[nadziejax]

witam serdecznie
mam nadzieje ze moj post jest w dobrej czesci forum
Mialam nadzieje ze Was tu nie odwiedze. Wspolczuje kazdemu, kto bezposrednio lub posrednio ma doczynienia z nowotworem
Moj tata otrzymal ostatnio diagnoze chloniak. Na karcie jest napisane MCL. Przeczytalam i sie przerazilam. Mam wyniki taty jednakze nie wiem jakie to stadium bo nie umiem ich odczytac.
Napiszcie szczerze co i jak.
Tata nie odczuwal nic a nic
w 2005 roku mial chorobe: ukladowe zapalenie naczyn. Nie pamietam tego bo bylam mala ale prawdopodobnie nie bylo z nim najlepiej. teraz od roku nie byl leczony. na wizycie u rodzinnego zglosil ze boli go kolano. dostal skierowanie na tk i wyszla jakas wada wrodzona kregoslupa oraz sledziona powiekszona. pojawila sie tez maloplytkowosc - tata od zawsze ma siniaki itp pani doktor powiedziala ze nie ma obaw ale zobaczyla wezly chlonne i skierowala do szpitalu. W szpitalu ponowny tk i wyniki takie jak wyslalam:

[jesienna]

Moja mama ma chłoniaka MCL w ostatnim stadium (IVA). wyglądało to koszmarnie - po cyklu szewściu chemii całkowita remisja

Głowa do góry!

[nadziejax]

gratuluje Twojej Mamie
zyczee duzo zdrowia i aby remisja trwala trwala i trwala
Czy z tego co wstawilam da sie stwierdzic jakie to stadium jest ?

[tam-tam-taram]

nadziejax,

przede wszystkim na jakiej podstawie stwierdzono chloniaka MCL? Gdzie jest wynik hist.pat.?

Sam jeden wynik TK o niczym jeszcze nie swiadczy.

Wklej wszystkie wyniki, jakie masz: USG, wynik hist.pat., wypisy ze szpitala.

Tak swoja droga, o chloniakach MCL jest masa info w internecie.

[nadziejax]

[quote="tam-tam-taram"]nadziejax,

przede wszystkim na jakiej podstawie stwierdzono chloniaka MCL? Gdzie jest wynik hist.pat.?

pisze wszystko co mam. Przepraszam dopiero sie ucze tego wszystkiego o chloniakach badaniach itd.
nie wklejam poprzednich tk
usg tata nie dostal po wypisie - nie wiem czy mu zrobili
na karcie szpitalnej:
rozpoznanie : podejrzenie choroby rozrostowej ukladu chlonnego
d37. 9 nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze ukladu krwiotorczego, limfatycznego i tkanek pokrenych, nie okreslone. choroby wspoistniejace
(wt)
alt 11,420
aptt 0.76
AST 26,3 L
D- dimer ilosciowo 1091.098 H
LDH 189,356
glukoza 101,839 H
kreatynina 74, 49
kwas moczowy 6.484
mocz ogolny:
leukocyty - nieob
erytrocyty nieob
azocyty nieob
bialko nieob
bilirubina nieob
urobilinogen norma
ketony nieob
glukoza nieob
ph 5.5
ciezar wlasciwy 1.010 L
mocz osad
bakterie nieliczne
leukocyty 0-1
nablonki plaskie nieliczne
mocznik 55.564 H
morfologia krwi pelna
neutrofile 1,86 L
limfocyty 4.03 H
plytki krwi 76,00 L
hematokryt % 33.30 L
hemoglobina 11.23 L
erytrocyty 3,51

Pt (INR)
WT
inr 0.95
wskaznik protombiny105
czas protombinowy 14,6
gran. kwasochlonne 5
monocyty 5
limfocyty 58 H norma od 20 - 45
gran paleczkowate % 2
gran segmentowate 30 L norma od 40 -70

nie pisalam wszytskich tych ktore sa w normie

TK ktore wstawilam wczesniej

mielogram:
miejsce pobrania szpiku : kolec biodrowy
preparat: sredniokomorkowy
uklad czerwonokrwinkowy 27%
uklad granulocytarny 45%
w ukladzie czerwonokrwinkowym dojrzewanie normoblastyczne. Uklad granulocytarny ilosciowo ponizej normy bez istotnych zaburzen i proporcji i dojrzewania Limfocyty stanowia 28% utkania szpiku
megakariocyty napotkano

obraz szpiku pacjenta z niedokrwistoscia, spenomegalia oraz limfocytoza w rozmazie krwi obwodowej. pacjent wymaga diagnostyki kierunek chlonniak. wskazana ocena hist pat szpiku

liczbowa mielogramu:
uklad czeronokrwinkowy 27 norma do 30
erytroblasty kwasochlonne 16 norma do 15
erytroblasty polichrom w normie
uklad granulocytarny 45 norma od 62 do 77
metamielocyty obojetchlon. 6 norma od 8 do 25
utkanie chlonne:
limfocyty 28 norma od 3 do 12

dopiero po tygodniu od wypisu dostalismy ta kartke ktora wkleilam z rospoznaniem MCL jest w klejona wczesniej to wszystko...
wiem ze jest duzo info ale sama nie jestem wstanie ocenic jak te wyniki wygladaja czy w maire ok czy tragiczne
bede wdzieczna za kazda info ;*

[nadziejax]

nadal czekamy na telefon ze szpitala na chemie . Czy to normalne takie procedury? Mowili ze zadzwonia... Nadal nie wiem jak wyniki szpiku. Czy jest mi w stanie ktos napisac jak chociaz te wyniki?
:( proszee

[JustynaS1975]

nadziejax napisał/a:

nadal czekamy na telefon ze szpitala na chemie

Sami zadzwońcie. I się dopytajcie.

nadziejax napisał/a:

Nadal nie wiem jak wyniki szpiku.

