to zajmie) i dodam, że to nie na prośbę telefoniczną ......
Dokumenty mają daty, żeby można spojrzeć chronologicznie.
Pozdrawiam
Bogdan
Pozostałe 2 pliki spróbuję zamieścić w kolejnym poście (pozmniejszałem rozmiary ale może jest również limit na ilość)
[ Dodano: 2011-12-29, 14:48 ]
ciąg dalszy plików
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-12-29, 16:32 ] Zamiast TK z 2010 wrzuciłeś dwukrotnie PET z 2010 - zmieniłam jego format *.tif na *.jpg
jeśli jeszcze masz chwilkę to rzuć okiem, czy z zamieszczonych całych wyników (z wyjątkiem badania histopatologicznego po ostatniej operacji - w zasadzie niewiele tam było) coś można wywnioskować.
Wszystko to, co już nam wcześniej dokładnie opisałeś jedyne, co wiemy więcej, to że było to rak G3 - a więc o najwyższym stopniu złośliwości histologicznej.
Najważniejsze jest w tej chwili jedno - stwierdzono przerzut w nadnerczu, zostało ono (jak rozumiem) w całości usunięte. Należy więc wdrożyć dalsze leczenie.
Tak - nadnercze zostało usunięte w całości z guzem z bezpieczną odległością.
Wielkie dzięki za informacje i poświęcony czas.
Zobaczymy co powie wojewódzki konsultant ds chemioterapii w Bygdoszczy (takie mam plany żeby ), zanim zdecydujemy się na chemię w Płocku. Z wywiadu "środowiskowego" wynika, że chyba jednak zdecydujemy się na Płock. Blisko - 10 minut i będzie w domu po terapii...w swoim znanym otoczeniu..., wśród wszystkich których zna...
Z tego co się naczytałem perspektywy przy tym typie raka, na dobre działanie chemii, nie są zbyt optymistyczne...
Witaj
Na Twoim miejscu starałabym się skonsultować decyzję, jaka zapadnie u onkologa w Płocku z jakimś onkologiem- chemioterapeutą w Warszawie. Jeżeli znajdziesz dobrego onkologa, z dobrymi opiniami i obie decyzje będą zgodne to zdecydowałabym się na Płock. Nowa onkologia jest nowoczesna i pacjenci naprawdę mogą liczyć na w miarę spokojne skończenie chemii, a i pacjentów nie ma tak wielu.
Pozdrawiam
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Witaj Bogdan. Moja mama jest leczona w Płocku. Nie narzekamy, po chemii wracamy do domu i to jest ten plus, blisko do domu. Opieka jest ok. Dobrze by było gdybyście trafili na wizytę do Pani ordynator oddziału onkologicznego. Leczenie mojej mamy konsultowaliśmy dodatkowo u onkologa w Warszawie, dostaje standardową chemię tyle, że na miejscu. Onkologia w Płocku jest teraz nowoczesna, nie czeka się zbyt długo na chemię, a to duży plus dla chorego. Przed chemią( dwa dni przed chemią tak jeżdzimy) w tym szpitalu wykonuje się morfologię, wyniki trafiają bezpośrednio do lekarza prowadzącego. W razie problemów można wykorzystać skierowanie na morfologię wcześniej i pójść na wizytę, gdyby coś się działo. Jeśli będziesz miał jakieś pytania, pytaj w miarę możliwości coś podpowiem. Pozdrawiam.aga
Z tego co Mama wspominała p. ordynator w Płocku ma być już po urlopie gdy mama się tam zgłosi i zdaje się mają się obydwie panie rozmawiać co będą podawać. Nie bardzo tylko rozumiem to co mi mama tel. opowiadała (brat był z nią na wizycie w szpitalu). Ma dostać pierwszego dnia 3 litry "chemii" (cokolwiek to oznacza), następnego dnia jakieś "płukanie" i kolejnego dnia jeszcze coś. W sumie 3 dni. Jak widziecie wiem "same" konkrety.
