Czytam forum od dłuższego czasu ale dziś potrzebuje pomocy i rozwiania wątpliwości. Także proszę o ewentualną pomoc/wskazówki/uwagi/wsparcie :}
U mamy (56 lat) pod koniec lutego postawiono diagnozę - drobnokomórkowy rak płuc z przerzutami do nadnerczy. Bardzo szybko dostaliśmy się na oddział onkologiczny i rozpoczęto chemioterapię (do czerwca 6 sesji). W międzyczasie mama narzekała że ma jakby zdrętwiałą część ciała - zrobiono rezonans głowy i znaleziono przerzuty. Mama miała naświetlania głowy. W czerwcu wyszła ze szpitala po ostatniej chemii, była słaba, ale miała apetyt wracała jej energia, całą chemię zniosła całkiem nieźle, wiadomo bywały bardzo złe momenty i bardzo dobre jak na te okoliczności. Na kontrolnej tomografii guz w płucach był mniejszy, była nadzieja.
Pod koniec lipca mama miała zauważalne drobne kłopoty z chodzeniem, jakby jedna noga odmawiała posłuszeństwa i była słabsza. Od tej chwili wszystko potoczyło się w mgnieniu oka. W ciągu tygodnia zaliczyliśmy etap od drobnych problemów, przez zakup laski do całkowitej niezdolności chodzenia, paraliż nóg, niemożność wypróżnienia. Mama wylądowała na sorze (tato z siostrą zawiózł mamę). Z Centrum Onkologii odesłano mamę na neurologię do szpitala wojewódzkiego. Tam zrobiono tomografię głowy oraz rezonans kręgosłupa - znaleziono naciek na rdzeniu kręgowym. Szpital przeprowadził szybką konsultacja z centrum onkologii i mama miała trafić na naświetlania kręgosłupa na radioterapię. Zdążyliśmy jeszcze spotkać się całą rodziną na jej urodzinach 14 sierpnia - mama już słabo jadła, mdliło ją, na wózku, ale zadowolona że jej najbliżsi są razem.
Na radioterapii byłam z nią cały tydzień, od rana do wieczora, pomagałam, podawałam jedzenie, mama już nie wstawała. Ale cały czas dzielna, starała się jeść mimo że ją mdliło, wybierała smaczki, ja przynosiłam ze sklepu to na co miała akurat ochotę. Rozmawiałyśmy, czytałam jej, dużo spała. Mieli jeszcze z tatkiem 31 rocznicę ślubu w przedostatni dzień na oddziale.
Wróciła do do domu, nadal w humorze ale coraz bardziej zmęczona, senna. Czasami zdarzało jej się mówić od rzeczy, pytać kilkukrotnie o to samo, ganić nas że zadajemy jej głupie pytania.
Dziś już tylko śpi, a ja siedzę obok, czuwam i piszę ten post.
Mama jeszcze 2 tygodnie temu jadła, średnio bo średnio ale udało ją się namówić i zaproponować coś na co miała ochotę. Myliła się, zapominała, dużo spała. Rozmawiałyśmy, odwiedzały ją koleżanki. Wyjechałam 5 września, musiałam wrócić do pracy. Przyjechałam w piątek, 3 dni temu, ledwie mnie poznała, chwilę to zajęło aż dotarło do niej co się dzieje ale się bardzo ucieszyła. Mama miała podawane kroplówki od jakiegoś tygodnia (nawadniającą plus glukoza), pabi dexamethason doustnie i plaster durogesic 25mg/h (od wypisu z radioterapii podawany był tramal retard). Kłopoty z przełykaniem pojawiły się w ciągu ostatniego tygodnia a co za tym idzie i coraz mniejsze porcje jedzenia i picia które mama przyjmowała. Mimo paraliżu bardzo narzekała że bolą ją nogi. W sobotę już mówiła tak cichutko że musiałam ucho przykładać do jej ust, część była słyszalna, część niezrozumiała (mowa jakby przez zaciśnięte zęby, sepleniąca), część od rzeczy. Ale cichutko powiedziała że boli ją choroba i odpowiedziała mi że też mnie kocha i dała całuska. Nic już nie zjadła, zaciskała usta, trochę udało mi się ją napoić - dosłownie kilka łyczków przez strzykawkę. Wczoraj już się nie obudziła, śpi spokojnie, raz na jakiś czas pomrukuje i cicho jakby pojękuje, trochę jakby się nie zgadzała z kimś, trochę jakby ją bolało/uwierało coś ale na twarzy nie widzę żadnych grymasów - ma bardzo spokojny wyraz twarzy. Nie wiem czy ją boli, nadal jest tylko na plastrze, w razie co mamy morfinę do podania podskórnie (HD nas zaopatrzyło)
Trochę za dużo napisałam, ale tak to jest, musiałam trochę sobie odjąć z serca i duszy ale teraz do sedna - zdecydowaliśmy z tatkiem i siostrą, że wczorajsza kroplówka z glukozą była ostatnia. Mama się nie obudziła po niej wczoraj, nic to nie poprawiło, nie odzyskała przytomności, na chwilę otworzyła oczy ale była gdzieś indziej, nic nie mówi, nie odpowiada.