Tzn.? Jakie konkretnie zadajesz pytanie.

Rozumiem, że szpik był pobierany i teraz czekacie na wynik hist.-pat.
Jeśli tak, to kiedy był szpik pobierany?

Chodzi o sprawdzenie, czy chłoniak nacieka w szpiku <jest limfocytoza w krwi, czyli ilość limfocytów ponad normę, jest również za dużo limfocytów w szpiku, chodzi o sprawdzenie, czy to 'limfocyty (uszkodzone) chłoniakowe'>.

Zarówno w krwi, jak i w szpiku widać niedokrwistość <za mało hemoglobiny we krwi i układ czerwonokrwinkowy w szpiku poniżej normy> .

Jest za dużo limfocytów w szpiku (pisząc obrazowo, skoro jest ich za dużo, to pozostałe linie produkujące inne składniki krwi są 'zajmowane' przez limfocyty).

Splenomegalia - powiększona śledziona <chłoniaki są jedną z przyczyn powiększenia śledziony>.

Nadziejax, proszę pisz bardziej 'zorganizowanie' posty (i m.in. daty badań, wyników ... ). Ponieważ trudno jest udzielać Ci odpowiedzi i pomocy. Trudno się połapać w tym co piszesz.

[nadziejax]

Pani Justyno bardzo dziekuje za odpowiedz
z gory przepraszam za chaotyczne podejscie do sprawy;) sama nie wiem co chce wiedziec - chyba tak naprawde wszystko co istotne i wazne przy tym chloniaku
nigdy wczesniej nie zajmowalam sie przepisywaniem i opisywaniem badan
a moje pytanie : Czy po tych wynikach ktore mam da sie okreslic stadium choroby? lub czy z tata jest bardzo zle, czy te niedokrwistosci itp zle wplywaja na ogolny przebieg choroby i leczenie? czy chemioterapia jest stosowana przy takich wynikach - chodzi mi o statystyke czy te wyniki sa znosne jak na osobe z chlonniakiem;)?
ja tu nic nie widze a porownujac z netem nadal to dla mnie ciemna magia;)
obiecuje pisac lepiej

[ Dodano: 2014-08-26, 23:35 ]
tak szpik pobrano tacie podczas pobytu w szpitalu - nie mam przy sobie dokumentow ale bedzie to juz prawie miesiac
Jesli szpik nacieka to mam rozumiec ze choroba ma IV stadium?

[ Dodano: 2014-08-26, 23:39 ]
wszystko to co wstawilam wczesniej - wyniki badan tk itp tata otrzymal przy wypisie ze szpitala a wszystko bylo to robione podczas pobytu w szpitalu czyli miesiac temu
wczesniejszych badan nie zamieszczalam bo wg rodzinnego nie budzily niepokoju

[JustynaS1975]

nadziejax napisał/a:

szpik pobrano tacie podczas pobytu w szpitalu - nie mam przy sobie dokumentow ale bedzie to juz prawie miesiac Jesli szpik nacieka to mam rozumiec ze choroba ma IV stadium?

Jeśli chłoniak nacieka w szpiku, to będzie IV stadium.
Miesiąc to już kawałek czasu i wyniku należy się spodziewać, a nawet powinien już być.
Tak jak radziłam wcześniej zadzwońcie do szpitala. Na kartach pewnie macie jakieś numery telefonu (najlepiej na ten oddział, na którym Tata był; nawet jeśli za pierwszym telefonem nic nie załatwicie, to się chociaż przypomnicie. I tak trzeba dzwonić do skutku. Nie bójcie się pytać.).
Poza tym nawet jeśli nie ma wyników z badań szpiku, chemioterapie można zacząć.
(i tak prawdopodobnie będzie r-chop; kwestia tego, ile będzie cykli).
Ale w chłoniakach IV stadium nie przekreśla uzyskania remisji całkowitej. Zmniejsza, ale nie przekreśla szans.
Chłoniak z komórek płaszcza (mcl) ma charakter nawrotowy. Uzyskuje się remisję całkowitą, po jakimś czasie następuje remisja, leczenie, uzyskanie remisji całkowitej, po jakimś czasie nawrót ...
Dane statystyczne: mediana przeżycia 3-7 lat. Zależy od czynnika MIPI: wiek, stan sprawności, poziom LDH, liczba leukocytów we krwi obwodowej.
Zalecania puo 2013
http://onkologia.zaleceni...om_plaszcza.pdf
(str. 893)
<zalecenia puo są najbardziej merytorycznym (lub jednym z bardziej merytorycznych) źródłem informacji o tej chorobie>
Jedyną szansą na wyleczenie całkowite można uzyskać po autoprzeszczepie szpiku kostnego.