Przy okazji przeczytałem Agnes "Twój wątek". Do tej pory nie byłem w sytuacji gdy ktoś z mojego otoczenia był poddawany chemioterapii i warto poczytać...przed (choćby skurcze które występowały u Twojej mamy). Przy okazji w szczególości trzymam kciuki za Waszych "podopiecznych"
Ma dostać pierwszego dnia 3 litry "chemii" (cokolwiek to oznacza), następnego dnia jakieś "płukanie" i kolejnego dnia jeszcze coś. W sumie 3 dni.
W naszym przypadku też tak to wygląda. Trochę tych kroplówek jest, pierwsza osłonowa, bo wiadomo- chemia to trucizna. Jak będziecie na onkologi, to dajcie skierowanie pielęgniarce, która pomaga Pani ordynator(często wychodzi z gabinetu i warto się pokazać, że jesteście) wtedy jest szansa, że szybciej wejdziecie na wizytę i jeśli nie będzie przeciwwskazań, to tego dnia będzie chemia, tak było przynajmniej w naszym przypadku.Pozdrawiam.aga.
Muszę dowiedzieć się lub wypożyczyć bloczki parafinowe z operacji mamy. Podczas konsultacji w Bygdoszczy padło pytanie czy było badanie po operacjach w kierunku EGFR i KIRAS. W sumie nie wiem, ale mam "zadanie bojowe" albo zdobyć wyniki onaczenia lub wypożyczyć bloczki do zbadania. Jeśli okazałoby się "pozytywnie" to byłaby chemia celowana...
Tu moja prośba - może ktoś się już z taką sytuacją zetknął. Nie wiem od czego zacząć z tymi bloczkami:
1) Dzwonić do onkologii na Wawelską (ostatnia operacja) i do Instytutu na płocką (poprzednia) z pytaniem czy mają bloczki i jak można wypożyczyć? Z kim rozmawiać ? z lekarzem prowadzącym, z ordynatorem hirurgii? ...?
2) Na wynikach badań są IGiChP w przypadku płockiej oraz Zakład patologii Centrum Onkologii z Wawelskiej 15 - może lepiej od razu próbować dotrzeć tam ?
Mogę mieć problem formalnościami. Lekarz w Płocku jeszcze nie wie o tym, że byliśmy w Bygdoszczy, ani o ewentualnym stosowaniu chemii celowanej. Nie mam żadnej oficjalnej, formalnej prośby o wypożyczenie bloczków. Ja jestem na miejscu w W-wie (na szczęście w obydwóch szpitalach byłem upoważniony przez mamę do "wszystkiego"), mama koło Płocka, a Bydgoszcz jeszcze kawałek drogi.
Nie wiem czy ewentualnie uzyskam taką formalną prośbę z Płocka (może dmucham na zimne... ale trochę się obawiam reakcji... "jak się nie podoba to co my robimy to sobie radźcie sami...". Lekarz w Bydgoszczy może to zrobić ale dopiero jak zarejestrowałbym mamę w tamtejszym szpitalu....- kolejny wyjazd?,
2) Na wynikach badań są IGiChP w przypadku płockiej oraz Zakład patologii Centrum Onkologii z Wawelskiej 15 - może lepiej od razu próbować dotrzeć tam ?
Dokładnie tak. Oba zakłady mogą chcieć pisemnej prośby od tego lekarza, który chce dodatkowych badań.
Bogdan napisał/a:
Lekarz w Bydgoszczy może to zrobić ale dopiero jak zarejestrowałbym mamę w tamtejszym szpitalu....- kolejny wyjazd?,
Bogdan,
Dowiedz się gdzie są te bloczki .Zadzwoń na Paramofologie na Płocką i umów się z Panią w Sekretariacie (jest miła i bardzo pomocna)
Zakład Patomorfologii..........................022 43 12 257
Bez problemu wypożyczą Ci bloczek (jezeli jesteś upoważniony-sam wypożyczałem i nie było problemu)
Dowiedz sie również bo jak mnie pamięć nie myli to oni oznaczaja EGFR i KIRAS (trzeba czekać ok 10-14 dni)
Kwestia płacenia.
1.Sam płacisz za oznaczenie.
2.Lekarz prosi o oznaczenie a koszty pokrywa NFZ
3.Lekarz kieruje prosbe a płaci firma farmaceutyczna chyba Roche (jeśli pacjent bierze udział w badaniach klinicznych)
Powodzenia
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
