Mama miała w 2014 roku wyciętego czerniaka, który umiejscowił się nad prawą piersią opis mikroskopowy to czerniak złośliwy typ guzkowy Clark IV , grubość nacieku 4,5 mm. Po wynikach miała docinaną bliznę oraz wycięcie węzłów wartowniczych gdzie nie było przerzutów. Na jesieni 2014 miała operację wycięcia nerki - w badaniach histopatologicznych wykluczono raka. Mama chodziła na badania kontrole. W lutym 2017 w tomografii płuc pokazały się dwa nowe guzki , Pani doktor zleciła ponowną tomografię w maju aby sprawdzić czy guzy nie rosną - niestety jeden guzek powiększył się.
Mama dostała skierowanie na badania PET , w czerwcu wycięto guzek, który był przerzutem czerniaka.Niestety nie został wycięty z odpowiednim marginesem ponieważ był blisko aorty.
Torakochirurg, który mamę operował skierował nas do onkologa- chemio-terapeuty z myślą o podaniu mamie immunoterapii. Udaliśmy się do onkologa, który stwierdził, że na podstawie dotychczasowych wyników nie ma podstaw do podania nowoczesnej metody walki z czerniakiem. Umówił nas na konsultacje z Panią doktor radiolog ponieważ stwierdził, że miejsce to powinno zostać naświetlone. W między czasie trafiliśmy do COI w Warszawie, została wykonane badanie mutacji BRAF - pozytywne, niestety otrzymaliśmy wytyczne, że należy profilaktycznie wykonywać tomografię oraz przyjeżdżać na wizyty. Dnia 03.11.2017 mama miała wykonaną TK. W ciągu ostatniego tygodnia mamusia bardzo opadła z sił. W sobotę została skierowana do szpitala z podejrzeniem płynu w worku osierdziowym serca, została wykonane nakłucie oraz codziennie ściągany jest płyn, sukcesywnie pojemność płynu jest malejąca.
W między czasie wykonano TK, niestety czerniak rozprzestrzenił się do płuc, nerki, wątroby . Od lekarzy Z COI otrzymaliśmy kilka dawek zelboraf-u. Niestety nie otrzymałam informacji jak dalej mam postępować, zrozumiałam, że mam na własną rekę póki co mamie załatwić lek.
Jutro mama jest przewożona do innego szpitala na oddział torakochirurgi, aby lekarze wykonali operację "przeniesienia" płynu z worka osierdziowego do opłucnej - nie wiem czy to jest dobry pomysł.....
Proszę o pomoc, ponieważ nie wiem jak mam mamę ratować.
Naczytałam się o immunoterapii jednak onkolog z COI powiedział,że na to jest już za późno- w lipcu tego roku było za wcześnie....
Tak bardzo chcę mamie pomóc, jednak czuje się bezsilna.
Może Wy mi podpowiecie co mam zrobić ??
Tak, przed wynikami tomografii profesor zlecił mamie podanie zelborafu, niestety na temat wyników tomografii nic się nie wypowiedzial. Z profesorem mam na ten moment tylko kontakt e-mailowy. Ciężko mi czekać bezczynnie co bedzie dalej...kolejną wizytę mama ma umowiona do profesora na 20 listopada. Przede wszystkim nie wiem czy dobrze robimy godząc sie na operację odprowadzenia plyny z worka do opłucnej, moze zelboraf to zachamuje i nie bedzie takiej potrzeby. Profesor nic na temat sie nie wypowiedzial.
gosiaaa85,
ja jestem właśnie poddawana immunoterapii, mam czerniaka Clark III z naciekiem 4,5 mm. Ale ja jestem dopiero 5 miesięcy po diagnozie, czerniak jeszcze się nie rozprzestrzenił. Gdyby Twoja mama zgłosiła się zanim doszło do tak licznych przerzutów.... na pewno byłaby szansa na immunoterapię.
Ale nie poddawajcie się proszę !
