[macias27]

Witam. jestem tutaj nowy od dziś. Ale niewiem gdzie już szkać pomocy .

Mojej mamie w styczniu usunięto nerkę z wielkim guzem -około 20cm- w Grudziądzu i po tym nic dalej nie robiono.
po 2 miesiącach konsultacja i że niby wszystko w porządku.
Następna wizyta kontrolna i okazało się,że są przerzuty na płuca, wątrobę i jeszcze kości.
Nogi się ugięły pod nami.

W tym wypadku zaczęła mama leczenie chemią na onkologii w Bydgoszczy, bo diagnoza z grudziądza była taka :
rak nerki o charakterze jasnokomórkowym ponad 60 procent o charakterze brodawkowatym z dominującym komponentem sarkomatycznym ( G4 wg Furham).
Od czerwca do połowy sierpnia chemia i zero wyniku a nawet powiększyło się

Lekarka powiedziała ,że bardzo rzadki przypadek 1 na 1,5 mln. chorych na raka.
wierzę w cuda, ale lekarz niewie nawet ile mamie zostało życia...
na podstawie wyników zaprzestał leczenia chemią i ...co dalej.? jestem załamany.

Czy macie jakieś rady, gdzie jeszcze można spróbować powalczyc?
Czytałem o doktorze Szczyliku....pomóżcie proszę

[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2014-08-24, 00:09 ]
Post został wydzielony do osobnego wątku, zgodnie z regulaminem forum.

[alaslepa]

macias27, zapoznaj się z informacjami z podanego linka http://www.forum-onkologi...t3597.htm#63987 i uzupełnij informację w Twoim wątku, dotyczącym mamy.

[macias27]

chciałem tylko dołączyć do wątku o raku nerki z przerzutami. ok. to chyba z niemocy już...mama ma 59 lat- w listopadzie wierzę że 60-tkę. wyników przed nosem nie mam. wiem tylko , że na płucach są zacieki kilkunastocentymetrowe, a na wątrobie kilkucentymetrowe. postaram się jutro jakieś skany czy coś takiego wrzucić.

[Ptaszenio]

Macias,
koniecznie zamieść wyniki, wtedy będziemy w stanie coś konkretnego napisać. Teraz, kiedy masz swój wątek, będzie nam łatwiej "ogarnąć" wiadomości na temat Twojej mamy

[petra]

macias27 napisał/a:

Witam. jestem tutaj nowy od dziś. Ale niewiem gdzie już szkać pomocy .

Witaj, na raka nerki choruje też mój Tata (ma tyle samo lat co Twoja Mama). Mogę polecić (jeśli jeszcze nie byliście) wizytę u profesora Cezarego Szczylika w Warszawie. Profesor przyjmuje prywatnie w klinice Uromedica w Wawie ul. Omulewska 27, tel: 22-610-37-70 - dzwoń jutro bo od jutra zaczynają zapisy do Profesora na miesiąc wrzesień (też będę ojca jutro zapisywać).
To chyba jeden z najlepszych (o ile nie najlepszy) specjalistów od raka nerki w PL, wizyta nie jest tania (ok. 300 zł) ale warto bo to nie tylko dobry specjalista ale też ciepły miły człowiek, który podnosi morale w walce z tą paskudną chorobą.
Oczywiście nie zapomnijcie zabrać na wizytę całej dokumentacji medycznej (wypis ze szpitala, wyniki histo., wyniki TK/MRI/USG etc.). Powodzenia

[macias27]

dzięki petra za informacje. oo rana dzwonimy do warszawy. mam nadzieję ,że ktoś podniesie słuchawkę. załaczam skan ostatniego tomografu

[Richelieu]

Wynik ten:
- wykazuje progresję dużej zmiany w płucu prawym,
bez odniesienia się do wielkości tej progresji (nie podaje poprzedniej wielkości tej zmiany),
- podaje obecność kilku innych zmian przerzutowych w płucach,
bez uwag o ich dynamice (jak zachowują się w stosunku do poprzedniego badania),
- wskazuje na regresję zmian w wątrobie,
podobnie bez wskazania jej wielkości jak i liczności tych zmian,
- ponadto mówi o obecności innych zmian przerzutowych w wątrobie, okolicy wnęki wątroby i loży pooperacyjnej,
także bez wskazania cech dynamiki tych zmian w porównaniu z badaniem poprzednim.

W sumie wynik ten jest dość niejednoznaczny (brak porównania do poprzednich wielkości).
Wyraźna mowa o zmniejszeniu się zmian dotyczy jedynie kilku guzów w wątrobie,
ponadto nie wiadomo, jak duża jest to zmiana (zmniejszenie) wielkości.
Większość pozostałych zmian w różnych lokalizacjach (wątroba, wnęka, loża, płuca)
są opisane bez wzmianki o ich zmianach w stosunku do poprzedniego badania,
a duża zmiana naciekająca osierdzie wykazuje wzrost jej wielkości.
Wygląda więc na to, że generalnie świadczy to o braku odpowiedzi na leczenie
i w całości kwalifikuje się raczej jako progresja choroby i wskazanie do zmiany terapii.