W związku z tym strasznie biję się z myślami czy dobrze zdecydowaliśmy.. czy może to jeszcze nie jest koniec a ja mamę skazuję na odwodnienie i zagłodzenie bo mi się coś wydaje i przeczytałam za dużo postów na tym forum i artykułów o celowości "kroplówek wzmacniających" na tym etapie. Rodzina mamy zapytała: "co teraz, to jak to będzie, ale tak nic nie robić, lekarz chyba wiedział co wypisuje, to my mamę zagłodzimy, jak ona będzie jadła" niech mi ktoś podpowie, nie chcę mamie zaszkodzić..
chcielibyśmy mamie pomóc, ulżyć w cierpieniu, mam wrażenie że przynajmniej od czasu do czasu jest świadoma mimo że nie odpowiada (może nie da rady) to ciężko jej z tym że jest przykuta do łóżka, niesamodzielna, wymaga naszej ciągłej opieki, boli ją wszystko i to nadal tak trwa. my byśmy chcieli żeby jak najdłużej była z nami ale nie takim kosztem, nie ze świadomością że możemy wydłużać jej niewygodę życia.
Jakby ktoś miał chwilkę poświęcić na przeczytanie i napisanie nawet kilku słów to byłabym bardzo wdzięczna. Obserwuje mamę i staram się wyczytać z tego ile czasu nam jeszcze zostało, mówię jej że wszystko dobrze i żeby się nie martwiła bo ją mocno kochamy i jest dzielna. Dziś zapytałam ją czy cierpi i nie wiem czy świadomie, ale odpowiedziała że nie, a to były jej jedyne słowa od soboty mam nadzieję że tak właśnie jest...
Z tego co opisujesz jest to raczej zbliżający się koniec. Mama ma już bardzo rozsianą po organizmie postać raka, stan jest bardzo zaawansowany. Owszem radioterapia na jakiś czas pomaga ale 3-4 miesiące i właściwie dolegliwości wracają i często rozsiewają sie dalej. Tak było u mamy po radioterapii OUN na jakiś czas stan się polepszył ale minął ten "dobry"czas i choroba zaczęła postępować dalej.
Gabeczek napisał/a:
Myliła się, zapominała, dużo spała
Gabeczek napisał/a:
ledwie mnie poznała
To są wyniki przerzutów do OUN, uważajcie bo mogą być przy tym ataki padaczki.
Gabeczek napisał/a:
W związku z tym strasznie biję się z myślami czy dobrze zdecydowaliśmy.. czy może to jeszcze nie jest koniec a ja mamę skazuję na odwodnienie
Uważam, że dobrze, mama już jest w ostatnim stadium choroby a takie nawadnianie powoduje tylko przedłużanie Jej cierpienia, nic kompletnie kroplówka mamie nie pomaga a wręcz teraz może mamie tylko szkodzić.
