Witam wszystkich, u mnie niestety wieści dobre nie są. Niestety chemioterapia u mamy nie zadziałała, następuje progresja (guzy w płucach się powiększyły, dodatkowo ma też zmiany na wątrobie i podejrzane zmiany w kościach głowy). Zdecydowano o odstawieniu chemioterapii i mama jest w trakcie kwalifikacji do leczenia ipilimumabem. Miała teraz kontrolną tomografię klatki i głowy.
Okazało się, że nigdy wcześniej nie miała tomografii głowy, a badanie które miało nim być okazało się być tomografią samej szyi!
Jutro wizyta, na której zapadną mam nadzieję pozytywne decyzje.
Mama psychicznie się trochę podłamała, bo bardzo wierzyła, że chemia jej pomoże.
Ja z jednej strony się martwię, z drugiej cieszę że ma szansę na lek, który może realnie wydłużyć jej życie... Wszystko okaże się jutro. Jeśli się zakwalifikuje, to będę miała masę pytań odnośnie leczenia impilimumabem.
Pozdrawiam ciepło wszystkich
Agnieszka
[ Dodano: 2015-05-29, 12:50 ]
Własnie się dowiedziałam, że mamie wyszły niewielkie zmiany w mózgu:((((
Dostała 5 dni radioterapii, od razu z marszu. Później dalsze decyzje.
Nie wiem co teraz? Czy ma jeszcze szanse na leczenie, czy nie?
Mam też pytanie, bo wczoraj miałyśmy taką sytuację, że mama była sama u siebie w domu i źle się poczuła, czuła ból w lewej piersi (tam gdzie ma guz) i nie mogła wziąć głębszego oddechu. Nie wiedziałam co robić na odległość, bałam się że to może być zator więc wezwałam karetkę. Zabrali ją do szpitala, porobili badania i nic nie wyszło. Ale przeszło jej po kroplówce z pyralginą. Czy to mógł być ból związany z uciskiem przez guz? Płuca nie bolą, ale podobno może boleć opłucna?
Wszyscy w rodzinie są podłamani, wierzyliśmy bardzo w szansę z tym ipilimumabem a teraz nie wiem co mam robic. We wtorek wyjeżdżamy na 3-tygodniowy urlop z mężem (to jego mama choruje) i dziećmi. Zastanawiam się czy nie zostać w domu, bo boję się co się może przez te 3 tygodnie wydarzyć:(((
Witam wszystkich, niestety ten post jest już ostatnim w moim wątku.
W czwartek mama zmarła, wczoraj odbył się pogrzeb.
Niestety w przypadku mamy dokładnie sprawdziły się statystyki i moje intuicje, o których pisałam na początku tego wątku.
Mama przeszła radioterapię mózgu i czekała na wizytę 19.06 w CO, na której miała być podjęta decyzja co do leczenia ipilimumabem.
Po zakończeniu radioterapii zaczęła zgłaszać coraz silniejszy ból w biodrze. Do tego stopnia, że przez kilka ostatnich dni właściwie musiała polegiwać. W CO miała mieć też zrobiony rentgen tego bolącego biodra, nie wiemy więc czy ból był powikłaniem po chemioterapii, czy może wynikał z przerzutów do kości.
W piątek wieczorem mama się słabo poczuła, osunęła się przy komputerze. Ratownicy z wezwanej karetki nic nie rozpoznali i dali tylko środki przeciwbólowe. Ale było coraz gorzej więc w sobotę nad ranem tata wezwał ponownie karetkę i księdza, który zdążył jeszcze udzielić jej ostatniej komunii.
Mama miała objawy udarowe, wykonywała niekontrolowany powtarzający się ruch prawą ręką, a lewą w ogóle nie ruszała. Gdy odjeżdżała jeszcze był z nią kontakt, choć mówiła niewyraźnie, na izbie przyjęć podobno kontaktu już nie było.
Jak się okazało miała bardzo rozległy wylew do mózgu. Wiemy tylko tyle od lekarzy, że czerniak ma to do siebie, że osłabia naczynia krwionośne, osłabia je też chemioterapia i radioterapia. Mógł to też być udar zatorowy, jako powikłanie po rozpadających się w wyniku radioterapii guzkach. Neurolodzy w szpitalu zdecydowali, że nie podejmą się odbarczania tego wylewu, bo mama miała za słabe naczynia krwionośne. Mimo tak rozległych obrażeń mózgu jej organizm walczył jeszcze 6 dni, zanim ostatecznie się poddał. Był to dla nas bardzo ciężki czas. Zupełnie nie spodziewaliśmy się, że coś takiego się wydarzy, że tak to będzie wyglądało...
Z tego co zdążyłam się dowiedzieć o czerniaku, to leczenie tego nowotworu jest bardzo powiązane z systemem odpornościowym i oczywiście z wczesnym wykrywaniem. Szkoda, że lekarze nie mają tak naprawdę możliwości doboru leczenia do stanu pacjenta, tutaj mama czuła się naprawdę dobrze do momentu rozpoczęcia chemii. Cały czas chodziła do pracy, zwolnienie wzięła dopiero przy radioterapii. Cały czas mówiła, że gdyby nie wiedziała, że ma te przerzuty to myślałaby, że jest zdrowa. Szkoda, że nie miała szansy dostać od razu leku, który dawał jakiekolwiek rzeczywiste szanse na wyleczenie...
Na koniec chciałabym jeszcze napisać, że mój mąż postanowił zrobić coś najlepszego, co w takiej sytuacji można, czyli zacząć działać. Ma pomysł na stworzenie narzędzia, przy pomocy którego każdy będzie mógł kontrolować swoje znamiona, coś w rodzaju takiego wideo dermatoskopu domowego. Jeżeli ten pomysł uda się wprowadzić w życie, na pewno napiszę o tym na forum.
Pozdrawiam i życzę dużo sił do walki z chorobą, dbajcie o siebie najlepiej jak się da.
Agnieszka
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
