Więc od początku ,Jarka skierowali do dr Ługowskiej do CO,Na wizytę zabrał dokumentację medyczną ,bo dostał skierowanie"pilne" do leczenia Ipilimumab .Niestety doktor powiedział że Jarek nie może otrzymać leku ,bo miał już 2 chemię,i radioterapię więc się nie klasyfikuje,Zapomniałam o tym, że nie mogą być 2 chemie.Dostał skierowanie na TK klatki piersiowej i jamy brzusznej.Załatwiam pilnie TK bo na 15.07 musi być wynik ,bo 17.07 ma wizytę znowu w CO i będą sugerować naszemu onkologowi skład chemi jak to było już wcześniej.Jestem rozczarowana Pamiętam jak sugerowali 2 chemię to była mowa że ten lek nie jest dostępny i nie można nic nie robić,a tu masz babo placek.
Jarek schudł po radioterapii a jeszcze chcą plecy naświetlać i chemię podać nie wiem jak on to zniesie.Ma kaszel,nie może głęboko oddychać ,bo pod łopatkami go boli nie mówiąc o ziewaniu.Często zwraca mimo tabletek przeciw wymiotnych ,ma sporadyczne rozwolnienia.Jest ospały,drażliwy więc jest kiepsko.Boję się że ta chemia go dobije.
Monika,
Pomyślcie o opiece hospicjum domowego. Będziecie mieli codzienną pomoc po ręką.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Tak myślałam ale nawet nie wiem jak Jarkowi mam to powiedzieć ,on nie rozmawia na temat śmierci że to wszystko jest takie poważne.Czy można złożyć tam dokumenty ,ale jeszcze nie korzystać?lub mieć skierowanie od lekarza na wszelki wypadek?
To jest jakiś absurd.
Skoro wiadomo że chemia w Waszym przypadku słabo działa to dlaczego nie podadzą ipi?
Wiem że są jakieś wytyczne itd. itd, ale kto o tym decyduje...może akurat to rozwiązanie by było lepsze...
Bez sensu
Trzymajcie się
Zdecydowanie warto mieć skierowanie. Może się przydać w każdej chwili. Spróbuj porozmawiać z Jarkiem - powiedz mu, że pod opieką domową chorzy są niekiedy całe lata, zwłaszcza ci, którzy są leczeni paliatywnie. Powiedz, że dla Ciebie to byłby komfort, gdybyś mogła mieć recepty wypisane w domu, gdybyś miała pod ręką telefon do lekarza, czy pielęgniarki, którzy mogliby na bieżąco pomóc w codziennych problemach. Powiedz, że nie wiesz co zrobisz, jeśli mu się znienacka np. ból rozwinie i trzeba będzie czekać wtedy na przyjęcie kilka dni. Zapytaj, czy uważa, że w takiej sytuacji będziesz wzywała do niego pogotowie 4 razy dziennie, żeby podali zastrzyk?
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
W wątku nie jest napisane wyraźnie jednak domniemuję, że były dwie linie chemioterapii: dakarbazyna w monoterpii, a następnie chemioterapia wielolekowa. (?)
Jeśli tak - rzeczywiście program lekowy Jarka nie obejmuje.
Z jednej strony jest to absurd, zgadzam się z tym.
Z drugiej - immunoterapia wymaga dobrego stanu ogólnego i dobrego rokowania na najbliższe miesiące ponieważ może zacząć działać dopiero po 3-4 miesiącach.
Działa również przede wszystkim na te zmiany, które nie są masywne - tu niestety mamy spore, uogólnione zmiany, które nie są dobrymi "kandydatami" do terapii tego typu.
Z jednej strony nóż się w kieszeni otwiera, z drugiej przemawia rozsądek - sens mają tylko te terapie, które mają szanse zadziałać...
Madzia70 napisał/a:
Spróbuj porozmawiać z Jarkiem
I to jest to co należy w tej chwili zrobić. Zdecydowanie.
Argumenty: bieżące kontrolowanie i leczenie bólu, lekarz "na telefon", tuż obok, w razie potrzeby.
pozdrawiam ciepło.
Mariusz niestety dla nas,są wytyczne i tego człowiek nie przeskoczy,Odólny stan zdrowia też kiepski ,tylko się zastanawiam po co kolejna chemia?
Będę się widziała z onkologiem w czwartek porozmawiam na temat chemii ,i poproszę o skierowanie do hospicjum domowego.Z Jarkiem próbuje porozmawiać o ile mi to wszystko przejdzie przez gardło.
DumSpiro-Spero napisał/a:
W wątku nie jest napisane wyraźnie jednak domniemuję, że były dwie linie chemioterapii: dakarbazyna w monoterpii, a następnie chemioterapia wielolekowa. (?)
tak było .
