[abra10]

Witam
Bardzo proszę o kontakt osoby mające przerzuty czerniaka, stosujące Ipilimumab.
Trochę mnie dziwi, że tyle pisze się, że to taki rewelacyjny lek, a ja nie mogę znaleźć ŻYJĄCEJ osoby, która go stosowała... Jak już dostanę jakieś "namiary", to okazuje się, że właśnie odeszła...
Jednak wierzę, że takie są, więc bardzo proszę o kontakt!

Anna tel. 791 347 901, natychmiast oddzwonię!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-06-16, 20:35 ]
Posty wydzielone do osobnego wątku.

[absenteeism]

abra10 napisał/a:

Trochę mnie dziwi, że tyle pisze się, że to taki rewelacyjny lek, a ja nie mogę znaleźć ŻYJĄCEJ osoby, która go stosowała...

Może wystarczy przejrzeć na początek Forum?
Wątek marjanny, która - niech mnie ktoś poprawi, jeśli się mylę - od ponad roku jest na Ipi i ma się dobrze

[biofanka]

Jeżeli chodzi o skuteczność dla pacjentów w IV stadium choroby, osobiście polecałbym szukanie na stronach anglojęzycznych ( blogi , fora ) Z racji tego ,że leczenie Yervoy przykładowo w USA jest bardziej dostępne i trwa dłużej można znaleźć wiele , wiele przypadków potwierdzających skuteczności.
Marjanna jest już dwa lata po operacji zmiany pierwotnej i ma zdiagnozowane III stadium choroby i bierze udział w badaniu klinicznym ipilimumab vs placebo

absenteeism napisał/a:

i ma się dobrze

[abra10]

Co to znaczy "vs " w określeniu "ipilimumab vs placebo"?

[absenteeism]

"versus"
Czyli część pacjentów dostaje ipilimumab, a część placebo (pacjent nie wie, co dostaje).

[abra10]

Czyli wspomniana Marjanna nie wie, czy dostaje IPI czy placebo? To skąd pewność, że to IPI jej tak pomaga? Może to jest wielka wiara i chęć życia??

Pytałam o kontakt osób z przerzutami, a jak się zorientowałam, Marjanna miała usunięte znamię 2 lata temu i nie ma do tej pory przerzutów...
Mój syn miał usunięte znamię 5 lat temu i dopiero po 4 latach pojawiły się przerzuty: do mózgu i płuc.
Guzy z mózgu są usunięte operacyjnie, w płucach dalej sobie rosną, bo nieoperacyjne (największy tuż przy aorcie), dlatego szukam kontaktu z osobami mającymi przerzuty i biorące IPI.
Syn czuje się od ostatniej operacji (4 miesiące) stabilnie (na różnych suplementach i dietach), a jako że półtora roku temu się zaręczył i zaplanowali z dziewczyną ślub, więc za tydzień wesele.
A po nim być może rozpoczęcie prób z IPI. Tylko przerażają nas opisane działania uboczne, o których Marjanna nic nie pisze...

[absenteeism]

abra10 napisał/a:

Tylko przerażają nas opisane działania uboczne, o których Marjanna nic nie pisze...

Marjanna pisała o spadku wyników choćby tutaj: http://www.forum-onkologi...64,75.htm#57500
Przy placebo wątpię, by takowe skutki występowały.
Pomijając już samą dynamikę rozsiewu czerniaka.

abra10 napisał/a:

Pytałam o kontakt osób z przerzutami

Nie napisałaś, czy chodzi Ci o przerzuty odległe czy o przerzuty do węzłów chłonnych.
Marianna miała przerzuty do wartownika.

abra10 napisał/a:

Mój syn miał usunięte znamię 5 lat temu i dopiero po 4 latach pojawiły się przerzuty: do mózgu i płuc.

Wówczas nie stwierdzono przerzutów do żadnych węzłów chłonnych? Leczenie zakończyło się tylko na wycięciu znamienia z marginesem?

abra10 napisał/a:

Guzy z mózgu są usunięte operacyjnie, w płucach dalej sobie rosną, bo nieoperacyjne (największy tuż przy aorcie)

Po stwierdzeniu przerzutów syn nie miał żadnej chemioterapii? Np. dakarbazyny?

abra10 napisał/a:

być może rozpoczęcie prób z IPI.

Tzn. syn dostał się do badania klinicznego z Ipi?

[abra10]

Na żadną chemioterapię nie zgodził się, gdyż kilku onkologów, mających doświadczenie z czerniakiem złośliwym potwierdziło, że chemia w tym przypadku (przerzuty czerniaka złośliwego) jedynie osłabi jego system immunologiczny. Więc wspieraliśmy ten system... Metodami niekonwencjonalnymi, więc nie będę tu o nich pisała.
Został zakwalifikowany do testów, ale nie bardzo odpowiada mu rola "królika" bez odpowiedniej ewentualnej pomocy medycznej w naszym mieście.
Średnią przeżycia od wykrycia przerzutów już przekroczył, więc liczy na znacznie więcej niż kolejne kilka miesięcy. Ma 2 tygodnie do badań, a że teraz ma "ważniejsze sprawy na głowie" czyli ślub to ja "drążę temat"... Bo nie chodzi nam tylko o przeżycie kilku kolejnych miesięcy, a - jak pisze Marjanna- "pozbycie się gada", a żadne badania kliniczne o tym jeszcze nie donoszą

[absenteeism]

abra10 napisał/a:

Został zakwalifikowany do testów, ale nie bardzo odpowiada mu rola "królika" bez odpowiedniej ewentualnej pomocy medycznej w naszym mieście.

