Czerniak złośliwy,Clark III,Breslov 2,12 mm, przerzuty
Witam serdecznie, jestem nową forumowiczką. Postaram się krótko streścić mój "przypadek".
We wrześniu 2007 roku usunęłam w Gorzowie u chirurga onkologa 3 pieprzyki: na plecach, udzie i stopie. Wyniki były dobre. Pod koniec 2008 roku zauważyłam mały guzek w pachwinie. W styczniu 2009 roku, Po konsultacji lekarz rodzinny skierował mnie do chirurga onkologa. Ten zrobił biopsję i okazało się, że są komórki nowotworowe złośliwe. Zostałam skierowana do Kliniki Onkologicznej w Szczecinie. Tam kazali przywieźć preparaty z wyciętych pieprzyków do ponownego zbadania oraz wycięto mi powiększony węzeł w pachwinie. Okazało się, że w jednym z pieprzyków (nie wiadomo w którym, ponieważ preparaty nie zostały oznaczone) stwierdzono: melanoma malignum, zmiana częściowo uszypułowana, naskórek nacieczony, ale owrzodzenia nie stwierdza się. Głębokość nacieku wg Breslowa 2,12mm, III wg Clarka. Zmiana usunięta w granicach zdrowych tkanek. W wyniku z pobranego węzła napisano: metastasis neoplasmatica (melanoma malignum). IHC: KL-1-; HMB-45-; S-100 (+); V-9 (+); MIB -1 (+). W związku z powyższym usunięto mi radykalnie węzły chłonne w pachwinie, w których na szczęście nie stwierdzono żadnych zmian. Od tego czasu jeżdżę jedynie na badania kontrolne, które polegają na USG blizny raz na kilka miesięcy oraz USG jamy brzusznej jak poproszę i rtg klatki piersiowej.
Bardzo proszę o interpretację wyników. Żadnych innych badań nie miałam robionych, żadnego leczenia, chemii, naślwietlania itp. Proszę o poradę inne osoby, u których zdiagnozowano czerniaka, jakie badania mogłabym zrobić, aby stwierdzić, czy nie ma przerzutów? Może polecicie mi sprawdzonego lekarza, klinikę? Zamierzałam przenieść się do Poznania, ale nie wiem teraz do którego lekarza, ponieważ prof. Mackiewicz nie prowadzi konsultacji. Proszę, pomóżcie.
Masz rację prof. Mackiewicz nie prowadzi konsultacji, ale jego syn tak. Trzeba zadzwonić do szpitala prywatnego w Poznaniu, nr telefonu znajdziesz w internecie. Jezeli bedziesz miała trudności to jutro poszukam u siebie w kalendarzu i wyslę Ci. Klinika w Poznaniu ma bardzo dobre wyniki w leczeniu czerniaka. Byłam tam w lipcu w sprawie mojejgo taty, bo w pierwszym rozpoznaiu był czerniak, ale okazało się, że to inny rodzaj choroby.
Pozdrawiam
Gosia
Witaj Balbina
Ja jestem po prostu przerażona, bo Twój przypadek, to już któryś z kolei przykład pomyłki patomorfologa w diagnozie. Powiem szczerze, że sama się boję, bo usuwałam już 13 znamion, ostatnio z kolana i czekam jeszcze na wynik. Jeszcze niedawno cieszyłam się i odczuwałam ulgę, gdy wynik badań histopatologicznych był dobry, ale teraz to mnie nie uspakaja i odczuwam niepokój, czy, aby na pewno diagnoza została postawiona prawidłowo. Moja koleżanka choruje na czerniaka jest spod Gorzowa i pisała na tym forum Bajda84, u niej 1.5 roku temu patomorfolog postawił złą diagnozę. Basia(Bajda84), odwiedziła już kilku onkologów w Polsce w tym i prof. Mackiewicza w Poznaniu, ale niestety tylko się rozczarowała, nikt nie proponuje jej żadnego leczenia, została sama ze swoją chorobą, nawet prof. Mackiewicz nic jej nie zaproponował, jedynie tylko kontrolne wizyty w Poznaniu, na którą jedzie jutro. Zachęcam, Cię do napisania do niej, mieszkacie niedaleko siebie, możecie się spotkać i porozmawiać osobiście.
Pozdrawiam
ja stale i niezmiennie polecam leczenie w warszawskim Centrum Onkologii, a w szczególności prof. Rutkowskiego.
Do niedawna "leczenie" melanomy polegało na usunięciu zmiany, następnie biopsji węzłą wartowniczego i ewentualnie dalszych węzłów, a następnie na monitorowaniu pilnując, czy aby nie pojawiają się ewentualne przerzuty.
Ale my, forumowicze oczekujemy więcej!
W niektórych placówkach prowadzone są badania kliniczne, które wydają się być szansą dla nas. Ja sama biorę w nich udział.
Dlatego ważnym jest, by trafić do dobrego szpitala , czy dobrego lekarza.