[macias27]

Dziękuję za odpowiedź. Na 1ego września mamy wizytę u dr Szczylika . Tylko czy ktoś coś jeszcze zaleci w terapii, skoro w Bydgoszczy nie mają pomysłu? postaram się jutro wkleić poprzedni wynik, bo dopiero z pracy wróciłem i nie mam dostępu do niego.

[petra]

macias27 napisał/a:

Dziękuję za odpowiedź. Na 1ego września mamy wizytę u dr Szczylika . Tylko czy ktoś coś jeszcze zaleci w terapii, skoro w Bydgoszczy nie mają pomysłu?

Skoro w Bydgoszczy kończą się pomysły to tym bardziej wizyta u profesora jest wskazana. Zapisz sobie na kartce wszystkie pytania do profesora jakie przychodza Ci do glowy - ja tak wlasnie robie bo potem w gabinecie latwo o czyms zapomniec.
Jak poczytasz w necie opinie o profesorze to zobaczysz, ze to lekarz ktory sie nie poddaje, wiec na pewno cos Wam zaproponuje. Glowa do gory, wizyta juz za kilka dni, dobrze ze sie Wam udalo taki szybki termin zdobyc

[macias27]

Witam .Wczoraj byliśmy u prof. Szczylika...wizyta trwała 5 minut. Profesorowi wystarczył 1-szy opis i stwierdził b.ciężki przypadek , ale podejmujemy walkę. Mieli ze szpitala z Szaserów dziś dać znać na kiedy przyjęcie na oddział, ale remont oddziału bardzo skomplikował sprawę. Tak na prawdę nie wiemy kiedy mamę przyjmą do szpitala. Sami się odezwaliśmy, niejasna sytuacja, a czas ucieka. Jutro temat ma sie wyjaśnić. Petra ,czy byłaś też na wizycie 1-ego, ?

[petra]

Witaj Macias!
bardzo się cieszę, że profesor podejmie walkę. Myślę, że to był dobry pomysł podjechać do Warszawy - zwłaszcza, że w Bydgoszczy (jak napisałeś) skończyły się pomysły.
Trzymam mocno kciuki żeby Twoją Mamę szybko przyjęli na oddział - czy profesor już coś powiedział jakie leczenie będzie chciał zastosować? Czy dopiero w Warszawie w szpitalu po dodatkowych badaniach zadecydują?

My jedziemy dopiero 22ego bo u nas to wizyta "kontrolna" - póki co ojciec nie ma (odpukać) żadnych (przynajmniej widocznych na TK) zmian, a w takim przypadku profesor kazał nam robić TK co 4-5 miesięcy i kontrolnie wpadać się "zameldować", że u nas ok.

Z tym szpitalem to trzymajcie rękę na pulsie i przypominajcie się (jeśli nie będą się odzywać sami) wiesz jak to jest, profesor ma wielu pacjentów nie zawsze jest w stanie sam wszystkiego dopilnować.

[macias27]

witam po dłuższym czasie... niestety 24.10 moja mama odeszła...na szaserów była prawie miesiąc. niewiem co myśleć o tym oddziale. przez prawie 2 tygodnie dostawała tylko tabletki i morfinę, poza tym co 2gi dzień ściągano jej wodę z płuc. na rtg wyszło, że był przerzut na serce niestety. lekarz prowadząca dr Nowak olewacka...profesor nie ma nad nią zbytniej kontroli....po 2 tygodniach poprosili o próbki nerki usuniętej. 1sze badania za duzo nie potwierdziły, po tygodniu musielismy dowieźć kolejne próbki. i potwierdziło się najgorsze.. bardzo rzadka odmiana mięsaka...w wakacje robiliśmy badania w specjalistycznym szpitalu od mięsaka na Ursynowie w Warszawie, celem ustalenia-wyeliminowania mięsaka. wynik był negatywny, więc leczenie miałobyć pod kątem jasnokomórkowca...o co chodzi między szpitalami? rywalizacja? który jest najlepszy?jakąś 1dną słabszą chemię w tym układzie mamie podali -z uwagi zaatakowane serce...zero wyników. po miesiącu mamę zabraliśmy do domu. ponad tydzień wytrzymała i zaś szpital przez duże problemy z oddychaniem. rtg wykazało ,że oba już płuca zostały mocno zajęte przez raka. ...i tak już do końca....straszny ból, żal....ona cały czas wierzyła,że się uda.. miała tyle planów jako babcia ( 6 wnuków, jako żona. W listopadzie miała być jej huczna 60-tka!!!! tak mocno oczekiwała pomocy od lekarzy-te spojrzenia za nimi, rozmowy, szczególnie na szaserów w warszawie. A tam... szkoda słów..szpital stracił w moich oczach....teraz już ją nie boli, ma lżej u Boga....

[Richelieu]

macias27,

Serdecznie Ci współczuję.

[JustynaS1975]

[tęcza]