[ Dodano: 2014-07-02, 23:08 ]
Wczoraj Jarek dostał silnej biegunki ,wrócił z Warszawy zakupiłam Nutridrinki,elektrolity ,oraz prebiotyki żeby wzmocnić organizm.wyglądał dziś po podróży jak cień człowieka
Monika rzadko się odzywam, ale czytam cały czas i myslami cały czas jestem z Wami - chociaż się nie znamy. Nie ma to znaczenia.
Jesteś dzielną dziewczyną, jesteś silna i musisz być i trzymać pion dla Jarka.
Mam nadzieję że zgodzi się na opiekę domowego lekarza i pielęgniarki i powiedz mu, że to dla komfortu psychicznego Twojego, i jego też zwłaszcza jak ktoś tu wcześniej powiedział jeśli ból się nasili.
Wspomniałaś, że Jarek nie rozmawia o śmierci. Nie rozmawiaj z nim jeśli nie chce. Ale obserwuj go i słuchaj uważnie. Takie rozmowy uważam to nic złego o ile sam chory chce i ma siłę by o tym mówić. Ale na siłę - nic.
Monika modlę się o wyzdrowienie dla Jarka. I siłę dla Ciebie.
Dziękuje Kalineczka
Od środy dalsze naświetlania ,tym razem górnego odcinka kręgosłupa.Jarek już czuje się rewelacyjnie Naświetlania bardzo go wymęczyły ale teraz jest super bóle pleców minęły .Pewnie po tych naświetlaniach znowu będzie bal,jutro pojadę odebrać wynik TK.
Cóż, wynik dobry nie jest.
W porównaniu do opisu TK z 2013.06.27, zatem sprzed około roku, wykazuje znaczną progresję choroby:
- bardzo liczne owalne i nieregularne zmiany w płucach, opisane jako o znacznej progresji,
- powiększone węzły chłonne pogrupowane w pakiety, w poprzednim badaniu nie powiększone.
Zmiany o charakterze przerzutowym, które nie były wcześniej opisywane (zatem nie wiadomo, czy się powiększyły):
- występujące w wątrobie liczne (kilkanaście sztuk) ogniska przerzutowe,
- zmiany w układzie kostnym: kręgosłupie, kościach krzyżowej, udowej/-ych, biodrowych,
- naciek mięśnia zasłonowego wewnętrznego prawego.
Generalnie podsumowuje to lekarz pisząc we wnioskach wyniku:
"Znaczna progresja zmian kostnych z objęciem mięśnia zasłonowego wewnętrznego prawego oraz kanału krzyżowego i lewych otworów krzyżowych i znaczna progresja zmian meta[statycznych, tj. przerzutowych] w płucach w porównaniu z opisem poprzedniego badania. Pojawiły się zmiany o charakterze meta w wątrobie, powiększone węzły chłonne śródpiersia i wnęki płuca prawego i nieprawidłowe masy w obrębie brzucha po stronie lewej. Prawdopodobna zmiana w świetle pęcherza moczowego powyżej ujścia lewego moczowodu".
mm0nika80 napisał/a:
Od środy dalsze naświetlania ,tym razem górnego odcinka kręgosłupa.Jarek już czuje się rewelacyjnie Naświetlania bardzo go wymęczyły ale teraz jest super bóle pleców minęły .
Naświetlania przyniosły zamierzony skutek (przede wszystkim przeciwbólowy) w odniesieniu do zmian przerzutowych w układzie kostnym.
W odniesieniu do pozostałych zmian w narządach miąższowych lekarz powinien rozważyć zastosowanie odpowiedniej terapii systemowej,
odpowiednie Zalecenia (2013 r.) opisują to od str. 433.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Wysłałam wyniki TK do Warszawy ,w przyszłym tygodniu zadzwonię i zapytam jaka decyzja odnośnie chemii.Boję się tylko że będzie coraz słabszy po tych leczeniach:(Dostał Jarek receptę na lek Zomikos ,więc będą kroplówki.W środę ma się wstawić w przychodni onkologicznej ,bo mu jakaś gula na szyi wyskoczyła,będą robić usg wygląda jakby miał świnkę.Jakiś taki przygaszony moj Jaruś się zrobił
Zakończona radioterapia.CO przesłało informację z proponowaną chemią BOLD (DTIC-150mg/m2 Bleomycyna -7,5mg/m2,VCR -1mg -1,8,15dz,w cyklach c0 21 dni ,CCNU 80mg-1dz).Przed podaniem chemii zrpbili TK i po chemii znowu standardowo.
Jarkowi "wyłącza " się noga pewnie jest to spowodowane naciekami na jakieś nerwy albo coś w głowie się dzieje
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pamiętam jak sugerowali 2 chemię to była mowa że ten lek nie jest dostępny i nie można nic nie robić,a tu masz babo placek.