Trochę nie rozumiem - pacjenci są zwykle kwalifikowania do badania Ipi pod warunkiem, że są w stanie być w szybkim kontakcie z lekarzem właśnie w razie wystąpienia skutków ubocznych. Najlepiej, jeśli jest to lekarz prowadzący badanie, ale czasem uzyskuje się zgodę na ewentualną wstępną pomoc w miejscu zamieszkania.

abra10 napisał/a:

Bo nie chodzi nam tylko o przeżycie kilku kolejnych miesięcy, a - jak pisze Marjanna- "pozbycie się gada", a żadne badania kliniczne o tym jeszcze nie donoszą

Marjanka pisała gdzieś w wątku o dziewczynie, która na Ipi żyła już 3 lata i wszystko było w porządku.
To naturalne, że każdy z nas chciałby leku, który trwale wyleczyłby pacjenta z rozsianym czerniakiem, i zapewne taki kiedyś powstanie - oby jak najszybciej - jednak w tym momencie ipilimumab czy wemurafenib (oraz kolejne leki, które mają obiecujące wyniki w prowadzonych właśnie badaniach klinicznych) są największą szansą dla pacjentów i jeśli można, to moim zdaniem trzeba z nich korzystać.

[majkelek]

abra10 napisał/a:

Bo nie chodzi nam tylko o przeżycie kilku kolejnych miesięcy, a "pozbycie się gada", a żadne badania kliniczne o tym jeszcze nie donoszą

To jest nieprawda. Nie moge sie doszukać zacytowanego przez DSS tekstu na temat badań klinicznych, ale gdzieś na forum jest post dotyczący analizy długoterminowej przezywalności po terapii ipi (będę pisał nazwę skrótem, wybaczcie).
W artykule http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22271879 naukowcy dokonują długoterminowej obserwacji chorych na rozsianego czerniaka, ktorzy wzięli udział w jednej z trzech prób klinicznych fazy III. Jedna próba to ipi vs ipi+gp100 vs gp100, druga próba to ipi(w zmiennych dawkach)vs ipi+gp100, trzecia to ipi+IL2 vs IL2. Szansa na 5-cio letnie przeżycie była w pierwszym badaniu 13% w trzecim badaniu 25% zaś w drugim 23%. W przeprowadzonym badaniu ipi+dacarbazine vs dacarbazine szansa na 3-letnie przezycie (jeszcze nie minęło odpowiednio duzo czasu chyba i nie policzono 5-coi letniego) wynosiła 21%. W linkowanym artykule napisane jest też dokładnie ile osób i kiedy wykazało tzw CR=complete response (w uproszczeniu uznani zostali za wyleczonych) - najwięcej w próbie z IL2 17% a najmniej 7%. Około 10% w każdej próbie wykazało tzw PR=partial response i w linkowanym artykule jest wynik ich długoterminowej obserwacji, który potwierdza, że grupa osób z PR nie zmniejszyła się w czasie i co więcej większośc z nich wykazała CR. Co więcej w ramach Expanded Access Programme w Sienie (Włochy) ipi został poddany "testom" nie w warunkach próby klinicznej (otwarty dostęp) i wyniki tego testu nie różniły się znacznie od wyników prób klinicznych ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21170646 ) Ipi działa długofalowo na układ immunologiczny (wydaje się, że efekt nie jest zależny od dawki, ale teraz jest rekrutacja do próby ipi 3mg vs ipi 10mg więc się okaże) i z tego powodu do oceny poprawy zastosowane zostały zmodyfikowane kryteria WHO (mWHO) o których można przeczytać tutaj http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21802280

Co do efektów ubocznych, to były one dość częste - biegunka, wysypka, bielactwo, inne reakcje skórne itp (na ten temat jest w artykułach zalinkowanych powyżej oraz w tym http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21668044 ) Wszystkie efekty uboczne ustępowały po zastosowaniu terapii sterydowej.

A relacje tych, którzy przezyli wspomniane próby kliniczne można przeczytać tutaj http://www.melanoma.org/c...ilimumab-yervoy

Ipi jest przeciwciałem, w którym pokłada się wielkie nadzieje i jest, w pewnym sensie, rewolucyjnym lekiem w terapii czerniaka (wcześniej nie było w tej materii od wielu lat poprawy, o czym można przeczytać w linkowanym powyżej artykule Eggermonta i Robert) i sądzę, że lepiej jest w ten sposób wspierać układ immunologiczny (który jest szalenie skomplikowany) a nie "metodami niekonwencjonalnymi" - badania kliniczne są poprzedzone całą serią testów (olbrzymia serią testów) i mają na celu udowodnienie skuteczności preparatu w celu wprowadzenia go na rynek i tym sie różnią od eksperymentów na królikach (raczej myszach) doświadczalnych.