Obserwacje i regularne badania które wykonujesz są na pewno pożądane i istotne. Ale być może inna placówka zaproponuje Ci coś ponadto. Dlatego wskazanym jest dodatkowa konsultacja.
Apropos błędu lekarskiego o którym piszesz, pozostawię to bez komentarza, by nie złamać regulaminu forum.
Gorąco zachęcam do kontaktu z prof Piotrem Rutkowskim, który w moim przekonaniu jest znakomitym specjalistą od czerniaków.
Balbina, dobrze, że w pozostałych węzłach chłonnych nie było gada! -)
Dla Twojego spokoju chyba przydałoby Ci się dodatkowe badanie typu PET czy tomografia, albo rezonans, ale ja nie znam się na tym szczególnie, który typ badania zalecany jest w jakim przypadku. Niemniej Biofanka jak tylko tu zajrzy, to zapewne coś podpowie. Zorientuj się czy aparatura do tych badań znajduje się w miejscu, w którym byłąś leczona (o ile nie omijasz go szerokim łukiem). Badania te są dość drogie, ale możnaby "wymusić" takie badanie na placówce, która popełniła tak radykalny błąd w diagnozie, który doprowadził Cię do przerzutów gada do układu chłonnego i węzłów.
czesc balbina czytałam Twoje posty chyba mamy cos wspolnego.U mnie tez popełniono błąd lekarski.Postawiono zła diagnoze.Rok czasu żyłam ze świadomoscia ze wszystko jest ok a tu juz przerzuty do węzłów chłonnych.Dzis nie mam ich 18stu.Byłam prawie wszedzie...Mackiewicz-Poznan nic nie ma nie maja kasy na szczepionke a wizyta u nich 15 min kosztowała mnie 200zł...Warszawa-tez juz tam byłam i nic prof.Rutkowski kazał sie kontrolowac co 3 miesiace i to wszystko...Zielona Góra nic...Gorzów porazka...Szczecin zero inicjatywy \,Wrocław- chcą podawac mi interferon ja tego nie chce zostało mi Opole...a jak jest u Ciebie?na jakim etapie jestes?ja byłam u adwokata...cos działam w tym kierunku a Ty?pozdrawiam bajda-84
_________________ "Dobry stan zdrowia jest lepszy niż największe bogactwo"
Drogie dziewczyny,
Doskonale rozumiem Wasze rozgoryczenie. Błędnie postawione diagnozy, następnie poczucie braku leczenia, przy typie bardzo złośliwego nowotworu. Jednak to akurat nie wynika z braku kompetecji czy nie chęci lekarzy. Niestety w przypadku III stadium melanomy. Zasadą jest wykonanie linfadenektomii i regularne obserwacja i badania na zasadzie watch and wait
Nie ma w Europie zarejestrowanej innej terapii poza kontrowersyjnym i mało dostępnym interferonem. Nie stosuje się chemioterapii ,radioterapię tylko w przypadkach bardziej zaawansowanych,gdy nowotwór nacieka torebkę węzłów chłonnych .Celowość i skuteczność zarazem jest, także bardzo duskusyjna.
Pozostają badania kliniczne, ale klasyfikacja do badania jest rygorystyczna, ponadto nie każde badanie mówiąc kolokwialnie ma wartość. Nie zawsze otrzymamy w badniu lek, możemy natomiast placebo. Obecnie poza badaniami klinicznymi z ipilimumab niestety innego badania w III fazie, dającego jakąś pewność w postaci dobrych rezultatów nie ma. Ale pocieszające jest to ,ze tutaj na szczęście jest znaczna dynanamika. Najprawdobodobiniej niebawem w Europie ruszą badania kliniczne (PD-1 anty PD-1 terapie oparte na podobnej zasadzie jak ipilimumab) które w USA trwaja już jakis czas. Obecnie jest to już II faza,a rezultaty są znacznie lepsze niż przy ipilimumab na tym samym etapie. Zresztą przełamanie pwenego impasu w leczeniu czerniaka otwiera wiele nowych możliwości. Dlatego polecam śledzenie nowinek w tym temacie. Jak podkreślałam wielokrotnie,nie ma czegoś takiego w Pl jak zintegrowane leczenie czerniaka. Brdzo rzadko lekarz ( szczególnie w malych ośrodkach ), jest jest w stanie zaoferować coś więcej niż podstawowe leczenie. Dlatego informacje na temat badań klinicznych należy szukać samemu, chociażby na forum DSS.
Co do badań kontrolnych w Waszym przypadku, badania typu RTG, USG są zbyt mało wiarygodne,powinno być wykonane i powtarzane badanie PET -CT (ewentualnie TK poszczególnych obszarów ciala),tak aby móc z dużą pewnością wykluczyć przerzuty. Jednak wiem ,że o regularne badania tego typu jest cieżko i standardowo zalecane są badania typu USG wątroby,RTG płuc.Tłumaczenie jest dość proste po pierwsze pieniązki, po drugie pieniążki, a po trzecie, przy bardzo agresywnie przebiegających czerniakach wczesne wykrycie przerzutów nie ma wplywu na długość życia ,a ponadto obecne leczenie w Polsce w dużej mierze to nadal jedynie leczenie paliatywne.
