[Agnieszka P]

Dzień dobry chciałam opisać mój przypadek czerniaka . We wrześniu 2018 roku zauważyłam ,ze mój pieprzyk na uchu zaczął rosnąc wiec zaczęłam go obserwować . Pod koniec września był już duzy i mial dziwny biały nalot i bardzo swędział .Wybrałam się do mojego lekarza GP( mieszkam w Irlandii i tu z wszystkimi chorobami chodzi się do lekarza rodzinnego ) Moja GP stwierdziła ,ze to nie ładnie wygląda i potrzebuje szybkiej konsultacji wiec zadzwoniła do szpitala by jak najszybciej przyjął mnie specjalista. Czekałam , 21 grudnia miałam wizytę u chirurga który wyciął mi zmianę i powiedział ,ze muszę poczekać 3 tygodnie na wynik. 4 stycznia 2019 roku przyszedł list ,ze mam się zgłosić do lekarza chirurga . Kiedy poszłam na wizytę lekarz oznajmił mi , ze to jest czerniak złośliwy guzkowaty clark IV ,Breslow 2,2 mm i kazał czekać na list ze szpitala z innego miasta ponieważ u nas w szpitalu nie ma lekarzy zajmujących się czerniakiem .28 stycznia 2019 miałam wizytę u dermatologa który bardzo dokładnie mnie obejrzał i wpisał mnie do 5 letniego planu chorych na raka. Oznacza to ,ze co 3 miesiące muszę jeździć na konsultacje.29 stycznia 2019 miałam wizytę u onkologa który zlecił badanie krwi i rtg oraz wypisał list do Dublina do lekarza genetyka ( jestem z rodziny wysokiego ryzyka zachorowania na raka trzustki ) obecnie przyszedł list termin mam na 7 czerwca 2019 . Onkolog zalecił zrobienie docinki i oczywiście miałam czekać na lis ze szpitala. 11 marac 2019 roku miałam wizytę u laryngologa chirurga , który miał mi zrobić docinke i miała to być moja ostatnia wizyta przed operacja . Pan doktor po obejrzeniu ucha stwierdził, ze on sam tego nie zrobi i potrzebuje asysty chirurga plastyka . Moj czerniak znajdował się na koniuszku ucha i lekarze stwierdzili po konsultacji , ze będzie potrzebny przeszczep skory , który będę miała wzięty z szyji. Docinka ma być 2cm w każda stronę wiec jak lekarz mi pokazywał to prawie polowa ucha . Pytałam się czy będę miała robiona biopsje wartownika i lekarz powiedział ,ze nie bo od ucha idzie duzo węzłów chłonnych i oni nie wiedz który to wartownik . Konsultowałam się z dr Rutkowskim z Warszawy z dr Ziębą z Wrocławia z dr Jasnowskim z Częstochowy i wszyscy powiedzieli ,ze to powinna być norma ..W pl jest to wykonywane przy Clarku IV .Musze jeszcze wspomnieć ,ze na wizytę u onkologa dostałam się dzięki mojemu Irlandzkiemu przyjacielowi którego tata był chory na rak i on dal mi nr prywatny do lekarza , w ie do onkologa zaczyna się chodzić kiedy jest przerzut , według nich do póki go nie ma nie ma potrzeby korzystania z onkologa . Obecnie czekam na list ze szpitala na następną konsultacje u chirurga laryngologa i nie mam już siły. Od 6 dni boli mnie pod lewym żebrem aż czasami ból promieniuje mi do pleców , kiedy coś zjem czuje ,ze zaczynają się mdłości i po 30 czasem po 40 minutach wymiotuje. Byłam z tym u mojej GP zroblia mi badanie krwi (wyniki za tydzień ) oraz badanie moczu które tu wykonuje się na miejscu ( Pani doktor wkłada paseczek do moczu i obserwuje jaki jest kolor i sprawdza na opakowaniu z paseczkami ). Bardzo się boje ,ze za długo czekam na docinke i nie będę miała robionej biopsji wartownika i jeszcze teraz te bóle , nie wiem co mam myśleć o tym .Najchętniej poleciałabym do Pl ale wiem ,ze tutejsi lekarze nie lubią kiedy ich pacjent leczy się gdzie indziej. Boje się ,ze jeżeli zrobię biopsje w pl to nie będą chcieli mi zrobić docinki bo zrobiłam coś przeciw nim. Chciałam zapytać czy ktoś tez miał tak umiejscowionego czerniaka na uchu jak ja i jakie było jego leczenie . Przepraszam ,ze tyle pisze ale ja już nie mam siły a mój strach jest coraz większy , ze tutejsi lekarze coś przegapia i później będzie już za późno.