Raczej niedokrwistość nie wpływa na rokowania, tylko przede wszystkim stadium zaawansowania i te czynniki, które wcześniej wymieniłam.

Teraz kilka uwag ogólnych (nie dotyczących choroby):
- na forum sobie nie 'paniujemy'
- rzeczywiście w internecie trzeba umieć czytać, to co się przeczyta w o chorobie trzeba podzielić na 4 i wziąć dobrą 1/4 . I jeśli nie jest się w tym 'nowicjuszem', laikiem, trudno jest się rozeznać, jeśli rzeczywiście chce się znać 'konkrety' i czegoś tak naprawdę dowiedzieć.
Uwaga, że o chłoniakach jest tyle w internecie, była wątpliwej pomocy.
Choć skoro nie było konkretnych pytań, to było trudno konkretnie odpowiadać .

Pozdrawiam

[nadziejax]

dziekuje;)
bedziemy dzwonic pytac. Tata czuje sie swietnie i mowi mi ze on tak nie chce sie leczyc ale tlumaczymy mu ze trzeba to "dziadostwo" zniszyc. A jeszcze jedno pytanie co z lekami typu
ibrutinib ? One nie są refundowane tak? Czytalam ze to przelomowe leki na ten typ chloniaka.

[JustynaS1975]

O ubrutinibiem tutaj pisaliśmy
http://www.forum-onkologi...e-vt7865,15.htm
(to było ponad rok temu)
Nie wiem jak teraz. Ale to było w badaniu klinicznym.

Jutro poszukam więcej w internecie jak jest na dziś.

Albo być może ktoś wcześniej napisze o tym lekarstwie.

Pozdrawiam

[ Dodano: 2014-08-27, 22:18 ]
Znalazłam info, że to lekarstwo jest przeznaczone dla osób, które wcześniej przeszły terapię.
Nie wiem jak Twoja znajomość angielskiego, tutaj jest info o tym leku:
http://www.nlm.nih.gov/me...ds/a614007.html

"IMBRUVICA <Ibrutinib> is indicated for the treatment of patients with mantle cell lymphoma (MCL) who have received at least one prior therapy."
http://www.rxlist.com/imb...ions-dosage.htm

[nadziejax]

jej dzieki za pomoc i szybką odpowiedz!!
poczytam - czego nie zrozumiem przetlumacze;)
pozdrawiam

[nadziejax]

Słuchajcie jestem ty wszystkim przerażona:

Czy jest to możliwe ze cytometria wskazuje na inny rodzaj chłoniaka a trepanobiopsja na inny? Co teraz zrobić?
Pisze tu bo jestem bezdradna. Byłam w gabinecie lekarskim i zostałam potraktowana jak "g...." Niekompetencje służby zdrowia mnie przerażają - tymbardziej, że w ccytometrii jest agresywny chłoniak a w trepanobiopsji łagodny...
Będę szukać jakiegos specjalisty - innego.
Chyba przeniesiemy tate do innego szpitala - w Tym potraktowali mnie bardzo niekompetentnie. Chyba mam prawo wiedziec co jest mojemu tacie? Jaka bedzie miał chemie i w ogóle. Według szpitala powinnam nie zawracac im głowy...

[Marcin87]

Nadziejax@

wyniki wskazujące na taki a nie inny typ chłoniaka zostały zdobyte dzięki cytometrii przepływowej? czy w badaniu hist-pat? trepanobiopsję robi się w celu zbadania czy chłoniak nacieka szpik. Dwa różne wyniki mogą wskazywać na jakieś niedokładności. Macie wyniki immunohistochemicznych barwień? pozdrawiam

[MisiekW]

Czy były pobierane jakiekolwiek węzły do badania? Czy ten chłoniak ma jakąś lokalizację pozawęzłową?
Czy w trepanobiopsji było naciekanie szpiku przez chłoniaka?
Diagnozowanie chłoniaków nie jest prostą sprawą i w sytuacji wątpliwości trzeba je wyjaśnić, tym bardziej, że chłoniak MCL jest dość agresywny (w przeciwieństwie do innych i trudno się leczy (stąd nie stosuje się takiej zasady typowej dla chłoniaków indolentnych (powolnych, o przewlekłym przebiegu) zasady "wait and watch", czyli obserwujemy i czekamy z włączeniem leczenia.
Stąd, jeśli nie ma p/wskazań, trzeba podać chemię i rozważać autoprzeszczep komórek macierzystych hematopoezy. Stąd i ze względu na przeszłość Taty (zapalenie naczyń), trzeba działać szybko. I skontaktować się z jakimś porządnym ośrodkiem. Pisałaś, że nie masz daleko do Warszawy. Trzeba próbować.
Najlepszym wyjściem byłby IHiT na Ursynowie, nie wiem, jak długo czeka się na Banacha w tym momencie.