Gabeczek napisał/a:
czy może to jeszcze nie jest koniec a ja mamę skazuję na odwodnienie i zagłodzenie
Absolutnie nie, wręcz bardzo rozsądnie myślisz, pacjent w stanie terminalnym nie powinien być na siłę podtrzymywany, karmiony, trzeba pozwolić mu odejść, nawet jak tego bardzo nie chcemy. Mamie już kroplówka nie pomoże, tak jak i zmuszanie do jedzenia, można strzykawką dawać pić, trzeba nawilżać usta, więcej nie należy zmuszać do niczego, chory nie ma już siły i tak jest z Twoją mamą.
Gabeczek napisał/a:
co teraz, to jak to będzie, ale tak nic nie robić, lekarz chyba wiedział co wypisuje, to my mamę zagłodzimy, jak ona będzie jadła"
Przychodzi moment, że pacjent nie ma apetytu, że już nie może jeść i pić, nie robi się nic na siłę, to nie jest śmierć przez zagłodzenie, organizm przestaje już pracować prawidłowo, wyłączają się poszczególne organy i pacjent umiera z choroby, niewydolności organizmu, nie z głodu bo on i tak nie może już nic jeść, organizm nie trawi, mama nie ma siły połykać jedzenia, ten proces samoistnie sie wyłącza, mama i tak nie czuje głodu.
Jak nic nie robić?, być razem, kochać, rozmawiać, pogłaskać jak chory tego chce bo przychodzi moment, że nawet delikatny dotyk boli. Pilnować żeby nie bolało, w takim stanie jak jest mama można tylko zadbać o komfort psychiczny i fizyczny więcej się nie da.
Gabeczek napisał/a:
my byśmy chcieli żeby jak najdłużej była z nami ale nie takim kosztem, nie ze świadomością że możemy wydłużać jej niewygodę życia.
Choć każdy z nas nie chce śmierci najbliższej osoby to jest tak jak mówisz, nie kosztem chorego, nie kosztem Jego cierpienia, nie można podchodzić egoistycznie tylko trzeba pozwolić choremu odejść, nie może cierpieć bo to nieludzkie, nawet jak nie boli to mama w swoim stanie cierpi.
Gabeczek napisał/a:
Dziś zapytałam ją czy cierpi i nie wiem czy świadomie, ale odpowiedziała że nie,
Może mama nie odczuwa bólu ale takie życie to wegetacja i jakby nie patrzeć cierpienie.
Uważam, że bardzo mądrze podchodzisz do sytuacji, która Was spotkała, zapewniasz mamie wszystko co trzeba, widać miłość i ogromną troskę, mama jest bardzo dobrze zaopiekowana, postępujesz ze wszystkim prawidłowo. Teraz tylko możecie być razem i zapewniać mamie komfort Jej życia, które zapewne dobiega końca.
Bardzo mi przykro, że przechodzicie tak trudną lekcję życia ale taka jest ta choroba, daje tylko cierpienie, zabiera nam najbliższych i daje ogromny ból fizyczny i psychiczny.'
Trzymajcie się i dużo sił Wam jako rodzinie życzę w tym trudnym czasie
marzena66, bardzo Ci dziękuję za odpowiedź i troskę, uspokoiłam się nieco i mogę stawiać czoła nadchodzącym dniom.
Twoje słowa uspokoiły moje niepokoje co do decyzji którą podjęliśmy, tym bardziej że to ja zainicjowałam rozmowę o bezcelowość nawadniania mamy, po przeczytaniu tematów na tym forum. Dlatego czuję się odpowiedzialna za tę decyzję i bałam się że popełniam błąd.
Dziękuję za wyjaśnienie, spodziewałam się takiej odpowiedzi. Jednak co innego czytać o innych przypadkach i starać się przekładać tę wiedzę na życie chorego rodzica, a co innego przeczytać wprost ocenę stanu mamy.
Zwilżam mamie usta, smaruję wazeliną, od czasu do czasu podaję mikro łyczek wody strzykawką. Pomalutku żeby mama mogła przełknąć.