Ja na Twoim miejscu szukałabym dalej, poza Polską, w którymś z ośrodków europejskich.
Z immunoterapią jest tak, że ona działa dość wolno, pierwsza odpowiedź chorego na leczenie jest po 2 -3 miesiącach. Pacjent musi być silny by to przetrwać.... Ona działa inaczej niż chemia/radio, zatem inny jest system kwalifikacji do niej. Ale próbuj, szukaj, konsultuj mamę gdzie się da. Każdy pacjent musi mieć prawo de leczenia, ale czasami trzeba sobie trochę pomóc.
Zwróć się do europejskich ośrodków onkologicznych, może coś się znajdzie. Walcz, dla Mamy i dla siebie....
bajkaa, widzisz właśnie to jest najgorsze, że po operacji usunięcia czerniaka z płuc byliśmy w OZI i otrzymaliśmy informację, że jest wszystko w porządku i musimy profilaktycznie wykonywać TK i przyjeżdżać co 3 miesiące na wizytę. Pomimo tego, że czerniak nie został wycięty z odpowiednim marginesem ponieważ był blisko aorty, żaden lekarz nie podjął działań. Dlatego mam żal, usłyszeliśmy, że na immunoterapię jest za wcześnie.....:(
bajkaa życzę Ci powodzenia i trzymam za Ciebie kciuki.
gosiaaa85,
rozumiem Twoje stanowisko, bo u mnie też w sumie tak było. Po operacji nic mi nie zaproponowano, no może radioterapię, ale tak trochę na odczepnego. Gdybym wtedy na to przystała, to też jeździłabym co 3 miesiące na badania, uspokojona, że jest OK, bo wyniki są dobre.
Ale ja nie zaufałam, bo opierając się na wielu źródłach i wypowiedziach zaangażowanych w ten proces ludzi (lekarzy i pacjentów) zauważyłam, że czerniaki w wysokim stopniu zaawansowania są bardzo groźne. "Maskują się" przez pierwszy okres 1 - 3 lat, a potem.... nagle BUCH! i rozsiew!!
Tak wiele takich historii, jakże często zakończonych zgonem pacjenta usłyszałam, z ust osób, których bliscy odeszli, takich, albo oo tych, z którymi leżałam w szpitalu, a oni właśnie wrócili po 3 latach z przerzutem, a niby byli wyleczeni. Bo wyniki były dobre.
Dlatego ja nie odpuściłam, bo nie chcę czekać na rozsiew..... Nie oznacza to, że mam dzięki temu gwarancję, że nie będzie przerzutów. Oznacza to tylko to, że mam w sobie wolę walki, odpowiedzialnej i poważnej. Póki co.
I powtarzam - NIE PODDAWAJ SIĘ.
Choroba nowotworowa niszczy nie tylko ciało, ale przede wszystkim duszę. A bez niej ciało samo sobie nie poradzi...
Nic więcej nie umiem poradzić. Poza tym, że siedziałabym wciąż w necie, szukałabym maili i kontaktów do każdych możliwych ośrodków onkologicznych, i wysyłała dziesiątki maili z zapytaniami, czy można mi pomóc....
bajkaa
właśnie to robię, wszędzie gdzie dzwonię i piszę, bo wiem, że czas działa na naszą niekorzyść.
Dziękuje Ci bardzo za wsparcie.
Najgorsze, że nie wiemy jak mamy mamusi to powiedzieć, ponieważ wcześniej czy później i tak się dowie od onkologów.
bajkaa życzę Ci zdrowia oraz żebyś wygrała walkę
Pozdrawiam serdecznie
U nas się dużo działo.
Operacji nie było Po podaniu leku płyn sukcesywnie malał. Mama miała wykonane badanie PET i pozostał guz na mózgu. Lekarze z Łodzi byli zaskoczeni działaniem leku. Byliśmy u Profesora Rutkowskiego, który zakwalifikował mamę do leczenia, zmienił Tafinlarf oraz drugi, którego nazwy nie pamiętam.
