Mam nadzieję, od tygodnia mama nie bierze terapii celowanej i czuję się o wiele lepiej nie ma gorączki , dreszczy, kaszlu też już nie ma. Chciałabym żeby mamusia nie miała skutków ubocznych immunoterapii. Bynajmniej cały czas jej wmawiam, że nie będzie miała, ponieważ nastawienie psychiczne to połowa sukcesu . Pozdrawiamy Was serdecznie
mam nadzieję, że będą chcieli zrobić mamie ponownie gamma knife w piątek mamy wlewy w COI w Warszawie we wtorek rutynowa wizyta w Centrum Gamma. Dziś w oczach mamy widziałam coś niepokojącego nie mogę sobie poradzić. Wiem że muszę być dla Niej silna i się bardzo staram. Staram się nie pokazywać że się strasznie boję, nie wyobrażam sobie tego co może nadejść. Dziękuję Ci bardzo za wsparcie.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-06-07, 18:27 ] Trudny czas przed Wami na pewno, życze mamie dużo sił i Tobie również
gosiaaa85, -ja to widzę w oczach męża co chwilę.Zapatrzy się na mnie...myśli...potem przytula swoją wariatkę -czyli mnie i mówi że kocha.
Jest to bardzo trudne bo musimy udawać że jest ok,być twarde.
Ja wiem że póki mąż oddycha to i ja oddycham-a co będzie potem nawet nie chce myśleć.
Straciłam tatę ponad 2 lata temu-doskonale pamiętam jak na mnie patrzał-jak przyjechał z wynikami... Nigdy nie zapomnę tych chwil,tego spojrzenia.....ehhh
Musisz być silna-wyryczeć się poza domem-i dalej walczyć-bo dopóki walczymy-żyjemy.
Trzymaj się i walcz z mamą - mi mąż zawsze mówi-głowa do góry i cycki do przodu;)
Dziękuję Ci Majbas za wsparcie. Wczorajszy dzień był okropny. W COI. Mama nie wiedziała jak się nazywa, kiedy się urodziła, kim ja jestem, gdzie jesteśmy. Myślałam, że to załamanie. Jednak Pani Psycholog stwierdziła, że guz za to odpowiada. Mamusia otrzymała wlew. Z Panią Doktor prowadzącą uzgodniliśmy, że najważniejsza jest teraz konsultacja w Centrum Gamma Knife, gdyby się nie podjęli to Pani doktor zaproponowała nam naświetlania na całe mózgowie w COI. Wizytę w Gamma mamy w poniedziałek. Jak wczoraj sprawdziłam, że planowana wizyte mamy na 18 czerwca od razu zadzwoniłam z prośbą o przyspieszenie i się udało. Niestety ja nie będę mogła z mamą jechać, bo dopadła mnie angina, akurat teraz 😞. Nie mogę jej pomóc. Teraz z mamusią musi ktoś cały czas być, żeby przypominać jej o podstawowych czynnościach. Pani Psycholog powiedziała mi l, że w tym całym nieszczęściu może lepiej że mama nie kojarzy, jednak cały czas płacze czyli wie, że coś jest nie tak. Czuję się taka bezsilna.
gosiaaa85, przytulam Cię mocno.
Przykro mi.
Nie jestem dobrym fachowcem by cos mądrego napisać ale z doświadczenia wiem że radioterapia za wiele nie pomaga....oczywiście kompetentne osoby napewno coś napiszą i poradzą.
Mi lekarze ktorzy operowali męża powiedzieli że wszystko sie zacznie od głowy.......i co.....padaczka doszła....co bedzie dalej to strach sie bać. Czekam na cud.