Niepokoi mnie to że mama tak jakby pojękuje trochę przy oddychaniu, takie wydaje jęko - pomruki przy wydechu. Nie cały czas, ale często, kilka razy słychać potem kilka chwil/ minut oddycha znowu spokojnie i cicho. Większość czasu nadal oddycha przez nos. Ziewa od czasu do czasu.
U mamy pojawiły się drżenia rąk, takie pulsacyjne drgawki które idą od barków, wtedy dłonie jej się rytmicznie zaciskają na mojej. Czy to objawy napadów padaczkowych? Nie wiem jak to oceniać, mama w tym czasie nadal ma spokojny wyraz twarzy, wnioskuję z tego że nie sprawia jej to bólu. Tylko to w sumie zaburza jej spokojny sen.
Nie wiem czy ją boli, jednak nie ma z nią kontaktu i nie może mi odpowiedzieć. Wiem że może ją bardzo boleć, a póki co z przeciwbólowych ma tylko ten plaster durogesic 25mg/h. Boję się, że przegapię/przegapiam moment kiedy mamę zacznie boleć albo już boli i należy zwiększyć dawkę albo coś dołączyć, a ja się wpatruję i nie potrafię rozpoznać czy to już a mama cierpi w tym czasie..
[ Dodano: 2017-09-19, 11:16 ]
Po wysłaniu poprzedniego posta mama miała "atak" tego drżenia, całe ramiona jej się trzęsły i ręce, trwało to ponad minutę może dwie, po chwili jeszcze takie dwa po 15 sek. Otworzyła wtedy oczy na te kilka minut, a teraz znowu spokojnie zasnęła.
Co to jest? Co mogę zrobić? Mama była spokojna, tylko całe ramiona i tułów drżał w takich spazmach,a dłonie się zaciskały rytmicznie i patrzyła na mnie jak ją tuliłam i uspokajałam.
Też trzeba ostrożnie bo może u mamy zanikać proces przełykania i wtedy można się zachłysnąć.
Gabeczek napisał/a:
U mamy pojawiły się drżenia rąk, takie pulsacyjne drgawki które idą od barków, wtedy dłonie jej się rytmicznie zaciskają na mojej. Czy to objawy napadów padaczkowych?
Trudno mi ocenić ale mogą być to drobne ataki padaczkowe, mogą być to drżenia nie związane z padaczką ale wynikające z przerzutów w OUN/ucisk na nerwy jak też bardzo prawdopodobne uciski na nerwy od nacieków na rdzeń kręgowy i bardziej na to bym stawiała,
Gabeczek napisał/a:
Nie wiem czy ją boli,
Może bo
Gabeczek napisał/a:
Niepokoi mnie to że mama tak jakby pojękuje trochę przy oddychaniu
Może mama nie odczuwać silnego bólu ale raczej jakiś ból odczuwa.
A jak jest przy przebieraniu/myciu?, czy mama wydaje jakieś jęki, pokazuje grymas na twarzy?, jeśli tak to może mama odczuwać bóle ale nie potrafi tego powiedzieć.
Gabeczek napisał/a:
Po wysłaniu poprzedniego posta mama miała "atak" tego drżenia,
Tak jak napisałam wyżej mogą to być ataki padaczkowe mogą być drżenia od nacieków nowotworowych.
Gabeczek napisał/a:
Boję się, że przegapię/przegapiam moment kiedy mamę zacznie boleć
Myślę, że czas porozmawiać z lekarzem o podaniu morfiny.
pozdrawiam, trzymaj się dziewczyno, bardzo Cię przytulam i niech siła będzie w Tobie.
Jeszcze kilkukrotnie pojawiły się drżenia samych rąk, aż jej się po tych atakach policzki zaróżowiły. Mamusia jest cały czas spokojna, bez żadnego grymasu świadczącego jakkolwiek o tym że jej niewygodnie albo sprawia jej ból.