[TP53]

Jeżeli zdecydujesz się na zabieg w Polsce (gorąco zachęcam) to bedziesz miała jednocześnie zrobiona biopsję wartownika i docinke bo takie są standardy. Z tego co piszesz to lekarze u których byłaś nie mają zwyczajnie doświadczenia z czerniakami zlokalizowanymi na głowie. Pisz do prof. Rutkowskiego i umawiaj sie na wizytę.

[Stardust]

Miałem bardzo podobny przypadek. Też guzkowy na uchu, breslow 2,5. Tafiłem do prof Rutkowskiego, który zrobił docinkę (tzn. usunął kawałek ucha - ale prawie nie widać i jedocześnie wyciął 3 węzły wartownicze oznaczone wcześniej na scyntygrafii (to jest ta biopsja). Nie były zajęte wiec od tej pory co pół roku mam wizytę kontrolną, która sprowadza się do zrobienia rtg płuc. Dodatkowo sam robię kontrolne usg jamy brzusznej i węzłów chłonnych.

[gaba]

ten ból to prawdopodobnie trzustka która w stresie może dać znać, na wszelki wypadek trzymaj dietę.

[Agnieszka P]

Dziękuję bardzo za odpowiedzi . Dzisiaj ból się tak nasilił ,ze zadzwoniłam do onkologa na prywatny nr tel i jutro mam przyjechać. Stardust powiedz mi dlaczego nie robili Ci przeszczepu skory tylko osunęli kawałek ucha . Moze to jest lepsza metoda niz to co robią tutaj lekarze . Jeżeli chodzi o trzustkę to się bardzo boje , ze teraz dopadło mnie bo tak jak wyżej pisałam u mnie w rodzinie wszyscy umierają na raka trzustki ( 6 osób ). Czy wie ktoś z was jaki czas powinny być od usunięcia do przycinki ?

[Stardust]

Ucho ma kolisty kształt więc można usunąć jego wycinek nie tracąc kształtu. Nieznacznie się zmniejszyło i delikatnie odstaje ale naprawdę ciężko to zauważyć osobie niezorientowanej. Operował mnie prof Rutkowski i był bardzo zadowolony z efektów - powiedział że nie spodziewał się ze tak dobrze to będzie wyglądało

[ Dodano: 2019-03-21, 21:21 ]
U mnie od usunięcia zmiany do pogłębienia marginesu i biopsji minęło ok 7 tygodni

[Agnieszka P]

Stardust gdzie znajdowały się twoje wartowniki na szyji czy pod pachą? Dzisiaj umówiłam się na wizytę do dr Marcina Zietki. Dr ma mi zrobić usg węzłów i biopsje. Tylko zastanawiam się gdzie znajduje się wartownik jeżeli czerniak był na uchu. Bo na logikę to na szyji ale nie wiem czy dobrze myślę.🤔

[missy]

Agnieszka P,
Na jaką biopsję się umówiłaś? Na cienkoigłową?
Zgodnie ze standardami leczenia musisz mieć poszerzenie wycięcia i równoczesną
biopsję wycinającą wartownika/i po wcześniejszym ich oznaczeniu w specjalnym badaniu. To zabieg operacyjny, nie ambulatoryjny.

[Agnieszka P]

missy wczoraj rozmawiałam z dr Zietkiem i kazał mi jak najszybciej przyleciec do pl. Mam miec zrobione usg wezłow , usg brzucha i biopsje wartownika w szpitalu. Teraz juz oddaje sie w rece dr bo tu w ie predzej bym siedoczekala smierci niz pomocy .

[Madzia70]

Agnieszka P,
Uff
Bardzo dobra decyzja.