Mama czuje się zdecydowanie dużo lepiej, już od półtora tygodnia jest w domku.
Jestem bardzo wdzięczna prof. Rutkowskiemu.....
Mamusie czeka jeszcze radioterapia.
Pozdrawiam
Was serdecznie
Witam Was po dłuższej nieobecności.
U nas dużo się działo.
Mamusia ciągle jest w programie TAFINLAR I MEKINIST.
Po świętach Bożego Narodzenia mama została poddana operacji gamma knife na mózg - miała dwa przerzuty. Teraz czekamy na wyniki rezonansu - wizytę w Centrum Gamma ma w marcu. Póki co po tk nie stwierdzono przerzutów .
Jednak się martwię ... wiem, że czerniak po jakimś czasie uodparnia się na leczenie.
Próby wątrobowe mamy się pogorszyły więc Pan Doktor prowadzący zdecydował o zmniejszeniu dawki. Mam pytanie suplementujecie się np witaminą B12 w dużej dawce lub produktami dr. Rahta ??
Czekam na porady
Pozdrawiam
Cześć Gosiu. Doskonale rozumiem Twoją bezsilność. Całkiem niedawno też czytałam całymi dniami, dzwoniłam, szukałam pomocy, umawiałam wizyty bo robimy przecież wszystko żeby wyrwać śmierci Nasze kochane mamy. Bardzo przeżyłam diagnozę (pierwszą prawdopodobnie mylną co wyjaśniamy), ciężką operację i pobyt na intensywnej terapii.W końcu progresja choroby i wizyta u prof. Rutkowskiego. No i nadszedł czas na terapię - dokładnie tę samą, którą rozpoczyna Twoja mama - TAFINLAR I MEKINIST. A piszę to, żeby Ci powiedzieć: ,,nie poddawaj się!". U nas terapia ma świetne efekty już od dwóch lat (choć bardzo obawiałam się uodpornienia). Nie zawsze jest kolorowo o czym możesz poczytać w moim wątku ale najważniejsze jest życie . Pozdrawiam Ciebie i mamę gorąco.
P.S mama nie suplementuje się, je to co lubi i na co ma ochotę
Witam Was
U nas cały czas coś się dzieje, od 3 miesięcy mama ma wieczorem gorączki, jak odstawi leki gorączki nie występują.
Niestety wykryliśmy guza pod pachą, po wykonaniu USG okazało się, że są cztery. Dziś byliśmy w COI Warszawie. Pan doktor powiedział, że są to przerzuty czerniaka. Zmienił nam leczenie na Nivolumab. W czwartek mamy pierwszy wlew. Strasznie się boję czy to zadziała, ponieważ wiem, że reaguje na nia 40 % badanych. Mamy czerniak jest bardzo agresywny, oby wystarczyło nam czasu na reakcję organizmu.
Wiecie może czy mogę coś jeszcze zrobić żeby ratować mamę, gdzie się udać?
bajkaa, jaką dokładnie immunoterapię bierzesz? Mama wczoraj miała pierwszy wlew z nivolumabu, jestem ciekawa skutków ubocznych, czy rzeczywiście często występuje w jakim stopniu i po ilu wlewach? Jak się czujesz? Pozdrawiam
[ Dodano: 2018-05-25, 07:16 ]
Pierwszy wlew za mamą. W centrum byliśmy ok 8, rejestracja w Ruchu Chorych , oczekiwanie na Panią Koordynator, następnie kilku godzinne oczekiwanie na Panią Doktor. Analizowanie wyników badań. Decyzja o wlewie, kolejne oczekiwanie na podanie cudownego leku. Po podłączeniu wenfronu chwila słabości. Kroplówką po malutki leciała, całe szczęście że miałyśmy z sympatyczne towarzystwo, nawzajem sobie umilalismy czas. Wyjazd do domu o koło 15. Mama czuję się ok. Pozdrawiam Was
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
oraz żebyś wygrała walkę