Mama ma naciek na rdzeniu plus przerzuty do oun. Zawsze grymasiła jak ją przekładaliśmy z boku na bok, zmienialiśmy jej pozycje ciała, przesuwaliśmy wyżej na łóżku. Zawsze robiliśmy to delikatnie i bardzo ostrożnie ale skarżyła się na to że "drgania" które powstawały przy odkładaniu, kładzeniu powodują ból. Mama nie ma odleżyn, ma materac, masujemy delikatnie plecy, smarujemy. Przy myciu czy zmianie pieluchomajtek nie grymasi, śpi spokojnie. Tylko jak ją przebieramy to widać grymas, ale to tak jak wyżej, przesuwanie i "drgania" przy odkładaniu jej do pozycji leżącej po ubraniu.
Aha, Mama pojękiwała/mruczała bardziej jak leżała na plecach, jak leży na boku ma oddech spokojniejszy i tak nie pomrukuje. To nie taki bulgot czy szelest, tylko taki pomruk/wzdychanie przy wydechu.
Pielęgniarka z HD była wczoraj, powiedziała że na razie leczenie przeciwbólowe plastrem jest wystarczające, ale zostawiła nam morfinę do podania podskórnego jakby było gorzej (mieszkamy poza miastem, zanim ktoś by dojechał z pomocą to nie wiem). Ale oprócz tych drgawek i spazmów, które są dziś częstsze i zauważalne bo Mama się trzęsie to nic nie wskazuje na to żeby jej przysparzało bólu.
Chyba zbliżacie się do końca. Widzę, że jesteś dobrze przygotowana i opanowana. A to najważniejsze .
Jakby Mama była niespokojna to także mozna podać morfinę .
Oprócz działania przeciwbólowego działa uspokajająco i wyciszająco.
Trzyma się dzielnie. To nie potrwa długo.
[ Dodano: 2017-09-19, 12:57 ]
* - trzymaj się dzielnie
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
To wszystko tak szybko następuje, że to już kolejny post dzisiaj :(
Mama ma gorączkę 37.5 C, robię okłady. Czy możemy coś podać dożylnie? Jeśli nie będzie obniżenia bądź temperatura będzie się dalej podnosić? Mimo temperatury nadal jest bardzo spokojna.
Dziś kilkukrotnie otworzyła oczy na dłużej, ale nie wiem czy mnie widzi i wie gdzie jest. Mówię do niej ciągle, uspokajam, modlę się.
Dziękuję że jesteście, Wasze odpowiedzi i całe forum pomogło mi się choć trochę przygotować na te trudne chwile.
Drogi Gabeczku,
ja nie jestem lekarzem, wiec nie podpowiem w kwestiach merytorycznych.
Chce Ci tylko przekazac usciski od wszystkich, ktorzy zapewne czytaja i Cie oraz Twoja Mame wspieraja duchowo.
Wszyscy, ktorzy przez to przechodzilismy czy przechodzimy jestesmy jakas tam wspolnota.
Chce Ci tylko pogratulowac, ja nie zrobilem nawet polowy tego co Ty dla mojej odchodzacej Mamy, nie znalem tego forum, bylem opuszczony przez lekarzy, zostawiony z tym samym.
Ty robisz wszystko, co mozesz dla Twojej Mamy, zeby odeszla godnie i w miare z najmniejszym bolem. Twoja Mama mimo ze nie moze Ci tego teraz powiedziec jest z Ciebie bardzo dumna.
Mama dziś miała ciśnienie 77/59 :( udało się zmierzyć dopiero za drugim podejściem.
Mama przez moment była przytomna i przyłożyłam jej telefon do ucha, siostra poprosiła żeby poczekała na nią, będzie przed północą. Mama natychmiast zasnęła chyba żeby mieć siły. Czekamy..
Sama nie wiem.. Dziś Mama otwiera oczy, próbuje coś mówić, cichutko, czasem nawet z sensem, uśmiecha się. Śpi, budzi się i rozmawia pod nosem. Chwilę porozmawiałyśmy. Teraz poprosiła o wodę i herbatę. Chciała jakiejś muzyki posłuchać, więc z głośników cicho lecą walce. Właśnie mierzyłam Mamie ciśnienie - 104/67, tętno 100. Stopy i dłonie jak piecyki, temperatura 37,2 C.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
niech mi ktoś podpowie, nie chcę mamie zaszkodzić..
mam nadzieję że tak właśnie jest...
