[utanavid]

Witam serdecznie.

Jest to mój pierwszy post na tym forum, a spowodowany jest on bezsilnością jaką odczuwam z powodu choroby niezwykle mi bliskiej osoby - mojej cioci a mojego taty siostry.

Wiadomość o czerniaku spadła na nas jak grom, z pozoru niewinne powiększenie węzła chłonnego w pachwinie okazało się nowotworem.

Moi drodzy, mam w związku z tym prośbę.
Czy pomógłby mi ktoś zinterpretować wyniki badań które do tej pory zostały zrobione?
Od lekarzy ciężko czegokolwiek się dowiedzieć, mam wrażenie że trochę nas zbywają. Na pytanie odnośnie dalszego leczenia uzyskaliśmy odpowiedź dopiero od pielęgniarki, że prawdopodobnie będzie leczenie "jakimiś tabletkami". Lekarz zlecił jeszcze TK głowy które będzie za 2 tygodnie. Na pytanie o operację, usunięcie guza z płuca i węzła chłonnego - cisza. Najgorsze, że do tej pory ciocia nie skarżyła się na żadne bóle, a dzisiaj przez nagły ból biodra promieniującego aż do kolana, nie mogła spać w nocy.

Z góry dziękuję i serdecznie pozdrawiam.









[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-08-18, 08:15 ]
Załączając wyniki badań, wypisy ze szpitala itp., bardzo proszę usuwać dane lekarzy.

[Rafus]

Długo się zastanawiałem co napisać, ale muszę być szczery. Choroba jest już bardzo zaawansowana. To co wykryto w tej chwili to przerzuty z czerniaka są one w węzłach chłonnych oraz w płucu. Przerzuty rzadko kiedy są operowane, bo świadczą o ogólnym rozplenie choroby w organizmie. Zabiegi takie nie wyeliminują choroby, a mogą bardzo zaszkodzić pacjentowi. Na tym etapie może pomóc odpowiednio dobrana chemioterapia. Żeby ją rozpocząć lekarze muszą zlokalizować źródło pierwotne choroby, czyli znamię z czerniakiem z którego doszło do rozsiania choroby. Próbka z tego znamienia pozwoli na ustalenie charakterystyki histologicznej guzy by odpowiednio skroić podawanie chemii lub specjalnie celowanego leku. Koniecznie musicie się w tym celu do odpowiedniego specjalistycznego ośrodka-najbliższego Centrum Onkologii. Przepraszam Was za tą szczerość. Trzymam szczerze i czule kciuki za Ciocię

[TP53]

Rafus napisał/a:

Żeby ją rozpocząć lekarze muszą zlokalizować źródło pierwotne choroby, czyli znamię z czerniakiem z którego doszło do rozsiania choroby. Próbka z tego znamienia pozwoli na ustalenie charakterystyki histologicznej guzy by odpowiednio skroić podawanie chemii lub specjalnie celowanego leku. Koniecznie musicie się w tym celu do odpowiedniego specjalistycznego ośrodka-najbliższego Centrum Onkologii. Przepraszam Was za tą szczerość. Trzymam szczerze i czule kciuki za Ciocię

Rafus. Na tym etapie nie ma już sensu szukać zmiany pierwotnej na skórze skoro choroba jest w fazie rozsianej. Trzeba zająć się przerzutami.

Rzeczywiście wygląda na to że czerniak jest w IV stadium zaawansowania czyli nastąpił rozsiew do innych organów (płuca). Chociaż biopsji guza w płucach nie ma to myślę że trudno przypuszczać aby przy zajętych czerniakiem węzłach było to coś innego. Z tego co piszesz na temat kontaktu z lekarzami to nie wygląda to tak jak powinno dlatego polecam rozważyć konsultację z prof. Rutkowskim w warszawskim centrum onkologii na roentgena. Napiszcie do niego maila opisując całą historię i załączcie wszystkie wyniki. Podajcie telefon. Bardzo szybko odpisuje lub oddzwania. To najlepszy specjalista w kraju od czerniaków. Przyjmuje w poniedziałki więc może udałoby się wam do niego dostać na wizytę już za kilka dni.

mial: rutkowskip@coi.waw.pl

Próbki wyciętych węzłów powinny zostać przebadane na obecność mutacji w genie BRAF. To trzeba zrobić niezależnie od wszystkiego innego. Jeśli mutacja jest obecna to można zastosować kilka leków celowanych które bardzo dobrze działają na przerzuty. To mogą być te ,,jakieś tabletki'' o których wspomniałaś ale nie piszesz nic o badaniu BRAF więc ciężko stwierdzić. Przy braku mutacji leki te nie działają.

Jeśli mutacji nie będzie to jest tzw. immunoterapia która dzięki Bogu od niedawna jest w końcu refundowana w Polsce.

Napiszcie jeszcze dziś do prof. Rutkowskiego a jak masz jakieś pytania to się nie krępuj

Załączam też najnowsze wytyczne dotyczące leczenia czerniaka w Polsce do poczytania.

[ Dodano: 2016-08-18, 07:21 ]
Jeżeli lekarze nie zlecili lub nie mają zamiaru zlecać badania na obecność mutacji BRAF to sami możecie wypożyczyć preparaty i zlecić to badanie prywatnie. Macie do tego pełne prawo.