Jednak w świetle obecnej wiedzy na temat melanomy wiemy ,że nie każdy czerniak jest tak samo agresywny róznią sie biologią,a co zatem idzie przebiegiem choroby.Ponadto swoista reakcja układu obronnego człowieka, jest w tym typie nowotworu mocnym orężem. Zatem w przypadkach powiedzmy łagodniejszych wczesne wykrycie pojedynczych operowalnych guzów i zastosowanie odpowiedniej terapii (Yervoy,vemurafenib), może znacznie wydłużyć życie pacjenta,czy nawet zatrzymać chorobę.Dlatego pacjent z czerniakiem, nigdy nie może być traktowany wg. ststystyk, a o właściwe leczenie i jakość kontroli w mojej opinii warto zabiegać.
Od kiedy zaczęłam moje własne sudia nad tym typem nowotworu ,zetknęłam się z przypadkami pozornie beznadziejnymi (wysoki indeks Breslow, meta do węzłów, organów) a mimo wszystko przy odpowienim leczeniu Ci przegrani na starcie pacjenci nadal cieszą się życiem i zdrowiem. Dlatego statystykom mówimy stanowcze NIE
zgadzam się i szukam odpowiedniego leczenia.Jeżdze i pytam i rozumiem ze lekarze nie podchodzą do mnie jak do pępka świata bo nie tylko ja jestem chora.Cały czas ucze się.Myśleć, postępować i żyć z tą chorobą.Chcę w miare możliwosci funkcjonowac normalnie.Mimo wyciętego guza i węzłów chłonnych wierze ze dam rade tylko nie moge przełknąc tego że mogłam rok wczesniej miec wszystko ustalone, zoperowane i leczone.A ja żyłam w nieświadomości bo ktoś postawił zupełnie inną diagnozę.Przepraszam bo może się powtarzam ale uważam że jakaś sprawiedliwosc musi byc bo mi na życiu bardzo zależy.Ja mam dla kogo żyć.Staram się zrozumiec lekarzy, NFZ ale jest mi strasznie żal ze w tym kraju jesteśmy tylko numerkiem w na karcie pacjenta...przypadkiem medycznym bądz pomyłką.Będę próbować dalej i sledzic informacje na teamt czerniaka i jego leczenia.Dziękuje biofanko za obszerną wypowiedz.Pozdrawiam
Cześć, dzięki wszystkim za wpisy.
W ZCO nie znając nikogo przypadkiem trafiłam na Ucińskiego, który mnie operował, a potem był moim lekarzem prowadzącym. Świetny lekarz i człowiek. Ale niestety krótko był moim lekarzem, ponieważ przestał przyjmować w przychodni. Teraz jeżdżę na kontrolę różnie, na kogo się trafi.
hej
Dr Uciński jest ordynatorem chirurgii onkologicznej .też zrobił na mnie wrażenie
Ja wkręciłam się do dr Nagaya,w sumie nie narzekam,ale gość krótko spławia.
pozdrawiam,a następną wizytę mam na 5.06 z nr 22(docrapałam się numerku)
Witam Was ponownie. Nie pisałam nic do tej pory, ponieważ w zasadzie prawie wszystko było u mnie ok, "jedynie" wycinając kolejne pieprzyki trafiły się wśród nich 2 kolejne czerniaki, marginesy powiększone. Jednak ja nie o tym.
Miałam robione PET 3 tygodnie temu, wynik jest niepokojący. Oczywiście byłam już z nim u mojego lekarza (teraz moim prowadzącym jest dr Nagay) i skierował mnie na wycięcie głowy kości strzałkowej, wg niego na 99% to przerzut czerniaka. Poniżej przedstawiam opis badania PET, pomijam to, co jest ok:
"głowa i szyja: symetryczne pobudzenie pierścienia Waldeyera do SUV=4,90, poza tym ukła chłonny szyi bez pobudzeń metabolicznych.
klatka piersiowa: obraz PET miąższu płuc i wnęk w normie, w segmencie 1+2 lewym śródmąższowy guzek 6mm SUV=0,61- metabolicznie łagodny, do oberwacji
kończyny: w końcu bliższym prawej kości strzałkowej śródkostne ognisko zaburzonej architektury kostnej wykazujące miernie wzmożone pobudzenie do SUV=1,67, poza tym obraz PET w normie.
Wnioski: Niejasne ognisko pobudzonej utylizacji glukozy w końcu bliższym prawej strzałki do wyjaśnienia, poza tym brak metabolicznych cech aktywnego procesu nowotworowego."
Bardzo proszę o Waszą ocenę wyniku. Na załączonym zdjęciu faktycznie jakaś plamka jest żółtego koloru, a pozostała część czerwona.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