[Agnieszka P]

Dzień dobry , 9.04 .2019 miałam poszerzenie wycięcia oraz usunięte dwa węzły wartownicze (dzień wcześniej przed operacja była zrobiona scyntygrafie węzła wartowniczego) . Ponieważ czerniak był na końcówce ucha , zastosowano u mnie to samo ciecie co u Stardusta. Czyli wycięto klin w uchu i powiem szczerze , ze Dr Zietek z Wrocławia ma złote ręce .Po operacji widać ,ze jest fachowcem w swojej dziedzinie. Ucho ma zachowany kolisty kształt , jest trochę mniejsze ale jako kobieta nosząca włosy do ramiona wogole tego nie będzie widać . Teraz czekam już na wynik histopatologiczny węzłów wartowniczych. Mam nadzieje , ze są czyste . Mam pytanie do naszej społeczności , czy jeżeli nie są zajęte węzły to tez wprowadza się leczenie? Chodzi mi o to czy to jest zależne od rodzaju czerniaka i czy jest obecne owrzodzenie . Czytam duzo postów na naszym forum , ale najczęściej ludzie którzy maja czerniaka guzkowatego maja go bez owrzodzenia i dlatego tez moje pytanie .Czy jeżeli występuje owrzodzenie to jest stosowane inne leczenie. W maju lecę na wizytę do Wrocławia wiem ,ze Dr Zietek mi wszystko wyjaśni ale jak każdy człowiek chce się dowiedzieć czy ktoś był w takim samym przypadku jak ja .

[TP53]

Wszystko tak naprawdę zależy od tego jaki będzie wynik badania węzłów wartowniczych. Poza tym istotny jest też status mutacji lub jej braku w genie Braf a z tego co widzę u Ciebie nie było to oznaczane (bo nie mogło gdyż robi się to najczęściej na tkance nowotworowej pochodzącej z przerzutu czerniaka do węzła). Jeżeli wartowniki będą czyste to możesz zapytać o to badanie kliniczne

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03553836?recrs=ab&cond=melanoma&cntry=PL&draw=2&rank=1

które ma porównać potencjalny wpływ pembrolizumabu na zmniejszenie ryzyka nawrotu choroby u osób w stadium IIB i IIC

[ Dodano: 2019-04-18, 09:36 ]
Zawsze możesz napisać maila do swojego lekarza czy też prof Rutkowskiego

[Agnieszka P]

TP53 bardzo dziękuję za szybka odpowiedz. Dr wspomniał mi na wizycie , ze przy moich parametrach nie zależnie czy będzie węzeł czysty czy nie można byłoby wprowadzić leczenie ( kliniczne ) . Ale wszystkiego dowiem się jak będą wyniki z histopatologii . Zastanawia mnie to czy powodem do dalszego leczenia jest owrzodzenie ? Zdaje sobie sprawę ,ze gdy występuje owrzodzenie nie jest to dobra sytuacja dla pacjenta .

[TP53]

Powodem dalszego potencjalnego leczenia będzie tak naprawdę to że spełnisz warunki które umożliwią włączenie Cie do badań. Widocznie w badaniach o których myśli Twój lekarz jednym z warunków jest np. obecność owrzodzenia.

[Agnieszka P]

Dzień dobry dzisiaj dostałam wynik badania histopatologiczne

Rozpoznanie : C43,2 - Czerniak złośliwy skory -Czerniak złośliwy ucha i przewodu słuchowego zewnętrznego:

Opis badania i rozpoznanie histopatologiczne

1 Fragment małżowiny usznej , prawej z blizna po poszerzeniu.
2 Wezel chłonny wartowniczy szyji strona prawa nr 1
3 Wezel chłonny wartowniczy szyji strona prawa nr2

Rozpoznanie histopatologiczne
1 Wycinki:
-od strony marginesu górnego - fragment małżowiny usznej z chrząstka bez zmian
-część centralna -fragment małżowiny z chrząstką po poszerzeniu bez zmian
2 Lymphonodulitis chronica
3 Lymphonodulitis chronica
Opis makroskopowy:
1 Fragment małżowiny usznej o wymiarach 2,1*1,6*0,6 cm z blizna
2 Wezel chłonny długości 14 mm pobrano seryjnie w całości
3 Drobny wezel chłonny. Pobrano cały materiał .


Uśmiech nie schodzi z mojej twarzy .