Zdrowiej kochana szybko....wit C duzo czosnku i już będziesz przy mamuni....
pozdrawiam Cię serdecznie i przytulam w tym okropnie ciężkim czasie❤
Gosiaaa85 Trzymam kciuki zeby udało się z tym gamma uważam,że to jedyna nadzieja.Nie wiem czy czy Twoja mama ma BRAF i czy radio zdziała.Powiem tak, ja mam zbadany ten gen i jest pozytywny i byłam naświetlana gdy miałam przerzuty regionalne.Po naświetlaniach weszłam w stadium rozsiania..na śledzionę śródpiersie i węzeł przy pachwinie... pół roku otrzymywałam dabrafenib w środku guzy stały w miejscu albo minimalnie się zmniejszały...a nastąpił przerzut na mózg,nie trudno było nie zauważyć wcześniejsze gorączki i ból głowy nie do zniesienia.Został b.szybko zooperowany w Bydgoszczy szpitalu Jurasza bo był w takim miejscu że nie szukałam innych możliwości po prostu konsultowałam z tym neurochirurgiem moim operatorem i dlatego jeszcze żyję a wiesz że guzy b.szybko rosną a w czaszce nie ma na czasu na zwlekanie bo będzie coraz gorzej a.Podobno w starszym wieku niby tak szybko nie postępuje...ja mam obecnie 42 lata i na razie czekam na wyniki TK.Niestety tak to wygląda...
Dużo dużo siły i zdrowiej szybciutko i gdybym mogła coś dla Was zrobić jakoś pomóc to pisz chobiaż ja cały czas obserwuję posty trzymam kciuki
Dziękuję Wam dziewczyny za wsparcie oraz dobre słowo. Mama ma mutacje BRAF V600, od grudnia 2017 brała tafinlar i mekinist niestety źle je tolerowała, cały czas miała gorączki i dreszcze, próby wątrobowe gorsze, nastąpił przerzut, sama guza wymacala potwierdziło to USG, paradoks na tomografii nic nie wyszło. Lekarz zadecydował o zmianie leczenia na immunoterapię jesteśmy po drugim wylewie. Teraz modlę się tylko żeby w poniedziałek nas zakwalifikowali do leczenia gamma Knife. Nie niestety nie pojadę a jednak siostra moja będzie z mamą . Pozdrawiam Was
Cześć u nas dużo się działo. Mamusia jest po operacji wycięcia krwiaka 4,5cmx6cm wraz z,"masa', teraz czekamy na wyniki badań histopatologicznych. Mamusia wraca powoli do siebie. Coraz więcej mówi, jest rozbita emocjonalnie. Wlewy nivolumabu mamy przełożone o tydzień że względu na poważna operacje. Słuchajcie boję się, że to może być przerzut. Słyszeliście o oleju z konopi indyjskich, może macie jakieś doświadczenia. Chcę ratować swoją mamę. Już za dużo się nacierpiala.
Też niby śledzę te konopie,na fb jest grupa konopii poszukaj Dorotę Gudaniec ona prowadzi centrum terapeutyczne max hemp napisz do niej ona ma dziecko które w ten sposób leczy i ma ogromną wiedzę na ten temat, wiem ze duże pieniądze wchodzą w grę ale masz gwarancję że nie wciśnie ci byle czego bo dużo ludzi kupuje z Holandii i trafiają na oszùstów i jeszcze się narażają bo nie jest to legalne
Alexandra1976, wiem że to nielegalne i najbardziej obawiam się, że kupię, a co najważniejsze podam mamie jakieś "glowno" dzięki za namiary napisałam już do tej Pani Pozdrawiam Cię
Jestesmy po kolejnym wlewie z nivolumabu. Mamusia czuje się lepiej. Jednak nie powróciła do siebie i wydaje mi się że nie wróci już moja dawna mama . Siedzę jak na szpilkach i czekam na wyniki histopatologi. Od dwóch dni próbuję dodzwonić się do szpitala, jednak bezskutecznie. Ciągle się łudzę, że to nie będzie nowotworowe. Słyszeliście o lekach tej firmy
https://www.tilray.com/home/#contact. Może ktoś współpracuje z nimi?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Siedzę jak na szpilkach i czekam na wyniki histopatologi. Od dwóch dni próbuję dodzwonić się do szpitala, jednak bezskutecznie. Ciągle się łudzę, że to nie będzie nowotworowe. Słyszeliście o lekach tej firmy
